Adenokarzinom inoperabel

[tinchen71]

nur mal kurz einen Extra-Knuddelalarm für unsere tolle Mouse-Mama



Es ist einfach sehr schön in Deinem Nest und ich fühl mich richtig wohl

Allen anderen Lesern und Schreibern natürlich auch ganz liebe Grüße !

Christina.

[cervisiana]

auch ich "gehöre" ja eigentlich nicht auf Eure Seite, aber ich lese immer noch gerne mit und bewundere Euch alle sehr, wie Ihr Euch nicht unterkriegen lässt. Und mein verstorbener Mann war Euch sehr ähnlich und diese Einstellung hat ihm auch noch 5 (zum Grossteil sehr lebenswerte) Jahre gebracht.

Gerti und Christina, Euch beiden fühle ich mich durch unser ähnliches Schicksal überhaupt sehr verbunden, ich denke, wir haben ähnliche Gefühle und Gedanken.

Mit Michaela bin ich schon längere Zeit (unsere Freundschaft begann im Tarceva-Thread) in Kontakt und durch dich auch auf diesen Thread hier aufmerksam geworden. Dein Bilett mit dem Engel mit dem hoffnungsvollen Grün, das aus den Steinen wächst, hängt bei mir an der Pinwand und es berührt mich immer wieder, wenn ich es ansehe.

Und wie schon erwähnt, alle anderen hier bewundere ich sehr und ich wünsche Euch viel Erfolg beim Kampf mit dem Schalentier.

Und ich hoffe, dass ich Euch mit meinem gelegentlichen Mitschreiben hier nicht belästige, weil ich ja, wie eingangs erwähnt, eigentlich nicht hierher "gehöre".

Alles Liebe für Euch alle - eva (cervi)

[Wolf66]

Liebe Eva,
danke und dazu kann ich nur eines sagen - Du gehörst dazu!

[mouse]

Liebe Eva,
hier in unserem Nest freuen wir uns über jeden, der mitschreibt.

Liebe Leute,
ich hatte in Ullas Thread nach einem Kopf Ct gefragt, weil ich Schiss vor Hirnmetas habe. Ich habe sehr gute und informative Antworten bekommen. U.a. auch den Hinweis auf den Krebsinformationsdienst, weil gar nicht sicher war, ob die KK das bezahlen muss.
Die Auskunft des Krebsinformationsdienstes war folgende: Beim Nichtkleinzeller wird der Kopf nur untersucht, wenn es einen Verdacht gibt.
Hast schon recht Wolf, wenn Du arm bist, musst Du eher sterben.
Ich werde also beim nächsten Termin mit meinem Onkologen darüber sprechen.
Es kann ja sein, dass wenn man nirgendwo anders Hinweise auf Metas findet und auch die Marker schön unten sind, die Wahrscheinlichkeit einer Meta im Gehirn gering ist.
Vielleicht habe ich auch einfach zu viel über diese Hirnmetas hier gelesen.
Wisst, ihr, so wie Michaela immer schreibt, dass sie vor Tarceva richtig Angst hatte, weil sie so viel darüber gelesen hat. Jetzt ist sie glücklich und zufrieden mit diesen Pillen und das hoffentlich noch sehr, sehr lange.
Es wurde auch darauf hingewiesen, dass ich onkopsychologische Hilfe in Anspruch nehmen kann, wenn meine Angst zu übermächtig wird.
Das brauche ich aber noch nicht. Ich habe meine Familie und ich habe euch hier!
Nur, im Prinzip, so ein Psychologe kostet doch schnell das Vielfache eines MRTs oder Cts.
Immerhin, das ist nun schon mal geklärt!
Seid alle ganz lieb gegrüßt
Christel

[Wolf66]

Mir hat der Arzt folgendes gesagt:
In meinem Fall gibt es bezüglich der Hirn-Meta zwei Möglichkeiten, entweder Operation oder Punktbestrahlung.
Punktbestrahlung ist sicherer als Operation, aber auch teurer und deshalb wird sie von gesetzlichen Krankenkassen nicht bezahlt, nur von privaten.

[östel]

hallo Cristel, ich kann deine Angst gut verstehen. Ich habe auch meine Onkologin mit Fragen nach Hirnmetas gelöchert. Sie hat mir immer stur geantwortet, dass ich die Biester nicht hätte und wenn doch, würde ich das ganz schnell an den Kopfschmerzen feststellen.Nun kann man ja sagen, dass im Frühstadium alles einfacher zu behandeln aber noch nicht zu bemerken ist. Davon können wir ja wohl alle ein Lied singen. Aber ich habe mit ihr gemeinsam überlegt,was es bringt wenn ich nun immer wieder Leber, Kopf etc untersuchen lasse und ich glaube es käme nur mein seelischer Ruin dabei raus weil ich immer neue Dinge fürchten würde. Deswegen lasse ich diese Aktionen aber ich bin auch Tarceva Patient und gehe davon aus, dass solange das Medikament wirkt, und das spüre ich das es wirkt, da auch nichts in den Kopf metastasiert. Aber wenn du die Ungewissheit nicht erträgst.....die Symptome kennst du ja. Ich glaube ein Pet ct bekommt man, wenn man stationär ist oder in Einzellfällen auch ambulant wenn eine OP Option abgeklärt werden soll. Das Behringkrankenhaus Berlin hat diesbezüglich z.B. eine Kooperation mit der tk und die zahlt in begründeten Einzelfällen.So habe ich das jedenfalls verstanden.(1700 Euro) Ich bin unabhängig von meiner Onkologin auf Zweiteinschätzungsuche gegangen und habe dadurch zufällig davon erfahren. Also: wenn eine Thoraxchirurgische Klinik dich untersucht und eine eventuelle OP Option formuliert, wird geschaut ob du winzige Tumorherde hast und das PET kommt zum Einsatz.Für mich kam dies nicht in Frage wegen vorhandener Metas in Knochen.Ein Bekannter hatte Hirnmetas, sofort Kopfweh und wurde erst einmal erfolgreich bestrahlt, ein CT ist halt immer eine Momentaufnahme und morgen kann schon alles anders sein. ich wünsche dir alles Gute und einen"klaren" Kopf.

[jutta50]

Liebe Christel,

am kommenden Donnerstag holen wir noch mal eine Zweitmeinung ein. Da frage ich dann auch noch mal ganz gezielt nach Hirn- und Knochenmetastasen beim adeno. Ich hab da ein ungutes Gefühl, wenn gewartet wird bis Ausfallerscheinungen vorhanden sind. Dann kann man sicherlich nicht mit einer Bestrahlung ( wie bei Wolf) was erreichen. Prinzipiell sind wir aber bei unserem behandelnden Arzt sehr zufrieden. Er ist zwar 'nur' Pulmonologe, aber da werden reihenweise LK-Patienten behandelt. Also das Fachwissen ist sicherlich (hoffentlich) da. Aber deshalb noch mal die Zweitmeinung.
Am 10.11 wir dann geschaut, was die chemo bringt. Lymphknoten und Lymphangiosis carcinomatosa waren ja in der rechten Lunge vergrößert bzw. gewachsen.

Wie sind denn bei dir eigentlich die Blutwerte? LDH , CRP, y-GT und AP? Wird bei dir gerade was gemacht?chemo?

Bei meiner Mama hat sich der y-GT schleichend über das letzte Jahr verschlechtert...... dazu passt ja, dass wieder was 'im Busch' war
Erfreulicherweise ist jetzt seit der Chemo Anfang Oktober der CRP so gut wie schon seit einem Jahr nicht mehr. Liegt bei 13. Bei unserm Labor ist <3 normal. Er war schon bei 100, was wohl aber v.a. durch die große OP kam.
LDH, y-GT und AP sind bei meiner Mama alle so um die 200 rum.

Liebe grüße
Jutta

[Ekaka]

Hallo,mouse!-----Ich lese seit einiger Zeit,das sich bei Dir eine gewisse Angst breit macht, speziell auf Hirnmetas bezogen.Du solltest Dich nicht zu intensiv damit beschäftigen,auch wenn es schlimm ist,was dem Wolf gerade passiert,denn das schürt Deine Angst nur noch mehr.---Ich kann mich da nur als Beispiel bringen,ich hatte eine tierische Angst nur vor einem: LK zu bekommen,nachdem mein Dad daran gestorben ist.Ja,und dann ist es passiert!Seitdem,also dem jahr 2000,versuche ich immer wieder,positiv zu denken und nicht:Was könnte es jetzt sein? Ich leide ja durch irreparable Strahlungsschäden immer wieder--3-4mal im Jahr-- unter Lungenentzündungen,die dann mit Antibiotika behandelt werden.Ausserdem habe ich unter anderem immer wieder Migräneattacken= Andenken an die Chemo.So könnte man eine lange Liste aufstellen,denn die Krebsbehandlung und der darin enthaltene Herzinfarkt haben nachhaltige Spuren hinterlassen. Auch bei Nachuntersuchungen ist immer wieder die Angster Adeno ist zurück!Wie sagte mir ein Lungendocer Krebs ist nicht heilbar,er ruht nur.Ausserdem wäre ich die erste Patientin,die mit dieser Diagnose so lange überlebt hat!---Man kämpft nicht nur gegen den Adeno,sondern noch mehr gegen die Angst,die er mitgebracht hat!Diesen Kampf müssen wir auch gewinnen,also: Auf gehts mouse,das schaffst Du auch noch!!!!! Viele liebe Grüsse,auch an alle anderen und besonders an Wolf: Erika.--------- P.S.:Hier in Berlin bekommst Du die Kopf-Punktbestrahlung auch als Kassenpatient,ist gerade bei meiner Freundin gemacht worden.

[Tanni2006]

Hallo meine Lieben,

Christel, ich wusste nicht, dass du deine Mutter auch an Krebs verloren hast.
Genauso wenig wusste ich, dass Ekaka Ihr Dad auch noch LK hatte...
Das tut mir total leid.
Nach dem Tod meiner Mutter habe ich mich regelrecht gezwungen wieder zu rauchen... Ich wollte Atemnot haben, ich wollte das alles.. Warum? Keine Ahnung--Ich habe mit Ihrer Diagnose sofort aufgehört, aber nicht wegen mir, sondern um mit Ihr halt zusammen nicht zu rauchen, Sie war sehr froh darüber.
Was mach ich blöde Kuh????? Vor allem wenn ich lese, dass Ekaka immer angst hatte Lungenkrebs zu bekommen, wie Ihr Vater. Ja diese Angst hab ich schon auch, aber muss wohl geglaubt haben meine Mama würde mich da schützen ( ja, klingt bekloppt, ich weiß ) Jetzt lese ich das und welches Risiko ich da überhaupt eingehe.. Ich lese eure Ängste von Hirnmetastasen usw. und ich habe zwar nur eine chronische Bronchitis, aber jetzt denke ich mir, welcher Teufel hat mich geritten weitere Lungenkrankheiten zu provozieren?
Ich glaube, so stark wie ich dachte bin ich dann doch nicht.
Menschen sind manchmal dumm, einfach nur dumm.

Naja genug gejammert, ich hoffe du liebe Christel wirst deine Angst schnell wieder los, denn Sie MUSS unbegründet sein. Bei dir Schatzi muss alles in Ordnung sein.
Genauso wie bei Wolf auch alles wieder gut wird und allen anderen auch.
Und Ekaka, dich bewundere ich sehr.

Wenn ich könnte, würde ich euch einen Teil meiner Gesundheit geben.
Nur leider geht das nicht..

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.

Viele liebe Grüße

von einer verwirrten und verrückten

Tanja

[Wolf66]

Hallo Ekaka,
nur mal ein Dankeschön für den Hinweis, aber ich bin privat versichert und insofern gibt es keine Probleme mit einer Punktbestrahlung. Aber der Arzt meinte ja, die gesetzlichen Kassen bezahlen das nicht. Vielleicht ja nur dann, wenn eine OP als Alternative möglich wäre?
Egal - eine Zweiklassengesellschaft im Krankenhaus kann ich ja noch verstehen, wenn es um Ein - oder Zweibettzimmer geht, aber nicht, wenn Unterschiede bei den Heilungsmethoden gemacht werden.
Liebe Grüße
Wolf

[mouse]

Also Leute,
ihr seid so hilfreich!!!! Das ist kaum zu fassen! Ich hatte schon recht, als ich dem Krebsinformationsdienst sagte, dass ich keine psychoonkologische Betreuung brauche.
Ihr seid schon richtig gut!!!
Östel, ganz richtig und auch beruhigend fand ich Deine Bemerkung, dass jede Aufnahme nur ein Momentaufnahme ist. Klar, natürlich so ist es!!!
Du hast recht, solange Du das Gefühl hast, dass Tarceva wirkt, wird es auch im Gehirn wirken.
Quirin, kann es sein, dass Deine Kasse irgendwie einen besseren Abrechnungsmodus hat, als so eine 08/15 KK? In meinen Augen wirst Du ja richtig verwöhnt! Ganzkörper Ct!!
Wisst ihr, es geht gar nicht darum, dass ich das nicht selbst bezahlen könnte. Für mein erstes und einziges PET Ct habe ich 750,00 Euro bezahlt. Ich habe auf Anraten meines Pneumologen nach Rabatt gefragt. Inzwischen weiß ich, was das für ein Schnäppchenpreis war. Wobei ich sagen muss, dass der Arzt da auch richtig Klasse war. Er sagte mir u.a.: Wenn das bösartig ist, strahlen wir das im Nu weg.! Es ist bösartig und keiner hat gestrahlt.
Jutta, meine Blutwerte sind so was von gut! Mein yGt ist bei 16 U/l, mein CRP bei1,96 mg/l . Während meiner Lungenentzündung war der bei 295!
Erika! Wenn es Dich nicht gäbe, müsste man Dich erfinden! Du machst Mut und hast so recht! Natürlich bist auch Du von Angst nicht frei, deshalb kannst Du ja so gut verstehen. Es ist ganz komisch, als ich heute vom Krebsinformationsdienst die Auskunft erhielt, dass ich genau das bekomme, was die Krankenkassen in meinem Fall vorsehen, war ich irgendwie ein bißchen beruhigt. Du hast Recht!
Es ist so wie mit Michaela, die Angst vor Tarceva hatte. Michaela möchte ich ganz besonders grüßen.
Das Ganze ist ja auch irgendwo eine philosophische Frage. Man ist unheilbar, so weit so schlecht. Man kann aber im Moment ganz gut leben. So weit so gut. Hirnmetas sind nun wirklich nicht der Knüller und jede andere Behandlung wird eingestellt, weil der Kampf gegen Hirnmetas Vorrang hat. Wie weit schafft man es ein gutes Leben mit Hirnmetas bzw. deren Behandlung zu haben? Wenn man Glück hat, wie unser Wolf. Und wenn nicht...?
Meine Überlegung im Moment ist die, dass ich beim nächsten Termin mit meinem Onkologen reden werde und sehr stark versuchen werde, meine hinderliche Angst niederzukämpfen. Jetzt lebe ich, JETZT!!!!!!! Und das ist alles was zählt!!
Seid ganz lieb gegrüßt und umarmt
Christel

[Engel07]

Hallo ihr Lieben,

ich habe ein Gedicht zum Thema 'Angst' gefunden.

LEBENSZEICHEN

Liebe deine Angst-
Sie will dein Leben bewahren.
Angst ist wie ein treuer Freund-
Er sagt immer die Wahrheit.
Angst ist dein Denkmal-
Denk-mal was nicht stimmt.
Angst ist dein Zündfunken-
Es macht dir Feuer unterm Hintern.
Angst ist ein guter Ratgeber-
Tue etwas, was die Gefahr verringert.
Angst ist ein Teil von dir-
Ein Lebenszeichen !
Angst ist dein Gefühl-
Es weckt dich auf,
macht dich lebendig.
Angst ist dein Lebensretter-
Sie zeigt, dass du am Leben hängst.

Ich habe auch so oft große Angst um meinen Papa. Aber wenn die Angst zu groß wird, weiß ich dass ich nicht alleine bin. Auch mein Papa hat gelernt mit seiner Angst zu leben. Solange sie nicht völlig von uns Besitz ergreift, ist es doch okay. Was bleibt uns übrig? Kopf in den Sand? Nee, nee. Sie ist ein Teil von uns, schließlich sind wir Menschen und keine Maschinen.

Ganz lieb Knuddelgrüße

[Wolf66]

Christel, eine wunderbare und die einzig richtige Einstellung.
Du lebst JETZT!
Aber wenn Du diese Einstellung verinnerlichst, dann wird das "Jetzt" nicht nur heute und morgen, sondern auch noch in vielen Jahren Bestand haben.

Engel - ein wunderschönes Gedicht. Danke

[mouse]

Tanni, süße Maus,
wenn es irgend geht, höre wieder auf zu rauchen! Wenn Deine Mutter an Krebs gestorben ist, ist Deine Chance leider größer auch daran zu sterben. Ich war ja auch ewig süchtig, deshalb weiß ich, wie schwer das sein kann, damit aufzuhören. Ich bin auch nicht dogmatisch, bei mir in der Wohnung darf jeder rauchen.
Ich hatte die große Hoffnung dem "Familienkrebs" entkommen zu sein, als ich einem Gebärmutterhalskrebs mit einer Operation glücklich entronnen war. Da dachte ich, das wars! Das hast Du geschafft! Nee, nee, hat mich dann doch eingeholt.
Übrigens, Du bist weder verrückt noch blöde, Du bist einfach nur zum Liebhaben!
Ganz liebe Grüße
Christel

[Tanni2006]

Hallo,

den Gebärmutterkrebs hatte meine Mama auch. Aber damals hab ich nicht gewusst, was Krebs überhaupt bedeutet.
Was mich aber umhaut, bei dir in der Wohnung darf geraucht werden?????? das lasse ich nicht mal zu.
Oh man, du bist echt der Wahnsinn.
Ich werde aufhören, dann lieber wieder den Speck auf die Hüften.
War zwar schwer den loszuwerden, aber Frau nimmt eh Ihr ganzes Leben lang ab
Also wieder Sport
Ich habe Badminton für mich entdeckt, mal schauen ob ich durchhalte.
Irgendwie tuts mir leid das Thema Rauchen angesprochen zu haben.. hier..
Naja sorry dafür.
Hab euch lieb

Tanja