wir sind noch so jung...

[honischt]

Halle Verena,
Gott bin ich erleichtert dass bei euch wieder grünes Licht brennt. Bin ich froh. Genieß den Abend mit Freunden und Schatzi. Etwas Gutes braucht der Mensch. Ärger dich nicht über die Unbehofenheit oder die Berührungsängste anderer. Mit dem Thema Krebs sind die meisten überfordert. Freu mich auch auf nächste Woche. Hoffe es klappt. Schreib dir noch eine PN.

Für alle anderen die kämpfen, hoffen und oftmals verzweifelt und alleine sind, wünsch ich alles Glück und alle Kraft der Welt.

Christa

[josie&josie]

ihr lieben schätze!

mann, bin ich froh dass mich der zufall damals hierher verschlagen hat.
ich wüsste nicht was einem angehörigen besseres passieren kann als dieses forum!

@tina n.: na wenn du's im urin spürst, kann nix schief gehen
danke für deine positiven gedanken

@christa&tina: ich schreib euch jetzt mal eine pn mit meiner telnummer, ich würd mich freuen wenn wir vor unserem treffen mal mitnander telefonieren könnten

@conny: doch, du hast mich trösten können, ich glaube wohl auch dass er das aus verzweiflung sagte..
weißt du mein schatz hat das große ziel: OPERATION vor augen, er setzt all seine hoffnungen in diese. und jedes ergebnis - auch wenn es stillstand ist, was mich aufatmen lässt - das nicht so ist wie er es sich wünscht, nämlich: weniger metas... lässt ihn verzweifeln.
ich weiß nicht wielange er noch an die chance einer op glaubt..
ich denke nämlich dass dieses ziel ihn so kämpfen lässt...!
er geht dann so nüchtern an die sache ran. er meint es kommt wies kommt, er hat keine angst vorm tod wenns so sein soll. nur die schmerzen machen ihm angst - was ich verstehen kann.
manchmal sagt er auch so dinge wie:" ich mach eh bald die augen zu, dann können mich alle kreuzweise, ich hab die schnauze schon so voll". ich versteh das, aber schmerzen tuts trotzdem wenn man sowas hört...
war dein jörg da manchmal auch so resigniert?

ich denk an dich, du kampfsau *lol* ( oder wie hast du das mal geschrieben? das fand ich so süß )


ich wünsch allen hier noch einen schönen abend-- einen ruhigen, schmerzfreien...


verena

[caitlin]

Auch von mir allen einen schönen Abend.
@ Verena: Schön, das heute mal wieder ein besserer Tag war, es ist halt wirklich eine Achterbahn, die wir nicht zum Stillstand kriegen..

Mein Schatzi liegt auf der Couch , er schnarcht ja nicht nein überhaupt nicht.
Hat er sich auch verdient, hat heute alle Fenster und die ganze Wohnung blitzblank geputzt, als ich arbeiten war.

Ansonsten gehts ihm unverändert gut, Gestern war Nach-/Vorsorge. Fast alles im grünen Bereich
Das bedeutet wieder weitere drei Monate geschenktes Leben.

Euch allen die allerbesten Wünsche.

Alles Liebe
Caitlin

[josie&josie]

@oma:
mein liebling geht ganz offen mit der sache um. er redet mit seinen freunden darüber, baut die leute in seinem umfeld auf, nimmt ihnen die angst vor diesem tabuthema.
manchmal allerdings nervt es ihn ständig zu hören:"wie gehts dir denn...?" da hebt er dann oft gar nicht am telefon ab oder schottet sich ab, ich würd sagen es kommt auf seine tagesverfassung an..

dass ich hier schreibe.. ich glaube er ahnt es, denn der begriff krebs-kompass ist ihm bekannt..
aber er beschäftigt sich gar nicht mit diesem thema. er liest nicht nach, auch googelt er nicht über seine krankheit.
er meint er will gar nicht alles über seine krankheit wissen, denn das würde ihm viell. nicht gefallen - so seine worte..

ich selbst bin froh dass er hier nicht mitliest.. nicht weil ich schlimme dinge schreibe - er weiß ja dass ich angst um ihn habe, weiß aber auch dass ich genauso wie er ganz viel hoffnung habe.
vielmehr deshalb weil das hier mein bereich ist.. ich würd ja auch nicht wollen dass er ein psychotherapheutisches gespräch belauscht

es stört ihn aber auch nicht dass ich mir ein ventil gesucht habe um mit der krankheit umzugehen. er spürt dass mir das gut tut, dass ich durch dieses forum gelernt habe, damit umzugehen.
er weiß zb auch dass ich mich nächste woche mit jmd aus der "krebsplattform" treffe, das ist auch ok für ihn..
er ist da zum glück sehr verständnisvoll

@petzi:

wie geht es deiner schwester denn jetzt? was war da bei der chemo - ist was schief gegangen?


lg verena

[heistof]

Liebe Mädels,

Verena, das klingt ja viel Besser - ich freu mich.
Und ich drück die Daumen, für die Blutwerte.

Ja, ein tolles Vergnügen für deinen Benni-Bunny.... ...aber Theo ist ja kastriert, und daher auch kein Vergnügen, und vorallem dass er 8 wird, muß er noch 4 Jahre ohne Frau auskommen.... ...dann schauen wir mal

Naja, Spaß bei Seite, wenn ich meinem Schatz nachgegeben hätte würden hier vielleicht schon lang 2 Hasen rumhoppeln, aber ich war immer zu feige, hab Theo zu lieb, dass ihm was passieren könnte....

Wir waren auch die Einlader - uns hat das immer viel mehr Spaß gemacht, zu Kochen irgendwas besonderes, als irgendwo anders hinzugehen...
...jetzt geh ich woanders hin, weil alleine die Leute einladen, dass hab ich noch nicht gebracht. Aber da freu ich mich auch, wenn ich baue, denn dass sehe ich auch als Schritt in ein neues Leben - und ich hab mehr Platz, und will dann ja hoffentlich angeben mit meinem neuem Reich, und ich will dass sich meine Freunde und Schwestern und Luca bei mir wohlfühlen....

Ach bis jetzt nur ein Traum, aber so schön.....

Ach, ich wollt euch nur sagen, ich finds hier so toll, wie jeder für jeden da ist.

Bei mir war heute ein Fachmann da bezüglich nasser Wohnung, aber mein Pa hat mit dem gesprochen, und jetzt ist er nicht daheim, also weiß ich noch nichts was jetzt kommt... ...die Maschinen laufen noch.

Meine Lieben, ich wünsch Euch viel Kraft für alles was kommt.

Liebe Grüße
Heike

[josie&josie]

hallo ihr lieben,

heute nur ganz kurz..
mein schatz darf auch heute noch keine chemo machen. im blut wurde ein stark erhöhter enzündungswert festgestellt.
mein schatz hatte ja grippe.. und irgendwie das nicht ganz auskuriert...
ich werde langsam nervös, 5 wochen keine chemo
sein arzt hat gesagt dass er das medikament das er jezt bekommt, gewissenhaft nehmen muss um weiterzukommen in der therapie - in seinem eigenen interesse...

ich hab angst dass das zulange dauert. nochdazu lebt der scheißkrebs ja von enzündungen - ich hoffe dass sie nächste woche weitermachen können!!!!!!


eure besorgte verena.

[caitlin]

Liebe Verena,
verständlich, dass Du Angst hast. Ich denk an Dich und halte die Daumen gedrückt....
Alles Liebe
Caitlin

[Tina1805]

Hallo Verena und all ihr anderen Lieben,

ich möcht euch heut eine liebe umarmung und ganz viele Kraftpakete schicken.Ihr habt alle im Moment so vie Last auf den Schultern.Ich finde es sehr schön das ihr euch hier helft eurer schweres Schicksal zu tragen.

Dir liebe Verena schicke ich eine ganz besonders liebe Umarmung.Du bist so eine tapfere und starke Frau.Dein Mann kann glücklich sein so eine liebe Frau an seiner Seite zu haben.Weißt du dein Mann hat das Ziel einer OP und dafür wird er kämpfen.Das kämpfen deines Mann wird euch noch Zeit schenken, Zeit die ihr gemeinsam verbringen dürft.Du ahnst gar nicht sehr ich euch wünsche das ihr noch ganz viel schöner Momente zusammen glücklich verbringen dürft.Ich denke sehr viel an euch auch wenn ich mich nicht mehr so oft melde!

So jetzt drück ich euch alle nochmal ganz lieb und jeden von euch wünsche ich nur das beste.

Alles Liebe!
Tina

[stellina]

liebe verena,
daß es dir sorge macht, ist verständlich. es soll ja was weitergehen. aber wenn die entzündungswerte hoch sind, muß das erst mal wieder repariert werden. ist absolut nervtötend, wenn man sich immer wie in ner warteschleife fühlt - aber es hilft ja nix. auch das wird sich regeln. jetzt braucht er eben erst mal was anderes und dann kommt die chemo-keule. fühlt er sich denn halbwegs gut? ich wünsche euch, daß die entzündung sich schnell verkrümelt, damits los gehen kann.

ich bin heute auch nicht grad gelassen. mein mann fühlt sich sehr schwach, hat wiedermal ziemlich durchfall und ist sehr reduziert. ich versuche dauernd abzuschalten und mir zu sagen: ist doch nix, hatten wir schon öfter, geht wieder vorbei, kommt nichts schlimmeres, alles kommt so, wie es soll. aber das klappt grad nicht so toll. ich übe weiter und lese in meinen büchern, wie man das hinkriegt.
muß aufhören, mann hat wieder den schüttelfrost.
liebe grüße, tina.

[lizu]

Hallo Verena

Ach, dieses Auf und Ab, es ist echt zermürbend. Aber ich glaube, ich darf dich ein klein wenig beruhigen. Als es bei uns zum ersten Mal in diese Akutphase ging, wussten wir beide auch nicht wie uns geschah und ob das jetzt gleich der Anfang vom Ende ist. Aber es ist unglaublich, was die jungen Körper unserer Männer aushalten können und die Palliativmedizin hat so viele Möglichkeiten, das Leben erträglich zu machen. Vorausgesetzt natürlich, der Patient lässt sich helfen (betreffend Scherzen z.B.). Mein Schatz hatte genau die gleichen diffusen Schmerzen oder Unwohlsein und dann erst mit der richtigen Medikamenteneinstellung gemerkt, welch riesiger Unterschied das macht! Ausserdem hatte er zwei Mal Darmentzündungen, mehrere Darmverengungen und war auch zwei Tage fast nicht ansprechbar. Niemand hat geglaubt, dass er sich wieder erholt und jetzt, in dem Moment, sitzt er neben mir am Computer und entwirft Dinge für sein Studium! Und das, obwohl er seit drei Wochen keinen funktionierenden Darm mehr hat! Also, liebe Verena, der Beginn der Künste der Palliativmediziner ist noch lange nicht das Ende unserer jungen, starken Männer!!
Übrigens: lasst euch nicht zu lange mit Novalgin und Tramal vertrösten. Bei uns wollte es der Onkologe auch lange dabei bewenden lassen und erst das Palliativ-Team hat reagiert und die Schmerzen richtig eingestellt. Hätte früher jemand reagiert, wäre meinem Schatz eine furchtbare Woche erspart geblieben. Ich glaube, mein Schatz hat auch erst gemerkt, dass es nicht darum geht, halte ich es gerade noch aus, als er zum ersten Mal einen ganzen Tag wieder absolut schmerzfrei war.
Ich halte euch die Daumen für alles Weitere!

@Heike: Sollte sich dein Theo dann doch mal noch einsam fühlen, täte es vielleicht auch ein Meerschweinchen. Das tut ihm garantiert nichts und doch durfte ich schon schöne Freundschaften zwischen Kaninchen und Meerschweinchen erleben...

Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag!

[Neverend]

Liebe verena,

ich verstehe dass du angst hast, es ist eine sehr stressige situation...wird denn abgeklärt woher der erhöhte entzündungsparameter kommt? ich würde das nicht einfach der grippe zuordnen sondern sicherheitshalber nachchecken lassen, ob sonst ein grund vorliegt. ev. braucht er ja medikamentöse unterstützung?

Stichwort Kurzatmigkeit: unbedingt mal die Lunge checken lassen, vielleicht ist dort etwas (still)entzündet was den wert in die höhe treibt. die symptome hat er ja.

lass nicht locker auch wenn du im moment angst hast. verlange eine untersuchung und ev eine röntgenaufnahme.

ich bin in gedanken fest bei dir!

Neverend

[josie&josie]

ich dreh am rad.

ich war eben im spital und hab eine stunde mit dem oberarzt gesprochen. er hats bei der letzten chemo schon mal durchsickern lassen, aber da waren sie sich noch nicht ganz sicher...
die untersuchungsergebnisse von deutschlands & österreichs spezialisten lassen keinen zweifel zu:

mein mann hat keinen bauchspeicheldrüsenkrebs! zumindest keinen klassichen.
bei ihm waren die AFB werte immer extrem erhöht, die stanze wurde 1000 mal untersucht und jetzt steht fest: er hat einer art von leberkrebs. irgendwie hat sich ein leberkrebstumor in der BSD gebildet. und von diesem tumor aus geht nichts. der bewegt sich nicht - er sitzt im kopf der bsd hat sich leider in alle mesenterialfefäße gefressen und macht eine operation unmöglich.

mein mann hat leberkrebs, ausgehend von der BSD! ich glaub ich spinn, nach 10 monaten wissen wir das

also bauchspeicheldrüsenkrebs - aber mit leberkrebszellen.
vollkommen seltsam.
der arzt hat mir gesagt dass sie leider überhaupt keine vergleichsfälle haben, sie wissen defacto nicht ob das jetzt das absolut richtige ist, aber sie versuchen nun taxan & cisplatin.

das positive ist das der bsdtumor sich nicht bewegt und wächst. das heisst die typischen bsdk schmerzen bleiben aus. das heisst weiterhin die gewichtsabnahme schreitet genau deshalb nicht so schnell voran wie beim klassichen bsdk.
allerdings ändert es nichts an der tatsache dass die leber voll von tumoren ist und die zeit knapper wird.
der arzt war sehr besorgt und hat gemeint uns rennt die zeit davon. eine op ist und bleibt illusorisch, palliativ behandelt wird er nun mit chemo.

mein schatz dagegen will keine chemo mehr. er sagt er will jetzt die dentritischen zellen ausprobieren.. aber bei der tumormasse und bei den vielen metastasen-.- was sollen da dentritische zellen ausrichten?


er muss nun antibiotika nehmen um die enzündung in seinem körper zu dämmen. wo genau die ist weiß man nicht, man sieht nur den gesteigerten enzündungswert im blut. das antiobiotika ist ein breitbandmittel, bis nächsten montag sollte es gut sein und am mittwoch sollten wir beginnen können..
allerdings mit der alten chemo, weil mein mann das unbedingt so will.
2 mal noch alte chemo.. zum zeit schinden.. bis dahin muss er sich dann entschieden haben...

ich muss das jetzt mal sacken lassen...


@meine liebe tina!!!
dass du sorgen und angst hast, dein schatz könnte wieder was ernsteres haben verstehe ich vollkommen!!
jetzt mal nachdenken.. wie oft hatte er das seit der remission? hattest du jedesmal so angst? gabs was das er gegessen hat und nicht gut verträgt? ist er diabetiker?
ich hab auch manchmal durchfall und keine ahnung wieso.. da fühl ich mich auch richtig schlapp und zerquetscht
vielleicht ist es eine verkühlung?
ach lass ich in den arm nehmen - das ist so schrecklich wenn man diese beschissene angst ständig im nacken hat. man hat das gefühl man lebt mit einer tickenden zeitbombe
ich schick dir ein bussi und ein riesenkraftpaket!!!!!


@lizu:
dein schatz macht mir wirklich mut! ein junger körper hat wies scheint wirklich irre reserven.
das schatzi liegt grad im bademantel im bett und fiebert vor sich hin. die schmerzen haben in grantig gemacht, nun versuch ich mich so gut wie geht abzulenken. muss heute zum glück noch ein bissi arbeiten, das lenkt mich gut ab.
ich freu mich echt narrisch dass dein liebling sich erholt hat!!!!! wie schön..! du hast eben auch nen hammer-kämpfer an deiner seite


@neverend:
er nimmt jetzt zum glück antibiotika gegen die enzündung. das wird helfen, ich hoffe sie können die chemo nächste woche fortsetzen.



@tina:
ach tina! schön von dir zu lesen!! wie geht es dir? was hat sich getan? erzähl doch bitte bitte bitte was es neues gibt!!!



verena

[caitlin]

????????Liebe Verena,
das ist ja wohl der Hammer!!!! Da weiß man nicht, ob man jetzt lachen oder weinen soll. Müßte denn jetzt nicht ganz anders behandelt werden?????
Was ist denn mit Sorafenib oder Thermotherapie. Was wenn das Teil in der Bauchspeicheldrüse sich bereits abgekapselt hat??? Schlimmstensfalls eine Lebertransplantation. Ich meine, Dein Schatzi hat doch jetzt eine ganz andere Prognose, oder????
Ich wünsche Euch, dass jetzt doch noch ein Wunder geschieht und Du Deinen Schatzi noch ganz lang behalten darfst!!!
Alles Liebe
Caitlin

[josie&josie]

ihr lieben,

meine liebe anett, ja ich habs eben gelesen und es tut mir ganz arg leid ich würd dich so gern ein stückchen tragen.. dir etwas abnehmen, es tut mir so leid um euch beide. dein lieber s. ist der tapferste ritter den ich kenne, und du bist ja überhaupt eine hammerfrau. so lange jahre stehst du wie ein fels in der brandung für deinen jungen ein, cancelst mann & leben für ihn - ich bewundere dich und gleichzeitig möcht ich dich so gern trösten und drücken!!


@neverend & caitlin:
das problem ist der tumor in der bsd. der ist so verwachsen mit den gefässen, dass er eine op nicht überleben würde.. und transplantation kommt nicht in frage weil für das neue organ das immunsystem lahmgelegt werden müsste, damit der körper es annimmt.. und in dem moment würde alles von vorne los gehen. er hat ja auch ganz viele befallene lymphknoten, die leber ist knallevoll mit tumoren ( ca 20 - 25 à 1-3cm ) und der tumor in der bsd ist verwachsen.
das macht eine op unmöglich...

meine hoffnung ist jetzt dass sie eine chemo finden die auch greift. denn nicht nur dass es leberkrebs in der bsd ist, es ist auch eine sehr sehr sehr seltene krebsart, die man nicht richtig zu behandeln weiß.
wenns kommt, dann gscheid, oder?


ich drück euch!
verena

[Conny44]

Liebe Verena,

ich bin sprachlos....... Und das passiert selten.
Ich muss das auch erstmal sacken lassen. Bis dahin drücke ich dich und wünsche dir, dass du deine Gedanken irgendwie sortieren kannst.

Kopfschütttelnde Grüße von Conny