Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Sani]

Hallo Benita,wollt dir "nur"einen Sonnenstrahl schicken und dir,euch sagen,cih denk an euch,Susanne,die hofft,der Sonnenstrahl trifft auch

[Salbei]

Hallo Benita,

unser Sohn ist seid vielen Jahren in Köln in der Uni Patient. Wir haben uns dort immer sehr aufgehoben gefühlt. Auch im Moment liegt unser Sohn wieder da. Wir haben sehr gute Erfahrungen gemacht auch diesmal.
Schicke Euch viel Kraft und bis bald

Gaby

[Benita]

Hallo Ihr Lieben,

es ist einfach unglaublich hier. Kaum hat man mal ein paar Zeilen losgelassen, sind alle, wirklich alle da mit lieben Worten, guten Wünschen, Hilfeangeboten und Tipps. Zuhause regt sich gar nichts. Das Umfeld reagiert kaum. Nur Familie und wenige gute Freunde melden sich.
Vielen Dank dafür. Es hilft mir wirklich.

Wir haben nun schon wieder eine neue Situation. Wir waren gestern noch mal in unserer Uni und hatten ein langes Gespräch mit den Neuroonkologen. Sie zeigten uns die Vergleichsaufnahmen und erklärten uns, dass der Tumor sehr wohl entfernt wurde, jedoch ein Tumorrest, der direkt an der Hirnhaut sitzt in anderer Richtung weitergewachsen ist. Die Chirurgen könnten zwar operieren, doch sie meinen, dass eine stereotaktische Bestrahlung hier ebenfalls erfolgreich sein könnte, natürlich mit Chemo, die ja unabhängig von der OP sowieso gemacht werden muss. Habe nun alle Unterlagen nach Köln (nicht die Uni sondern Klinik Merheim) geschickt und warte nun auf Antwort.

Es ist mal wieder eine absolute Sch.....situation. Diese Warterei macht mich noch wahnsinnig. Ja länger es dauert, je mehr blöde Gedanken kreisen im Kopf.

Doch noch ist nichts verloren! Mein Mann hat noch Therapiemöglichkeiten, welche auch immer und wir kämpfen weiter. Ich muss dieses Wochenende nicht arbeiten, die Sonne scheint und wir werden uns ein schönes Wochenende machen.

Ich wünsche euch allen Snnenschein und schöne Stunden.

Herzliche Grüße, Benita


P.S. Liebe Irene, sollte es mit Köln klappen, nehme ich dein Angebot bezüglich der Pensionsadresse gerne an. Melde mich dann bei dir.

[bettinaco]

Liebe Benita,
ihr kämpft so bewundernswert. Ich weiß, wei scheußlich diese Warterei ist. Und wie schwer, Entscheidungen zu treffen.
Aber wollt ihr nicht auch mal in der Kölner Uni-Klinik nachfragen? Gerade wenn jetzt Stereotaxie angesagt ist. Das ist ja deren Paradedisziplin.
http://www.medizin.uni-koeln.de/kliniken/stereotaxie/
LG
Bettina

[Sani]

Benita,wie du weißt hab ich die Stereotaxie in Köln hinter mir,üebrmorgen werden es vierzehn Jahre....Das sagt doch viel,oder??Er hat mir ein zweites Stück Leben geschenkt,du kannst vieles nachlesen bei KHK Behandlungmöglichkeiten bei Hirntumoren,er wurde auch in Köln behandelt,ansonsten Fragen.....du weißt,bin täglich hier ,Susanne

[Benita]

Hallo Susanne,

soweit ich weiß, wurden dir Seeds (ist das richtig?) implaniert.
Mein Mann soll von außen bestrahlt werden. Gibt es von der Wirkungsweise Unterschiede?.

Wir hängen im Moment ganz schön in der luft. Haben bis jetzt noch keine Antwort von unserer Ärztin erhalten. Heute versucht der Onkologe von ihr Nachricht zu bekommen.

Ich habe einfach nur Angst. Das Ding wächst munter weiter. Diese Wooche wirds wohl nicht mehr mit Chemo. Wenn sie auf drei aufeinánderfolgenden Tagen stattfinden soll und wir nächste Woche Mittwoch wegen der Bestrahlung in die Uni müssen, kann es nächste Woche auch nicht klappen und wieder sind zwi Wochen vergangen, in dem der Tumor kein Einhalt geboten wird. Machen die sich keinen Kopf, dass man bei dieser Warterei verrückt wird?.

Liebe grüße, Benita

[Sani]

Benita,die pN ist unterwegs.es gibt da einige Unterschiede,drück dich,susanne

[bettinaco]

Liebe Benita,
wenn ich schon mal antworten darf: Hier ist die Wirkungsweise erklärt:
http://cms.uk-koeln.de/stereotaxie/c...index_ger.html

Der wesentliche Unterschied ist, dass eine höhere Dosis möglich ist als bei der Bestrahlung von außen. Und die Nebenwirkungen sind geringer, weil fast nur der Tumor Strahlen abbekommt. Bestrahlung von außen trifft mehr gesunde Zellen.
Bei meinem Mann haben die Kölner 2007 eine Hirnmetastase erfolgreich mit den Seeds behandelt. Ohne Nebenwirkungen.
Es geht aber nur bis zu einer bestimmte Größe und wohl auch nicht an jeder Stelle. Ich würde einfach mal dort nachfragen.
LG
Bettina

[Sani]

Hallo betinaco,oh,ich glaub,ich hab dich jetzt falsch geschrieben,tschuldigung,aber,den Namen hab ich geelsen und doch nich richtig,stimmts??

es ist so,auf die Größe und die Beschaffenheit des Tumors kommts im Wesentlichen an,er sagte mir auch,da ich einen Gefäßtumor habe,die Seeds würden dann durch die Gefäße den Köper radioaktiv verseuchen,die Methode war bei mir nciht anwendbar.Der Tumor sollte auch wohl gut abgegrenzt sein für eine Stereotaxie und nicht größer als drei,vier cm.meienr war damals 4,7 aber gut abgegrenzt.Ja,Hirntumor und doch alles bei jdem einzelnen anders...susanne

[bettinaco]

Liebe Susanne,
Namen sind ja bekanntlich Schall und Rauch.
Auf der Kölner Website sind Glioblastome jedenfalls ausdrücklich erwähnt, vorbestrahlte und nicht bestrahlte. Aber du hast keines, oder habe ich das falsch in Erinnerung? Es ist schon so lange her, dass ich deine Geschichte gelesen habe. Jetzt seh ich nur immer nach, ob es dir gutgeht.
LG
Bettina

[Auntie]

Hallo Benita,

google doch mal nach der Janker Klinik in Bonn. Die haben ein ganz neues Gerät zur Bestahlung, das kaum gesunde Zellen zerstören soll. Das Gerät kommt aus den USA.

Wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße
Birgit

[Sani]

Hallo Beenita,der Brief mit der Brainstorm ist unterwegs wollts dich nru grad wissen lassen.


Bettina,nein,ich habe einen Gefäßtumor,Glomus jugulare.Der Prof .Sturm ist wirklcih mit seiner gesamten Mannschaft spitze,.bin froh,das mcih damals das Krebsforschungszentrum in Heidelberg auf ihn gebracht hat,susanne

[Benita]

Hallo Auntie,

vielen Dank für deinen Tipp. Wir werden nächste Woche einen Termin in Mainz haben. Ich weiß nicht, ob wir noch genug Zeit haben nach anderen Kliniken zu schauen.
Schließlich liegt die OP jetzt fast 9 Wochen zurück und in dieser Zeit ist das Teil gewachsen ohne dass eine Behandlung erfolgte. Wenn wir nun noch woanders hingehen, dauert es wieder eine Zeit, bis man einen Termin bekommt. Und Zeit ist das, was wir im Moment nicht mehr haben.

Trotzdem Danke,

Benita

[Lothar62]

Hallo Ihr Lieben

Es wird so langsam mal Zeit dass ich mich auch mal wieder hier melde.
Ich war die Letzten paar Wochen so ziemlich im Stress,und das wird auch noch eine Weile andauern.
Ich helfe seit Wochen bei einem Freund die Gaststätte komplett Umzubauen zu einer Wohnung für seine Tochter. Gastraum-zu Schlaf+Kinderzimmer.Küche-zu Bad u.WC.
Toiletten-zu Küche.Neue Fenster+Türen usw.Ihr werdet es nicht glauben es macht sogar Spass und man kommt dabei auf andere Gedanken,und nicht nur immer an die Krankheit zu denken.
Heute früh hatten wir den MRT Termin und Gott sei Dank keine Veränderung!!!

Liebe Grüße Lothar

[Benita]

Hallo Lothar,

ich freue mich riesig für euch. Hatte dich schon sehr vermisst.
Das ist doch prima, dass dich deine Aufgaben aus deinem Trott holen.
Man ist ja echt froh für jeden Augenblick, der einen aus diesem Tal rausholt.
Bei uns ist im Moment alles wieder in Aufruhr. Mittwoch werden wir erfahren, wie mein Mann mit seinem neuen Rezidiv weiterbehandelt wird.
Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und kämpfen weiter, auch wenn es immer schwerer fällt.

Ich wüsnche dir noch einen schönen Abend

Benita