Erfahrungsaustausch

Hallo,
ich habe leider im Augenblick nicht viel Zeit mich zu einigen der anderen neuen Mails zu äußern, weil mein Sohn heute Geburtstag hat und wir etwas feiern wollen, aber werde das noch nachholen.
Wollte euch nur über die Studie auf dem Laufenden halten. Heute früh dachte ich, ich wäre 100%ig drin - ich war beim Arzt, habe die Einwilligungserklärung unterzeichet, wir mussten auch die teuren Bluttests nochmals machen, weil die Zeit leider auslaufen würde für die anderen vor der ersten Behandlung, meine Stanznadelbiopsie war für Montag angesetzt, der Termin mit der Studienärztin für Mittwoch, und einen MRT-Termin sollte ich auch kriegen. Dann kam wieder die Ungewissheit heute Nachmittag: die Studie ist für Ovarial- und primäres Peritonealkarzinom vorgesehen. Das letztere habe ich, wurde mir auf jeden Fall immer gesagt. Aber mein Pathologiebericht von der ersten Operation beschreibt den Krebs als von einem Endometriom ausgehend, und jetzt muss mein Arzt noch die Zustimmung des nationalen Studienleiters am National Cancer Institut einholen und sicherstellen, dass mich das nicht ausschließt. Die Studienärztin an meinem Krankenhaus und mein gyn. Onkologe meinen, das wird wahrscheinlich kein Problem sein, aber es nervt mich schon. Mein Arzt hatte gehofft, er würde heute noch zurückhören, aber anscheinend hat er noch nichts gehört, denn das Telefon hat noch nicht geklingelt. Was nicht unbedingt heißen muss, dass er nicht noch anrufen wird, manchmal wird es bei ihm spät. Ich halte euch auf dem Laufenden. Mein Arzt sagte mir heute früh, dass von den anderen 3 Frauen, die im Krankenhaus an der Studie teilnehmen, alle auf die Behandlung angesprochen haben! Wenn ich nicht teilnehmen kann, werde ich äußerst enttäuscht sein. Heute ist übrigens der erste Jahrestag meiner Diagnose/Operation. Kann ich leider nicht vergessen, weil es, wie gesagt, der Geburtstag meines Sohnes ist.

Geli

Liebe Tina,
danke, dass du mir den Link nochmals hier reingesetzt hast. Ich werd mich mal durchlesen, Zeit genug hab ich ja. :-)
Das mit dem "Guru" hat seine eigene Geschichet. Meine Tante hat mir die e-mail von einem indischen Heiler gegeben, der im Sommer in unsere Gegend kommt. Ich bin ein sehr realistischer Mensch und brauche im Moment noch den Hintergrund der Schulmedizin. Vielleicht ändert sich diese Einstellung wenn ich in der Schulmedizin einmal keine Fortschritte mehr erkennen kann.
Homöopathie habe ich ja schon versucht, war durch den Arzt wohl nicht das richtige für mich. Auch die Holopathie (eine Mischung aus Homöopathie und chinsesischer Heilmethóde mittels Medikamentengabe über Schwingungen) hat letztendlich nicht viel gebracht. Ayurveda kann ich mir ganz gut vorstellen. Bei uns in der Nähe gibt es ein Gesundheitszentrum dafür und der Arzt (hab ein Foto von ihm gesehen) macht einen sehr sympathischen Eindruck.
Wie ist das bei dir? Machst du irgendeine alternative Behandlung? Im Moment weiß ich gar nicht, was ich dir schreiben könnte um dich zu trösten. Ich hoffe nur, dass du zu dieser neuen Ärztin wechseln kannst. So wie du schreibst, scheint sie ja sehr kompetent und menschlich zu sein. Auch wenn ich in letzter Zeit nicht so viel gepostet habe, so bin ich doch täglich im Forum und bei den sch... Nachrichten in letzter Zeit sehr viel in Gedanken bei dir.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe, dass es bald wieder aufwärts geht!
Margit

Hallo Tina,
danke für die guten Wünsche. Ich wollte mit dem Bericht wirklich Mut machen! Selbst Wechseljahrsbeschwerden habe ich kaum.
Liebe Grüße
Michaela

Hallo Kathrin,
dass du deine Ärztin wegen einer Therapie ansprechen willst, finde ich gut. Du hast erkannt, dass du über deine Ängste sprechen musst und das ist schon ein Riesenschritt. Ich habe viel mit meinem Mann über meine Krankheit gesprochen, aber das war nur möglich, weil es Anfangs wirklich kritisch ausgesehen hat bei mir. Wenn es mir nicht wirklich so schlecht gegangen wäre, hätte auch er wahrscheinlich diese Gespräche nicht zugelassen.
Du schreibst, dass du deinen Freunden nicht auf den Nerv gehen willst. Sicher geht es einigen von ihnen genauso. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass auf beiden Seiten eine gewisse Unsicherheit herrscht und vor lauter Angst, etwas falsches zu sagen, bricht manchmal ein Kontakt vollkommen ab. Überleg einmal ob bei deinen Freunden wirklich keiner dabei ist, mit dem du über deine Gefühle sprechen kannst. Ich habe drei wirklich gute Freundinnen die mir sehr viel Kraft gegeben haben. Über seine Gefühle zu sprechen kann eine Freundschaft auch vertiefen.
Vielleicht hab ich dir ein paar Angregungen geben können.
Liebe Grüße
Margit

Hallo Karin,
wie lange die Nebenwirkungen der Chemo dauern, kann keiner sagen. Kerstin hat z.B. die gleiche Chemo wie ich (Taxol/Caboplatin) bekommen und schreibt, dass sie keinerlei Nebenwirkungen mehr hat.
Meine letzte Chemo hatte ich Anfang Oktober 03 und ich habe immer noch Knochen- Muskel- und Gelenksschmerzen. Ausserdem Nervenschmerzen in Armen und Beinen und bleierne Müdigkeit. Mein Onkologe meinte, es kann auch ca. 2 Jahre dauern.
Trotzdem ist das Alles gar nicht so schlimm, wichtig ist, dass keine Tumoraktivität vorhanden ist. Vielleicht hängt ja alles damit zusammen, dass ich schon vor Diagnosestellung große körperliche Probleme gehabt habe und mein Körper wirklich ausgepowert ist.
Alles Gute dir und deiner Schwester!
Liebe Grüße
Margit

Hallo Tina NRW!
Vielen Dank für die Infos. Werde mich dort mal erkundigen und dann weiter davon berichten. Hoffentlich gibt es bei dir bald wieder was positives zu berichten! Ich wünsche es dir sehr! Aber gut zu sehen, dass du den Mut nie aufgibst, ich denke das ist die beste und wichtigste Vorraussetzung.

Hallo Kerstin, Hallo Kathrin!
Ich denke jeder ist zunächst überrascht, dass der Krebs einen selbst erwischt hat und es nicht immer nur die anderen sind. Auch hat jeder höllische Angst vorm Sterben und vor dem, was man bis dahin eventuell alles ertragen muss.
Nur ist es bei mir so, dass ich den Ärzten nicht bedingungslos vertraue oder besser gesagt, nicht sicher bin, ob ich mit einer Total-OP wirklich das Beste für meinen Körper tum würde. Die Ärzte wollen einfach alles wegschneiden, vorsorglich, obwohl kein weiterer Tumor und auch keine Krebszellen gefunden wurden, auch nicht in der Bauchflüssigkei. Dadurch verändert sich mein Körper aber total und auch meine Psyche und das mit 100% Sicherheit. (Spätfolgen sind z.B. Osteoporose) Ob sich im anderen Eierstock wieder ein Tumor bildet, kann jedoch nicht mit 100% Sicherheit gesagt werden. Da fehlen ja auch die Erfahrungen, denn normalerweise wird ja vorsorglich alles entfernt.
Per Ultraschall können der Eierstock und die Gebärmutter sehr gut untersucht werden und wenn man diese Untersuchung sehr oft machen läßt, kann ein Tumor im anderen Eierstock doch schnell entdeckt werden und dann kann immer noch eine Total-OP stattfinden. Natürlich kann sich ein neuer Tumor auch am Darm o.ä. bilden, und dort ist er nicht so schnell zu finden, aber das ist ja auch nach Total-OP der Fall (wie bei meiner Bekannten).
Kerstin, waren bei dir eigentlich auch verdächtige Zellen in Bauchnetz, Blindarm oder Lymphknoten vorhanden?
Im Moment trete ich auf der Stelle und hoffe darum recht bald von meinem Arzt zu hören und was der Austausch mit anderen Ärzten bezüglich des weiteren Vorgehens bei mir ergeben hat.

Hallo Lemona,
ich will dich in keiner Weise verunsichern, aber dass ein Tumor am Eierstock per Ultraschall schnell und leicht zu entdecken ist, ist meiner Meinung nach nicht ganz korrekt. Ich habe hier im Erfahrungsaustausch schon viele Berichte gelesen, wo dies nicht der Fall war.
Bei mir war es leider auch so, dass ich im Jänner vorigen Jahres bei meinem Frauenarzt war und im Ultraschall hat er lediglich ein Myom auf der Gebärmutter vermutet. Deshalb hab ich im April einen weiteren Untersuchungstermin gehabt. Erst bei dieser Untersuchung wurde an beiden Eierstöcken Tumore festgestellt, die bereits ein Ausmaß von 12x8x9cm und 6x5x4cm hatten. Festhalten dazu möchte ich noch, dass mein Gyn ein kompetenter und genauer Arzt ist. Dass Eeierstockkrebs schwer zu diagnostizieren ist ist auch mit ein Grund, dass er meist sehr spät entdeckt wird.
Wie schon anfangs erwähnt, möchte ich dich wirklich nicht verunsichern, aber auch dieser Aspekt gehört berücksichtigt. Falls du dich weiterhin gegen eine Total-OP entscheidest, wäre es in deinem Fall sicher angebracht, mindestens einmal jährlich ein CT zu machen.
Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

Hallo Margit!
Ja, du hast sicherlich recht! Es ist eben einfach schwierig!
Aber ein CT ist wohl nicht genauer als ein gynäkologischer Ultraschall. Zumindest hat man mir bei der letzten CT gesagt, dass im Bereich der Eierstöcke und Gebärmutter ein Ultraschall viel gemauer wäre.

Liebe Tina,
ich bin ja auch schon froh, dass der TM nicht gestiegen ist sondern konstant geblieben. Die Onkologin meint wohl, die 6. Chemo würde dann eh nix bringen, wenn der Tumormarker sich nicht rührt, wollte das aber nochmal mit dem Professor absprechen. Wie gesagt, sch.... dass der wirklich gute Arzt krank geworden ist, kann man aber nicht ändern... Wir warten ab, was anderes bleibt uns ja nicht übrig (gestern war CT,
Ergebnisse bekommt sie erst nächste Woche).

Das einzig Positive ist, dass ich ab morgen erstmal für 2,5 Wochen in Urlaub bin und mir in Rio die Sonne auf den Pelz brennen lasse :-). Hab's mittlerweile auch bitter nötig.
Dir wünsche ich jetzt erstmal alles, alles Gute und dass Du mit Deiner neuen Ärztin endlich DAS MITTEL findet, dass Dir hilft. Ich drück Euch fest die Daumen. Ganz liebe Grüße und ich knuddel Dich.

@Geli, auch Dir alles, alles Liebe und Gute, vor allem wünsche ich Dir, dass es mit der Studie klappt und diese dann auch den gewünschten Erfolg bringt.

Auch allen anderen wünsche ich in der nächsten Zeit alles Gute, vor allem auch mal wieder positive News und lasst Euch nicht unterkriegen.

Ich meld mich dann nach Ostern wieder. Bis bald, liebe Grüße
Gabi

Liebe Tina,
es tut mir sehr leid für Dich, daß Du mit Schmerzen und Erbrechen kämpfen mußt und der Tumormarker nun noch weiter gestiegen ist. Ich hoffe, Deine Ärztin hat ihre Äußerung zu Deiner psychischen Belastung nicht so gemeint, daß Deine Beschwerden vor allem psychischen Ursprungs sind und hinsichtlich des Tumors weniger Handlungsbedarf bestünde.

Wegen des Zeitraumes für den Einschluß in die Studie hatte ich Dir eine e-mail geschickt. Für den Fall, daß mit dieser Nachricht was schiefgegangen ist, nochmal: innerhalb von 3-6 Wochen nach Ende des letzten Chemointervalls ist der Einschluß möglich. Ich hatte die letzte Chemowoche (Topotecan) vom 5. bis 9. Januar, das 3wöchige Intervall war also am 26. Januar zu Ende. Der früheste Einschlußtermin für mich war 3 Wochen später am 16. Februar, am 8. März wäre der letzte mögliche Tag gewesen.

Allerdings würde ich in Deiner Situation jetzt doch zu "härteren Drogen" greifen. Ich glaube, daß es jetzt ganz wichtig ist, den Tumor erst einmal wieder zu reduzieren. Wir wollen doch alle, daß es Dir in Kassel richtig gut geht. Vielleicht findest Du für Dein Gespräch mit der Ärztin in dem blauen Heft unter Rezidivtherapie noch brauchbare Therapieoptionen. Es ist wirklich der aktuellste Wissensstand zu unserem Problem darin versammelt.

Für die Einrichtung des Unterforums zur Immuntherapie herzlichen Dank. Du machst Deinen Moderatorenjob echt Klasse.

@ Alexa, ich danke Dir für Deine Nachricht und werde Dir in unserem neuen Unterforum antworten.

Liebe Grüße und gute Wünsche an alle
Claudia F.

Hallo Lemona,

habe gerade nicht viel Zeit, aber kurz zu deinen Fragen:

Nein... Bauchnetz, Blindarm und Lymphknoten waren frei.

Und bezüglich der Genauigkeit bei Ultraschall oder CT.... dieser 10 x 10 x 11 cm Tumor wurde beim Ultraschall nicht gefunden... auch Vaginalultraschall nicht..... die CT hat ihn aber sofort zum Vorschein gebracht. Kann natürlich sein, dass der Arzt einfach blind war oder der Tumor in der Zeit zwischen beiden Untersuchungen enorm gewachsen ist.

Gruß... Kerstin

Ich hatte schon seit 7 Jahren einen 2x2x1,5 großen Tumor im Eierstock. Ich war regelmäßig beim Arzt und der war immer gut sichtbar, so dass auch die Größe immer bestimmt wurde. Als er dann an Größe zugenommen hat, hat man mich zur Bauchspiegelung geschickt. Es wurde punktiert und als gutartig befunden. Jetzt ein Jahr danach, ist er wieder weiter gewachsen und war ja nun bösartig. Wie gut sowas sichtbar ist, hängt sicher auch davon ab, an welcher Stelle er wächst.

Tina NRW, ich hoffe für dich wird sich ein weiterer akzeptabler Behandlungsweg auftun, nur die Hoffnung nicht aufgeben!

Hallo Tina,
ich bin hier nur stille leserin.
Bin zwar betroffene (weichteiltumor)
aber ich wollte mich bei Dir bedanken das
Du den Spendenaufruf für den Server gemacht hast,
sonst hätte es niemand gewußt.
Meine Spende geht morgen raus.
Dir von herzen alles Gute, viel Kraft und eine
erfolreiche Therapie
Ganz liebe Grüsse
Christa

Hallo Tina,
ganz bestimmt schimpfe ich Dich dieses Mal nicht, wenn Du wieder was durcheinander bringst. Du hast ja im Moment wirklich Sorgen genug! Wollte Dir nur sagen, dass mein Gynäkologe bei der letzten Untersuchung auch meinte, dass mit der Vaginal-Sonographie Tumore im Unterbauch besser sichtbar seien als mit dem CT. Außerdem ist es wohl nicht immer so, dass Ganzkörpfer-Hyperthermie nicht von der Krankenkasse bezahlt wird. Sollte meine jetzige Chemo keinen Erfolg haben, wird mein Prof. versuchen, mich in eine Studie in der Münchener Innenstadtklinik einzubringen, bei der eine Chemo mit Hyperthermie läuft (die Chemowirkung kann dabei deutlich verbessert werden). Ich weiß allerdings nicht, wie Dein momentaner Zustand ist. So wie ich es verstanden habe, kommen dafür nur Patienten in Frage, die noch in einem guten Allgemeinzustand sind, weil das Ganze doch wohl ziemlich belastend für den Körper ist. Vielleicht läuft ja auch etwas Ähnliches bei Dir in der Nähe. Ein Versuch wert ist diese Behandlungsmöglichkeit allemal. So wünsche ich Dir für morgen eine gute Untersuchung und dass Dir eine Behandlungsmöglichkeit angeboten wird, hinter der Du voll stehen kannst!
Alles Liebe

Brigitte