Cup-Syndrom

[Geli-Emilie]

Hallo zusammen,

hej, wie es scheint, können wir die ganze Schreibarbeit für die andern mit übernehmen! Vielleicht gelingt es uns ja, Renate wieder reinzuholen, nachdem sie nach der E-Mail-Änderung hier rausflog. Ich glaube, sie kann uns noch lesen. Falls ja: Natchen, ich habe Dir eine E-Mail geschickt an natchenkm@web.de, wie in Deinem Profil angegeben. Weiß aber nicht, ob sie angekommen ist. Ich würde mich freuen, von Dir Post zu bekommen! Meine E-Mail-Adresse: Superfreya@gmx.de (Freya heißt ja bekanntlich meine Katze). Also ran!

Oje, ja, ich müsste mal dringend wieder zu meiner Zahnärztin! Ich fürchte, Du hast Recht mit den geschädigten Knochen. Ich frage mich, ob man dort überhaupt Implantate setzen kann. Obwohl ja neue Zähne sicher gut aussehen würden, zumindest farblich. Gegen Ende meiner Bestrahlung habe ich mir dieses Silberviolett, das ich mir auf den Hals gestrichen habe, um die geschädigte Haut zu besänftigen auch auf die Mundschleimhaut aufgetragen (HIER GIBT ES NIX ZU GRINSEN ). Das Zeugs ist so tief in den Zahnschmelz eingedrungen, dass es auch mit einer zahnärztlichen Tiefenreinigung nicht mehr ganz verschwunden ist. Schluss ist mit Strahlefrau! Meine Zahnärztin war entsetzt!!! Zum Glück sind die oberen Schneidezähne überkront, die haben nix abgekriegt. So hätte ich gegen neue Beißerchen nicht einzuwenden, aber beim Eingriff habe ich die größten Bedenken. Erst mal abwarten. Eine schöne Frau ist durch nichts zu entstellen . Halte eben ab und zu meinen Mund.

Und wenn ich nächste Woche erst mal wieder beim Figaro war, wird jeder sowieso nur noch meine Haarpracht bestaunen! Tja, manche brauchen Stunden, um einigermaßen auszusehn, ich mach' nachmittags kurz die Augen auf und BIN schön Einwände? Nein? Danke!

Die Idee mit dem Wir-Weiber-Bauchtanz ist cool! Machen wir! Die andern lernen wir an. Ich lass' mir noch eine Choreographie einfallen. Oder das machen wir lieber zusammen! Mein Mann würde gerne das Management übernehmen bei unserer Welttournee. Einverstanden? Die Tontechnik wird er als Profi-Hobby-Discjockey auch übernehmen. Wofür hat er Elektrotechnik studiert? Muss ja mal für was gut sein!

Übrigens: Mein Frisör ist halt kein Young-Fashion-Stylist, sondern hat eine echt poetische Ader. Deshalb kann er jedes Gedicht in einen Haarschnitt umsetzen. Vor ein paar Jahren wollte er mich buchen und meine Bauchtanzkünste seinem Bruder zum 50. schenken. Als ich ihm sagte, ich mach' das nicht mehr öffentlich, könnte ihm aber eine Kollegin empfehlen, meinte er, nein, entweder ich oder gar keine. Da habe ich mir kurz überlegt, dass ich ja noch öfter zum Stylen kommen wollte und mir kurz vorgestellt, wie ich aussehen könnte, wenn ich ablehne... habe ich lieber zugesagt.

Es war an einem eiskalten Novemberabend, noch kälter war der Umkleideraum von der Turnhalle, wo die Party stattfand. Die Frisörsgattin hat mir richtig tolle Katzenaugen geschminkt. Dann kamen Leute an, die gefragt haben, ob sie ihre Nummer vorziehen könnten, sie hätten lebende Tiere zu verschenken, und die würden draußen frieren... klar, tierlieb wie ich bin, hatte ich nichts dagegen. Was ich nicht ahnen konnte, war, dass die einen Hühnerstall geschenkt hatten. Ich komm' also nichts ahnend auf die Bühne und dort nix als blödes Gegacker! Also: Schleier abtanzen, den habe ich dann über den Stall geworfen, da war Ruh'. Aber ich war irgendwie nicht so ganz... jedenfalls schob sich nach ein paar Bewegungen mein BH Richtung Himmel und ich merkte Kälte an Stellen, wo sie nicht sein sollte. Rücken zum Publikum - Versuch, wieder zu ordnen. Zwischenapplaus!!! Als ich dann zur Sultansbrücke auf dem Boden lag, merkte ich, dass ich mit der Schulter auf den Perückenhaaren lag. Eine falsche Bewegung, und ich hätte ausgesehen wie Yul Brynner (wie immer man diesen Namen schreibt). Schließlich hatte ich ja durch den Hühnerstall nicht mehr viel Platz auf der Bühne, und ich lag zu dicht an einem Lautsprecher. Irgendwie habe ich die Perücke wieder gerichtet, wusste aber nicht, wie ich aussah. Von da an war's mir auch egal, ich habe eine Komik-Nummer draus gemacht und noch ein paar Gags improvisiert, und es wurde ein Riesenerfolg. Die Leute freuen sich ja diebisch, wenn mal was schief geht. Einer Freundin mit viel, viel Oberweite ist mal beim Auftritt der BH gerissen. Was'n Spaß!!! Fürs Publikum! Wenn du Pech hast, läuft eine Kamera mit, und ratzfatz findest du dich in "Pleiten, Pech und Pannen" oder so im Fernsehn wieder. Bisher hatte ich Glück.

Liebe Anna, wir sind auch gaaaanz, ganz brav, bitte, bitte, ein Foddo! Wenn ich wüsste, wie das gemacht wird, würde ich auch eins reinstellen, wenn ich nächste Woche aufgemotzt bin! Aber ich habe leider, leider keine Ahnung !

Für heute: Ende der Vorstellung, muss noch Speck ansetzen, damit mir die Bauchtanzklamotten nicht von allein vom Body rutschen.

Alles Liebe für Euch! Schmerzfreie Tage und viel gute Laune!
Geli

[kerstin 2006]

Hallo Gelli,


so wie ich das so alles gelesen hab bin echt sau aufgewüllt.

Bei meiner Mama wurde Dezember 2005 eine Methastase am hals festgestellt.
Sie war fürchterlich geknickt. Auch alle Untersuchungen haben den primär Tumor nicht festellen können. Somit folgte 2 OP. Einmal Mandel OP und dann wo die Methastase entfernt wurde. Alle anderen Ergebnisse ohne Befund.

Na ja Sie wurde in der Mainzer Uniklinkik behandelt und natürlich auch weiterhin. Sie wiegt jetzt nur noch 44 kg und wenn ich höre das euch es echt schlecht geht bin ich echt am Verzweifeln.

Sie bekommt ne kombinierte chemo( bestrahlung) 6 Wochen lang .

Also sie wird erst anfangen . Und ich selbst weiss nicht wie ich Ihr helfen kann . Möchte sie sogern unterstützen aber ich kann ihr die schmerzen einfach nicht nehmen.


Ich hab echt angst um meine Ma. Tut mir leid das ich dir schreibe aber du scheinst mir ne echte hilfe zu werden....
Ich würde mich riesig freuen wenn du mir vielleicht mir Erfahrung austauschen könnten

Lieben Gruß kerstin

[Siko9]

liebe kerstin,

erst einmal willkommen in unserem forum. leider ist der anlass
weniger schön, aber ich drücke deiner ma ganz doll die daumen und wünsche dir die kraft und stärke, das gemeinsam mit deiner ma zu überstehen.

du hilft deiner ma ganz doll, wenn du einfach für sie da bist. manchmal fühlt man sich bei dieser krankheit so einsam und verlassen und da ist es ein lichtblick, wenn ein lieber mensch an der seite ist.

darf ich dir noch einen tip geben, denn die erkrankung hat dich sehr mitgenommen und wenn du meinst, das alles nicht alleine zu bewältigen, so kannst du dich sicherlich über den hausarzt bei einer onko-psychologen anmelden um ein wenig kraft und stärke zu tanken.

ich selbst bin auch am CUP syndrom erkrankt, man hat bei mir März 2004 eine metastase im linken arm gefunden und diese wurde auch operativ entfernt.
auser brust wurde auch etwas entfernt, aber das war in ordnung. man fand am lungenlappen noch etwas. ich habe allerdings die bestrahlung und chemo abgelehnt. man prognostizierte mir eine lebenserwartung von einem halben bis ganzem jahr. ich bin immer noch da, es sind gleich 2 jahre!!!

mein letztes CT, Febr. 2006, hat keinen neuen befall und auch keine veräderungen gezeigt. allerdings ist die HNO ärztin nicht ganz mit mir zufrieden und so muss ich am 27. 2. zum kernspin von kopf und hals.

was mich so belastet ist jetzt die lange wartezeit, aber früher war hier kein termin frei. die ganzen aufregungen habe wieder zu schmerzen geführt und so werde ich mich versuchen etwas zu entspannen und natürlich medis nehmen.

siehst du ich lebe ganz alleine und muss das alles bewältigen, meine tochter hat wenig zeit und mit ihr kann ich darüber nicht sprechen, es perlt an ihr ab wie an einer ölhaut und sie reagiert nicht drauf.
vielleicht ein schutz von ihr, damit es sie nicht so belastet? ich weiss es nicht?

um noch enmal auf deine ma zu kommen, wenn sie so an gewicht verloren hat ist es dann gut, dass sie chemo und bestrahlung bekommt? der körper ist dann viel zu schwach? vielleicht könnt ihr mit einem arzt darüber sprechen?

ich drücke euch ganz doll die daumen und wünsche euch ganz viel kraft.

allen anderen auch alles gute und ein schmerzfreies wochenende wüscht euch

anna

[Natchen]

Hallo alle zusammen,

es ist schön wieder hier schreiben zu können. Wenn ich das alles so lese, dann erscheint mir meine jetzige Situation ja richtig nichigt an. Dabei habe ich wohl zur Zeit nur die Nase gestrochen voll. Von allem!!! Ich weiss nicht wie ich es aufschreiben soll.

@Anna, diese Warterei ist die Hölle. Ich drücke ganz feste die Daumen. Es war gemein von Euch immer vom Friseur zu sprechen. Ich habe dann überlegt, lass ich mir jetzt meine langen Haare abschneiden oder nicht!!! Irgendwie macht das alt.

Bauchtanz kann ich nicht machen, habe zuviel Bauch!!! Abtrainiert kriege ich den auch nicht. Weniger Fleisch hilft auch nicht. Schönheits-OP ja, aber welche dann zuerst?????? Darum bleibe ich beim Fahrradfahren. Joggen geht nicht mehr, wegen dem blöden Fahrradunfall mit Mico!!! Selber schuld, sage ich da bloss. Nicht die Leine festhalten, wenn der Hund einen anderen Weg nimmt wie Frauchen!!!!

@Geli, ich hoffe, du hast dich einigermassen vom Stress in der family erholt und bist jetzt wieder fit. Vielleicht sollten wir ja doch mal eine Bauchtanzgruppe aufmachen. Bloss frage ich mich schon die ganze Zeit, wer ist dann der Boss oder wie heisst Frau dann? Aber bevor ich damit anfange, mache ich wohl doch lieber eine Tour mit dem Fahrrad in die Berge.

So, jetzt nochmal zu Manni. Er hat sich für etliche Aktivitäten angemeldet. Ist dann auch prompt ziemlich erledigt bzw. durchgefroren nach einem Spaziergang. Legt sich dann mit Klamotten ins Bett!!!! Da lobe ich mir doch unseren Ofen! Wenn Manni Hockergymnastik hat, hat er Koordinationsprobleme. Sprich linke Arm und rechtes Bein hoch, geht nicht. Ist das normal??? Er will es bei der nächsten Visite ansprechen. Dies Wochenende muss er ein Miktions- Protokoll führen. Da er das Gefühl hat, seine Blase ist nicht richtig geleert. Ultraschall - kein Ergebnis. Die Stunde beim Therapeuten hat ihm viel geholfen, will dies auch später weitermachen. Lustlosigkeit, depremiert, viel Schlaf, Anstrengung ist so ziemlich an der Tagesordnung.

Am Montag ist der grosse Tag er hat Geburtstag. Trotz eurer zahlreichen Einwände bleibt es bei einem NICHT-GESCHENK!!! Er bekommt nur mich und sonst nichts. Wehe, wenn er sich eine andere anlacht.

@Kerstin, das was ich von den anderen hier gelernt habe, ist das sie immer für mich da sind, mich auch mal zusammenstubsen, wenn ich wieder mal am abtillen bin. Ich kann Manni auch nichts abnehmen, er muss alleine dadurch, ich kann nur für ihn da sein. Keine Vorschriften machen. Sondern nur der Zusammenhalt zählt. So wie der Glaube, Hoffnung und Kraft. Ich habe ihm immer gesagt, wir schaffen das schon und jetzt sagt er es zu mir. Habe wohl eine Depri-Phase!!!!!!!!!

Viele liebe Grüsse an Bärbel, Barbara, raipa, Elke und und
Renate

[Geli-Emilie]

Hallo Ihr Lieben!

@liebe Renate, ich habe vorhin Deine Mail beantwortet. Bin ja heilfroh, dass Du hier wieder mitmischen kannst! Hast Du denn wenigstens schon eine leckere Verpackung für Dein Geschenk (Dich) gefunden? Ansonsten vor Dir wieder nuuur faule Ausreden: "Bauchtanz kann ich nicht machen, habe zuviel Bauch!!!" Meine Bauchtanzlehrerin Yesim ist ca. 160 cm groß und wiegt 150 (einhundertfünfzig) Kilogramm, also fast dreimal so viel wie ich mit 173 cm und 54 kg. Da fielen nicht mal ihre beiden Schwangerschaften auf. Aber bewegungsmäßig... unschlagbar. Ich könnte ja verstehen, wenn sie sagen würde: "Ich trau' mich nicht aufs Fahrrad." Ehrlich gesagt, würde ich ihr meins vorsichtshalber auch gar nicht leihen, es würde die Grätsche machen.

@liebe Anna! Erstmal herzlichen Glückwunsch zum CT! Hej, das ist doch erst mal ein Erfolg!!! Fast habe ich das Gefühl, das geht hier so etwas unter. Die Kernspin wird sicher nur unter dem Aspekt der Sicherheit gemacht. Bis dahin versuche halt, so gut es geht, wenig an diesen Termin zu denken. Ja, ich weiß, das ist leicht gesagt...

Du musst mir unbedingt einmal Nachhilfe geben, wie hier Fotos und Dateien eingestellt werden. Danke für das schöne Stimmungsbild, das Du uns geschickt hast.

Deine Tochter würde ich mir gerne mal zur Brust nehmen! Ich weiß ja nicht, wie mein Verhalten auf meine Mutter gewirkt hat in der Zeit von 2000 bis 2002 (Bauchspeicheldrüsenkrebs), aber ich denke, das habe ich ganz gut geschafft zusammen mit Bine. Mein Bruder hat sich ähnlich verhalten wie Deine Tochter. Er konnte es einfach nicht. Deshalb will ich ihr aus der Entfernung heraus wenigstens ansatzhalber zugute halten, dass es ein Schutzverhalten ist. Aber ihr Egoismus ist für mich unverzeihlich und völlig unverständlich. Klar: wir sind ja gerne für Dich da, aber das ist etwas ganz Anderes, und wir sind ja auch mehr aus "der Ferne". Und Du brauchst einfach mehr Halt aus der Familie. Und Du, Du denkst selbst in Deiner eigenen schwierigen Zeit daran, wie Du ihr zur Hochzeit eine Freude machen kannst... Hoffentlich klappt es bald einmal, dass wir uns sehen können. Am schönsten wäre es natürlich, wenn es wieder wärmer ist draußen, und wir könnten in Marburg in den "Bückingsgarten" gehn (unterhalb vom Schloss, schönster Platz Marburgs).

Habe ich Dir übrigens schon mal gesagt, dass ich angefangen habe mit Cranio-sacral-Therapie? Tut mir unwahrscheinlich gut, und ich habe gleich an Dich gedacht, gerade auch bei Beschwerden von (Mensch, jetzt fällt mir der Ausdruck Deiner anderen Krankheit nicht ein... typisch!) - na ja, ich meine, das, was meine Schwester auch hat. Ich glaube, Du weißt, was ich meine! Das ist neben der Lymphdrainage die beste Behandlung, die ich mir vorstellen kann. Guck' mal bei Google nach. Klingt sehr gut!

@Liebe Kerstin! Ein herzliches Willkommen hier im Forum auch von mir, obwohl der Anlass nicht so glücklich ist wie bei einer Feier. Ich hoffe, Du hast nicht nur von meinen Beschwerden gelesen, denn ich habe doch auch so viel Positives und Erfolgreiches hier niedergeschrieben. Sicher, ein Zuckerschlecken war es nicht, aber ich würde es jederzeit wieder so machen. Um einem weiteren Gewichtsverlust vorzubeugen bei kombinierter Radio-/Chemo würde ich wiederum empfehlen, sich über eine PEG-Sonde Gedanken zu machen, denn während dieser Zeit habe ich nur insgesamt 100 Gramm abgenommen. Und die Ernährung war völlig unkompliziert. Im Forum "Adenocystisches Karzinom" (Auch bei den "Anderen Krebsarten) ist gerade jemand (Thomas/"Antonius"), der eben mit einer Radio angefangen hat, bzw. die Hälfte jetzt hinter sich hat. Lies mal über seine Ängste am Anfang, und wie er jetzt über die Behandlung schreibt. Außerdem ist dort auch eine Tochter, deren Mutter am Montag mit der Strahlentherapie anfängt. Dazu hatte ich etwas geschrieben, was sie ihrer Mutter vorgelesen hat. Daraufhin war sie viel entspannter.

Sieh' Dir vielleicht meinen dortigen Beitrag von letzter Woche einmal an, dann brauche ich das nicht nochmals wiederholen. Eventuell hat das bei Deiner Ma die gleich Wirkung.

Aber Ihr werdet sehen: wenn sie erst mal zur Behandlung geht, trifft man dort ja auch andere Patienten, welche, die ihr Behandlungsblatt schon fast voll haben, andere, die ihres gerade anfangen, und die, die mitten drin stehn. Auch die sind alle mit der Zeit sehr gelassen. Wichtig ist vor allem: möglichst angstfrei die Sache anzugehen, richtig zu atmen, sich zu entspannen. Da möchte ich auch anregen, eventuell eine Psycho-Onkologin hinzuzuziehen und vielleicht Entspannungstechniken zu erlernen.

Welche Chemo soll sie bekommen? 5 FU und Cisplatin? Welche Dosierung (Grey) bei der Radio? Ansonsten schließe ich mich dem an, was Anna vor mir schon geschrieben hat. Bei raipa (s. "Benutzerliste") findest Du ebenfalls wertvolle Tipps (Tonsillenkarzinom). Wenn Du Fragen hast, sei sicher, wir sind immer für Dich da und schleusen Euch durch die Zeit. Wir können uns jederzeit austauschen. Ich kann Dir auch meine Telefonnummer geben, falls ich mal eine Weile nicht hier im Forum bin. Ihr seid ja nicht alleine, das haben andere auch schon geschafft. Und wenn Du hier Schilderungen von meinen Nebenwirkungen liest, dann lies bitte auch das, was mich froh macht: es hat sich gelohnt! Und das ist das absolut Wichtigste!!!

Ich weiß ja wenig von Deiner Ma. Abgesehen von ihrem Gewicht (bei welcher Größe?) - wie ist sonst ihre Verfassung? Sind die Organe gesund? Wie die Andern schon gesagt haben: es ist für sie wunderbar, dass Du für sie da bist! Allein das ist schon eine große Hilfe. Auf alle Fälle würde ich sagen, dass sie auch Aufbaupräparate bekommen sollte, z. B. Zusatznahrung wie Fresubin oder Ähnliches, hochdosierte Vitaminpräparate... damit sie nicht noch mehr abbaut. Jetzt lasst mal nicht den Kopf hängen Ich freue mich schon auf Deine nächste Antwort und hoffe, dass wir Euch weiterhin helfen können.

Jetzt muss ich aber auch jemand anders die Daumen drücken. Zwar muss ich mir dafür den Kotzbrocken Dieter Bohlen antun, aber "unsere" Vanessa (aus Wetzlar-Hermannstein) braucht all unsere Stimmen für Deutschland sucht den Superstar. Hier ist überall das Vanessa-Fieber ausgebrochen, kennt man von den Wetzlarern eigentlich gar nicht so.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende und dass Euch keine Schmerzen plagen.

Liebe Grüße
Geli

[Siko9]

hallo ihr lieben,

ganz kleine anmerkung, das bild habe ich an islands südküste aufgenommen.

geli aber hallo, wenn die ersten frühjahrssonnenstrahlen unsere müden knochen erwärmen, werden wir draussen sitzen und einen kaffee oder tee schlürfen und darauf freue ich mich.

...na und das unser natchen wieder hier ist finde ich suuuper und ich hoffe, du findest die richtige "verpackung" nach dem motto wenig kann viel sein

und darf ich euch etwas flüstern? unser natchen ist gar nicht dick, ein zierliches persönchen, da bringe ich mehr gewicht auf die wage. also ran an den bauchtanz, ich kanns ja auch mal versuchen und mir die gedärme
verdrehen

liebe grüsse und ein schmerzloses wochenende wünscht euch

anna

getreu nach dem motto, humor ist wenn man/frau trotzdem lacht

[kerstin 2006]

Danke für eure Antwort: Das hilft mir ungemein ... es ist nicht einfach mit jemanden zu reden der dich versteht.

Und Ihr seit dann auch noch so stark und könnt anderen so Mut machen obwohl Ihr selbst so zu knabbern habt.

Das finde ich echt super. Ja meine Mama is 56 geworden und wiegt bei einer Größe von 1.69 m nur 44 kg . Mit der PEG Sonde hört sich gut an, aber wie kann ich meiner Mama das gut reden ( ich mein sie weiss es nicht das ich mich in so einem Forum angemeldet hab) Sie soll nicht merken das ich auch fürchterliche Angst habe.Ich möchte Ihr einfach nur viel Kraft geben.

Dazu eine kleiner Text: Meine Ma kam ins Krankenhaus um die Ops machen zu lassen. Erst kamen die Mandeln raus. Und an dem Tag stand ich vor dem Op und wartete Sehnsüchtig das meine Ma heil da raus kommt.
Und da war der Moment. Sie kam und ich hab Sie einfach nur gedrückt und hab gesagt das ich sie ganz doll lieb hab und bei ihr bin. Sie kam anschliesend auf die ITS.

Eine Woche später wurde die methastase rausgemacht und die 10 lymknoten.
Ich wartete wieder. Und diesmal zog es sich sehr lange hin . Ich wartete auf der ITS auf sie und als sie reinkam ging es ihr ziemlich schlecht. Sehr schlecht.

Ich wusste nicht wie ich es Ihr sagen sollte. Also setzte ich mich an Ihr Bett und flüsterte Ihr zu : Mutti ich liebe dich Du wirst noch mal OMA!!!!!!!

Sie schlug Ihre Augen auf fing an zu weinen und Sie war dann wie ausgewechselt . Sie freute sich und ihr Herzschlag ging auf 150 und ihr Blutdruck der voll im Keller war war auf einmal 140 zu 90 .

Und da merkte ich auf einmal das es ihr gut tut das ich bei Ihr bin . Aber drotzdem fühle ich mich so hilflos manchmal.

Seitdem nimmt sie sich vielleicht auch die Kraft daraus. Keine Ahnung. Ich denke Sie hat auch Angst vor dem unbekannten. Weil kein Arzt hat ihr genau gesagt was das für sie heisst und was jetzt alles auf sie zu kommt.

Das is schon schlimm. Kurz vor Weinachten hat sie von einem Arzt einfach nur gesagt bekommen Kurz und hart. Sie haben Krebs. Und meine ma fragte wie es jetzt weitergeht und er meinte keine ahnung und is weg gegangen

Is das Ok? Nein oder? bissi Verständnis kann man da wohl erwarten oder was haltet ihr davon?
Ich freu mich auf antworten von euch

grüße Kerstin

[raipa]

Hall Ihr Lieben - Hallo Kerstin,

will mich auch mal wieder kurz melden.

Eure Weiberthemen sind ja nicht so ganz mein Ding - aber hin und wieder ganz lustig zu lesen

Kerstin - Deine Ma hat ziemlich genau das gleiche > hinter << und vor sich, wie ich es nun schon fast 3 Jahre hinter mir habe.

Die Bestrahlungszeit wird wohl noch mal etwas hart werden - aber - wie Du am mir sehen/lesen kannst - es lohnt sich. Ich lebe - und nicht schlecht !

WennDeine Ma Schmerzen hat - soll sich sich unbedingt Schmerzmittel geben lassen - und zwar - gaaanz wichtig - die müssen rund um die Uhr wirken.

Ich habe damals 3 x täglich eine Tablette genommen alles 8 Stunden - so das die Wirkung nie nachgelassen hat.

Ein Zeitlang habe sogar Morphium Kapseln genommen ca. 3 Wochen zwischen OP und Bestrahlung . Hat mit sehr geholfen.

Auf jeden Fall den Arzt darauf ansprechen - von alleine tut sich da nicht viel.

Ansonsten schau mal ins Tonsillenkarzinom - da gibt es viel zu lesen.

( Must Dir nen Tag frei Nehmen )



Ok - liebe Grüße an euch alle.

In fünf Wochen gehts wieder los - freu !!!!



Tschüsss

raipa

[Siko9]

liebe kerstin,

lass dich einfach einmal drücken, es ist grossartiges was du für deine ma tust. ich bin auch 56 und habe eine gleich 24-jährige tochter. was hätte ich drum gegeben, wäre meine tochter bei mir gewesen als ich aus der nakose erwacht bin. es hat 3 tage gedauert bis sie den weg zu mir gefunden hatte. ich habe bitter gelitten und es hat mir sehr weh getan, das mich NIEMAND besucht hat. ich habe eine ganz liebe und schon uralte freundin aus hessen, mit ihr habe ich über handy viel telefoniert. es hat mir wieder kraft gegeben.

ja liebe kerstin, wenn man etwas hat, woran man sich klammern kann oder was einem freude bereitet, so wie du deiner ma sagtest sie wird wieder oma, dann hat man ein ziel, etwas wofür es sich lohn zu kämpfen und mit diesem willen kann man die bekannten berge versetzten.

mit den ärzten habe ich auch schon so meine erfahrungen gemacht, es ist furchtbar, die einen sagen dir gar nichts, die anderen sagen es dir knallhart.
das nötige fingerspitzengefühl fehlt wohl vielen.

ich wünsche dir weiterhin die kraft und liebe deiner ma beizustehen, du tust etwas wunderbares und viel mehr als du je erahnen kannst.

...und unserem unsensibelen raipa mal einen auf die nase gebe von wegen weiber , ich bitte um eine netter wahl der worte, wenn es um die holde weiblichkeit geht, gell?

allen eine ruhige und schmerzfreie nacht

anna

[BarbaraKR]

Hallo ihr Lieben,

alllllllllllssssssssssssooooooooooooooooooo raipa.... WEIBERTHEMEN - ja wenn Du ja nie da bist und immer in der Sonne liegst.... wie pflegt man im Rheinland zu sagen: "Selbst in Schuld"!!! JAWOHL - brauchst ja nur ab und zu mal reinzukommen und dann können wir auch anders !

Aber schön von Dir zu hören und ich wünsche Dir wieder eine tolle Zeit in Spanien.

Kerstin, manche Ärzte sind wirklich wie Bulldozer .... aber da kann man nun nichts dran machen, außer den Arzt zu wechseln. Ich wünsche Dir auf jeden Fall viel Kraft.

Anna... sag, was machst Du eigentlich um 1.00 im Internet?? Sollte Frau da nicht schon lange im Bett liegen udn schlafen???

Bärbel, ist alles okay bei Euch?? Renate??? Wie geht es Manni?

Liebe Grüße und eine gute Woche
Barbara

[Geli-Emilie]

war ja klar, dass raipa hier mitspannt! Fehlte auch noch, wenn Du dazu auch noch Deinen Senf geben würdest!

Aber wenn's bei jemandem brennt, isser immer zur Stelle und weiß zu helfen. Das schätze ich an ihm. Deshalb ist das "Weiber" nochmal entschuldigt.

Liebe Kerstin,

ich verstehe nicht, warum Du Deiner Mutter verheimlichen willst, dass Du dieses Forum gefunden hast. Als meine Mutter die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs bekam und erfuhr, dass sie nicht operiert werden kann, ist sie total zusammengebrochen, meinte, man hätte sie aufgegeben, niemand würde noch etwas für sie tun können. Da war ich heilfroh, dass ich dank der Internetsuche meines Mannes mit so vielen Hoffnung machenden Informationen Mut machen konnte.

Wenn Du Deine Ängste überspielst, könnte bei Deiner Mutter das gleiche Gefühl entstehen, wie es bei Anna und ihrer Tochter der Fall ist. Und ich glaube, Du hast hier gespürt, wie sehr Anna darunter leidet. Die Angst ist doch nur natürlich! Ich finde, Ihr solltet offen darüber reden. Bei unserer Krankheit handelt es sich zwar nicht um eine leichte Grippe, aber es gibt doch immer noch viele, viele gute Hoffnungspunkte. Also rate ich Dir, ihr zu sagen, dass Du uns hier gefunden hast und Kontakt halten willst. Wenn sie selbst Fragen hat, dann helfen wir natürlich so gut wir können. Bestimmt ist sie ja erleichtert darüber, von Mitpatienten zu erfahren, dann steht sie nicht so alleine da. Und frage sie, ob sie ein paar Beiträge ausgedruckt oder vorgelesen haben will. Es ist wichtig für sie, dass sie weiß, dass Du so intensiv nachforschst.

Sag' mal, stimmt das mit der Schwangerschaft? Glaubt sie, Du bist jetzt schwanger oder habe ich das so zu verstehen, dass Du eine SChwangerschaft planst. Versuche bitte nicht, Hoffnung zu machen, indem Du Positives erfindest. Warte lieber mit Tatsachen auf, auch von denen gibt es genug positive.

Umgang mit Ärzten: lass' Dich nicht vom weißen Kittel einschüchtern. Ihr habt Anspruch auf Auskunft. Mach' Dir beim nächsten Mal einen Fragebogen und bestehe darauf, dass alle Fragen beantwortet werden. Lege ruhig den Fragebogen vor und lass' Dir Punkt für Punkt erklären. Frage nach, wenn Du etwas nicht verstehst.

Ist der Ausdruck "CUP-Syndrom" schon gefallen?

Was kam heraus bei der Untersuchung der entnommenen Lymphknoten? Waren die ohne Befund? Mir ging es nach der Neck-dissection auch sehr schlecht - mir wurden ca. 80 LK entnommen, und die waren alle "sauber".

Frag' nach der PEG-Sonde. Welche Dosierung ist geplant bei Radio? Welche Chemo? Cisplatin/5 FU?

Wenn Ihr immer noch auf Unwillen bei der Auskunft stoßt, droht ruhig damit, die Klinik zu wechseln. Wenn Ihr in Mainz wohnt, wäre die HNO der Uniklinik Marburg ja auch nicht allzu weit weg. Und dort wüsste ich Deine Ma in besten Händen. Eine solche Behandlung wäre dort nicht möglich. Dort nimmt man sich Zeit für die Patienten und nimmt ihnen auch die Angst.

Kritisiert das Verhalten der Ärzte und sagt ihnen, dass sie mehr verwirren als aufklären. Wenn Du das nächste Mal hingehst, sei vorbereitet auf ein Arztgespräch. Lass' Dir auch eine Kopie der Befunde aushändigen. Im Zweifelsfall können wir etwas dazu sagen. Hoffentlich.

Und sprich' mit Deiner Mutter über Deine Ängste. Sie wird dann vielleicht auch von ihren sprechen. Denkt auch mal dran, eine Psycho-Onkologin einzuschalten, falls Du meinst, Du schaffst es nicht allein, das Thema mit ihr zu besprechen. Das wäre in jedem Fall sinnvoll, glaub's uns!

Raipa hat natürlich auch Recht damit, dass Schmerzen überflüssig sind. Ich komme immer noch bestens mit Morphium aus. Und denke überhaupt nicht dran, mir den Tag überflüssigerweise durch Schmerzen zu verderben.

@ Na, Renate, wie war Deine Geburtstagsverpackung???

Euch allen wünsche ich wunderschöne Träume und eine Gute Nacht!

Liebe Grüße
Geli

[Natchen]

Hallo ihr Lieben,

ich fühle mich richtig schlecht, habe schon so lange nicht mehr geschrieben und jetzt weiss ich gar nicht wo ich anfangen soll.

@Kerstin, sei erst einmal herzlichst gegrüsst von mir. Ich kann dir nur soviel sagen, ich habe mich am Anfang auch sehr viel informiert und dann habe ich Manni langsam die Beiträge vorgelesen bzw. er hat sie selber durchgelesen. Es war für uns sehr hilfreich. All diese vielen kleinen Tipps und Trick´s. Raipa zum Beispiel, der meldet sich immer dann wenn es brennt. Ich könnte hier über jeden aus diesem Forum etwas sagen. Alle sind sie unheimlich lieb, aber manchmal auch unbarmherzig!!! Das ist immer dann, wenn ich wieder mal nicht die Kurve bekam und Manni in Watte einpacken wollte oder was ich sonst noch so alles mit ihm angestellt habe. Was ich hier gelernt habe, ist ruhiger zu werden (Ausnahmen bestätigen die Regel). Die Damen und Herren hier, haben mir geholfen einen neuen Weg zu finden. Es zählt jetzt nur noch das "WIR", GLAUBE, KRAFT UND HOFFNUNG. Dabei kann ich auch ganz gut schon mal einen Fauxpax landen!!! Ich wünsche dir aber viel Kraft. Manni sollte auch erst eine PEG bekommen, aber dann doch nicht. Ich kann nur dazu raten. Erkundige dich beim Arzt und lass dich nicht abwimmeln. Manni ist jetzt in der Reha und lernt jetzt bei einem Therapeuten. Er sagt es hilft ihm ungemein.

@Anna, ich hoffe es geht dir gut und es wühlt nicht so stark auf. Wenn ich so lese, wo du schon überall gewesen bist, dann kannst du mir ja was abgeben. Aber du verreist ja gerne und ich gönne es dir!!!!! Hauptsache ich komme dies Jahr mal nach Meck-Pom. Wenn nicht, dann darfst du auch keinen Urlaub machen.

@Barbara, alle Achtung, wie kriegt frau das hin mit den vielen süssen kleinen Bildern??? Ich renne zur Zeit fast jeden Tag zum PC-Spezialisten, weil ich dieses oder jenes nicht gebacken kriege. Dann bin ich sooooooo erledigt, dass ich keine Zeit mehr zum Schreiben für´s Forum habe.

@Geli, die Verpackung war frisch geduscht und gestylt!!! Unsere Enkelin war mit, die hat dann die Übergabe des Geschenkes ein wenig verzögert. Der halbe Bart kommt schon wieder und piekte fürchterlich. Die Klinik liegt am Hang, es schien die Sonne und wir sind spazieren gegangen. Doch Manni ist ein Frostködel geworden!!! Bis jetzt hat er ganze 200 Gramm zugenommen. Ich kann schon die Tage zählen und dann fängt der Stress wieder an!!!!!!!!

Ich wünsche allen einen schönen Abend
Renate

[raipa]

HALLO - Ihr schönen der Nacht !



So so - meine Ausdrucksweise gefällt Euch nicht - na so was.

Wo ich doch soooo ein netter Kerl bin ( sagt meine Liebste auch ) Au - steht die doch glatt hinter mir und kontroliert - was ich da den anderen Mädels schreiben.

>>>> Neugirde Dein Name ist "WEIB" !!!!



Wünsche Euch allen süße Träume .

Guats Nächtle (des isch schwäbisch)

raipa

[Geli-Emilie]

raipa! ich sehe Dich!!!

[Siko9]

hallo ihr lieben,

will für heute wieder das schlusslicht machen, meinem namen ehre machen und mich als nachteule bewähren .

he he natchen, klar kommst du nach "mc pomm" ich will schliesslich auch auf der lena schippern, gelle?

...und gerade heute habe ich beschlossen, dass ich in 3 1/2 jahren wenn ich meine LV bekomme die tour auf dem eisbrecher "klebnikow" durch die nord-west-passage mache...oder haben die lachenden erben gedacht sie könnten abkassieren

der eine fährt in den süden, gell raipa? und ich nehme mit dem norden vorlieb.
aber nachtragen tue ich dir das mit den "weibern" natürlich auch nicht .

so ihr lieben ich wünsche euch eine gute und erholsame nacht und liebe grüsse

anna