Erfahrungsaustausch

Liebe Coni,
habe mich über deine schnelle Rückmeldung sehr gefreut! Ich drücke die Daumen, dass deine Chemo im Mai für lange, lange Zeit - oder besser noch für immer - die Letzte wird.

Liebe Tina,
danke für die Nachricht an Ruby :-) ! Ich hoffe, dir geht es soweit gut!?

Lieber Ronny,
die Daumen sind gedrückt!!!

Liebe Gaby,
so gerne hätte ich mir gute Nachrichten von dir gewünscht. Ich hoffe mit euch, dass das Erbrechen harmlose Ursachen hat und sich der Verdacht auf Darmverschluss nicht bestätigt. Da ich ja nicht nur Betroffene bin, sondern auch Angehörige war, weiss ich, welch enormer psychischer Belastung du jetzt wieder ausgesetzt bist. Ich wünsche dir von Herzen weiterhin ganz viel Kraft, um deiner Mutter wie gewohnt zur Seite stehen zu können. Aus eigener Erfahrung weiss ich wie wichtig es ist, Menschen um sich zu haben, die auch in kritischen Situationen nie die Hoffnung verlieren. Meine Gedanken sind bei euch und ich wünsche mir, recht bald wieder gute Neuigkeiten zu lesen.

Allen liebe Grüsse
Anita

Liebe Tina,
ich frage mich, wie Du das alles schaffst...die ganzen Foren zu betreuen, uns Trost und Mut zuzusprechen, uns mit nützlichen Infos zu versorgen, die Infos überhaupt erst einmal aufzutreiben und dabei auch noch mit Deinen eigenen Problemen klarzukommen. Ein dickes Dankeschön von mir Ich hoffe, Dir gings in den letzten Tagen wenigstens selbst den Umständen entsprechend gut. Was machen Deine Haare?

Deine guten Wünsche für meine Reise sind eingetroffen. Erholsam waren die Tage vor allem für die Seele. Die Schmerzen haben endlich nachgelassen, was vielleicht auch mit dem zeitlichen Abstand zur letzten Immun-Spritze zusammenhängt. Bin gespannt, wie sich das nach der nächsten Spritze am Montag entwickelt.

Dazwischen gibt es aber noch das Treffen in Kassel, auf das ich mich sehr freue.

Liebe Anita, es ist schön, wieder gute Nachrichten von Dir zu lesen. Wünsche Dir sehr, daß es so bleibt.

Liebe Gaby, Deine "Unterschrift" (wieder einmal eine sehr traurige und niedergeschlagene Tochter) hat mich sehr bewegt. Ich glaube Dir, daß es sehr schlimm ist, dieses Auf und Ab mit zu durchleben und hilflos zusehen zu müssen, wie Deine Mutter jetzt leidet. Kraft und Trost zu spenden, wenn man selbst als liebender Angehöriger Trost dringend bräuchte, ist schwierig. Was Deine Mutter gerade durchmacht, ist wirklich eine unendliche Quälerei. Es ist kein Wunder, daß sie da den Mut verliert. Doch vielleicht geht es bald wieder ein Stückchen bergauf und ihr könnt neuen Mut und neue Kraft schöpfen?!

Liebe Grüße an alle
Claudia F.

Habe noch eine Frage zum Thema Aszites. Eine Mitbetroffene (FIGO IIIc/Diagnose und OP im Dezember 2003) hat jetzt nach Abschluß der Chemo immer noch allerhand Aszites im Bauch, obwohl der Tumormarker bis auf 10 runtergegangen ist. Sie muß regelmäßig punktiert werden. Die Lymphdrainage bringt kaum Besserung.

Als positive Erklärung könnte ich mir vorstellen, daß die Lymphbahnen durch die Entfernung der L.knoten irgendwie blockiert sind; daß also nicht unbedingt noch Tumor vorhanden sein muß.

Haben auch andere hier im Forum Erfahrung mit Aszites bei nicht nachweisbarem Tumorrest?

Nochmals liebe Grüße
Claudia F.

Hallo Ihr Lieben,

heute melde ich mich auch einmal wieder (und nicht nur, um anderen Trost zu spenden/liebe Tina). Den habe ich im Moment selber bitter nötig. Die Chemo mit Cyclophospamid plus Ovastat scheint nicht angeschlagen zu haben. Die Bauchfellmetastasen sind wohl zurückgegangen, dafür haben sich aber die Lebermetas, zumindest auf der rechten Leberseite, mengen- und größenmässig vergrößert. Das hat mich natürlich zuerst einmal "umgehauen". Zudem hatte ich den Tod von Anja M. am 13.04.02, sie hatte auch ein paar Mal im Forum gepostet und ist mir in den letzten 2 1/4 Jahren eine sehr enge Freundin geworden, mit der ich Freud und Leid geteilt habe, zu beklagen. Nun zu mir: die Lebermetas sind von 2 auf 5 cm (die größte) gewachsen. Das heißt: die Chemo mit Endoxan plus Ovastat hat nichts gebracht. Heute hatte ich einen Gesprächstermin mit meinem Arzt: zur Auswahl stehen: Topotecam intravenös an 5 aufeinanderfolgenden Tagen, Etoposid in Tablettenform oder eine Kombination von Hyperthermie-Behandlng (41,8 Grad) mit den Chemotherapeutiken Ifosfmid, Carboplatin und Etoposid an der Unikliik München. Habe gerade eine E-Mail an die Klinik München geschickt, um einen Besichtigungs- und Beratungstermin für die leztgenannte Therapie zu bekommen. Die Entscheidung fällt mir sicher nicht leicht, aber voraussichtich werde ich mich für die "Hammertherapie" entscheiden, da meinem Krebs mit sanften Therapien nicht das Handwerk gelegt werden kann.
Liebe Tina:
Ich hoffe, dass es Dir einigermassen geht - man wird ja mit der Zeit bescheiden.
Liebe Coni:
schön,, mal wieder von Dir zu lesen. Ein Rückgang hört sich doch schon mal ganz gut an. Mach weiter so!

Liebe Grüße

Brigitte

Hallo Ihr Lieben
Vielen Dank für die aufmunternden Worte. Es hat mir sehr gut getan und auch ein wenig geholfen. Heute konnte ich mit dem Stationsarzt kurz am Telefon sprechen, da heute morgen endlich das CT gemacht wurde. Der Verdacht auf Darmverschluss hat sich nicht bestätigt. Jedoch sind seit CT vom Januar 04 wieder mehr Metas vorhanden (trotz Chemo und Markerabfall). Diese schlingen sich um den Darm und drücken ihn zeitweilig ab! Leider hat sich auch der Harnstent gesenkt und muss morgen wieder neu gesetzt werden. Deshalb hatte sie in den letzten Wochen wieder diese Blaseninfektionen, welche nie weg ging. Psychisch geht es ihr gar nicht gut. Sie hat so viele Aengste und manchmal weiss ich wirklich selber auch nicht mehr weiter. Als ich heute Abend ins KH kam hat sie nur noch geweint und gesagt für was das alles???? Wieder für zwei bis drei Monate? Und dann??? Auch nützt die dritte Chemo mit Topotecan gar nichts! Deshalb ist sie wohl auch so am Boden zerstört, auch da sie in den letzten Woche gespürt hat, dass der Bauch wieder wächst und im Inneren gar nichts so ist wie es sein sollte! Unser Oncodoc hat ihr ja eigentlich keine Alternative mehr anzubieten. Warten jetzt auf das nächste Gespräch mit ihm. Probierte sie ein wenig abzulenken, spazieren zu gehen (sie hat sich sogar extra aufgerafft :-) ) und einfach zuzuhören. Probierte ihr auch aufzuzeigen, dass es nicht wichtig ist was in drei Monaten sein wird, sondern nur gerade in den nächsten Tagen. Hoffe dass das so richtig war. Meinem Vater geht es auch gar nicht gut. War auch beim Doc und hat sich die ganze Woche krank schreiben lassen, er hat sogar Mittel zur Beruhigung erhalten. Schwierige Situation, denn meine Kraft reicht nicht aus, auch ihm noch als Stütze zur Seite zu stehen (schwierige Vorgeschichte durch das ganze Leben!) und ich brauche ja auch noch ein wenig, auch um 100% zu arbeiten und mich auch ein wenig zu erholen. Zum Glück habe ich einen super Partner, der mir voll zur Seite steht und ich bei ihm auftanken kann. Das ist ja auch nicht selbstverständlich.

@Anita: es freut mich, dass es Dir besser geht. Danke Dir für Deine lieben Worte.

@Tina: Du „Arbeitsbiene“, vielen Dank auch an Dich. Unheimlich wie Du Dich einsetzt und für alle immer wieder Tips und Ratschläge, sowie eine Anlehnungsschulter bereit hälst. Einfach nur ein herzliches DANKE. He, nur noch zweimal schlafen bis ihr euer Chat-Treffen habt. Wünsche euch dabei viel Spass, gute Gespräche und einfach schöne Tage :-)

@Claudia F: ja Du hast recht, es ist wirklich sehr schwierig. Manchmal wäre ich froh ich könnte mich ins Unendliche fallen lassen und einfach nur sein. Wie gesagt bin ich total happy einen solchen Partner zur Seite zu haben. Dies vereinfacht sehr Vieles. Da viele Freunde sich abwenden, weil sie zum Teil nicht wissen wie damit umgehen und wohl selber auch ratlos sind. In der Not merkt man immer, wer zu einem steht und wer nicht. Musste diese Erfahrung selber schon in noch jüngeren Jahren machen und hätte es doch wieder nicht geglaubt, dass es wiederum so ist! Glaube halt immer noch an das Gute im Menschen. Dir auch vielen Dank für die lieben Zeilen.

@ Geli: wie geht es Dir? Konntest Du bereits beginnen mit der Studie? Hoffe es geht Dir einigermassen und Deine Stent-Probleme haben sich gelöst?

@ Brigitte: es tut mir auch für Dich sehr leid, dass die letzte Behandlung nicht angesprochen hat. Drücke die Daumen, dass es mit den Terminen klappt und das diese Biester sich verkriechen mögen.

Liebe Grüsse an Alle
Gaby

Hallo!

Ich bin neu hier, habe jetzt einige Beiträge gelesen und möchte mich vorstellen.

Eigentlich geht es nicht um mich, bei meiner Mutter wurde letzte Woche Mittwoch die Diagnose Eierstockkrebs gestellt. Danach wurde sie sofort stationär im KH ausgenommen , ein CT und eine Darmspiegelung gemacht und heute wurde sie operiert.
Die Operation war wohl sehr langwierig, denn sie hatte einen Tumorherd an der Scheide, die jetzt verkürzt wurde, dazu wurden Gebärmutter und Eierstock entfernt, ebenso die komplette Milz une ein Teil des Darmes, d.h. sie hat jetzt einen künstlichen Darmausgang( der Arzt sagte, man würde in in ein paar Monaten zurücklegen, sagt man so etwas öfters, um die Leute zu beruhigen oder hat jemand dies schon einmal erlebt? ).Jetzt liegt sie auf der Intensivatstion, mein Vater war dort und sie lag noch in einem Dämmerschlaf, morgen früh wird entschieden, wann sie verlegt werden kann.
Ist es üblich, dass man nach einer solchen Op auf der Intensiv landert? Sorry, für die vielen Fragen, aber ich habe solche Angst um sie. Sie ist erst 52 und war immer das strahlende Leben, nie krank.
Es macht mich total fertig, sie so leiden zu sehen, obwohlin den letzten Tagen ja nur der "normale" Krankenhausaufenthalt stattfand, aber die Diagnose Krebs hat uns alle umgehauen.Heute hatte meine Tochter Geburtstag, die Oma ist ihr grösster Schatz. Sie wurde heute 2 .

Ach, ich bin so verzweifelt und wünsche mir, dass wir morgen mehr erfahren.
Danke fürs lesen, das schreiben hat mich schon ein bisschen befreit.

LG nici

Anmerkung der Moderation:
Thema in den Erfahrungsaustausch verschoben
LG Tina NRW (Mod.)

Liebe Nici,
ja, es ist üblich, dass man nach so einer OP auf der Intensivstation landet. Und zwar so lange, bis sich der Zustand normalisiert hat und der Darm wieder seine Tätigkeit aufgenommen haz. Bei mir wurde vor 3 Jahren die Diagnose Ovarialkarzinom gestellt. In der Zwischenzeit habe ich - trotz mehrfacher Rückschläge - ein sehr lebenswertes Leben geführt. Die Diagnose Krebs haut jeden erst mal um: Aber: man lernt damit zu leben. Bei der Erstdiagnose war mein Jüngster gerade mal 1,5 Jahre alt.Heute, nach 3 Jahren, ist er 4,5 Jahre alt und Gott sei Dank bis jetzt "prächtig gelungen". Die Rückverlegung eines künstl. Darmausganges kommt öfters vor, also wenn der Arzt dies sagt, gehe ich eigentlich davon aus, dass dies durchaus auch möglich ist (siehe Berichte von Anita in diesem Forum). Ich wünsche Dir und Deiner Familie, vor allem Deiner Mama, viel Kraft für die kommende Zeit, und vor allem viele positive Gedanken

Brigitte

Hallo Nici,
willkommen in unserer Runde! Ich kann mir bestens vorstellen, was ihr gerade durchmacht. Aber auch für euch kommen wieder bessere Zeiten. Wegen des Stomas macht euch mal keine Sorgen, der Arzt hat das mit der Rückverlegung bestimmt ernst gemeint.
Ende letzten Jahres hatte ich eine Not-OP, bei der mir ein künstlicher Dickdarm-Ausgang gelegt werden musste. Von dieser OP erholte ich mich nur langsam und ich verdrängte die Tatsache, dass ich nun für einige Zeit mit einem Stoma leben muss. So richtig bewusst wurde mir die ganze Tragweite erst, als die Stomatherapeutin eines Tages vor meinem Bett stand. Eigentlich wollte sie mir nur einige Tipps zum Umgang und der Pflege geben. Als sie vorschlug, meinen Mann zu Hause mit in die "Handhabung" einzubeziehen, war es mit meiner Fassung vorbei, ich bekam einen regelrechten Heulkrampf. Zu meiner grossen Erleichterung kam ich mit der Versorgung des Stomas daheim (und völlig ohne Hilfe) auf Anhieb klar. Nach ca. 5 Monaten erfolgte Anfang April in einer kleinen OP die Rückverlegung. Schon zwei Tage danach war ich wieder recht fit.
Einen kleinen, aber sehr wertvollen Tipp habe ich für deine Mama: Sie sollte möglichst mehrmals täglich den Schliessmuskel trainieren, damit er nicht erschlafft. Dadurch lassen sich evtl. Probleme, nach der Rückverlegung den Stuhl nicht halten zu können, vermeiden.
Falls du sonst noch irgendwelche Fragen hast oder du dich mal "ausheulen" musst, dann poste wieder. Hier findest du immer ein "offenes Ohr".

Dir und deiner Mutter viel Kraft!
Anita

Hallo!
Bin neu hier, erwarte meine 3te ACA-Studien Injection, habe stetig wachsendes Ascites,TM von 134 auf unter 100 gesunken.

Liebe Tina,
auch von mir ein ganz herzliches Dankeschön für Deine Mühe, die Du Dir gemacht hast, um mich gleich mit den neuesten Informationen zu versorgen. Habe mich da gleich mal reingelesen. Über Hyperthermie habe ich selbst schon etwas gefunden. Nun warte ich auf Bescheid von München, dass ich mir das ganze erst mal ansehen kann, bevor ich mich da reinstürze. Laut meinem Arzt habe ich schon 2 bis 3 Wochen Zeit, mir zu überlegen, welche Therapie ich machen werde. Dir und allen anderen wünsche ich viel Spaß beim Treffen in Kassel. Du wirst uns dann ja sicher berichten!?
Liebe Gaby!
Danke für Deine guten Wünsche. Ich gebe sie gerne an Euch zurück. Ich kann Deine Mutter im Moment schon verstehen, wenn sie sich fragt, für was das alles? Denn auch ich habe schon solche Gedanken gehabt. Letztendlich siegt dann aber doch immer wieder mein Überlebenswille und der Kampfgeist erwacht neu. Genau das wünsche ich Deiner Mutter auch. Denn das Leben ist - trotz ständiger Behandlungen - alles in allem doch lebenswert.
Euch alles Gute!
Brigitte

Hallo ihr Lieben,
ich hatte am letzten Wochenende sehr hohes Fieber, habe nicht mehr auf das Antibiotikum angesprochen, das mir wegen der Harnweginfektion verschrieben worden war. Als ich dann meinen Arzt am Krankenhaus sah, hat er mich gleich eingewiesen, deswegen die Funkstille. Ich war vier Tage lang am Tropf, habe Antibiotika erhalten, und endlich ging das Fieber herunter. Gleichzeitig wurde mir der Nephrostomiekatheter/Stent ausgewechselt, weil man davon ausging, dass die Infektion dort festsaß, und daraufhin stieg das Fieber wieder an. Dann stellte sich heraus, dass ich einen sehr resistenten Staphylokokken-Bakterienstamm habe und man wechselte das Antibiotikum wieder. Aber da ich seit gestern kein Fieber mehr hatte, wurde ich heute nachmittag entlassen und ich werde nun zuhause weiterbehandelt. Das Dumme ist nur, dass ich die Tarceva-Studie erst starten darf, wenn ich infektionsfrei bin. Das kann evtl. noch zwei weitere Woche dauern, bis dahin ist auf jeden Fall die Antibiotkumstherapie noch geplant. Bin sehr frustriert...

Ich werde übers Wochenende auf einige andere Nachrichten hier antworten, fühle mich noch nicht so toll heute. Ich wünsche euch bei eurem Treffen in Kassel viel Spaß! Berichtet mal fleißig wenn ihr zurück seid und postet ein paar Bilder.

Alle Liebe,
Geli

Liebe Tina,
bin aus Kassel wieder gut zu Hause angekommen. Und Du auch, wie ich bei den "Nutzern online" gerade gelesen habe. Ein gaaanz, gaaanz dickes Dankeschön an Dich und Tanja, daß ihr dieses wunderbare Wochenende für uns organisiert habt!!!!!! Es war wunderschön und spannend, so viele liebe Leute aus dem Forum und dem Chat kennen zu lernen. Mir haben die Gespräche viel gegeben und ich freue mich darauf, die Kassel-Teilnehemr, im KK wiederzutreffen.

Spezielle Grüße hier an Karin, Fred und Trude 63

Tja, dann schlaf Dich mal aus, Tina, nach den langen Nächten!

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Tina,
wie geht es Dir? Hast Du die Bluttransfusion bekommen? Kann Deine Chemo planmäßig weiterlaufen?
Liebe Grüße an alle
Claudia

Liebe Tina,
Du hältst mich ja auf Trab mit Deinen Mahnungen. Hoffe, daß Deine Chemo nicht verschoben muß, damit es Deinem Tumor nicht zu wohl wird.

Hoffe auch, daß Deine Niere nicht staut und die Chemo gut verkraftet. Es ist eben eine gewaltige Belastung für die Organe.

Mein TM strebt leider immer noch aufwärts, aktuell 72 (hatte ich schon im Studien-Tread geschrieben). Bin heute ziemlich unglücklich, weil ich kaum noch mit der Möglichkeit rechne, daß das so kurz vor dem Ende der Therapie noch normal sein kann. Werde hoffentlich am Donnerstag mit meinem Arzt in der Charité darüber reden können.

Mach's gut
Claudia

Hallo Tina,

ich hoffe, das sich bis Donnerstag Deine Blutwerte so normalisiert haben, das die Chemo "laufen" kann.

@all
Sorry auch, das wir nicht beim Kassel-Treffen waren, ich hätte gerne einige mal persönlich kennengelernt, mit denen ich mich hier austausche.
Dann eben beim nächsten Termin!!!

Gruss Ronny