B-Zell Lymphom...und jetzt?

[caitlin]

Liebe Angie,
auch von mir die herzlichsten Glückwünsche und viel Gesundheit für das neue Lebensjahr. Wir brauchen Dich weiterhin als gutes Beispiel...
Alles Liebe
Caitlin

[Patrick81]

Hallo Angie,
habe mir gerade mal deine Geschichte durchgelesen, und musste immer wieder denken, "Ich glaub ich hab was falsch gemacht". Habe selbst ein extranodales Marginalzonenlymphom mit 28 und suche hier im Forum Hilfe. Allerdings ist diese Erkrankung wie du selbst schon sagst, und auch mein Onkologe meinte, sehr sehr selten. Weiss nicht genau wie das bei den nodalen Marginalzonenlymphomen so ist, aber ich denke doch sehr ähnlich. Finde auf jeden Fall ganz toll dass die gemeinen Dinger bei dir auf dem Rückzug sind, wenn auch nur langsam. Ich selbst mache gerade die Chemo durch und bin in der Halbzeit angelangt. Bis jetzt alles gut soweit- zum Glück. Hatte einige Probleme mit der Diagnose, da ständig was anderes sich herausstellte. Die Chemo war meiner Meinung zu früh gestartet, hätte bestimmt auch warten können wie Du. Nunja dies ist jetzt vorbei.
Wollte mal wissen wie du mit dem Watch & Wait klargekommen bist. Steht mir ja schliesslich jetzt bevor, wenn die Chemo´s vorbei sind. Eine Heilung ist ja schließlich nicht wirklich möglich bei unserem speziellen "Freund", den wir ja irgendwie also solchen sehen müssen.

Wünsche dir alles Gute
Patrick

[Erzangie]

Hallo Patrick,
ich habe dir in deinem "Wohnzimmer" geantwortet.
Liebe Grüße

Angie

[Erzangie]

Alle drei Monate drehe ich mich wie ein Kreisel wegen des Adrenalins, das aufgrund der anstehenden Untersuchungen ausgeschüttet wird. Das ist der Preis für watch & wait.

Aber das, was ich dafür kriege, ist den Preis ja mehr als wert! Diesmal allerdings schimpfte mein Doc mit mir: ich solle mehr auf mich achten und die Nebenhöhlen-Entzündung nicht runter spielen. Ich sollte es mal mit einem altmodischen Antibiotikum versuchen, denn ich müßte mein angeschlagenes Immunsystem nicht über Gebühr strapazieren.. ok, ich stimmte ziemlich kleinlaut zu.

Ansonsten diskutierten wir über die Entschuldungspolitik verschiedener Kommunen, stellten fest, dass ich für Wirtschaftsminister zu wenig Vornamen habe (aber mit "Angela" doch so einiges erreichen könnte) und dass die Lymphome unverändert vor sich hinschlummern.

"Da müssen wir uns wohl aneinander gewöhnen. Aber Sie bringen auch immer die Sonne hier in meine Praxis!"

So kann es auch gehen, mit der Diagnose "unheilbarer Lymphknotenkrebs".

Liebe Grüße an euch alle, und nie den Mut verlieren!

Angie

[caitlin]

Liebe Angie,
da ist der Schxxxkrebs doch zu etwas nütze Was würde der arme Doc ohne Dich Sönnchen machen
Ich weiß, diese Angst alle drei Monate ist auch nicht ohne, aber trotzdem, immer wieder drei Monate Leben geschenkt zu bekommen.
Ich wünsche Dir, dass Du noch viele Jahre beim Watch and Wait bleiben kannst.
Alles Liebe
Deine Caitlin

[Elfriede Rottensteiner]

Hallo Angie!!!!!

Freu mich total für dich, daß deine Dinger so schön schlummern, vielleicht vergehen sie von selber, hab ich auch schon gehört.

Mein Internist erzählte mir das: Ein Patient von ihm hat auch diesen Krebs, er ist seit 12 Jahren auf watch and wait, das klingt doch gut,oder???

Bei mir verabschieden sich die Biester auch, hab nächste Woche Runde 5, die Zeit vergeht so schnell.

Dir wünsch ich noch alles gute Elfriede

[Erzangie]

So schnell vergehen die Intervalle bei "watch & wait". Heute war es wieder so weit, und auch diesmal bekam ich wieder "Aufschub". Aber die Schlinge zieht sich enger: es werden immer mehr Lymphom-Pakete, nach jeder Erkältung bilden sich manche Knoten nicht zurück.

"Die Diplom-Arbeit, die schaffen wir noch. Danach können wir ja mal das Lymphom-Problem in Angriff nehmen!"

Hm. Schaun wir mal und warten ab. Watch and wait halt.

Angie

[Mottema]

Liebe Angie,

ich gratuliere Dir zu Deinem weiteren Aufschub! Wieder sind einige Monate "normales Leben" gewonnen. Wann mußt Du denn wieder hin?
Tja, dass es immer enger wird ist ja nicht so schön. Aber es kann ja grundsätzlich auch wieder weniger werden und ich wünsche Dir, dass Du noch lange, lange weiter Abwarten kannst!

Herzliche Grüße,
die Motte

[Mirijam]

Hallo Angie,

auch von mir Herzlichen Glückwunsch dafür, dass du nochmal einen Aufschub bekommen hast. Ich hoffe sehr, dass du deine Diplomarbeit (wann steht sie denn an?)noch ohne Lymphom Probleme gut hinter dich bringst und auch danach noch lange watchen und waiten kannst.

Wunder gibt es immer wieder... Ich will einfach dran glauben, dass es ein paar positive Ausnahmen im Krankheitsverlauf gibt und es wäre super, wenn du dazugehörst.

Dir alles Gute und liebe Grüße! Mirijam

[Mottema]

Liebe Angelika + Hans,

vielen herzlichen Dank für Euren Bericht - das macht Mut zwischen all den schlechten Nachrichten der letzten Zeit.

Liebe Angie,
laß uns einfach ein Vorbild nehmen und gemeinsam noch lange, lange weiter abwarten und Tee trinken.
Meine Daumen sind jedenfalls für Dich gedrückt!

Alles Liebe,
die Motte

[Erzangie]

Ihr lieben alle,
schön, dass ihr euch zum einen mit mir freut,und mir zum anderen so viel Mut macht. Gerade dein Bericht, Angelika, ist so positiv! In den letzten beiden Tagen hatte ich ein bißchen den Blues, denn bei all dem positiven, dass ich mich keiner Behandlung unterziehen muss, geht das Ganze dennoch nicht spurlos an mir vorrüber. Bei jedem Blick in den Spiegel sehe ich ja, dass etwas ganz gewaltig nicht in Ordnung ist. Ich habe ein Hörnchen an der Schläfe und ich sehe an manchen Tagen aus wie ein Hamster.

Aber gut. Aus dem Blues bin ich wieder raus, drei Monate "normales" Leben und pralle Sommerfreude liegen vor mir. Und dann mal sehen. Alles wird gut. So oder so, davon bin ich fest überzeugt.

ganz liebe Grüße

Angie

[Erzangie]

Ich habe es gerade erst gelesen. Ist doch alles schyce, das mit dem ewigen Werden und Wandeln. Und was heule ich hier rum, ich LEBE doch!

Liebste Motte, liebe Mirjam, ihr alle, lasst und gemeinsam ein Hoffnungszeichen sein! Es KANN auch anders sein, mit dieser Sch...Krankheit! ICH werde jedenfalls weiter da gegen ankämpfen und aus meiner Lebenszeit das Optimum heraussaugen. Vielleicht knipst es mir bald das Licht aus. Vielleicht auch nicht. Vielleicht fällt mir morgen ein Ziegelstein auf den Kopf, vielleicht sterbe ich mit 60 an einem eingewachsenen Zehnagel, ich weiß es nicht. Und ich will es auch nicht wissen. Aber bis dahin, und das schwöre ich, LEBE ich mein Leben und WAITE nicht!

Ich bin traurig. Trotzdem.

Angie

[struwwelpeter]

Liebe Angie

Schon längst wollte ich Dir ein paar Zeilen dalassen, habe stets überlegt wie oder was schreibst Du jetzt am Besten. Ja, natürlich gratuliere ich Dir dazu, dass Du weiter watchen und waiten kannst. Und dennoch muss ich ehrlich gestehen weiß ich nicht, ob ich so gut damit klar käme. Irgendwie habe ich immer das Gefühl, dass Du mit jedem 3 Monatsinterval in eine „explosive“ Stimmung gebracht wirst. Die Anspannung wird ja jedes Mal auf den „Punkt“ genau hoch und dann wieder runter zu fahren. Ich hoffe doch sehr, dass Du damit einigermaßen gut klar kommst. Ja, bald wirst Du Deine Diplomarbeit fertig haben, auch an diesem Punkt wird einiges an Anspannung und Stress von Dir genommen. Die Nachrichten die wir hier in der letzten Zeit hatten waren wirklich sehr bitter, es ist (für mich) ungeheuer schwer, mit dem „Herzen“ hier dabei zu sein und gleichzeitig weiter stets den Blick nach Vorne gerichtet zu haben. Es tut mir so unsagbar für Jeden leid, der den Kampf gegen den scheixxx Krebs so früh verliert. Bei all der Trauer geht das Leben für uns weiter und jeder wird für sich den richtigen Weg finden müssen um mit der Krankheit klar zu kommen. Mir fällt es persönlich zurzeit etwas schwerer, meine Ängste sitzen tiefer, und das Warten hat immer noch kein Ende. Dir aber wünsche ich dass Du jetzt drei wundervolle Sommermonate vor Dir hast wo Du auch einmal dieses W&W vergessen kannst. Zu schnell vergeht die Zeit wo es dann wieder aktuell wird.

Liebe Angie, ich wünsche Dir das Beste für die nächste Zeit, fühle Dich ganz lieb umarmt

Deine Ina

[Mirijam]

Liebe Angie,

auch ich war sehr getroffen, als ich die Zeilen in Finchens Tread gelesen habe... Es ist schon so, dass einem die eigene Begrenztheit des Lebens so gleich doppelt deutlich vor Augen geführt wird. Beates Tod hat mir damals so richtig den Boden unter den Füßen weggezogen, da wir das gleiche Lymphom hatten und ich nur ein Jahr nach Beate meine Diagnose erhalten hatte. Bei mir war es sogar noch weiter ausgebreitet...

Und trotzdem: Es gibt diese Ausnahmefälle, dass Leute jahrelang mit dem Lymphom leben, ohne was davon bemerkt zu haben. Hans und Angelika haben ja bei dir geschrieben, dass er 30 Jahre ohne Behandlung ausgekommen ist, Rio ist, glaube ich, schon im 8. oder 9. Jahr ohne Behandlung nach der Diagnosestellung. Bei mir sind es jetzt schon bald 2,5 Jahre, die ich ohne Chemo ganz normal hinter mich gebracht habe und last but not least: Meine Großmutter hatte auch ein Lymphom (Diagnose hat sie bekommen, als sie ca. 60 Jahre alt war) und sie ist letzten Monat im gesegneten Alter von fast 95 Jahren verstorben, ohne je eine Chemo oder andere Behandlung bekommen zu haben.... Dazu Mottema, du selbst...

Ich halte mich einfach daran fest, dass es diese Ausnahmen gibt und hoffe natürlich, dass ich auch dazu gehöre. Und ich lebe, genieße jeden Tag, atme und bin dankbar, dass es mir so gut geht.
Ich will nicht jeden Tag in Angst vor der Krankheit verbringen. Ich habe dann das Gefühl, diesem Scheiß-Lymphom erst recht mein Leben zu opfern.
Doch auch bei mir gibt es Zeiten, wo die Angst hochkommt.

Angie: Lass uns das Leben genießen, ob mit oder ohne Ausbruch der Krankheit. Wenn es dann mal zu Ende geht, können wir wenigstens sagen, dass wir unser Leben GELEBT haben.

In diesem Sinne drück ich dich ganz fest!

Mirijam

[new-dawn]

Liebe Erzangie,
ich bin neu hier. Im vergangenen September wurde bei mir ein foll. Lymphom Grad 2, Stad. 3 festgestellt. Ich hatte keinerlei Beschwerden oder Symptome, es war ein Zufallsbefund (knoten in der Leiste). Inzwischen habe ich 6 x Bendamustin plus Rituximab hinter mir und bekomme nun 2 Jahre Erhaltungstherapie. Z. Zt. sind zumindest per Ultraschall keine Knoten erkennbar, nächste CT kommt im Oktober. Mein Onkologe schließt Bestrahlungen nicht aus, falls im CT noch was zu sehen ist.

Was mich verwirrt: hier machen so viele wait and watch, ich habe gleich Bendamustin und Rtx gekriegt und von Bestrahlungen, falls noch was kleines da sein sollte ist die Rede. Da ich die Chemo ja nun schon hinter mir habe, muss ich darüber nicht mehr nachdenken, aber warum so dringend Bestrahlungen, da die Krankheit doch auch bei völligem Verschwinden der Knoten nicht heilbar ist? Kann mir da jemand helfen?

Ich schreibe hier übrigens in deinem Thread, da ich nicht rauskriege, wie ich meinen eigenen eröffnen soll. Vielleicht kann mir da ja auch jemand helfen. Und bei dir bin ich gelandet, weil ich gelesen habe, dass du auch zwei Kinder hast. Meine sind 2 und 4 ... und nun NHL. Was soll das nur?

Viele Grüße, vielleicht meldet sich ja jemand.
new-dawn