Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[silverlady]

hallo ihr Lieben
mein Mann hat heute jede weitere Chemobehandlung beendet. Die Antibiotika bekommt er zwar weiter aber alles andere ist abgesetzt. Der Onkodoc sieht ebenfalls das die Fahrten zu den Infusionen mit Vit. C für meinen Mann nur Stress ist und die erhoffte Wirkung doch zu gering ist. Auch alles andere, Selen, Mistel, Zink hat er beendet.

Da wir aber den Port ja noch für die Ernährung brauchen ist das Antibiotikum geblieben. Ich habe meinen Mann in seiner Entscheidung bestärkt. jetzt kann er seine letzten Tage zu Hause verbringen und hängt nicht jeden Tag 2,5 Stunden in der Praxis rum

einen schönen Abend
silverlady

[manu_k]

Bikra, meinbst du ob dr.scheer jörn auf orthomol angesprochen hat. nicht direkt, er hat es jedenfalls nicht empfohlen, dass er es nehmen soll.
sein blut wird ja ständig unbtersucht, um mangel wie z.b. kaliummangel zuerkennen und zu behandeln.
jörn bekommt ja viele wichtige stoffe, die angeblich vor Erkältungen schützen sollen als Infusion.
bikra bist du eine Frau?


Silverlady, das ist ein großer und verdammt schwerer Schritt, der bedeutet jetzt endgültig dass nix mehr geht
das tut mir so leid.
wenn dein mann das so will, ist das auch ok.
die krankheit ist zu stark. ich bin so traurig.

kann er noch mit dir sprechen?
jörn und ich wünschen euch noch viele tage mit vielen schönen Momenten.

ich bete dass er friedlich einschlafen darf, wenn es woweit ist.

[manu_k]

silverlady ich frag mich wie du die Pflege von deinem Mann so alleine bewältigst.
bist du superwomen?
JA DU BIST ES!

[silverlady]

liebe Manu

so sehe ich mich nicht. Auch ich möchte manchmal davon laufen aber ich tue es nicht. Wenn ich an seiner Stelle wäre würde mein Mann auch zu mir stehen.
Wir haben uns in einer Zeit kenen und lieben gelernt als ich am Boden war.
Durch meinen Mann habe ich die Kraft gefunden mich im Leben zu behaupten.
Ich gebe nur das was er mir gegeben hat zurück.
Ausserdem ist er als patient "pflegeleicht". Er versucht aus lauter Rücksichtmahme seine Bedürfnisse runter zu schrauben. Allerdings klappt das nicht so richtig.
So sind wir ein gut eingespieltes Team.

Und wenn ich Superwomen bin, dann bist du es auch

silverlady

[madaphi]

Hallo Silverlady,

es tut mir so unendlich leid, wenn ich das hier lese. Ich kann mich eigentlich nur manu ihren Worten anschliessen.

Übrigens, ich finde auchU BIST AUF JEDEN FALL SUPERWOMAN!!!!!!!!!!!!

Habt beide noch so viel wie möglich schöne Stungen, Tage und Wochen.

Seid beide ganz fest und lieb gedrückt!!

Ganz lieb
Mandy

[Atlan]

hallo freunde,
hallo bikra,
gut dass du dir das selen und zink besorgt hast. selen und zink sind spurenelemente, die einem meistens fehlen und für das abfangen der freien radikale zustädig sind. hier streiten sich sicherlich auch die experten. bis 50 mikrogramm selen kann man pro tag nehmen. ich denke so wie du deinen fall schilderst, schaffst du es auch. das beste wäre natürlich 5x am tag frisches obst und gemüse. aber da habe ich auch meine probleme, weil aufgrund der vernarbungen und des feh´lenden speichels einschränkungen hinnehmen muss. also das essen ist nicht mehr so ganz normal, aber damit kann ich leben. einmal am tag ist auch ein gro´ßes glas gemüsesaft gut.
alles gute weiterhin und für alle anderen nat+ürlich auch
euer atlan

[Bikra]

Hallo Silverlady,
Ich weiß gar nicht, was ich sagen/schreiben soll ! Ich verfolge Deine Geschichte im Forum schon soooo lange ... vielleicht hilft es Dir zu wissen, daß viele hier an Dich denken. Laß Dich nicht unterkriegen und geniesse jede gemeinsame Minute so gut es geht.
Hallo Atlan - mein Held (hihi) !
Ich hab mir fest vorgenommen, Dich als Vorbild zu behalten. Daher: bleib Du gesund - auf daß ich Deinem Beispiel folge !! Bisher scheint es gut zu gehen.
Hallo Manu: um Deine Frage zu beantworten - ja, ich bin eine Frau (Männer sind doch nicht so geschwätzig ... sieht man ja im Forum auch, daß sich dort viel mehr Weibchen als Männchen tummeln). Ich hoffe, daß Dein Jörn auch irgendwann wieder fit ist !! Bisher hab ich den Eindruck, daß es trotz aller Rückschläge relativ gut geht - soll so bleiben und bergauf gehen !!!
Liebe Grüße Euch allen
Bikra

[hsnah]

hallo zusammen
wer kann mir helfen:ich wurde im mai an einem zungengrundcarcinom operiert und im juni war noch eine op da der rand nicht sauber war.gester war ich zur ct besprechung da wurde mir gesagt das ich jetz ein 1,5cm goßen knoten auf dem kehldeckel habe .jetzt soll der kehldeckel entfernt werden ,ich suche jemand bei dem der kehldeckel entfernt wurde,und wie das mit dem essen und trinken dann so geht.

[Harald_62]

Hallo all Ihr Lieben.
Nachdem ich jetzt die Bestrahlung mit viel Mühe hinter mich gebracht habe muss ich mich wieder einmal melden.
Silverlady Es tut mir unendlich leid, dass Dein Mann es trotz Deiner aufopferungsvollen Pflege möglicherweise nicht schafft. Ihr ward immer Vorbilder für alle Krebserkrankten und ihre Angehörigen. Gebt die Hoffnung nicht auf, auch wenn es schwer fällt an Besserung zu glauben. Ich wünsche euch Kraft.
Jetzt zu mir:
Bis zum 12. Bestrahlungstag war eigentlich alles problemlos. Aber dann konnte ich nicht mehr vernünftig essen und trinken. Es schmerzte extrem. Meine Frau hat mich dann sonntags in die Notaufnahme gebracht, weil sie befürchtete, ich könnte dehydrieren und zusammenklappen.
Das Krankenhaus hat mich auch sofort aufgenommen und für ca 6 Wochen dabehalten. Am ersten Tag habe ich gleich einen LIter Flüssigkeit als Infusion bekommen. Dieser Liter ist auch komplett in mir versickert und nicht wieder zum Vorschein gekommen. Dann habe ich wieder eine Magensonde durch die Nase bekommen und konnte ab da einfacher (durch die Nase) essen und trinken.
Die ersten 5 Wochen wurde der gesammte Mund- und Halsbereich bestrahlt, danach in der 6. Woche nur noch der Mund- und Zungenbereich. Diese letzte Woche war fast nicht auszuhalten. Es ging von Donnerstag bis Freitag in der folgenden Woche. An dem Wochenende dacht ich - Schlimmer gehts nimmer, aber falsch, schlimmer gehts immer -
Der Arzt meinte, ich solle die Wochenendpause um zwei Tage verlängern und erst ab Mittwoch die letzten 3 Tage auf mich nehmen. Anschließend wusste ich wie gekochte Zunge schmeckt.Ich bin dann nach dem Bestrahlungsende noch 2 Wochen im Krankenhaus geblieben und erst seit ich zu Hause bin geht es langsam aufwärts. Jetzt fühle ich mich fast wieder so wie vor der Bestrahlung. Es war hart, aber die Ärzte sagen, dass die Chancen wesentlich verbessert werden, durch eine gekochte Zunge. Ich hoffe die haben recht.
Kommenden Freitag wird entschieden, wann das Loch im Hals verschlossen werden soll. Und dann - hoffe ich - gehts ab in die Reha. Vorher werde ich mich aber wieder melden.
Harald_62

[manu_k]

@hsnah
grüss dich.
vielleicht findest du in einem Kehlkopfkrebsthread den richtigen Ansprechpartner?
ich kann dir dazu nur soviel sagen, dass ich auf der letzten Rheha von Jörn einen netten Mann kennenglernt habe, dem auch der Kehlkopfdekcle entfernt wurde.
ihm ging es sehr gut, er konnt aber nur noch leise und etwas rau sprechen.
Ein Stoma brauchte er für die Zeit der Op und kurz danach.
ich wünsche dir alles gute.

@Harald
Herzlichen Glückwunsch!
ich freue mich dass du das alles endlich und tapfer hinter dich gebracht hast und wünsche dir eine gute Genesung.

@bikra
danke für die guten Wünsche.

liebe Grüße an euch alle.

Jörns Magensonde geht es schon wieder besser.

[silverlady]

hallo harald

ich hoffe das sich die Bestrahlungsfolgen schnell wieder geben und du eine gute Zeit in der Reha hast.

Für meinen Mann gibt es leider keine Rettung mehr. Es gilt nur noch ihn schmerzfrei zu halten damit er in Frieden einschlafen darf. Ob es heute, morgen oder in 14 Tagen passiert weiß keiner aber wir machen uns ja keine illusionen mehr.

Alen anderen wünsche ich viel Kraft und nix anderes wie Gesundheit
silverlady

[amoebe]

hallo ihr lieben,

ich war am wochenende bei meinen eltern und bin richtig erschrocken, als ich meine mutter sah. so blass, so schlapp, so traurig und still. und natürlich noch mehr abgemagert, insgesamt sind es jetzt ca. 20 kg, die sie verloren hat.

zwischendurch ist sie immer wieder schlafen gegangen, dann hat sie sich zu uns gesetzt und zugehört, das sprechen fällt ihr schwer und ihre stimme klingt jetzt so dünn...

ich hatte immer wieder den wunsch, sie zu umarmen, zu halten, nicht mehr loszulassen, am liebsten hätte ich sie wie ein baby in eine große weiche decke gehüllt und mitgenommen, dass ich sie immer bei mir habe und mich um sie kümmern kann. der besuch war zugleich traurig und wunderschön. ich verstehe immer besser, wie du das meinst, silverlady, du hast ja auch schon öfters beschrieben, dass du die zeit mit deinem männe so genießt.

es tut mir sehr sehr leid, dass es jetzt schon so weit bei euch ist, dass er nicht mehr weiter behandelt wird, aber ich kann es gut verstehen und finde es auch gut so. er spürt bestimmt, was er jetzt braucht, und er hat ja DICH, silverlady, das ist bestimmt das beste, was ihm passieren konnte, so eine tolle frau zu haben!

@harald: deine berichte klingen ja schlimm, hast viel durchgemacht in letzter zeit, du armer. deine "gekochte zunge" hat mich an das "zungensteak" meiner mam erinnert, hast du (weiter vorn) gelesen, was sie mir erzählt hat? wenns nicht so traurig wäre, könnte man ja herzlich lachen darüber...(bitte nicht falsch verstehen, ja? ich meine dass durchaus nicht zynisch) gut, dass dadurch deine prognose verbessert werden kann, ich wünsche dir alles gute, kopf hoch, wird schon werden!

@manu: sag mal, du schreibst immer, wie viel dein jörn wieder zugenommen hat, ist er jetzt gar noch stärker als vor seiner krankheit? wie gehts euch denn? deine zeilen klingen recht gut in letzter zeit, nur weiter so!!!

@bikra: ja, das find ich gut, dass du dir ein vorbild nimmst, atlan eignet sich ja hervorragend dazu! (vielleicht solltest du auch in grün schreiben ) es ist sicher wichtig, hier auch von guten verläufen zu lesen, also lass uns wissen, wie es dir geht, das macht vielen anderen betroffenen und angehörigen mut. tipps hab ich leider auch keine für dich, ich fühle mich eher für die emotionale seite zuständig, medizinisch hab ich bei weitem nicht so viel drauf wie silverlady, manu und atlan.

also, wieder mal ganz liebe grüße aus österreich an euch alle hier im forum von einer derzeit "up-and-down" fühlenden

amöbe

[torstenm]

Hallo,

ich möchte mich endlich auch mal wieder melden!
Zuerst aber an silverlady, manu und alle anderen starken Frauen: Ich muss euch meine Hochachtung und meinen Respekt für eure Leistung aussprechen. Ihr leistet wirklich übermenschliches!
Ich denke, dass ich das sehr gut beurteilen kann, da meine Freundin mich damals (vor 5Jahren und heute immer noch) auch so phantastisch unterstützt und mich immer wieder aufgebaut hat. Was wären wir Männer ohne euch!!??

Jetzt aber mal zu mir. Ich traue mich fast nicht, etwas positives zu schreiben, aber ich denke, dass es u. A. dem Harald z.B. etwas weiterhilft.
Ich hatte ja schon in einem anderen thread geschrieben, dass ich mittlerweile wieder arbeite.
Hier noch einmal kurz, worum es dabei geht:

Am 30.06 hatte ich Abschlussprüfung meiner 2 Jährigen Umschulung zum Automobilkaufmann. Vorher hatte ich schon ohne Ende Bewerbungen geschrieben mit nur Einsen und Zweien in den 4 Semesterzeugnissen (im Lebenslauf: 4 Jahre med. Rehabilitation), wenn es denn mal zum Vorstellungsgespräch kam, gab es spätestens danach die Absage. "Hatten Sie einen Arbeitsunfall?" - "Nein, Krebs......" ( habe ich natürlich netter ausgedrückt) - "oh, äh ja, wir melden uns bei Ihnen...."

Habe aber jetzt einen Vollzeitjob (seit 03.07. - nach 5 Jahren!! ) in einer Behindertenwerkstatt. Es ist eine Werkstatt für Geistig- und Körperbehinderte Menschen, habe dort vor 18 Jahren Zivildienst gemacht und arbeite jetzt in der Werkstatt im Bereich Verpackung und Montage mit und gebe Anleitungen und Hilfestellung.
Die Arbeit bringt mir sehr viel Spaß, ist zwar noch etwas anstrengend, aber ich muss mich erst wieder an den Alltag und einen 8 Stunden Tag gewöhnen....!

Gestern hatte ich im UKE in HH- Eppendorf Nachsorgeuntersuchung in der MKG. Nach endlosen 2 Std. Wartezeit kam ich endlich dran, kein Wunder, es war ja niemand mehr da der noch vor mir dran kommen konnte! Naja, jedenfalls hatte ich dann die Ehre von einem Prof. untersucht zu werden und er sagte mir, dass ich nun, nach 5 Jahren, genau so ein Risiko Krebs zu bekommen habe, wie jeder andere auch. Er freute sich über den Verlauf und meinte, dass es leider nicht so oft vorkommt……..
Ich bekam noch das eine oder andere Lob bezüglich meiner Aussprache und dem Zustand meiner Zähne, trotz Bestrahlung und dann konnte ich wieder gehen, mit dem Hinweis, dass die künftigen Nachsorgeuntersuchungen jetzt freiwillig, einmal im Jahr wären!
Bin allerdings zusätzlich noch bei uns im Ort beim HNO, ist mir einfach lieber, da er mit seinem Sichtgerät bis zum Kehlkopf schauen kann. Mein HNO sieht es genauso wie der Prof, alles wird Gut………..

Trotzdem, wie soll es auch anders sein, geht nicht alles reibungslos!
Jetzt, nach 5 Jahren, steht ein neuer Feststellungsbescheid bezüglich meiner Schwerbehinderung (GdB 80) an.
Ich bekam Post, vom Landesamt für Soziale Dienste SH, in der es u. A. heisst:“……dass Ihre Erkrankung im Mundhöhlenbereich eine günstige Entwicklung genommen hat,………….. es liegt jetzt ein rückfallfreier Verlauf und damit eine Heilungsbewährung vor. Der Grad der Behinderung ist nunmehr ausschließlich nach den noch verbliebenen Funktionsbeeinträchtigungen zu bemessen……….bei Ihnen vorliegenden Funktionsbeeinträchtigungen bedingen keinen GdB von mind. 20 mehr! Es ist daher beabsichtigt………..Aberkennung des GdB!“

Hä? Von 80 auf Null?? Die glauben ernsthaft, dass die Entfernung der halben Zunge und die Bestrahlungsfolgen keine Behinderung mehr darstellen!! Heißt also: Kein Krebs mehr, also auch keine Behinderung mehr!
Naja, dem ganzen Quatsch habe ich natürlich widersprochen und denen mal einen Einblick in meinen Tagesablauf (Essen usw.) gewährt. Mal sehen was dabei rauskommt?!

Alles Liebe und alles Gute!

torsten

[DiemitdemPCkämpft]

Hallo @ all

als erstes möchte ich ganz liebe Grüsse senden und Euch allen ALLES GUTE wünschen

Mein Mann hat seine Reha super überstanden. Atlan hat den Tipp gegeben mit der Schwerbehinderung. Manfred hat 60% erhalten Vielen Dank nochmals an Atlan!
Heute war mein Mann zur 3. Nachuntersuchung. Es ist alles in Ordnung!!!!! Wir sind so froh!!!! Im Dezember muss er wieder zur nächsten Kontrolle ins Krankenhaus.
Die Narbe auf der linken Halsseite (wo sie nur die Lymphknoten entfernt haben) ist nur noch ein weisser Strich. Die rechte Seite ist ein dicker roter Strich (blöd beschrieben.... sorry) Die linke Zungenseite ist noch taub und das Kinn auch. Das Wasser im Kinn ist fast weg. Eigentlich richtig super!! Das einzigste was mich wirklich ärgert ist................. neulich hat er glaube ich geraucht. Habe da was gerochen. Ich hoffe, es war ein einmaliger Ausrutscher! Ich habe Manfred nicht gefragt, denn ich weiss, wie schwer es ihm fällt nicht mehr zu rauchen. Alles Mist........... schei.... rauchen!!!

An manu und silverlady.................................. Hochachtung gaaaaaaaaaaaaanz doll von mir!!!!!!!! Einfach klasse, wie Ihr alles meistert!!!!!

Vielen Dank für all Eure Tipps und ich melde mich wieder (lesen tue ich sowieso jeden Tag in diesen Tread)

Tschüüüüüüüüüüüüüüüüüss bis bald

Regina

[amoebe]

da bin ich schon wieder, aus einem traurigen anlass, ich muss das jetzt irgendwo loswerden: meine mama bekommt nun nach der brustbestrahlung auch noch chemotherapie....klar dass sie sich nicht grade freut darüber. obwohl ich mich bisher ohnehin schon gewundert habe, dass sie bis jetzt noch keine hatte.

sorgen mache ich mir aber über ihren körperlichen zustand, sie ist ja jetzt schon so schwach und abgemagert, wie soll sie all das, was noch kommt, überstehen??? mir ist so sehr nach heulen zumute, aber ich kann nicht, alles in mir ist irgendwie tief drinnen verschlossen.

sie selbst hat nur gesagt, sie ist zornig...doch ich weiß, das ist ihre art, ihre angst, ihren schmerz zu zeigen, war schon immer so...

das essen schmeckt ihr wenigstens, sagt sie, ich werde also gleich wieder was für sie kochen, damit ich es beim nächsten besuch mitbringen kann. wahrscheinlich fahre ich gleich an wochenende wieder zu ihr.

@torsten: ich kenne dich noch nicht, bin ja noch nicht so lange in diesem forum, aber was ich dir unbedingt mitteilen wollte, auch dir, bikra, hab ich bisher ganz vergessen:

ich hab einen bekannten, der auch völlig geheilt wurde, er hatte krebs im mundbereich, ich glaub, auch mundboden, man sieht zwar noch die bestrahlungsfolgen am kinn, aber sonst ist er topfit, seit jahren, er arbeitet auch wieder voll und es geht ihm gut. mit rauchen und alkohol hat er aber strikt aufgehört. macht euch hoffentlich mut, mal einen positiven fall zu haben. alles gute!!!

so, etwas leichter ist mir jetzt schon, ich werde mal das forum durchforsten und mich über chemotherapie informieren...*seufz*

bis bald wieder,
eure

amöbe