Speiseröhrenkrebs bei meinem Mann

[Paradies]

Liebe Monika,

mein Mann kommt nach Triberg im Schwarzwald. Ich war dort selbst vor 3 Jahren und habe sehr gute Erfahrungen gemacht. Nach einer Knochenmarkpunktion habe ich einen Virus in der Lunge bekommen, war eine Woche intensiv, musste beatmet und auch über einen Pot künstlich ernährt werden. Nach vier Wochen Krankenhausaufenthalt kam ich in einem sehr geschwächten Zustand zu Hause an. Ich konnte die zwei Stufen meiner Hauseingangstüre nicht mehr alleine hochgehen. Drei Tage später kam ich dann in diese Klinik und habe mich dort sehr gut erholt.Wir als Frauen haben es glaube ich auch etwas schwerer. Mein Mann ging ja den ganzen Tag arbeiten und Kochen kann er gar nicht. Ich umsorge meinen Mann den ganzen Tag und denke du und auch Tinele haben das auch getan.
Ich werde meinen Mann am Wochende ein oder zweimal besuchen. Ich kann
hier nicht so einfach weg, da unsere Tiere ja versorgt werden müssen.
Wieder eine Ferienwohnung zu nehmen ist im Moment finanziell leider nicht machbar.

Nun habe ich leider heute von meiner Onkologin einen Anruf bekommen,
dass meine Tumormarker stark erhöht sind. Sie wird einen Termin für eine PET Untersuchung der Lunge für mich vereinbaren. Die letzte hatte ich vor einem halben Jahr aus dem selben Grund. Das Ergebnis waren starke Vernarbungen durch den Virus. Ich hoffe sie finden auch dieses mal nichts.
Allerdings liegt jetzt noch ein zusätzlicher Brocken auf meiner Seele und ich habe Angst.

Tinele mein Mann will ja selbst gerne in die Reha. Er ist eher ein gemütlicher Mensch und ist sich bewusst das er von selbst kaum von der Chouch hochkommt.

Liebe Reigenlilie,

es ist gut das sich euer Onkologe deinen Mann erst mal persönlich anschauen will. Meinem Mann haben die paar Wochen zu Hause auch sehr gut getan!
Ich muss aber schon zu geben, dass sie für mich selbst eine große Herausforderung waren. Ich bin wirklich vollkommen am Ende und weiß nicht, wie lange ich das hier noch durchgehalten hätte. Ich bewundere alle die das geschafft haben sehr, aber was nützt es wenn ich selbst auch noch schlapp mache.

Ich hoffe ihr findet einen Weg der auch für Dich machbar ist.


Alles Liebe Aggi

[SmartM]

Die Reha im März d. J. bin ich auch nur angetreten, weil Krankenkasse und Rentenversicherung Druck gemacht haben. In der ersten Woche war ich auch ziemlich unglücklich, dort zu sein.

Aber: In den drei Wochen konnte ich durch die gezielte, auf meine Bedürfnisse abgestimmte, Ernährung mein Körpergewicht von 77 kg auf 81 kg (bei 182 cm) verbessern. Auch hat es mir sehr viel gebracht, Entspannungstechniken zu lernen. Dies ist sehr hilfreich, wenn man nicht schlafen kann oder auch sonst den Kopf nicht so ganz frei bekommen kann.

Also, nach anfänglicher Skepsis musste ich feststellen, das jeder REHA-Gast nach seinen Fähigkeiten und Möglichkeiten betreut wurde. Wenn man davon noch etwas mit nach Hause nehmen kann, ist es eine gute Sache.

Alles Gute

Walter

[Tinele]

Liebe Aggi , dann drück ich dir mal ganz feste die Daumen , daß da wieder nix ist ! Sowas kann man eh nie gebrauchen , aber jetzt wäre es ja ne Katastrophe !

Hoffe die Reha hilft ihm gut , Triberg ist ja ne schöne Gegend .


Liebe reigenlilie ,

ja Reha Zuhause wollte mein Mann auch . Er wäre eingegangen wie eine Primel woanders . Die ambulante Reha war zugeschnitten auf Bandscheibenpatienten und ne absolute Lachnummer . Bei seinem Zustand und seine Diagnose hätten die Kranken und auch Rentenkasse es einfach auch so hinnehmen können , daß er nicht will . Scheiß Bürokratismus in Deutschland

Ich hoffe du kriegst deinen Mann wieder ein bissle hingepäppelt .

Liebe Grüße Tine

[Reigenlilie]

Hallo Aggi!

Da wünsche ich Dir aber, dass Du nicht auch noch krank wirst.

Ja, ich stelle mich total auf meinen Mann ein,werde ihn verwöhnen, aber ich werde auch jede Hilfe annehmen, die ich bekommen kann, um auch Entlastung zu haben. Der Pflegedienst ist spezialisiert auf Tumorpatienten. sicher bekomme ich da auch Beratung.
Kann gut verstehen, dass die Finanzen knapp sind. Eine Ferienwohnung kostet auch einiges.

Lieber Walter!
Ich habe das auch so erlebt, dass die REHAmassnahmen auf mich zugeschnitten waren. Mein Mann wäre auch gerne in diese Klinik gegangen, aber leider ist in diesem Jahr kein Platz mehr.
Außerdem soll er ersteinmal zunehmen, um wieder zu Kräften zu kommen und dann im Januar in die REHA gehen.

Hallo Tinele!

Schade, dass die Reha nich auf Deinen Mann zugeschnitten war. Unser Onkologe war auch mit der Auswahl der Klinik nicht zufrieden. Es ist schon blöd, wenn die Behörden einfach nicht gucken und nur auf ihre Paragrafen schauen.

Jedenfalls freut sich mein Mann auf sein Zuhause. Der Pflegedienst ist informiert und die Apotheke wird morgen früh die Zusatznahrung liefern.
Ich werde einen Antrag auf eine Pflegestufe stellen und dann sehen wir weiter.

Liebe Abendgrüße

Reigenlilie

[Tinele]

Ich wünsche euch , daß ihr die gemeinsame Zeit genießen könnt .

[Bea59]

Hallo Ihr Lieben,

ich will auch mal was zum Thema Reha schreiben. Ich bin drei Wochen nach meiner OP zur AHB nach Bad Kreuznach gekommen. Und was soll ich sagen ... ich fand es toll. Am Anfang ging es mir noch ziemlich schlecht, ich hatte zwei gebrochene Rippen und war praktisch zugedröhnt mit Schmerzmitteln. Die Ärztin und ich haben zusammen mein (moderates) Trainingsprogramm erstellt, ich hab mit Yoga angefangen, hatte Massagen und duftende Badeanwendungen, es gab Tanztherapie, Maltherapie, Gespräche mit der Psychologin usw. Ich bin jeden Tag schwimmen gegangen, erst konnte ich mit meinen Arm nur ca. 10 cm große kreisförmige Bewegungen machen, am Schluss ging es fast wieder normal. Zwischen den Anwendungen habe ich viel geschlafen. Ich hatte tolle Ernährungsberaterinnen und das Essen war so gut und abwechslungsreich wie im Hotel! Aber das Beste war, dass ich mich um nix kümmern musste: nicht putzen, waschen, einkaufen, kochen, die Hausaufgaben der Kinder kontrollieren usw. In der dritten Woche hatte ich schon ziemlich Heimweh, zum Glück ist mein Wohnort nur ca. eine Stunde entfernt, so dass ich oft Besuch bekam.


Liebe Aggi,

wenn dein Mann zur Reha ist, hast du Zeit dich ein bisschen zu erholen. Du wirst sehen, dass wird dir gut tun. Ich hoffe dass du nicht so lange auf deinen Termin warten musst und drück dir die Daumen für ein gutes Ergebnis. Die Warterei ist ja immer schrecklich.


Liebe Reigenlilie,

ich wünsch euch, dass alles so klappt wie geplant. Versuche die Zeit mit deinem Mann zu genießen, denk aber auch mal an dich selbst. Gerade in solchen schwierigen Situationen braucht man kleine Auszeiten.
Gut, dass ihr einen netten Onkologen habt. Es ist superwichtig, dass man Ärzte hat, denen man vertrauen kann. Soll die Therapie für deinen Mann weitergehen, wenn es ihm besser geht?


Liebe Grüße auch an alle anderen, die hier mitlesen
Bea

[Reigenlilie]

Liebe Bea!

Ja, an meine REHA denke ich gerne zurück. Ich war in Plau am See. Alleine auf den See zu schauen war schon toll und ich habe die Therapien genossen, vor allem die kreativen(Malen, Tonarbeiten, Korb flechten, malen usw.) Es gab auch nette Frauen, mit denne ich mich abends immer geftroffen habe und wirklich nette Gespräche gehabt. Auch jeden Abend schwimmen war toll. Ich würde jederzeit geren wieder dorthin.
Mein Mann ist seit heute mittag wieder Zuhause. Er bekommt Zusatznahrung über den Port. Er ist total abgemagert. Unser Onkologe meint, er müsse ersteinmal zunehmen. Er ist isst zwar, aber das reicht nicht aus, um Gewicht zu erzeugen. Das soll ersteinmal die nächsten Wochen so gehen. Da es dann auf Weihnachten zugeht, wollen wir die AHB dann im Januar nachholen.
Das Kortison ist auch noch zu stark und muss reduziert werden.
Wir müssen abwarten, wie sich das Ganze entwickerlt.
Ansonsten werde ich es ihm das Leben schön kuschelig gestalten.

Du hast einen wunden Punkt angesprochen: Die Gefahr sich zu übernehmen. Ich werde auf jeden Fall jede Hilfe annehmen, die ich bekommen kann. Ich muss ja auch an zwei Tagen zur Lymphdrainage und kann dann immer kurz meine Freundin besuchen und ein wenig quatschen. Ich suche mir immer meine Nischen.

Liebe Grüße

Reigenlilie

[Reigenlilie]

Hallo Ihr Lieben!

Ich wollte Euch nur mal mitteilen, wie es mir und meinem Mann in den letzten Tagen gegangen ist.
Am Sonntagnachmittag fing es an: Krampfanfälle - 3 Stück in kurzer Zeit.
Mein Mann war völlig fertig und ich hatte große Angst, dass nur die Endphase eintritt.
Falls einige von Euch es nicht nicht wissen: Mein Mann hat25 Hirnmetastasen.
Dann hat er erst geschlafen, aber gegen 0:00 Uhr musste er ständig auf die Toilette,
konnte aber nicht aufstehen, nicht einmal hinsetzen. Auf so eine Situation war ich nicht vorbereitet.
Mann festhalten und Nachttopf auch war eine riesige Belastung, aber es ging. Er konnte sich auch nicht
wieder ins Bett zurücklegen, musste ihn schieben.
Am Montag morgen wieder ein Anfall.
Also Mann waschen und anziehen, Feuerwehr rufen und ab ins Krankenhaus.
Es war das Krankenhaus, wo er auch sonst immer ist.
Aber der Arzt sagte mir, dass sie eigentlich nicht mehr zuständig für ihn sind.
Dennoch haben sie ihn sehr gründlich untersucht und auch gleich die Lunge geröntget.
Lungen-OP hatte dort stattgefunden!
Rausgefunden haben sie, dass er eine Blasenentzündung hat und
der Arzt sagte mir, dass Infekte auch Krampfanfälle auslösen können.
Er hat dann in ganz Berlin nach eine Bett auf einer neurologischen Station gesucht,
aber es war kein Bett vorhanden und ihm wurde gesagt,
dass Patienten mit Krampfanfälle nicht mehr stationär aufgenommen werden.
Er ist dann mit dem Krankenwagen nach Hause gebracht worden, bekommt ein Antibiotikum.
Seit heute kann er wieder alleine zur Toilette gehen und auch schon mal wieder sitzen und sich in der Wohnung bewegen.
Die Nacht war ruhig.
Heute musste ich zu meinem Hausarzt (habe plötzlich zu hohen Blutdruck) wegen weiterer Medikamente
und habe ihn gleich befragt, ob das wirklich so ist, dass Infekte Anfälle auslösen und er hat es bejaht.

Dann fiel mir ein, dass ich nach Weihnachten plötzlich einen dicken Lympharm hatte, aber keine sichtbare Infektion.
Meine Physiotherapeutin hat mir dann aber gesagt, dass der Arm auch anschwellen kann, wenn der Blutdruck zu hoch ist
und/ oder eine Infektion vorliegt. Ich hatte in der Zeit Probleme mit der Stirnhöhle. Seit das behoben ist, ist der Arm wieder abgeschwollen.

Das alles nur mal zur Information. Mir ist das alles neu.

Liebe Grüße

Reigenlilie

[SmartM]

Wow,bei euch geht es ja ab! Das sind ja furchtbare Neuigkeiten.
Ich ziehe aber meinen Hut vor deiner Leistung, das alles zu händeln.
...und bei alledem beklagst du dich nicht einmal!

Dir alle Kraft dieser Welt und
liebe Grüße
Walter

[monika100]

Hallo Reigenlilie,

meine Güte, das tut mir aber leid.

Man hat immer gedacht, bei euch läuft es so ungefähr rund, weil du nichts gesagt hast.

Hast du denn Hilfe zuhause, Pflegedienst, Palliativ-Team oder ähnliches?

Ich hoffe sehr, dass die Krampfanfälle "nur" von der Blasenentzündung ausgelöst worden sind.

Alles erdenklich gute für euch und meld dich mal, wie es euch geht.

Denk an euch,

Monika

[Reigenlilie]

Hallo Walter! Hallo Monika!

Die Änfälle sind zwar jetzt durch die Blasenentzündung gekommen, aber er hat sie auch schon einfach bekommen.
Der Pflegedienst kommt nur zum Anschließen der Zusatznahrung. Aber da sich die Allgemeinzustand bei meinen Mann verschlechtert hat - trotz guter Gewichtszunahme - werde ich wohl mit dem Onkologen über eine Palliativbehandlung reden müssen. Es gibt in der Praxis einen Home-care Arzt, der sich um die Patienten kümmert, die nicht einfach so in die Praxis kommen können. Ansonsten bekomme ich Hilfe aus der Familie, die dann an bestimmten Tagen kommt und mir einige Arbeit abnimmt. Das ist auch sehr gut, weil ich dann jemanden zum Reden habe. Mein Mann hat Probleme mit dem Sprechen. Seine Stimme ist ganz schwach. Wir hatte immer gedacht, dass seine Schwäche durch die starke Gewichtsabnahme kommt, aber nun hat er gut zugenommen und seine Kräft lassen immer mehr nach.
Ich werde weiter berichten.

Liebe Grüße

Reigenlilie

[Smoofie]

Zitat von Reigenlilie

Mein Mann hat Probleme mit dem Sprechen. Seine Stimme ist ganz schwach. Wir hatte immer gedacht, dass seine Schwäche durch die starke Gewichtsabnahme kommt, aber nun hat er gut zugenommen und seine Kräft lassen immer mehr nach.

Hallo,

meine Mutter war seit Ende Juli heiser. Konnte auch teilweise kaum sprechen. Bei ihr lag es an den Hirnmetastasen, eine davon hat ein Stimmband gelähmt.

Wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit. Es ist gut, dass du Unterstützung hast.

[monika100]

Hallo Reigenlilie,

es ist gut, dass du nun mehr Unerstützung bekommst.
Es ist ja schon eine sehr belastende Sache, in der ihr beide steckt.
Tut mir wirklich leid.

Wie geht es DIR??

LG Monika

[Adlumia]

Es tut mir so leid, das zu lesen.
Ich mag mir nicht vorstellen, welchem Schrecken du ausgesetzt warst. Diese ständige Alarmbereitschaft, in der du/man ist, ist auf Dauer sehr belastend.
Da hoffe ich, dass auch du Zeit finden kannst, ganz lieb mit dir selbst zu sein, dir etwas gutes zu tun (sei es nur einen guten Kaffee zu trinken in aller Ruhe, ein Buch zu lesen). Und auch Menschen hast, die auch deine Bedürfnisse sehen und wahrnehmen, die einfach nur fragen: Wie geht es DIR? (siehe Monika100 :-)

[Reigenlilie]

Hallo Monika und Adlumia und Smoofie!

Also Zeit, um mal zu lesen und ein Nickerchen zu machen, ist schon da.
Sonst würde ich das auch nicht aushalten.
Problem ist einfach zur Zeit, dass er sich kaum bewegen kann. Er kommt auch schon wieder nicht alleine aus dem bett raus.
Ich werde Montag mit dem Onkologen reden, was wir machen können. Ein Home-care Arzt wäre schon gut und so einen gibt es auch in der Schwerpunktpraxis.
Bei mir zeigen sich eben auch Symptome: Zu hoher Blutdruck und heftige Magenbeschwerden, zur Zeit ist alles in Behandlung. Die ständige Alarmbereitschaft ist schon anstrengend. Aber ichbin auch lieb zu mir und meien Nachbarn sind wirklich allerliebst, eine Dame hat mir angeboten für mich einkaufen zu gehen; die direkten Nachbarn helfen, wenn ich nicht selbst Auto fahren kann und die junge Frau ist Pflegerin im Mutterschaftsurlaub, hat mir aber angeboten, mir einiges zu zeigen.
Schön ist auch, dass sehr viele Frauen für mich da sind, wenn sie mir auch nicht direkt Handreichungen machen können, so sind sie doch gesprächsbereit und immer für mich da.
Und ich dachte mir schon, dass die schwache Stimme doch mit den Hirnmetastasen zusammenhängen.
Ich werde weiter berichten.

Liebe Grüße

Reigenlilie