Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Bikra]

Hallo Leute,
erst mal: Danke für die Infos zu 'Pilz im Mund' - für mich ist das neu, aber da wieder die Rückmeldung kommt 'das ist normal - hatten/haben wir auch' bin ich wieder absolut beruhigt ! (Salbeitee hab ich immer da - ich wußte nur nicht, daß das bei Pilzinfektionen auch hilft).
Übrigens: ich bin 42 Jahre alt, wurde/werde in der Uniklinik Köln behandelt und fühle mich da auch gut aufgehoben. Eigentlich war ich schon im Rhythmus 'alle 3 Monate Kontrolle' - aber bei den derzeitigen ständigen kleinen Infekten bin ich wieder öfters da...
Silverlady: wie hälst Du nur durch ????? So mancher in Deiner Situation würde zur Flasche oder zu anderen Drogen greifen ! Ich bewundere Eure Kraft - gibt's ein Rezept dafür ?? (dann tät ich das für meinen Mann auch mal kaufen - manchmal glaub ich, ihm macht meine Krankheit mehr zu schaffen als mir selbst - auch wenn es mir z.Z. gut geht ...).
Haltet die Ohren steif (und wie der Kölner sagt 'et kütt wie et kütt')
Bikra

[Birgitt]

Hallo ihr lieben Leidensgenossen,
ich wollte mich auch mal wieder melden. Liebe Silverlady,es tut mir so leid wenn ich lese wie schlecht es deinem Mann geht ,und ich wünsche dir ganz viel Kraft für die noch kommende gemeinsame Zeit.
Meinem Mann geht es wie ich finde so lala (er meint es ginge ihm gut). Er geht ja inzwischen wieder voll arbeiten. Die Nachuntersuchung war in Ordnung aber er nimmt immer noch nicht zu. Wie lange hat es denn bei euch Atlan z.B. gedauert bis der Körper wieder zugenommen hat ? Auch die Schmerzen sind noch nicht weg. Sein Arzt meint von der Bestrahlung, Chemo und OP wären immer noch offene Wunden und es würde dauern.
Das schlimme ist das man den Krebs nicht aus seinen Gedanken entfernen kann. Ich habe ständig Angst, dass sich wieder etwas neu bildet.
Liebe Bikra, mein Mann hatte auch eine Pilzinfektion die sehr hartnäckig war. Ich kann deinen Mann auch verstehen wenn er mitleidet. Die Angst ist ein ständiger Begleiter geworden.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag und viel Mut
Birgitt

[silverlady]

hallo Sabine

wenn ich jetzt die Liebe, die ich für meinen Mann empfinde, zeigeund für ihn da bin brauche ich mich nachher nicht fragen ob ich genug getan habe. Werde ich vermutlich trotzdem nur es werden keine quälenden Fragen sein.
Je "schöner" wir diese Zeit gestalten je besser kann ich nachher damit umgehen.

Und alle Erinnerungen bleiben, die guten und die schlimmen.

liebe Bikra

Alkohol und Drogen gehören nicht zu meiner Welt. Die Stärke ist im laufe der letzten 3 jahre gewachsen. Diese Aufgabe wurde mir vom Schicksal zugeschanzt ob ich wollte oder nicht. Jetzt muss ich das beste draus machen.

Heute ging es ihm einigermassen "gut" und er konnte wieder mit zum Onkodoc um seine Infusion zu bekommen. Seine Blutwerte haben sich etwas stabilisiert.

Liebe Grüße und gebt den Kampf nicht auf
silverlady

[manu_k]

Hallo Bikra,

mein Freund wird auch in uniklnik Köln beim dr. scheer behandelt.
wir sind sehr froh dass wir nachdem die "Siegener" ihn aufgegeben hatten dort hingefunden haben und fühlen uns dort auch sehr gut aufgehoben.
dr. scheer hat weitere behandlungsmöglichkeiten gefunden und gibt uns Mut und Hoffnung mit den guten Erfolgen.
wir sind jeden donnerstag auf station zur chemo.

ich wünsche allen alles gute weiterhin.

[Bikra]

Hallo Manu,
Dr. Scheer ist derjenige, der mich auch immer 'ultraschallt' (bin am 16.10. wieder bei ihm). Wie klein die Welt doch ist ! Die Jungs in der Uniklinik kümmern sich schon prima um uns, wie ich finde !

@Silverlady: super, daß Du ohne Drogen usw. auskommst. Ich habe leider schön öfters als 'Zuschauer' und auch als Angehörige meine Bekanntschaft mit Krebs gemacht. (Mein Vater ist bereits 2x an Krebs erkrankt - erst Darmkrebs, dann Hodenkrebs - aber das ist jetzt 12 Jahre her und ihm gehts heute prima !) Dabei hab ich oft erlebt, daß Partner/Kinder/Eltern zu 'Hilfsmitteln' wie Alkohol oder sonstigen Drogen gegriffen haben. Das hilft demjenigen gerade in dem Moment vielleicht - aber es macht sonst alles nur noch schlimmer. Ich glaube, Du hast die einzig richtige Droge gewählt: Liebe !

@Birgitt: das mit dem Zunehmen ist gar nicht so leicht ! Bei mir jedenfalls hat es so 4-5 Monate nach Bestrahlungsende gefluppt, daß wieder 3-4 Kilo dazugekommen sind. Aber viel mehr wird's nicht... um zuzunehmen muß man essen - und das macht einfach keinen Spaß mehr und ist eher mühsam. Und wenn Dein Mann - wie ich auch - fulltime arbeitet, hat man oft einfach nicht die Zeit für ein richtiges Essen. Ist zumindest bei mir so ... In der Kantine gibt's oft nicht das, was ich gut essen kann - und dann besteht das Mittagessen aus Joghurt/Pudding oder sowas ... Da hilft nur: Abends viel Zeit für's Essen einplanen - und dann etwas, was auch 'reinhaut' (Kartoffeln mit dicker fetter Hollandaise ! Wenn die Hollandaise 'packt' kommen auch die Kilos).

Ist das eigentlich nur bei mir so, daß Essen keinen Spaß mehr macht ? Kommt das irgendwann wieder ? Es ist einfach so mühsam, mit so wenig Speichel und der recht unbeweglichen Zunge ... Habt Ihr anderen die Erfahrung auch gemacht ? Wie geht Ihr damit um ? In meinem Freundeskreis und auch bei Familientreffen stand und steht das Essen oft im Vordergrund ... total blöd für mich ! Ich distanziere mich immer mehr von den Aktivitäten wie 'gemeinsam essen gehen' ... ich mach dann lieber Sport oder geh ins Kino. Da leidet der 'alte' Freundeskreis dann aber schon. Kennt Ihr das ?
Haltet Euch aufrecht !!!
Bikra

[manu_k]

Ja Bikra,

Thema Essen ist ein großes Problem.
Nach der ersten großen Op(Mai letzten Jahres)konnte jörn dank Rehamaßnahmen dann wieder weiche Sachen essen, ich schätze mal da war er auf dem Stand wie du jetzt. dann ging es auch jeden Tag besser. Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen!!!
Dann kam schnell trotz guter prognose der krebs wieder. Mittlerweile nach weiteren Eingriffen und Radiochemo kann er seine Zunge garnicht mehr bewegen und der Zustand im Hals macht das Essen auch unmöglich.
Es ist bald ein Jahr her dass er was durch den Mund essen konnte.
Seiddem nur Sondenkost.
Er kann Wasser trinken.
Allerdings ist das auch eher ein Abendteuer.
Er brauchgt eine volle vhalbliter Petflasche, dann hat er den Zug, damit möglichst viel in ihm drin landet, wenn er den Kopf nach hinten nimmt. Den Rest spuckt er dann ins Waschbecken.

Jörn selber versucht so gut er kann damit umzugehen.
Jetzt hat endlich bei uns in der Nähe ein Supways eröffnet, jörn hat es sich shcon immer gewünscht...dann kamen ihm aber fast die Tränen und mir auch weil er nix essen kann

Popcorn im Kino...geht auch nicht mehr.
Jetzt merkt man eigentloch erstmal wie wichtig das Thema ESSEN in Leben ist. Es ist Leben es ist Gesellschaft... und wenn das Essen nicht mehr stattfindet bedeutet das nicht nur Verzicht auf da Essen an sich, sondern auch der Verzicht auf Geselligkeit, auf Dinge die eigtlich normal sind.
Schlimm ist es wenn wir Besuch haben und wir sitzen am großen Tisch udn essen Kuchen udn Jörn liegt auf der Couch und nutzt dann meistens die Gelegeneheit zu schlafen.
ich selber habe meine Essgewohnheiten fast unbemerkt daran angepasst.
Thema Essen ist für mich tabu...ich will ihn nicht daran erinnern.
Ich esse das meiste am Tag auf meiner Arbeit...der Kühlschrank ist recht leer und ich koche auch nicht mehr zu hause um Gerüche zu vermeiden.
Meine Schwiegereltern vergessen das oft...ich glaub denen fehlt so bischen das Feingefühl.

Manchmal wenn ich was zu hause esse, riecht jörn dran...das tut mir in der Seele weh aber Jörn sagt er riecht das manchmal gern und schliesst dann die Augen udn geniesst den Duft.
Und was ganz verrückt ist ...er schaut jeden abend Tim Mälzer.
Stört ihn nicht Kochsendungen zu sehen.
Wie schon oft erwähnt...Jörn is ne Wucht!

Mir selber tut das Alles sehr leid...
Ich glaub ich mache mir den größten Kopp bei der Sache...bei allem was wir machen, überlegen ich erst wie wird es da mit dem thema essen.
letztens habe ich einen Zoobesuch abgesagt, weil ich mir dachte die anderen kaufen sich bestimmt alle eis udn jörn steht dann da... ich weiss bescheuert von mir... aber nur mal so als Beispiel, inwiefern das Thema unser Leben beeinflusst.
Der Freundeskreis leidet bei uns auch aber auch wegen anderer Begleiterscheinungen.

Momentan ist es ja auch so, dass er auf Essen wegen der Chemo nicht so Lust hat.

Aber wir geben die Hoffnung nicht auf.
Wenn es irgendwann geht will Jörn wieder mit einer logopädin arbeiten und versuchen, zumindest halbwegs normal zu trinken oder eine Suppe zu schlürfen.

Du bist doch sicher auch in logopädischen Händen?
Wenn ja, dann ist es sicher nur eine Frage der Zeit bis es besser ist. Üben üben üben.
Wir haben damals auch viel experimentiert um möglichst Abwechslung auf den Tisch zu bringen, auch mit weichen flutschigen Sachen kann man was zaubern.
Was immer gut ging war Kartoffelbrei mit Rahmspinat und ein fettiges noch schleimiges Spiegelei.
dass das Essen super anstrengend ist wird sich wohl so shcnell nicht ändern.
Und dein Freundeskreis muss doch so feinfühlig sein und etwas Rücksicht nehmen.


Das Allerwichtigste ist ja, dass er keinen Hunger haben muss.
Ich bin so froh dass wir in einer Zeit mit diesen Mäglichkeiten leben.
Jörn nimmt täglich ca. 2400 kalorien zu sich und hat in den letzten 4 Monaten 5 Kilo zugenommen

Dr. Scheer is super...er nimmt sich immer soweit es ihm möglich ist viel zeit für uns und ist offen für jedes Anliegen.

Darf ich nach deiner ErstDiagnose und erfolgter Behandlung fragen, was operiert?

liebe Grüße manuela.

[Atlan]

hallo freunde
hallo bikra,
es freut mich, dass ich dichaufbauen konnte. auch du schaffst es bestimmt. wie große war dein tumor denn (TNM)?.
ich hatte zweimal während meiner bestrahlung einen soor-pilz. der wurde wie bei allen mit ampho-moronal behandelt. ekeliges zeug. dann nach der bestrahlung wieder weiße belege. und da hat mein hno-arzt gesagt, der körper soll es alleine schaffen. ich habe gesagt, o.k. versuchen wir es und es hat geklappt. das ist jetzt ein einzelfall und nicht auf jeden zu übertragen. ich will das hier nicht alls die alleinige seelligmachende lösung darstellen. das kann ja auch daneben gehen.
an gewicht habe ich sofort nach bestrahlungsende zu gelegt. ein jahr nach bestrahlungsende musste ich schon wieder aufpassen, nicht zu viel an gewicht zuzulegen.
fitness habe ich diesen sommer auch wieder gut aufgeabaut durch radeln an frischer luft. aber habe geduld, es kommt schon wieder alles ins lot.
nimmst du auch selen und zink zu dir? das ist wichtig als nahrungsergänzung.
liebe grüsse an alle, insbeondere an álle neuen freunde hier
euer atlan

[Birgitt]

Hallo Bikra,
vielen Dank für die Antwort! Tja Essen macht meinem Mann wohl keine Freude, es ist halt wirklich durch die Mundtrockenheit Schwerarbeit. Er bemüht sich zwar immer aber ich meine es sind immer nur Kinderteller voll. Geistig isst er die tollsten Sachen aber die Wirklichkeit sieht anders aus. Spinat wird bei uns auch viel gegessen und Nudeln und Kartoffelbrei Suppen und viel Sose.
Hallo Atlan, mein Mann nimmt kein Selen oder Zink zur Nachsorge. Kannst du mir bitte sagen was du nimmst, vielleicht hilft das ja für den Aufbau.
Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag
Birgitt

[Bikra]

Hallo Atlan,
ich nehme überhaupt keine Nahrungsergänzungsmittelchen - ist vielleicht der Grund, weshalb ich immer mit Halsweh und Schniefnase kämpfen muß... kannst Du spezielle Präparate empfehlen ?? Ich fürchte immer, daß die mir in den Apotheken einfach nur teures Zeugs verkaufen, wenn ich allgemein nach 'Zink und Selen' frage ... Die Schniefnase/Halweh versuche ich immer mit 'Umckaloabo' zu bekämpfen. Hat noch wer gute Tips, wie man sich bei unserem geschwächten Immunsystem vor Erkältungen schützen kann (weil: Grußraumbüro und Strassenbahn ist nun mal gesetzt - da muß ich durch) ?

Hallo Manu,
Ich kann Deinen Jörn irgendwie verstehen - auch wenn es pervers klingt. Kochsendung anschauen, obwohl man nicht essen kann ... ich habe letztes Jahr in der Vorweihnachtszeit Plätzchen gebacken ohne Ende - obwohl ich keinen einzigen Keks essen konnte (War gerade in der Bestrahlung). Vielleicht ist durch die Radio-/Chemotherapie irgendwas durchgeschmort und man verhält sich völlig Banane ...
Das mit den Events ist schon blöd: auch ich denke bei jeder Einladung / bei jeder Verabredung 'was kann ich essen ?'. Aber ich denke, wir Betroffenen müssen da einfach durch (na, ich hab gut reden - ich kann mir immerhin noch nen Pott Pudding einpacken, damit ich den anderen nicht beim Essen zuschauen muß ....). Ich versuche, meinen Freundeskreis dahingehend zu erziehen, daß wir uns erst nach dem Essen treffen oder es nur ein 'schnelles Essen' gibt - und daß man danach eher Gesellschaftsspiele spielt oder sowas. Aber das ist wirklich nicht so einfach, wenn es so viele Hobbyköche und Hobby-Esser gibt...

alle anderen:
macht Euch jeden Tag so schön wie es irgendwie geht - ich glaube, das hilft auch im Kampf gegen den bösen bösen Sausackpillemann-Krebs !

Birgit

[Bikra]

... ach ja ... die wichtigsten Antworten hab ich fast vergessen:
Ich war ein 'leichter Fall' : alles '1' - Tumor war 1x2 cm, nur ein Lymphknoten befallen ! Ich hoffe, ich hatte wirklich 'Glück' !!
und für Manu:
was genau willst Du wissen ? Ich hab keine Geheimnisse !
Ich wurde am 24.8.05 von Prof. Kübler in der Uniklinik operiert (Tumor raus, Ärmchen rein, Lymphknoten am Hals auf der linken Seite alle raus, rechts nur Schnellschnitt - fääädisch) und ab Ende September gab es dann 7 Wochen Strahlentherapie in der Uniklinik, wobei parallel dazu in der 1. und 5. Woche ne leichte Chemo (stationär) verabreicht wurde ...
Dr. Scheer macht seitdem immer bei mir die Ultraschalluntersuchungen. Ansonsten bin ich immer in der MKG in der Uniklinik (Prof. Zöller / Prof. Kübler).

[manu_k]

Hallo bikra,

danke für die interessanten Infos.

Zu den Nahrungsergänzungen:
Jörn nimmt jeden Tag 2 Brausetabletten Eisen (Tumoranämie)
Bei Kaliummangel, Kaliumbrausetabl.
Anfangs wöchentlich, jetzt alle 2 Wochen beim Schmerztherapeuten Infusionen mit hochdosiertem Selen, VitaminC, plus Zink und VitaminB Komplex-beinhaltet auch Folsäure-wichtig für die Schleimhäute.
Zusätzlich nimmt er zu hause morgen und abends reines Selen in kapselform, die wir aufmachen.

Hochdosiertes Selen ist in einer aktuellen amerikanischen Studie als "Krebsschutz" nachgewiesen.
Durch die Sondennahrung ist seine Ernährung ausbalanciert.
Jörn verträgt die Chemo seid 4 Monaten, bis auf starke Müdigkeit sehr gut.
Als er letztes Jahr Chemo bekommen hatte ging es ihm beschissen.
Seine Schleimhäute sind alle ok.
Seinen guten Allgemeinzustand und die Gewichtszunahme führen wir auch auf die Nahrungsergänzungen zurück.

Gerade die Betroffenen, die sich schwer ernähren können sollten ihren nährstoffbedarf (großes Blutbild machen lassen) und den nährstoffgehalt in der nahrung prüfen und dementsprechend ergänzen.
Dr. Scheer hat heute Orthomol zu Sprache gebracht.
Ich kann aus meiner eigenen Erfahrung sagen, dass es mich seid Jörn krank ist (also seid ich mich erinnern kann) vor jedem Infekt geschützt hat.
Gibt es ja individuell zugeschnitten.


Liebe Silverlady,
wie geht es dir, wie geht es deinem Mann?
Hast bestimmt schon dicke schwarze Augenränder?
Kann dein Mann noch aufstehen?er schläft bestimmt viel?
hat er denn weiter diese, ich nenn sie mal Kälte-Hitze-schocks.
als ich das jörn erzählt habe, meinte er er kennt das.hatte er im Krankenhaus während der radiochemo auch manchmal,vorallem Nachts.

Seine krankengymnastin hat gesagt wir sollen uns mal über Vitamin17 schlau machen, als Tipp für dich. ich hab mich jetzt noch nicht weiter erkundigt. sie hat von Erfolgen berichtet,wäre aber bischen ne heikle angelegenheit.

pass auf dich auf, nicht dass du jetzt bei dem scheiss wetter udn der erkältungszeit schlapp machst.
ich denke jeden tag an dich.

liebe Grüße.

[manu_k]

ach bikra,

Tumor raus, Ärmchen rein
sowas hat jörn auch. bei ihm sind es ca. zweidrittel der Zunge, allerdings lag der Tumor total beschissen, weit hinten und war viel großer.
Bei ihm waren aber keine Lymphknoten befallen und er hatte eine gute Prognose.
Dann kam es dann doch schnell anders.
Muss aber nicht bei jedem, schau Atlan an, der ist fit wie ein Turnschuh.

Übrigens, der Professor, der Jörn damals 16 Stunden operiert hat, war gestern bei Stern TV in einem Beitrag. der hat nämlich den bekloppten Boxer wieder zusammengeflickt der mit gebrochenen Kiefer den kampf gewonnen hat aber dann völlig entstellt war.


gruß.

[manu_k]

Achja und nochwas,

Eisen und kalium bekommt er auf rezept, weil aber auch ein Mangel vorliegt.
Alles andere geht auf private Rechnung.
Eine Investition, die sich lohnt.

[silverlady]

hallo ihr Lieben

wir waren heute zum Kanülenwechsell. Ging alles problemlos. Ich habe es mir genau angeschaut. Zwar habe ch schon oft auf der Arbeit das gemacht aber das waren immer ausgeheilte Stomas. Wenigstens weiß ich es wieder für den Notfall.
Aussehen tue ich wie mein eigenes Nachtgespenst. Dann habe ich mir heute gedacht, legste dich mal hin. Aber jedesmal wenn ich gerade lag klingelt das Telefon. Dann habe ich aufgegeben. Telefon ausstellen geht auch nicht weil die dann hier auf der Matte stehen.

Übrigens gibt es das Selen auch flüssig. Es heißt Selenase 100. 3 mal tägl. i Ampulle und wird genauso wie Folsäure von den Krankenkassen übernommen. Fragt also den Arzt und lasst euch ein Rezept ausstellen. Wichtig ist das die Diagnose auf dem Rezept steht.

Ansonsten wünsche ich euch noch einen schönen Abend
silverlady

[amoebe]

hallo allerseits,

schon wieder so viel neues zu lesen hier; danke für die interessanten tipps über nahrungsmittelergänzungen, das werde ich meiner mam auch nahelegen, am sonntag besuche ich sie. ich freu mich schon so, sie endlich wieder mal richtig fest zu umarmen.

die operation (lymphknoten hinterm ohr) war am montag und mittwoch ist sie schon heimgegangen!!!...wir haben gescherzt, das nächste mal läßt sie sich gleich ambulant operieren , aber dann haben wir beschlossen, es soll eigentlich gar kein nächstes mal mehr geben, genug ist genug!

leider wurden auch diesmal wieder verkapselte tumorzellen in den lymphknoten gefunden, das finde ich gar nicht gut. immer wieder heißt es, jetzt ist alles draußen, alles okay, dann wird wieder so ein ding groß und schmerzhaft. und es geht auch jedes mal so schnell...

ich hab schon eine lange liste, was ich ihr alles mitbringe: zeitungen und bücher, mit dem essen hat sie auch große probleme, dazu keinen appetit. also hab ich einen großen berg kartoffeln gekocht und daraus pürree in diversen variationen gemacht, mit gemüse, huhn, fisch, natürlich alles mit viel sahne und kräutern...auch verschiedene suppen (rind, huhn, gemüse) mit einlage hab ich püriert und alles in kleinen portionen tiefgefroren. so hat meine mama schnell etwas für sie gut essbares und nahrhaftes zur hand und muss sich nicht auch noch mit kochen plagen. hat mir richtig spaß gemacht, für sie vorzukochen!

bei einem der letzten besuche hat sie mir zum thema essen erzählt, dass sie geträumt hat, sie würde ein saftiges steak essen. als sie aufgewacht ist, war es ihre (gefühllose) zunge, die sie schon ganz blutig gebissen hatte !
sie hat zwar sehr gelacht beim erzählen, aber mir hat das herz weh getan. früher mochte sie so gern lungenbraten, den ihr mein vater immer wieder kaufte (obwohl sie protestierte, das sei viel zu teuer!) und dann noch für sie briet.

unsere familienessen schauen auch anders aus...wenn ich zu besuch komme, kocht papa für uns beide und mama setzt sich mit ihrem hochkalorischen drink dazu. so arm, so tapfer!

ich schicke euch allen einen warmen sonnenstrahl, so wie er auch mir gerade durchs fenster auf den schreibtisch fällt.

liebe grüße und viel kraft, silverlady,


eure

amöbe