Erfahrungsaustausch

Liebe Geli!
Zuerst einmal wünsche ich Euch heute eine tolle Geburtstagsfeier. Und dann natürlich, dass Du in die Studie reinkommst, sie hört sich ja wirklich vielversprechend an. Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass es klappt.
Alles Gute
Brigitte

Hallo ihr Lieben,

Ich werde morgen für die Studie registriert!!!
Ich bin mir schon bewusst, dass nicht alle Patienten ansprechen, mache mir aber trotzdem große Hoffnungen, weil ich überwiegend positive Erfahrungen gehört habe. Nächste Woche muss ich noch zwei Tests hinter mich bringen, aber das hat mit der Registrierung nichts mehr zu tun. Dass mein Tumor ein primäres Peritonealkarzinom ist, hat der nationale Studienleiter heute anstandslos akzeptiert. Mein Arzt und sein Personal haben sich in den letzten Tagen wahnsinnig für mich eingesetzt, ich bin ihnen sehr dankbar. Ich hatte keine Ahnung, wie schwierig und genau zeitlich abgestimmt alles passieren musste. Von der Bezahlung her werde ich wahrscheinlich für die ultraschall-geführte (nicht CT-geführte, wie ich erst gedacht hatte) Biopsie verantwortlich sein, wahrscheinlich so um die $1500. Wenn das das einzige ist und sonst alles entweder vom Sponsor oder meiner Versicherung bezahlt wird, kann ich das akzeptieren, wenn es auch nicht schön ist. Ich freue mich, dass es geklappt hat.

Es war die letzten paar Tage so viel los, ich bin jetzt aussichtslos im Rückstand mit den Mails hier, bitte nehmt es mir nicht übel.

Liebe Tine, ich hoffe sehr, dass bei der Untersuchung morgen eine für dich akzeptable Lösung gefunden wird. Gib nie die Hoffnung auf! Du bist in meinen Gedanken.

Alles Liebe,
Geli

Hallo Tina (NRW ;-))!
Gestern war also die PET-CT und erwartungsgemäß war das Ergebnis schlecht... :-(
Es sind natürlich Metastasen, davon eine in der Milz (?) und eine 4,5 cm große Metastase im Becken.
Am Montag haben wir nun einen Termin beim Gynäkologen, der uns die Befunde hoffentlich genauer erklären wird und auch das weitere Vorgehen. Vorsichtshalber haben wir einen Termin bei einem Onkologen gemacht, der früher an der Uni Köln an Chemosensibilitätstests geforscht hat. Das macht er wohl jetzt in seiner Praxis. Ich finde, das klingt ganz gut, dann weiss man wenigstens vorher schon, das der Tumor auf die Chemo auch anspricht - warum wird das nicht immer gemacht?!
Wir wissen noch nicht, ob vorher noch mal operiert werden muss oder gleich die Chemo gemacht wird, aber da werden wir wohl nächste Woche schlauer sein.
Hat denn irgendjemand auch schon Erfahrungen mit Bestrahlungen gemacht? Ich habe im Internet (www.Onkologisches-Forum.de) gelesen, dass es verschiedene Behandlungsstandards gibt, eben Operation, Chemo und eben auch Strahlentherapie. Davon habe ich hier allerdings noch nichts gelesen, glaube ich. Unter anderem gibt es die "Brachytherapie", die eigentlich gut klingt, aber ich weiss nicht, ob es für Ovarial-CA in Frage kommt. Vielleicht weiss jemand anderes mehr?
Es gibt dann auch noch Hormontherapien, davon habe ich bisher auch noch nichts gehört. Werde ich am Montag alles mal den Arzt fragen.
Meine Mutter macht sich auch schon viele Gedanken wegen des erneuten Haarausfalls. Ich weiss, dass ist nicht das Schlimmste, aber bei meinen Chemos hatte ich auch sehr unter meiner Glatze zu leiden. Hier gibt es wohl auch noch kein Mittel gegen? Gegen die Übelkeit habe ich damals "Zofran" bekommen, und da war Erbrechen kein Thema mehr. Meine Mutter hatte das auch bei ihrer 1. Chemo und es ging ihr in dieser Hinsicht "gut". Aber gegen Haarausfall???
Naja, wie gesagt, nächste Woche sind wir schlauer.
Tina, ich drücke Dir so sehr die Daumen!
Liebe Grüße,
Karin NRW

@Geli
Glückwunsch! Du wirst bestimmt auf die Studie ansprechen, da bin ich ganz sicher! Ist es denn sicher, dass Du einen Teil der Kosten selbst tragen musst?

Hallo Tina!
Schön, dass Du jetzt endlich Gewissheit hast. Ich frage mich nur, ob es bei so vielen Optionen (5 verschiedene Chemos!) nicht Sinn macht, einen Chemosensibilitätstest durchzuführen. Unter http://www.uni-koeln.de/pi/i/1999.167.htm gibt es einen interessanten Artikel. Demnach wurden schon 1999 an der Uni Köln damit gute Ergebnisse erzielt. Bei meiner Mutter wollen wir das auf jeden Fall probieren, gerade weil sie durch die Lähmung gesundheitlich sowieso schon so angeschlagen ist und auch immer noch so viele Medikamente nehmen muss, darunter eben auch Cortison und Morphium.
Naja, wahrscheinlich sieht die Theorie in der Praxis wieder ganz anders aus.
Nächste Woche wissen wir hoffentlich mehr und dann werde ich auch berichten.
Auf jeden Fall bin ich richtig froh, dass es das Forum gibt – es ist mir eine große Stütze, gerade weil ich mit meinen Eltern nicht über alles reden kann, weil sie so schnell verunsichert sind und sich immer gleich große Sorgen (um mich!!) machen.
Liebe Grüße,
Karin NRW

Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Metastase und einem Rezidiv?

Tina NRW, ich hoffe du wirst für die Studie ausnahmsweise doch noch genommen! Drücke die die Daumen.
Ich wurde heute von meinem Arzt angerufen. Er rät mir nun zu einer weiteren OP, in der die Lymphknoten entfernt werden sollen, obwohl die beim Abtasten und im CT unauffällig waren. Sollte auch die Untersuchung im Labor ergeben, dass die Lymphknoten nicht befallen sind, so könnte man mir Gebärmutter und anderen Eierstock erstmal belassen. Ich habe jetzt erstmal bis Montag Zeit darüber nachzudenken, dann habe ich ein Gespräch.
Eigentlich eine akzeptable Möglichkeit, aber auch die Lymphknoten haben ja eine nicht unerhebliche Funktion im Körper. Bei der letzten OP wurden sie nicht entnommen, da sie unauffällig sind, jetzt heißt es, VIELLEICHT ist ja was ganz Kleines drin, also vorsichtshalber doch entnehmen und untersuchen.

liebe geli,

herzlichen glückwunsch zur aufnahme in die studie und auf dass es ein erfolg werde!
ich drücke dir die daumen!

liebe tina NRW,

vielleicht klappt es ja doch noch mit einem leicht verspäteten einstieg in die studie? einen versuch ist es auf jeden fall wert und du bist ja "kampferprobt"!
das mit dem rezidiv ist natürlich sch....., aber wenigstens hat nun der quälende schwebezustand ein ende und du weißt, wo du anpacken musst. welche der chemo-varianten wird denn von deinen docs favorisiert? oder sollst/willst du das entscheiden?
ich wünsche dir schon jetzt, dass es eine gute wahl sein wird und sich bald ein rückgang feststellen lässt! du schaffst das!

herzliche grüße - auch an alle anderen hier im austausch
von lika

Karin, ich hatte im Dezember einen Chemosensibilitätstest (manchmal auch Chemoresistenztest) genannt. Es gibt im Prinzip, ganz vereinfacht ausgedrückt, zwei verschiedene Arten: eine Art testet auf extreme Chemoresistenz zu Chemotherapeutika, also wieviele Krebszellen weiterwachsen weil sie resistent gegen das jeweilige Mittel sind, die andere testet wieviele Zellen absterben. Mein Arzt hat in der Vergangenheit gute Erfolge mit der Vorhersagefähigkeit der Tests gehabt, aber hatte mir auch gesagt, dass es nicht immer klappt. Wie bei mir: Laut Test hätte ich auf Caelyx ansprechen sollen, stattdessen ist der Tumor während der Chemo zurückgewachsen. Manchmal verhält sich das Tumorgewebe im Reagenzglas anders als im Körper, und das ist wirklich der Hauptgrund, dass sich diese Tests noch nicht als Standard durchgesetzt haben. Aber ich sagte mir von Anfang an, dass ich mit den Tests nichts zu verlieren hatte. Ich hatte Glück, meine Versicherung hier in den USA hat die Tests bezahlt, was nicht von Anfang an feststand und wir hatten erwartet, die Kosten selbst tragen zu müssen. Die beliefen sich auf ca. $6.000, davon hat meine Versicherung allerdings nur $1.200 gezahlt, und das Labor hat sich (mir unverständlicherweise, aber ich beklage mich nicht ;-) ) damit zufrieden gegeben. Ich würde den Test trotz meiner wenig erfolgreichen Ergebnisse wieder haben und werde auch bei einer evtl. späteren Operation wieder darum bitten, dass der Tumor eingeschickt wird. Es ist richtig, dass eine frische Tumorprobe erforderlich ist, die aber auch durch eine Nadelbiopsie gewonnen werden kann, und auch aspirierte Aszitesflüssigkeit eignet sich.

Liebe Tine, du musst so erleichtert sein, dass du nun weißt, worum es geht. Ich finde die Warterei immer am Schlimmsten. Hoffentlich wirst du bald einen Therapieplan haben.

Ich bin so frustriert. Sollte heute in die Studie aufgenommen werden, und nun doch nicht. Es besteht eine Frage bzgl. des Proteins im Harn (mein Stent reizt die Blase und verursacht Blutungen) und ich muss nun erst mal 24 Stunden Urin sammeln und beurteilen lassen. Außerdem ist mein Tumor am Harnleiter so klein, dass sie keine Biopsie entnehmen können, und der andere Tumor sitzt so tief, dass eine Frage besteht, ob es dort machbar ist. Also alles wieder in der Schwebe. Ich habe mich wohl wieder zu früh gefreut.

Geli

Hallo Tina,

das positive an dem Sono ist wohl, das Du jetzt Bescheid weisst!
Ich hoffe für Dich, das Du noch in diese Studie aufgenommen werden kannst!!!

@Lemona
Metastase ist eine Absiedlung von Tumorzellen des Primärtumors an eine andere Stelle im Körper, so zumindest meine Information.

@Geli
Schön zu hören, das Du in die Studie aufgenommen worden bist!!! Hoffentlich schlägt die Behandlun gut an.

Wenn ich jemand vergessen habe, nicht böse sein!!!

Gruss Ronny

Hallo Lemona,
Ein Rezidiv ist das Wiederkehren des Krebses, ein Rückfall also und er besteht aus der Bildung von neuen Metastasen, die vom Primärtumor aus auch überall woanders im Bauchraum hin streuen kann.

Wegen Deiner evtl. OP... hast da schon mal überlegt, eine zweite Meinung noch zu hören? Evtl. würde auch eine Anfrage mit Krankengeschichte an Ago-Ovar was helfen. Über http://www.ago-ovar.de eine Email schicken, Deinen bisherigen Verlauf schildern, was nun geplant ist und fragen, wozu sie raten würden. Da antwortet Dir ein Arzt drauf, der speziell nur mit Eierstock zu tun hat. Kostet nichts, außer ein wenig Zeit zum Mail schreiben. Da im Moment noch nichts "brennt", solltest Du Dir in Ruhe Zeit nehmen und alles abwägen für Deine Entscheidung.

Liebe Geli,
da hast Du Recht, diese Ungewissheit über 2 Monate und das Gefühl stetig Zeit (Lebenszeit) zu verlieren hat mich sehr an den Rand der nervlichen Belastbarkeit geführt. Das Prognose für mich ist zwar nun nochmal schlechter geworden, aber ich kann eher damit leben, den Kampf aufzunehmen, als die Hände in den Schoß zu legen und Nichts zu tun.

Mit Dir geht es ja auch ständig auf und ab und ich meine, Dir dürfte es nicht viel anders damit gehen. Ich hoffe und wünsche für Dich, daß es mit der Studie doch noch klappt. Du weißt ja... die Toten werden erst am Ende der Schlacht gezählt ;-) Daumen und Zehen drück...

Hallo Ronny,
also... Du, unser lieber Hahn im Korb! Du hast hööööchsten 20 Deiner Lieblingsfrauen hier vergessen, aber wir verzeichen Dir das *lach ;-) ;-)

Aber ja, ich bin froh, daß die Ungewissheit ein Ende hat. Nehm ich halt wieder Anlauf!

Hallo Karin NRW,
ich habe Dich nicht vergessen, aber ich brauche noch ein bissl Zeit, das zusammen zu suchen. Aber es kommt ;-)

Liebe Grüße
Tina

Hallo Tina,

ich habe wirklich nichts dagegen, bei rund 20 Frauen der "Hahn im Korb" zu sein... ;-)
allerdings hätte ich mir das unter anderen umständen gewünscht...

Die Entscheidung ob Studie oder Chemo wird Dir vielleicht sogar abgenommen. So wie Du geschrieben hast, könnte es ja durchaus sein, das die Studiengruppe jetzt schon voll ist bzw. man Dich nicht aufnimmt... aber dann bleibt immer noch die Chemo und spätestens damit wird alles "platt gemacht".

Gruss Ronny

Liebe Tine,
ich würde sagen, wenn du noch auf Platin ansprichst und dir die Kombinationstherapie angeboten wird, mach das. Das ist doch auf jeden Fall eine bewiesene Behandlung, die gute Erfolge verzeichnet. Wenn das nicht klappt, geht vielleicht die Studie danach immer noch, oder es findet sich eine andere Studie. Im Moment werden so viele Antikörper erprobt, und es sind einige neue "in der Pipeline", die bald erprobt werden sollen. Ich hoffe deine Ärztin wird dich da gut beraten.

Ich habe vorhin beim Gespräch mit der Krankenschwester, die alles für die Studie für mich organisiert, fast geheult, weil ich mich die letzen paar Tage wirklich wie beim Achterbahnfahren fühle - rauf, runter, rauf, runter... Sie hat gemeint, erst mal abwarten, wir haben die endgültigen Ergebnisse noch nicht, ich soll nicht verzweifeln. Sie meinte auch, auf der anderen Seite sollte ich froh sein, dass meine Tumore so klein sind, dass sie Schwierigkeiten mit der Nadelbiopsie machen. Aber was nutzt das, wenn sie fleißig weiter wachsen und nicht auf Chemotherapie reagieren? Ich fühle mich im Moment wirklich zum heulen.

Geli

Ich hätte nie gedacht, ich würde heulen, weil ich "zu wenig" Tumor hätte, aber heute Nachmittag passierte es. Mein Arzt hat vor zwei Stunden nochmal angerufen. Er hatte mit der Radiologin gesprochen, die nächste Woche meine Biopsie machen sollte, und sie sagt, sie kann es nicht. Der einzige Tumor, der für die Biopsie in Betracht gezogen wird, ist nur 1,9 cm groß. Sie sagt er muss mindestens 2,5 cm groß sein, damit sie eine sichere Biopsie durchführen kann. Damit hätte sich das mit der Studie für mich erledigt. Außer, dass mein Arzt mich wirklich reinkriegen will. Er denkt, vielleicht ist der Tumor in den drei Wochen seit der letzten PET/CT um einen halben cm gewachsen. Ich soll am Mittwoch meinen Termin mit der Studienärztin einhalten und mit ihr auch über die andere Antikörperstudie mit EMD 72000 sprechen. Dann soll ich wieder mit ihm sprechen und evtl. die CT wiederholen. Er möchte einfach nicht, dass ich so ohne weiteres aufgebe, zu versuchen, in die Studie reinzukommen. Er sagt, wenn ich an der anderen Studie teilnehme, hätte ich keine Chancen mehr, an der Avastin-Studie teilzunehmen, das wäre dann ausgeschlossen. Ich fragte ihn nach den Kosten und Chancen, das Medikament über meine Krankenversicherung bezahlt zu bekommen, und er gab mir da recht wenig Hoffnung. Ich war total schockiert, weil EINE Behandlung $9000 kostet, doppelt soviel wie ich gedacht hatte. Für Ovarialkrebs wird anscheinend die doppelte Dosis wie für Darmkrebs benutzt. Die Behandlungen finden alle drei Wochen statt und werden solange fortgesetzt, bis das Mittel nicht mehr hilft...
Es wird wohl nun Ende nächster Woche sein, bis ich mehr weiß. Schade, dass es keine besseren Nachrichten waren. Ich verstehe es einfach nicht: wenn ich so wenig Tumor habe, warum hat er sich schon auf die Leber ausgebreitet?

Geli

Hallo Lemona!
Du schreibst, dass die Lymphknoten eine nicht unerhebliche Aufgabe im Körper haben. Das stimmt, andererseits hat Dein Körper Lymphdrüsen ohne Ende - ich muss das wissen, denn ich hatte Lymphdrüsenkrebs (Morbus Hodgkin) und meine Lymphdrüsen wurden mit Chemo und Bestrahlung bekämpft und damit auch teilweise "zerstört"! Trotzdem geht es mir jetzt wieder gut und ich kann über mangelnde Abwehrkräfte nicht klagen (das ist die Aufgabe von Lymphdrüsen: Abwehrkräfte produzieren). Mach Dir also keine Sorgen, wenn ein paar davon entfernt werden, ich glaube, das ist immer noch besser, als wenn wenn sich von dort aus ein Tumor verbreiten kann.
Liebe Grüße,
Karin NRW

Liebe Geli!
Das ist ja furchtbar dieses Auf und Ab! Gut, dass wenigstens Dein Arzt Dich unterstützt und wirklich für Dich zu kämpfen scheint. Aber warum zahlt denn die Krankenkasse nicht für Studien? Ist doch in deren Interesse, dass Forschung vorangetrieben wird. Ich finde es ja so schlimm, dass man sich zusätzlich zu der ganzen Belastung auch noch mit den Kostenübernahmen rumschlagen muss.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Ungewissheit endlich ein Ende hat und Du endlich anfangen kannst zu kämpfen!
Vielen Dank, dass Du Dir trotzdem die Zeit genommen hast, mir die Infos über den Sensitivitätstest zukommen zu lassen. Es ist mir eine große Hilfe, denn so kann ich die Ärzte nächste Woche ganz gezielt "löchern"!
Liebe Grüße,
Karin NRW

Hallo Tina!
Viiielen Dank für Deine ausführlichen Informationen! Schon mal über eine Karriere als Lexikon nachgedacht? ;-) ;-)
Das mit der Bestrahlung habe ich eben auch zum 1. Mal gehört, vorher hatte ich auch noch nix von Strahlentherapie bei Ovarial-CA gehört. Gut, dass Du das bestätigst.
Schade aber, ich fand dass die Brachytherapie so schön einfach und überzeugend klang - einfach ein paar kleine Strahlen auf den Tumor "beamen" und gut iss'...
Das mit der Hormontherapie war mir hingegen etwas suspekt, vor allem sollen ja auch nicht unerhebliche Nebenwirkungen auftreten.
Schade auch, dass es noch immer nix gegen Haarausfall gibt. Bei mir ist es inzwischen über 10 Jahre her, da hätte man doch in der Zwischenzeit etwas gegen Haarausfall finden können... Okay, schon besser, wenn die Forschung lieber ein wirksames Mittel gegen Krebs findet, aber mich hatte der Haarausfall damals auch sehr belastet, wie meine Mutter auch. Meine Mutter hatte sich beim letzten Mal eine Perücke anfertigen lassen. Ich hatte damals die Kopftuch-Version vorgezogen, weil ich mir mit Perücke so fremd vorkam (bin vor jedem Spiegel erschrocken!). Ich hatte vorher ganz lange Haare, und die Perücke kam da natürlich nicht mit.
Ich vermute, dass meine Mutter wahrscheinlich die Taxol/Carboplatin-Chemo bekommen wird, die ja damals angefangen wurde, bevor sich alles im Chaos aufgelöst hat. Da hat sie wohl kaum eine Chance gegen Haarausfall.
Aber nun zu Dir - In welcher Klinik bist Du denn, wo sie Dich so wenig unterstützen? Ich finde Geli's Argumente auch richtig, aber die Ärzte können Dich doch nicht so alleine lassen! Natürlich ist es richtig, dass Du hinter der Entscheidung stehen musst, denn ohne Vertrauen geht gar nix. Aber das gilt doch auch für das Vertrauen zum Arzt, oder nicht? Wann hast Du denn nächste Woche den Termin?
Liebe Grüße,
Karin NRW