Meine Schwester hat BSDK

[Queeny]

Es gibt Neuigkeiten:
Meine Schwester hat wahrscheinlich eine Ammoniakvergiftung im Gehirn, weil die Leberfunktion durch die Medikamente sehr stark beeinträchtigt ist

Dazu habe ich grad das hier gefunden: Hepatische Enzephalopathie Stadium II:
Erhebliche Minderung der Bewusstseinslage mit Orientierungsstörungen, ausgeprägter Gedächtnisstörung, Verarmung des Gefühlslebens und verzögerter Reaktion auf Ansprache. Verwaschene Sprache (Dysarthrie), „flapping tremor“ und erhöhte Muskelspannung. (Somnolenz: starke Schläfrigkeit)
Passt alles genau!

Was das nun für Auswirkungen hat weiß ich grad eben nicht...
Ich werde versuchen, mehr zu erfahren. Aber grad eben konnte niemand mehr sagen...

Liebe Grüße
Queeny

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

ich wünsche Euch, das man jetzt das richtige tut, da die Ärzte wissen, was die Ursache ist.

Mehr, als Euch die Daumen zu drücken, bleibt mir nicht.
Das tue ich aber um so fester.

Kirsten.

[Nicole1986BW]

Liebe Queeny
es ist unglaublich was deine schwester und ihr durch macht.
ich denk an euch und schicke deiner schwester ganz viele schutzengel.

[Tine70]

Hallo Queeny,

verdammt, habe vorhin geschrieben "Habe dazu auch eine medizinische sehr logische Erklärung gelesen (neben der Wirkung der starken Schmerzmedis...), aber dazu ein anderes Mal mehr." und genau das gemeint: Die Leber reinigt den Körper von Giftstoffen, ist sie in ihrer Funktion eingeschränkt, lagern sich Teile dieser Stoffe im Hirn ab und verursachen Störungen (so ist es z.B. auch bei Phenylketonurie,einer angeborenen Stoffwechselstörung, wird diese nicht rechtzeitig erkannt, führt sie zu Schädigungen im Gehirn). Wollte dir keine Angst machen und habe es nicht geschrieben....
Diese Affektverflachung, die damit einhergeht, erscheint einem fast wie ein Schutz, um all diese schlimmen Ängste nicht zu sehr an den Betroffenen herankommen zu lassen....

Nun gut, die Ursache ist nun klar, kann also angegangen werden.

Weißt du, wieviel es wert ist, dass deine Schwester von euch unterstüzt wird? Dass die Kinder nicht zu "Fremden" müssen?
Oh Mann, ich drücke euch sowas von die Daumen, dass es jetzt erst einmal keine weiteren Nackenschläge komme, es war ja nun wirklich genug...
Ich kann es manchmal einfach nicht glauben, was hier mit unser aller Leben passiert: Eben war alles noch so normal, wir haben uns Gedanken über nun scheinbar völlig Nebensächliches gemacht, saßen zusammen, feierten und lachten- und sehen uns plötzlich mit Krankheit, Zerfall und Auswegslosigkeit konfrontiert.
Ich schaue mir manchmal selbst zu, wie ich agiere, verstehe nicht, dass ich das alles bin und es wirklich uns so trifft, doch es kommt immer näher, es wird mir immer bewusster und ich glaube, mich trifft es wie ein Schlag, wenn es mich einholt und erreicht....

Jetzt aber erst einmal alles Gute für deine Schwester, wie wid denn jetzt vorgeganhen? Habe noch Dienst bis 23 Uhr und denke an euch,
alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Hallo liebe Martina,

gerade kam der Anruf von meinem Schwager...
Sie wusste im Krankenhaus nicht mal mehr, wer sie ist, dass sie verheiratet hat oder auch dass sie Kinder hat. Nichts
Sie bekommt jetzt eine Infulsion, die alles ausschwemmen soll. Morgen ist dann der Tag der Entscheidung.
Sollte es nicht klappen, dann wird sich nichts mehr groß ändern und sie müsste in ein Pflegeheim.

Ich bin völlig am Ende Wie grausam kann das denn noch alles sein!? Als wenn die Krankheit ansich nicht schlimm genug wäre.

Ich sende Dir und allen anderen hier liebe Grüße und wünsche Euch eine gute Nacht.
Alles Liebe für Euch
Queeny

[Tine70]

Liebe Queeny,

das kann doch alles nicht wahr sein, ich will das nicht glauben und hoffe mit dir, dass die Ablagerungen ausgeschwemmt werden können!

Bin in Gedanken bei euch und hoffe, du findest Schlaf.

Fühl dich virtuell gedrückt,hoffe, die Welt sieht morgen wieder anders aus!

Alles Liebe,
Martina

[Queeny]

Liebe Martina,

hallo an alle,

ich hoffe, es geht Euch heute gut und Ihr startet voller Zuversicht in die neue Woche?

Ich warte noch immer auf eine Nachricht aus dem Krankenhaus... Ich habe mich mit Notfallbonbons ruhiggestellt und harre der Dinge, die da kommen. heute funktioneire ich nur...mehr geht nicht

Gerade kam eine Nachricht aus Heidelberg: negativ!
Ach, es fällt so schwer, auch nur ein wenig Hoffnung zu behalten...

Ich danke Euch sehr für Eure lieben Worte und wünsche Euch einen schönen und hoffnungsvollen Tag!

Gaanz viele Kraftpakete,
liebe Grüße
Queeny

[christa-48]

Liebe queenie,

meine herzlichste anteilnahme , an der krankheit und dem leiden deiner schwester, ich drück dich mal ganz feste.
Bei meinem mann war es die letzte woche vor seinem tod auch so dass er sehr "durcheinander" war, und manchmal schon in einer ganz anderen welt,
mich hat das damals auch sehr erschreckt und verzweifelt gemacht, wie sich der geliebte mensch so sehr verändern kann durch die krankheit,,(nicht nur der körper). Mittlerweile weis ich, dass es leider oft zum "krankheitsbildes" des bsdk dazugehört,,wenn die leber dann versagt oder einfach durch das viele morphium gegen die unendlichen schmerzen.

Was ich nun nicht ganz verstehe,,,,,warum schreibst du von einem pflegeheim , sie ist doch erst 37 und ich weis nicht ob sie da so gut aufgehoben wäre.
Habt ihr denn in eurerer nähe nicht eine palliativstation oder ein hospiz? Habt ihr euich das schon mal überlegt,,,,was würde denn deine schwester dazu meinen?
Mein mann ist auf so einer station gestorben,,,,,und ich kann nur immer wieder sagen , er durfte dort ihn würde gehen, und ich konnte immer bei ihm sein,,,,tag und nacht und die angehörigen werden sehr gut "mitgetragen und auch betreut dort.

Ich wünsch dir und deiner familie ganz viel kraft für diesen weg den ihr grade gehen müsst.

liebe grüsse christa

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

habe ganz arg an euch gedacht!
Heißt "negativ", dass HD keine Möglichkeiten einer OP sieht?
Gibt es jetzt eine weitere Aussage zum Zustand deiner Schwester?
Ich habe auch sehr viel Positvies über die von Christa angesprochenen Einrichtungen gehört und gelesen, aber ich kann und will einfach nicht glauben, dass das jetzt schon nötig ist?! Ist es so schlimm? Es gibt doch die Chance, dass die Ablagerungen ausgeschwemmt werden, oder? Bitte, bitte, lass es eine geben!

Ach Mensch, liebe Queeny, ich will das nicht glauben, es muss doch einfach noch besser werden!
Lass mich wissen, wenn es Neuigkeiten gibt, ich denke wirklich ganz doll na euch, so doll, dass dir "die Ohren klingeln" müssten (sagt man hier in Hessen so, wenn man in Abwesenheit einer Person über diese ganz viel redet oder an sie denkt...). Lass dich drücken, ich hoffe so sehr für euch!

Tröstende und stärkende Grüße,
Martina

[Queeny]

Guten Abend,

liebe Martina,
liebe Christa,

endlich komme ich zur Ruhe und kann hier berichten.
Erst einmal danke ich Euch für die leiben Worte

Heute Mittag bekam ich einen sehr aufgewühlten Anruf meines Vaters, ob ich bitte nach Hause kommen kann und die Kleine nehmen kann, weil sie unbedingt zu meiner Schwester fahren müssten. Komischerweise habe ich da einfach nur funktioniert, die Emotionen habe ich nach einem Zusammenbruch gestern Abend heute erstaunlich gut im Griff...

Meine Eltern waren also dort, und was sie berichtet haben ist leider alles andere als Positiv:
meine Schwester ist noch so verwirrt wie gestern. Ein kleines bisschen besser ist es wohl..aber sie steht trotzdem komplett neben sich. Sie hat ein Zimmer auf der "Endstation"... Also ein EInzelzimmer mit offenen Türen, da sie den Notknopf in ihrem Zustand nicht betätigen könnte.
Sie ist friedlich, hat keine Schmerzen und wirkt glücklich, reagiert aber kaum, weiß nicht, dass sie Kinder hat, muss gefüttert werden etc. Die meiste Zeit ist sie wohl aber abwesend.

Der Arzt sagt, es könnte evtl auch sein, dass der Krebs schon ins Hirn gestreut hat, aber das können sie noch nicht sagen.
Wie es aussieht ist keine Heilung mehr in Sicht. Er meinte, wenn sie etwas stabiler ist könnte man darüber nachdenken, die Chemo fortzuführen. Aber es wäre eine Leidensverlängerung. Immerhin würde es wieder zig Nebenwirkungen mit sich ziehen, von denen sie momentan verschont bleibt.

Die Überlegung ist wohl, evtl eine Pflegekraft ins Haus zu holen, falls es die Möglichkeit gibt, dass sie irgendwann nach Hause kann. Aber das steht in den Sternen. Ich habe das Thema Hospiz auf dem Schirm und werde das nochmal ansprechen- zum gegebenen Zeitpunkt.
Vielleicht ist es auch Alles eine Art Selbstschutz des Körpers, dass sie nichts von ihrer Krankheit und den Schmerzen mitbekommt und so langsam "entgleitet".
Ach, es ist doch alles furchtbar Und ich mag mir gar nicht ansatzweise vorstellen, wie meine Eltern sich fühlen, und sich auch heute gefühlt haben, als sie sie besucht haben.

Ich möchte sie unbedingt noch einmal besuchen, andrerseits habe ich große Angst davor.

Zum Thema Heidelberg: Sie haben geschrieben, dass es mittelfristig keine Chance zur OP gibt. Nur wenn die Chemo anschlagen würde und die Metastasen in dne Griff bekommen werden würden. Aber ich glaube, das steht momentan nicht zur Debatte

Liebe Martina: wie geht es Deinem Stiefvater heute? Und wie geht es Dir? Ich hoffe so sehr, dass Du Dich von den vielen negativen Nachrichten hier in letzter Zeit nicht entmutigen lässt.
Ich hoffe und bete für Euch!
Die klingelnden Ohren kenne ich Und auch ich denke sehr viel an Euch und hoffe gaanz fest, dass alles gut wird.

Ich wünsche Euch eine gute Nacht und sende Euch alles Liebe und gaanz viel Kraft.

Queeny

[Tine70]

Puh....das muss ich erst mal setzen lassen....habe jetzt Dienstende, lese mir das dann nochmals durch und melde mich...Hoffe, du findest Ruhe heute Nacht!

Liebe Grüße,
Martina

[Tine70]

Hallo liebe Queeny,

bin jetzt nach hause gekommen-und da steht immer noch das Gleiche wie vor einer Stunde!
Meine Güte, das war ja eine rasante Talfahrt in den letzten Tagen, fast nicht vorstellbar!
Ich weiß nicht, wie es sich anfühlt, einen geliebten Menschen, den man ganz anders kennt, so weit entfernt zu erleben. Gewiss bedeutet der momentane Zustand für deine Schwester gnädiges Vergessen, doch ich mag nicht glauben, dass das jetzt so bleiben soll!
Ich kenne ja dieses Funktioneieren in solchen Situationen nur zu gut, es ist wohl auch ein Schutzmechanismus, der einem einfach durchhalten lässt- heulen, schreien und toben kann ich, wenn Zeit dazu ist, solange ich gerade stehen muss, funktioniere ich und gehe dann um, wenn Ruhe einkehrt...

Welche Entscheidung ich in einer solchen Sitaution treffen würde, ich weiß es nicht: Chemo, die vielleicht schmerzen und Leid bedeutet- aber auch das leben verlängern kann und sie noch bei euch bleiben lässt...das ist ein weites Feld, rein rational hätte ich eine klare Tendenz, aber wie ich das emotional vereinbaren könnte....
Ich denke aber, es ist auch noch nicht die zeit, eine Entscheidung treffen zu müssen und ihr werdet erst einmal sehen, wie sich die Sitaution in den nächsten Tagen entwickelt- warten, hoffen, bangen...
Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass es so bleiben soll, sie so weit weg ist und es keine Chance mehr gibt!
Du, deine Eltern, ihr Mann, die Kinder-ihr tut mir aus tiefster Seele leid. das nutzt euch gar nichts, ich weiß, aber ich kann diese Angst, diese Fassungslosigkeit so gut spüren,weil wir das auch durchleben,jeden Tag mit Neuem konfrontiert werden und oft zwischen Hoffen und nackter Angst hin und her gerissen werden.

was soll ich sagen? Ich hoffe mit euch!
Und wieder verabschiede ich mich mit der Hoffnung,dass die Welt morgen wieder anders aussieht- einfach ein bisschen weniger hart und schmerzvoll...

"Wir sollten stärker an die kleinen Wunder des Lebens glauben, an Schutzengel und Sternschnuppen, an Fügungen und Glück.
Wunder werden wahr, wenn wir von Herzen an sie glauben"

-Jochen Mariss-

Das hoffe ich sehr!
Gute Nacht, Martina

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

was ist das doch für eine schwierige Zeit. Eigentlich hatte ich gedacht: Ursache gefunden ist schon die halbe Miete. Es tut mir so leid. Manchmal weiß ich auch nicht mehr, wieviel Menschen aufgebürdet wird.

Habt Ihr mal mit Deiner Schwester im Vorfeld geredet, was Sie möchte, wenn sie mal nicht mehr selber entscheiden kann? Vielleicht auch in anderem Zusammenhang, früher mal. Ich glaube, es ist unendlich schwer, eine Wahl für oder gegen Chemo für Sie zu treffen.

Ich finde es so lieb von Dir, dass Du so an Deine Eltern denkst und an das, was sie empfinden müssen. Deine Angst vor einem Besuch kann ich verstehen. Ich habe auch eine Schwester, an der ich sehr hänge.
Vielleicht kannst Du sie doch besuchen? So schwer es auch ist, ich glaube, dass das auch ein wichtiger Schritt für Dich sein kann.

Trotz all der schlechten Nachrichten wünsche ich Euch, dass Ihr die Hoffnung nicht aufgebt. Kirsten.

[Eho]

Liebe Queeny,

ich bin schon lange stille Mitleserin, erst im Nierenkrebsforum (an diesen
Krebs habe ich meinen geliebten Vater im August 2007 nach 10 Monaten
schweren Leidens im Alter von 60 Jahren verloren), und jetze seit
Juli im BSDK-Forum, an dem meine Schwiegermutter (6 Tage vor ihrem
60. Geburtstag) verstorben ist. Sie war nur 4 Monate krank und ich sehe
so viele Parallelen zu dem Weg deiner lieben und so jungen Schwester.
Auch meine Schwiegermutter bekam Chemo, die anfangs ganz gut anzu-
schlagen schien. Nach 2,5 Monaten dann CT und die niederschmetternde
Nachricht, dass Alles umsonst war. Die Chemo wurde umgestellt und sie
bekam Tarceva dazu.
Bis 2 Wochen vor Ihrem Tod im November dachten wir es gäbe vielleicht
doch noch eine Chance ein paar Monate, vielleicht auch 1 Jahr zu überleben.
Aber dann kam die Verwirrtheit, erst haben wir gedacht es kommt von
den Schmerzmitteln, aber dann war Termin im Krankenhaus und die
Ärzte sagten uns klipp und klar, dass die Leber so langsam ihre Funktion
einstellt und der Ammoniakhaushalt immer mehr ansteigt. Sie wurde dann
zum Sterben nach Hause entlassen, mit der Möglichkeit wenn wir es zu
Hause nicht leisten können, dass wir sie auch wieder ins Krankenhaus
bringen können. Ich muss sagen, dass wir in der Missionsärztlichen Klinik
in Würzburg sehr gut aufgehoben waren und alles sehr würdevoll abgelaufen
ist. An dem Entlassungstag war ich auf einer Beerdigung einer guten
Bekannten, die mit 45 Jahren an Leukämie verstorben war und ich hatte
nur einen Gedanken - wir müssen die nächste Beerdigung ausrichten.
Meine Schwiegermutter wurde dann immer verwirrter, aber wir haben ihr
sehr viel Zeit geschenkt, besonders meine beiden Mädels (8 und 10 Jahre)
waren viel bei der Oma, die bei uns im Haus wohnte, haben sie das Alles doch
erst vor gut einem Jahr bei ihrem Opa miterleben müssen.
Nach 10 Tagen ist meine Schwiegermutter dann ganz sanft im
Kreise ihrer Lieben zu Hause eingeschlafen. Sie musste nicht mehr weg, da
es so schnell ging. Durch die Verwirrtheit ist ihr glaube ich, das Sterben
leichter gemacht worden, mein geliebter Vater war bis zum Schluss voll
bei Bewusstsein und das ist noch mal ganz anders.

Seit ich Eure Geschichte gelesen habe, muss ich ständig an Euch denken
und ich bete für Deine Schwester und die ganze Familie.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit und würde mit
von Herzen wünschen, dass bei deiner Schwester wieder Besserung ein-
tritt.

Traurige Grüße

Evi

[Queeny]

Hallo Ihr Lieben,

und wieder ein neuer Tag...

Ich danke Euch ertsmal vielmals für Eure lieben Worte. Wer könnte mich besser verstehen, als Ihr hier, die Ähnliches durchmachen oder durchmachen mussten....

Eine Talfahrt ist es wahrhaftig. Dass es so schnell bergab gehen könnte, damit hat keiner gerechnet. Es gibt immer noch eine Steigerung des Horrors. Das sagte auch meine Schwester vor einigen Wochen. Da wollten wir es natürlich nicht wahrhaben und hätten auch nie daran geglaubt, dass es noch schlimmer kommen kann. Aber seit letztem Montag geht es kontinuierlich bergab
Vorhin rief sie bei meinen Eltern an - sie hat kein Telefon auf dem Zimmer, wahrscheinlich wollte die Krankenschwester testen, wie es steht - und leider war sie noch immer sehr verwirrt. Sie hat keine Fragen beantwortet. Und auch als sie mit ihrer Tochter gesprochen hat, hat sie wohl kaum reagiert.
Immerhin sagen meine Eltern, sie ist friedlich und zufrieden. Das ist ein Trost - wenn auch ein sehr schwacher...

Das Gefühl, nicht mit ihr sprechen zu können bzw sie nicht erreichen zu können, ist unbeschreiblich schlimm. Im Nachinein macht man sich Vorwürfe, dass man viele Dinge nicht mehr im "hellen" Zustand besprochen hat. Aber wer konnte auch soetwas ahnen!?

@Martina: den gestrigen tag habe ich tatsächlich sehr ruhig überstanden. Ich weiß nicht, woran das liegt. Vielleicht zum Einen wirklich daran, dass ich funktionieren musste, damit die Kleine nichts mitbekommt, zum Anderen vielleicht an meinen beruhigenden Bachblüten. Manchmal habe ich auch das Gefühl, ich kann einfach nicht mehr weinen...
Deine Tendenz kann ich mir sehr gut denken - und auch ich hätte sie. Aber wie Du sagst, wir müssen abwarten... Ich habe momentan wirklich das Gefühl, dass es eine Schutzdfunktion des Körpers und der Seele ist, damit sie kein Leid mehr ertragen muss und sanft von uns gehen kann. Auch wenn ich mir natürlich nichts sehnlicher wünsche, als dass sie wieder zu vollem bewusstsein gelangt und wir weiter kämpfen können!!!
Ich möchte mich gaanz herzlich bei Dir bedanken. Natürlich können Worte nicht aktiv heilen, aber sie können helfen und aufbauen. Und das tun sie!
Ich weiß es sehr zu schätzen, vorallem weil ich weiß, dass Du Deine gesamte Kraft eigentlich für Dich und Deine Lieben benötigst.
Deshalb schicke auch ich Dir wieder einmal sooo viel Kraft, wie nur möglich! Und ich sende Euch einen Schutzengel, der Euch behütet und Eure Zuversicht bewahrt!

@Kirsten: und auch Dir einen ganz lieben Dank! Die Hoffnung hatte ich am Sonntag auch: "jetzt wissen sie, was ihr fehlt, also können sie jetzt gezielt handeln." Dass es leider nicht so ist, hatte ich schon befürchtet, aber ich wollte es nicht wahrhaben. Ich frage mich auch, wieviel ein mensch eigentlich ertragen kann und muss.
Leider haben wir über soetwas nie gesprochen. Sie fragte mich letzte Woche auch ganz plötzlich, ob sie sich denn schonmal Gedanken darüber machen sollte, wie sie beerdigt werden mochte. Ich war ganz geschockt und hatte ihr auch gesagt, sie solle sich damit dann auseinandersetzen, wenn sie meint, dass sie stark genug ist. All diese Dinge konnten wir nicht mit ihr besprechen - aber vielleicht bekommen wir doch irgendwann noch eine Chance dazu!???
Ich versuche schon zu regeln, dass ich heute irgendwie zu ihr fahren kann. Eigentlich hatte ich mich damit abgefunden, noch zu warten. Aber seit dem Aufstehen beschleicht mich das Gefühl, ich müsse sie heute sehen. Leider kann bislang niemand mitkommen - alleine schaffe ich es nicht. Zumal ich im Krankenhaus grundsätzlich erstmal abklappe Ich hoffe, es findet sich noch eine Lösung.
Auch Dir alles alles Liebe und Gute, gaanz viel Stärke, Hoffnung und Zuversicht!

@Evi: Ein großes Dankeschön an Dich!
Zuerst möchte ich sagen, dass es mir sehr Leid tut, dass Du zwei Dir so nahestehende liebe Menschen an diese Krankheit verloren hast Es ist immer wieder schockierend, wie sehr sie um sich greift und viele Menschen so einfach aus dem aktiven Leben reißt!
Deine Geschichte erinnert mich tatsächlich sehr an meine Schwester. Die aufkeimende Hoffnung wurde so einfach erstickt
Ich finde es sehr schön, wie Ihr Euch in den letzten Tagen um Deine Schwiegermutter gekümmert habt, und dass sie tatsächlich im Kreise ihrer Lieben einschlafen durfte.
Wie schon vorhin geschrieben, habe ich auch das Gefühl, dass das Sterben durch diese Verwirrtheit und geistige Abwesenheit tatsächlich erleichtert werden soll. Sie sind frei von Schmerzen und Ängsten und einfach ruhig und zufrieden.
Ich habe mir oft Gedanken darüber gemacht, wie schlimm es werden kann und wieviel Schmerzen und Leid meine Schwester durchzustehen hat...
Ich hoffe und bete natürlich, dass sie noch einmal zu uns zurückfindet, aber wenn es wirklich nicht so sein soll, dann hoffe ich, dass sie so friedlich einschläft, wie es Deine Schwiegermutter tun konnte.

Ich wünsche Euch noch einen schönen Tag mit hoffentlich vielen positiven Erlebnissen.

Alles Gute für Euch
Queeny