das "brustkrebsgen" brca 1 / 2

[suze2]

liebe lillilu,
ja ich verstehe gut, wie du deine hochs und tiefs beschreibst.

das sexuelle ist bei mir anders: es ist halt so, dass ich, wenn ich entspannt bin, am ehesten gefährdet bin für eine runde "gedankenkarussel", naja, das ist der so genannten lust nicht zuträglich.

nun ja, ich bin noch immer bei einer psycho-onkologin, mache die simonton meditation und viel viel sport.

habe das glück, einen tollen partner zu haben und - ja, wir versuchen halt, und manchmal gelingts besser, manchmal weniger gut, uns aneinander zu erfreuen.

ich finde es schwierig, auf eine OP gut vorbereitet zu sein. ich hatte das gefühl, dass ich viele fragen stellte und doch blieb einiges unklar. das betrifft auch die ablatio, die ich nach meiner zweiten erkrankung erlebte (ohne rekonstruktion), diese war ja auf der einen seite krankheitsbedingt, auf der anderen prophylaktisch.

alles gute an dich und einen lieben gruß an tasajo, die immer gut informiert und hilfreich ist!
suze2

[Lillilu]

Hallo Suze2,

toll, dass du einen so verständnisvollen Partner hast. Ich hoffe das klappt bei mir ich auch irgendwann noch mal.

Bei mir ist es genau andersherum, wenn ich angespannt bin gehen die Gedanken (manchmal auch total belangloses Zeug) und stören mich.
Wie sich das Ganze nach der OP mit einem Partner anfühlt konnte ich leider noch nicht testen, aber Frau kennt sich ja selbst ganz gut ;-).
Zum Glück ist es auch nicht so, dass es schwieriger wäre einen Orgasmus zu bekommen als vorher, er fühlt sich eben nur ganz anders an.

So richtig ist man vermutlich nie auf eine OP vorbereitet, es gibt immer Dinge, die man vorher nicht wissen konnte.
Das ist aber hier wirklich anders, denn Ärzte müssten wissen, dass die OP solche Veränderungen nach sich ziehen kann.
Mich hat es einfach ziemlich geschockt, dass mir das vorher niemand gesagt hat, und ich habe danach gefragt! Und leider haben auch einige Ärzte, mit denen ich danach versucht habe darüber zu sprechen, die Veränderung auf die Psyche geschoben. Und das hat mich echt aufgeregt

Deswegen ist es mir irgendwie ein Bedürfnis das mal offen zu sagen, damit andere Frauen davon schon mal gehört haben und vielleicht besser vorbereitet sind, als ich es war.

Ja, Sport ist eine gute Sache. Ich versuche zumindest einmal in der Woche zu Walken und ich mache Pilates. Eigentlich müsste ich mehr tun, aber der innere Sch....ehund ist noch zu groß. Vielleicht wird es jetzt im Frühling wieder besser.

Dir auch alles Gute und ein schönes Wochenende,
Lillilu

[tasajo]

also, dann will ich erst mal einen noch lieberen gruss an die liebe suze2 zurückschicken! sind ja nun seit 3 jahren im kk in kontakt und das verbindet, ne suze2?

dann möchte gerne noch zum ausdruck bringen, wie wichtig hier der ehrliche austausch ist.
gerade die intimen aspekte der mutation und ihren multiplen konsequenzen...da kommt kein arzt der welt mit.
deshalb sollten wir betroffenen auch über diese und ähnliche kanäle unsere eigenen erfahrungen aufführen und zusammentragen, damit die neuen ratsuchenden davon profitieren.
es gibt tipps, die kann nur der/ die betroffene artikulieren und deswegen sind wir hier fleißig am schreiben und am lesen, richtig??!!

wo wir gerade dabei sind: meine libido ist ok, die orgasmusgeschichte war am anfang ähnlich wie bei lillilu, hat sich aber mit der zeit blendend wieder eingespielt (bezüglich totale hysterektomie).....hab allerdings östrogenpflasterchen auf dem poppes (bezüglich libido).

glg

[Primavera]

...jawohl, möchte auch gleich Tasajos Votum aufgreifen und bekräftigen - sie bringt's doch immer so schön auf den Punkt - denn ich habe auch die Erfahrung gemacht, dass man von den Medizinern grad zu den sexuellen Konsequenzen einer solchen OP nicht viel zu hören bekommt.

die Ärzte kümmern sich zwar sehr vielfältig um das optische Ergebnis einer solchen prophylaktischen OP; die Funktionalität scheint dann aber fast zweitrangig. Das hat mich immer schon irritiert: So hat mir z.B. der plastische Chirurg zur Rekonstruktion der Brustwarzen empfohlen, Haut aus dem Schritt zu nehmen, um optisch ein bestmögliches Resultat zu erzielen. Als ich darauf entgegnete, dass mir die volle Sensibilität im Schritt wichtiger ist als rein kosmetisch gelungene (aber letztlich empfindungslose) Brustwarzen, weil ich wenigstens im Schambereich noch 'normal' begrührungsempfindlich bleiben möchte, war er ratlos. Und so war es oft; ich habe zumindest von Ärzten nie erfahren, was das Entfernen der Eierstöcke für meine Sexualität bedeuten könnte. Dass das Entfernen der Brustdrüsen immer als so viel einschneidender beschrieben wird punkto Sexualität, hat vielleicht mehr mit der Bedeutung der Brüste für die Sexualität der Männer als für die Libido der betroffenen Frauen selber zu tun... eine Unterstellung, ich weiss

bin ohnehin selber nicht so der 'Brusttyp' und von daher war für mich die Mastektomie kein Problem betr. sexuelles Empfinden. Bei der Adnexektomie (ohne Hysterektomie) sind die Auswirkungen für meine Libido zum Glück ebenfalls gering. Ich habe allerdings auch eine HET und weiss daher nicht, wie's ohne wäre. Bei mir ist so, dass ich generell zwar schon etwas weniger Lust auf Sex verspüre; das Kribbeln im Bauch in bestimmen Situationen fehlt etwas im Vergleich zu früher. Wenn ich aber Sex habe, bin ich immer positiv überrascht, dass es eigentlich noch genauso viel Spass macht wie früher und ich auch genauso leicht und gut zum Orgasmus komme.
In der Gesamtabwägung haben sich für mich die prophylaktischen OP's ohnehin gelohnt, da bin ich überzeugt davon und habe meinen Entscheid auch nie hinterfragt.

lg Primavera

[remeni]

Hallo,
ich muss das Thema noch mal hochschupsen..

Vor nun 3 1/2 Wochen war meine Ovarektomie. Obwohl technisch gesehen ja nur ein kleiner Eingriff, habe ich doch erstaunlich lange gebraucht, bis ich mich wieder hergestellt fühlte und keine Schmerzen oder inneres Ziehen mehr verspürte. Heute war ich zum ersten Mal auch wieder laufen und machte leichtes Gewichttraining.

Ich habe das Gefühl, dass sich die letzten 2 1/2 Jahre nun kumuliert haben: 3 OP`S (BET, Gallenstein OP, Ovarektomie), Chemo, Bestrahlung. Das Ganze gepaart mit den ungarischen Verhältnissen ohne irgend welche Kuren usw.

Ich bin müde, ich mag nicht mehr, mir ist es über! Heute nach dem Sport hat mich mein Mann (mit Blick auf meinen vorsorglich für BEAULI gezüchteten Schwabbelbauch) gefragt, was ich nun mit meinen Brusties mache: prophylaktische Mastektomie oder sollen sie so bleiben?

Ich lass es so. Vielleicht gehe ich das Ganze im Herbst noch mal mit frischen Schwung an, aber jetzt nicht.

Ist es nun Leichtsinn oder nicht? Ich vermag es nicht einzuschätzen.

Womit füge ich mir mehr Schaden zu?

-Mach ich jetzt wieder ein Jahr rum mit BEAULI Aufbau und muss mich 3-5 vlt. 6 mal wieder dem aussetzen: OP`s, UNGARISCHES Krankenhaus, nächtelang nicht auf dem Bauch liegen können, schonen, einpacken, kein Sport, Narben.....

-oder lass ich die schnelle Silikonlösung machen mit den Risiken für Fibrosen durch Strahlenschaden oder unschöne ästhetische Ergebnisse oder oder oder

-oder geh ich das Risiko ein, dann doch ein Rezidiv zu entwickeln und es dann nicht rechtzeitig genug zu bemerken, um dann Metas zu kriegen!

Egal, wofür ich mich entscheide, kann jede Variante in die Hose gehen und ich sage mir nachher: hätte ich doch!

Mein Mann sagte darauf hin: so ist das Leben. Selbst wenn ich nur schnell einkaufen fahre und einen Unfall baue, kann ich mir dann auch sagen, hätte ich doch irgend was anders gemacht!

Lange Rede - kurzer Sinn: ich bevorzuge momentan mein Wohlbefinden. Ich bin gerade 45 geworden und der Sommer steht vor der Tür und ich will meinen Körper wieder knackig trainieren und Spass haben und mich einfach nur freuen an mir und meinem Leben.

Ich suche mir aber einen neuen Onkologen, ich will 2mal im Jahr Ultraschall oben und unten und Bauch haben und vlt. CT, dann habe ich Momentaufnahmen, die mich dann hoffentlich als "sauber " bestätigen und das soll es sein.

[suze2]

liebe remeni, ich verstehe dich sehr gut. auch bei mir war es so, dass ich keine kraft hatte, nach BET chemo ovarektomie ... und so ließ ich die busis. ich ließ mich beraten, man sagte mir das risiko einer zweiterkrankung mit 25%. okay.
ich wollte keine mastektomie, ich hatte einfach angst, meinen körper zu überfordern, die große OP, silikon wollte ich nicht (nach bestrahlung usw.), eigengewebe riesige OP - ich wollte nicht.

leider gehör ich zu den 25 % und bin an der anderen brust wirklich erkrankt. das schreibe ich nicht, um dir angst zu machen, denn du weißt ja, dass es so kommen kann. ich schreibe es, denn ich habe bemerkt, dass ich mir eigentlich (fast) keine vorwürfe mache.
ich hatte wrklich eine gute früherkennung und einen winzigen tumor. aber halt alles von vorne, also chemo wiederum, da triple negativ.
ich kann es jetzt akzeptieren, keine brust zu haben und ein aufbau ist kein thema. bin allerdings auch älter jetzt (54).

was mir zusetzt ist natürlich, dass ich mich jetzt wieder fürchten "muss" vor metastasen usw. aber niemand weiß, wie es anders gekommen wäre. und im rückblick sehen entscheidungen oft leicht aus.

eines kann ich sagen: die bestrahlte brust hat immer noch (18 monate nach OP) ein kleines ödem, also da bin ich dann doch froh, nix mit silikon gemacht zu haben...

gibt es in ungarn eine psychische unterstützung? in wien wurde eigens für genträgerinnen vor der entscheidung bzw. auch danach eine beratungsstelle eingerichtet, die mir sehr half, meine entscheidung zu akzeptieren.

mal bis herbst zu warten ist vielleicht eine gute option. in wien sagte man, dass solche ("nicht dringende") OPs - wenn möglich - eher nicht in der warmen jahreszeit gemacht werden sollten (meinung eines arztes, der meine ovarektomie eben aus diesem grunde in den september verlegte).

es ist wirklich sauschwer. ich wünsch dir eine gute entscheidung!

alles liebe
suze2

[remeni]

liebe Suze, du sitzt als gelbes Küken auf meiner linken Schulter und leider muss ich oft an dich denken. Nicht dass es nicht schön wäre , aber deinen Weg habe ich halt vor Augen.

Es ist aber beruhigend, dass du dir (fast) keine Vorwürfe machst, die Mastektomie nicht gemacht zu haben und danach doch wieder erkrankt zu sein.

Ja und die Furcht vor Metas habe ich jetzt auch schon. Ich habe noch keine 3 Jahre geschafft und aus dem Schneider bin ich noch lange nicht. Das glaube ich erst, wenn ich mit 75-80 im Rollstuhl meinen jungen, knackigen Pfleger auf die Nerven gehe (mein erklärtes Ziel! )

Na, jetzt kommt erst mal der Sommer

[suze2]

liebe remeni, ja es ist natürlich so, dass es mir lieber wär, ich hätt nicht dieses los gezogen. aber vorwürfe, nein, wirklich kaum.
ich weiß schlicht nicht, wie es gewesen wäre, wenn ich die mastektomie gemacht hätte.

natürlich ist die angst sehr mühsam. und generell knurre ich ein wenig, dass ich überhaupt genträgerin bin. meine ganze familie hat bislang die brüste behalten und niemand hat brustkrebs. wir sind eher eine eierstockkrebsfamilie,deswegen war dieser schritt bei mir auch ganz klar vorrangig.

ich hab gelesen, dass du in budapest lebst. eine meiner lieblingsstädte. schade, dass du dich medizinisch nicht gut betreut fühlst. offenbar gibt es zwischen ungarn und österreich doch erhebliche unterschiede. obwohl auch da einiges zu klagen wäre.

alles liebe

PS.: mit 75 den pflegern auf die nerven gehen, grins. werde mir dieses ziel auch mal überlegen. :-)

[Primavera]

...schaut, ladys, wir sind in guter Gesellschaft:

http://www.nytimes.com/2013/05/14/op...R_AP_LO_MST_FB

Lg Primavera

[remeni]

ja, habe es gelesen und damit ist mein Gedankenkreisel wieder an: Brust ab oder dranlassen. Kacke. ich fühle mich gar nicht mehr wohl in meiner Haut.
Ich will jetzt nicht hysterisch werden, aber Ruhe bekomme ich so nicht.

Muss mich dem Thema doch noch mal stellen..

[suze2]

tja, gut, dass es in die medien kommt.
remeni, die ausgangslage ist bei jolie allerdings doch anders. sie ist gesund und hat daher das 85%ige erkrankungsrisiko, das ich und du ja schon erfüllt haben, wenn ich das mal so sagen darf.
sich dem thema stellen ist wohl allemal gut.
alles gute
suze

[Anne120]

Hallo Remeni,

auch ich hatte mich gerade damit abgefunden, den Weg der engmaschigen Kontrolle zu gehen. Nach dem Artikel kreisen auch meine Gedanken wieder. Aber es gibt ja auch noch eine Kleinigkeit die sich "Kohle" nennt. Bleibt leider in der Presse außen vor. Bei mir hat die Krankenkasse auf Grund meines fortgeschrittenen Alters die Kostenübernahme abgelehnt. Bin ja auch 45. Also hat Normalbürger wohl keine andere Möglichkeit als abzuwarten. Außerdem denke ich ist der Zug auch irgendwie abgefahren wenn man schon erkrankt ist. Bei BRCA 2 stehen ja auch immernoch die erhöhten Risiken für andere Krebsarten im Raum. So eine richtige Aussage bekommt man dazu ja von niemandem. Mich beschäftigt das immer wieder. Geht es dir nicht auch so?

Ich denke wir sollten das Leben jetzt einfach versuchen zu genießen, solange es uns gut geht.

Herzliche Grüße
Anne

[eriboeh]

Hallo Anne,

bei mir war es überhaupt kein problem, die krankenkasse zahlt bei diesem befund brca1 oder brca2 , sogar bei der unklassifizierten variante die ablatio und den aufbau, und das mit meinen mittlerweile 50! jahren. also da stimmt was nicht mit deinen infos..
erkundige dich da nochmal genau.
liebe grüße
eriboeh

[remeni]

naja, meine engmaschige Kontrolle befindet sich seit Monaten schon auf dem 0% Level, zumal ich auch keine Onkologin mehr habe.

Da kam mir die Angelina jetzt gerade recht und hat mich wieder aufgeschreckt. Ja, sie ist gesund und hat es rein prophylaktisch machen lassen. Kann ich gut verstehen. So mag dieser Kelch wirklich an ihr vor bei gehen.

Das Dilemma besteht ja wirklich für die Genträger, die bereits erkrankt sind, wenns geht noch in Kombination mit TN. Da kriegt man keine vernünftige Aussage, wie sich die % Wahrscheinlichkeit nun verhält, wieder zu erkranken.

Weil statistisch gesehen, haben wir sogar zu 100% erfüllt, also was soll`s. Dass die Rechnung so nicht aufgeht, müssen wir hier leider oft genug erleben.

Doch dieses Neuaufschrecken hat zumindest für mich jetzt den Vorteil: ich habe mir jetzt vorgenommen
-für Juni: solange einen neuen Onkologen zu suchen, bis der meine Kontrolle mit mir bespricht und meinem Sicherheitsbedürfnis anpasst.
-Ab Juli/August spreche ich noch mal mit meinen zuletzt konsultierten Brustchirurgen und
-werde den Beginn des OP Marathon wohl für September ansetzen.

ja, fühlt sich gut an. Denn, nur weil ich mich nicht damit beschäftigen will und den Kopf in den Sand stecke, bleibt das Thema BRCA und Neuerkrankung weiter bestehen.

[suze2]

auch bei mir war das für die kassa kein thema. ich konnte mich allerdings nach ersterkrankung nicht dazu entschließen, da ich die große OP und deren folgen fürchtete.

mein zweiterkrankungsrisiko wurde - nach familiengeschichte und gentest (BRCA 1 trägerin) und nnach eierstockentfernung mit ca. 25% angegeben. ich war 50.

hingegen war die engmaschigkeit der früherkennung sehr wohl ein thema. das erst sechsmonatig geplante MRT wurde schklussendlich nach WHO empfehlungen auf einmal im jahr reduziert. ich hatte bei der erkrankung in der anderen brust einen winzigen tumor (3mm) - also eine gute frühe erkennung, aber halt chemo und zitter erneut.

ich bereue es nicht, dass ich auf früherkennung setzte.

alles liebe
suze

PS.: remeni glückwunsch zu der klarheit, die du nun gefunden hast. alles gute!