Tonsillenkarzinom

Hallo Saskia,

erst mal möchte ich bemerken, wie toll ich es finde dass Du dich so aufopferungsvoll um Deinen Mann kümmerst, obwohl er es Dir nicht so leicht macht. Sicher braucht er Deine Stärke, deine Unterstützung und Deine Nähe.
Wenn er schon nicht seinetwegen kämpfen will, so sollte er es wenigstens Deinetwegen tun! Schließlich übernimmst Du Verantwortung für ihn, also sollte er es auch für Dich tun. Es kann doch nicht sein Ernst sein, eine 33 Jährige Witwe zu hinterlassen! Ihr seid quasi frisch Verheiratet! Ihr wollt doch noch viele Jahre miteinander verbringen! Auch wenn es nicht ganz so sein wird, wie ihr es euch vorgestellt habt, so ist es dennoch möglich!
Natürlich kann er mal jammern, das hat wahrscheinlich jeder von uns mal getan, aber er muss jetzt sehen dass er wieder auf die Füße kommt. Ich hatte auch eine Magensonde und ich war froh darüber! Nach einem halben Jahr war ich sie zum Glück wieder los! Dein Mann muss sich Stück für Stück voran arbeiten, dazu gehört auch die Magensonde, wenn er nicht so essen kann!
Ampho Moronal ist gut, hatte ich auch. Zusätzlich kann Dein Mann noch mit Salbeitee gurgeln und spülen(falls möglich). Salbeitee ist entzündungshemmend und hilft auch, den Pilz wegzuspülen.
Der Pilz entsteht übrigens nicht nur duch die OP und Bestrahlungsfolgen, sondern auch, wenn man nicht isst! Die feste Nahrung reibt beim Kauen am Gaumen und transportiert so Bakterien und Pilze mit weg. Wurde mir mal so erklärt. Da er ja im Moment nicht essen kann, sollte er schon regelmäßig mit Ampho spülen. Der Pilz wandert nämlich sonst die Speiseröhre runter! Im Magen ist dann zwar schluß, ist aber trotzdem unangenehm.

So, jetzt noch mal: Führe deinem Mann vor Augen, dass Du auch noch da bist!! Du reißt Dir förmlich den A…. (tschuldigung) für ihn auf und er hat sich, so kommt es für mich rüber, schon aufgegeben.
Ich bin übrigens 35 Jahre alt und werde ende März 36. Ich habe vor, mind. noch mal 36 Jahre zu schaffen! Dein Mann kann doch nicht mit 40 in die Kiste springen wollen! Mach ihm klar, dass er mit der Heirat auch Verantwortung für Dich übernommen hat und sich jetzt mal darauf besinnen sollte!
Ich hoffe, dass meine Nachricht nicht zu hart rüberkommt. Es ist, wie bei allen anderen Mitteilungen hier, gut gemeint!

Alles Gute

torsten

Ich danke euch für die lieben Worte und versuche weiterhin mein bestes um ihn zu unterstützen, hab ihm gerade die Haare gewaschen und ihn eingecremt. Er hat wieder seht viel gehustet letzte Nacht. Hatt aber immerhin gestern eine Kanne Tee getrunken, 500ml Fresubin und eine Tasse Kakao, es geht schon irgendwie auch wenn danach der Hals noch mehr kratzt und er mehr hustet... Erstmal Morgen die Tumornachsorge abwarten. Er meint, es geht schon irgendwie ohne Sonde, na warten wir mal ab.

Hallo Saskia,

das hört sich doch gut an! Wenn er 1500ml Fresubin am Tag schafft, ist es schon fast perfekt!
Vielleicht helfen Bepanthen Lutschtabletten gegen das Kratzen im Hals, mir haben sie jedenfalls geholfen.

Alles Gute
torsten

Hallo Saskia,

drücke für Morgen ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße Jutta

Die Bepanthen Lutschtabletten hab ich ihm eben geholt, hat bis jetzt erst 2 gelutscht, merkt aber noch keinen Unterschied.
Heute hat er nur 1 Kanne Tee getrunken und 1 Tasse Milch, mehr ging wohl nicht. Mit dem Fresubin hat er es sich nicht mehr getraut nach der ständigen Husterei. Warten wir mal ab, was die Ärzte Morgen sagen und ob wir endlich mal Befunde bekommen. Das mit dem Gurgeln klappt nicht, aber umspülen kann er den Mund etwas. Wenn er bloß nicht so Dickköpfig wär. Hab ihm verdünnten Pudding gemacht, war ihm zu kalt, Suppe brennt im Hals, Babyobstglässchen brennen auch im Hals... Tja, ist schon nicht so einfach. Er denkt halt nur an sich und nicht an mich und daran, was ich alles für ihn tu, im Gegenteil, er wird eher sauer, da er ja nicht trinken oder essen kann da der Hals so kratzt.

Er hat wiedermal die ganze Nacht gehustet, bin ja mal gespannt, was die Ärzte in der Uni gleich sagen. Ging es Euch auch so, das Ihr die erste Zeit nach den Bestrahlungen jede Nacht so viel gehustet habt? Ist das normal? Die letzte Bestrahlung war letzte Woche.

Hallo Saskia,

die Zeit direkt nach den Bestrahlungen ist die Schlimmste. Dein Mann fühlt sich zur Zeit sehr schlecht und er hat wahrscheinlich starke Schmerzen. Es ist sehr wichtig schmerzfrei zu werden durch entsprechende Einnahme von Medikamenten, denn Schmerzen kosten sehr viel Kraft. Habt Ihr inzwischen einen HNO-Arzt? Ein Onkologe wäre auch gut, zusätzlich.
Was das Essen angeht, kein Salz und Pfeffer oder Ähnliches, nur mit Kräutern würzen, dann rutschen die Suppen gut. Obst brennt natürlich durch die Obstsäure gewaltig, wenn alles abgeheilt ist geht auch das wieder. Wenn der Pudding zu kalt ist kann man ihn ja etwas warm machen. Gemüse rutscht besonders gut, aber bitte ohne Mehlsoßen. In Butter schwenken wäre gut. Ich weiß, Saskia, es wird viel Geduld von Dir verlangt, aber ich denke Du wirst in den nächsten Wochen mit den ersten Erfolgen belohnt.

Gruß Jutta

Hallo Saskia,

das fiese Kratzen hatte ich auch, bis hin zum Würgereiz. Er soll ruhig weiter die Bepanthen Tabletten lutschen und mit Salbeitee spülen, auch etwas runterschlucken wenn möglich.
Wenn die Bestrahlung jetzt abgeschlossen ist, wird es langsam besser. Ihr müsst nur Geduld haben.
Zur Suppe und zu der Babynahrung: Die Suppe nicht zu sehr würzen (Salz, Pfeffer), Auch Zucker brennt im Hals, zu süß ist also im Moment auch nicht ratsam. Suppen kannst du z.B. mit Sahne "anreichern", damit dein Mann Kalorien zu sich nimmt!!
Essen ist jetzt sehr wichtig, versucht es weiter mit Fresubin!

Vielleicht hat dein Mann einen Bruder/Schwester, guten Freund, der Ihn mal über deine Leistung aufklärt! Ist evtl. besser, als wenn du ihm das erzählst.
Meine Freundin war damals jeden Tag bei mir im Krankenhaus, immer nach der Arbeit! Darüber war ich sehr froh und glücklich! Sie stand damals mind. genauso unter Druck wie ich. Sie hat immer zu mir gehalten und hält auch heute noch zu mir! Ohne Sie hätte ich das alles wohl nicht so gut überstanden und auch an ihr ist das alles nicht spurlos vorbeigegangen!

Alles Gute
torsten

Seine Familie wohnt 500 Km von hier entfernt.
Hatte ihm nur mal gekörnte Brühe gemacht und nichts weiter gewürzt, war aber wohl nicht das richtige.
Der Arzt hat ihm heute nur kurz in den Mund gesehen und sich kurz den Luftröhrenschnitt angesehen, in 3 Wochen soll er zur nächsten Kontrolle wieder kommen. Hab jetzt endlich die Diagnose. Verstehe nur nicht viel davon, werd gleich mal die Seiten durchsehen um nach Erklärungen zu suchen. Also Diagnose: Tonsillenkarzinom rechts mit zertivikalisierung rechts (Plattenepithelkarzinom) pT2 pN2c pM1 (Infiltration des M. sternocleidomastoideus) G2 R0
Therapie : Mikrolaryngoskopie, Ösophagoskopie und Probenentnahme in ITN am 10.12. Tranorale Re-Biopsie, Tumor-Exhairese über laterale Pharyngotomie, selektive Neck dissecction Level II-V links, radikale Neck dissection Level I-V rechts und Tracheotomie in ITN am 15.12.
Aber von Essen, will er noch immer nichts hören und gegen den Husten soll er auch nichts nehmen laut Ärzten.

Hallo Saskia,

was die Diagnose angeht warte ich lieber ob Achim Dir das erklärt. Er macht das so schön ausführlich und übersetzt auch alles. Zur Brühe, wenn es die fertige Brühe ist, ist es kein Wunder das die kratzt, die kratzt ja schon im gesunden Hals. Wenn Du selber welche machst geht es bestimmt besser und um Arbeit zu sparen kannst Du ja direkt eine etwas größere Menge kochen und Portionsweise einfrieren. So hat er immer was zu essen auch wenn Du gerade mal keine Zeit hast. Das geht bei Gemüse auch. Gegen den Husten soll er warscheinlich nichts tun, damit der Schleim abgehustet qwerden kann aber vielleicht hilft es ihm ja wenn er etwas zum Schleim lösen einnehmen würde.

Libe Grüße Jutta

Mein Vetter ist an einem Tonsillenkarzinom erkrankt...dervorläufige Kurzbrief lautet in etwa:T2/3/NC/Mo allerdings stellte sich bei der OP heraus,dass Infiltrationen am Zungengrund,Zunge und 2 Kleinere am Unterkiefer vorhanden sind!Wie wird jetzt weiter vorgegangen?Bestrahlung kann ich mir fast denken,aber würde Chemo was bringen?
Bin sehr glücklich euer Forum gefunden zu haben;es gibt kaum etwas im I-net!!
Ich wünsche Euch allen nur positives,vielleicht kann mir jemand weiterhelfen?LG Mika

@ Mika, welcome im Club J
Ich denke, Deine Frage kann hier keiner beantworten, dass ist Aufgabe der Mediziner.

@ Saskia.

Habe noch etwas gefunden, was mir sehr gut hilft, wenn ich Pilzbefall
im Mund und Speiseröhreneingang habe.
Es heißt: Daktar Mundgel.
Ist für Säuglinge und Kleinkinder.
Es wirkt sehr schnell und schmeckt auch nicht schlecht.
Vielleicht kannst Du das verschreiben lassen.
Zu dem Husten: Ich habe damals ACC 600 verschrieben bekommen.
Die Brausetabletten haben den Vorteil, dass man sie gut auflösen und einnehmen kann.
Wenn man aber einen Schleimlöser nimmt, muss man auch genug
Flüssigkeit zu sich nehmen, sonst helfen die auch nicht.
Das er keine Lust auf Essen hat, kann ich mir gut vorstellen.
Ist „sehr angenehm“, wenn oben rein und aus Nase und Kanüle
wieder raus. L
Hast Du mit den Ärzten über die Ernährung gesprochen?
Wenn ja, was sagen die dazu?
Es ist nicht ganz richtig was Torsten schreibt.
Ein Körper in diesem Zustand hat ein Energieverbrauch von
etlichem mehr.(das ist nicht von mir, dass findet man, wenn man
sich mit enterale Ernährung befasst.)
Schreibe doch mal bitte, wie das „Zeug“ heisst.

So noch einen ruhigen Abend und den Anderen alles Gute
Peter

Die Ärzte meinten nur, wie dünn er geworden ist und das er mehr essen soll. Aber heute hat er auch bloß fast 2 Kannen Tee getrunken und eine Tasse gekörnte Brühe mühsam, mehr ging wieder nicht. Fresubin schleimt ihm zu viel und alles andere brennt im Hals. Heute der Arzt hat schon keinen Pilz mehr festgestellt. Der Arzt hat nicht viel gesagt, es war ziemlich voll dort und er war schnell wieder weg. Aber der Hals kratzt noch und ist noch ziemlich verbrannt, rot und geschwollen. Ja das Essen kommt aus Nase und Kanüle raus, jedenfalls ein teil davon... Was die Befunde bedeuten, davon hab ich keine Ahnung. Jetzt heißt es wohl abwarten. Wie geht es eigendlich weiter, wenn die Kanüle am 23.3. raus darf? Der Doc meinte etwas von einem Korken den er dann vor das Loch halten muß zum Sprechen. Wie lang dauert es, bis es dann wieder zu ist? Geht das Essen dann besser?
Wünsche euch auch noch einen schönen Abend.

Hallo Saskia,

Die Astronautennahrung habe ich auch nicht genommen - zum kotz........
Ich war auch ungeniessbar und habe mich ein ganzes Jahr völlig zurückgezogen, ich hatte mich regelrecht
verkrochen an einen geheimen Ort mit einem süssen kleinen verstossenem Kätzchen und habe uns
beide aufgepäppelt.

Mein (Notfall)rezept - wobei Voraussetzung ist das die Produkte für die Person verträglich sind
und einigermassen geschluckt werden kann. Die Konsistenz ist butterweich und nach und nach
sollte immer mehr davon runterrutschen.
Es gibt da einen 7-Korn Instantbrei mit allen wichtigen Spurenelementen usw. in der Apotheke,
mir wurde es vom Arzt verschrieben und ich habe es sehr gut vertragen. So nach und nach sollte
man die Nahrungsaufnahme steigern mit weiteren (leckeren?) Sachen.

1. Zuerst versuchen mit 2 ganz weichen (fast noch glibbrigen) Eiern höchstens drei Minuten.

2. Handwarme Buttermilch

3. angewärmte Milch

4. warmen ganz dünnen Pudding (800 ml Milch anstatt 500 ml) und den raffinierten Zucker durch
Rohrzucker ersetzen. ( Ich hatte in den ersten Wochen anstatt drei Esslöffel Zucker jedesmal acht !
genommen - Lesefehler. Schmecken konnte ich es ja nicht.) Die Zubereitung im Mikro ist sauberer
wie die konventionelle und es brennt nichts an.
Bei ca 800 ml zuerst die Milch in ein mikrogeeignetes Gefäss mit einem Esslöffel drin als Überlaufschutz,
je nach Mikroleistung 4,5 bis 5,5 Minuten (die Milch steigt gut sichtbar an).
Das angerührte Puddingpulver mit dem Zucker dazugeben und nochmal ca 3,5 Minuten auf volle
Leistung dabei vielleicht zweimal unterbrechen und umrühren.

5. Nach ein paar Wochen sollte auch Folgendes gehen: Käse auf Vollkornbrot !!
Klingt unwahrscheinlich aber es funktioniert wenn man sich an Folgendes hält.
1. Es eignet sich nur junger holländischer Gouda (eine andere geeignete Sorte habe ich nicht gefunden)
2. Das Vollkornbrot gibt es als sogenanntes Brotkörbchen mit 10 einzeln verpackten Scheiben.
Diese genannten Produkte haben den Vorteil sich zusammen mit Flüssigkeit (Leitungswasser oder Milch)
im Mund zu einem weichen nicht körnigem!! Brei zu entwickeln der sehr leicht hinuntergeht.

Das habe ich über zwei Jahre komplett durchgemacht, die Eier und die Milch haben meinen Hals beruhigt,
weitere Flüssigkeiten nur ohne Kohlensäure und ohne Säuren (das brennt alles im Hals)
Pfeffer; Essig und weitere scharfe Gewürze völlig meiden, dazu gehören auch fertige Fleischprodukte
und Suppen. Lieber selber machen ohne Gewürze, selbst Salz meiden. Kartoffelbrei kann man vergessen
das rutscht nicht. Über Alkoholika braucht man garnicht reden, es geht vielleicht ein Schluck - und das wars, dafür Unmengen von schwarzem Tee auf ostfriesische Art.

Ich ernähre mich grösstenteil noch heute so und fahre gut damit denn inzwischen hat sich meine
Nahrungspalette erweitert und es geht auch mit festen Speisen aber immer mit der Einschränkung
von Gewürzen und nur in Verbindung mit Leitungswasser.

Gruss Harry

Kennt jemand ausser Lymph-Drainage noch ein anderes Mittel bei Lymph-Ödem am Hals?

Gruss Gine