Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[allgaeu65]

Morgen allerseits, wir haben uns unseren Namen zwar nicht patentieren lassen, aber letztes Jahr waren wir hier die Glatzentanztruppe und haben uns sogar dieses Jahr persönlich getroffen. Jetzt nennen wir uns die Tanztruppe da sich die Glatzen ja erledigt haben Wir haben immer alle noch einen engen KOntakt und werden uns nächstes Jahr wieder alle treffen.

Glückskeks, ich habe mir den Port nach der Chemo während der OP entfernen lassen. Onko war dafür und er hätte mich beim Sport (Karate) sehr eingeschränkt.

Sonnenblume, Boost kommt auf das Tumorbett.

[Frühlingswiese]

Moin Moin Moin!!!

Tja, mit meinem Fiffi stehe ich irgendwie auf dem Kriegsfuß. Fiffi sieht toll aus, das will ich ihm wirklich nicht absprechen. Und meine tolle Friseurin hat auch voll meine Haarfarbe getroffen... und alle Freundinnen, die mich damit gesehen haben, behaupten, man würde ÜBERHAUPT nicht sehen, dass es Fiffi ist und nicht Tanja... aber trotzdem... Ich fühle mich mit Fiffi irgendwie verkleidet. Nicht wirklich ich... vielleicht hilft es ja, wenn Fiffi und ich uns häufiger treffen???

@Glückskeks:: Ich kenne Bad Oeyxx, weil ich in der Nähe groß geworden bin. Das ist eine wirkliche KLEINstadt. Hat ein tolles Bewegungsbad mit großen Aussenanlagen (von wegen Schwimmen). Und wer auf Theater steht: das GOP-Variete ist dort in einem alten historischen Kasino untergebracht. Das nächste Theater ist in Herford oder Bielefeld (per Bahn errreichbar). Kino gibt es auch, ein für die dortigen Verhältnisse GROSSkino. Wenn Du zwischendurch Shoppen willst: Bielefeld oder Bünde (noch eine KLEINSTADT). Bad Oeyxx kommt für mich nicht in Frage, weil meine Verwandtschaft zu NAH wohnt...

Hat eine von Euch auch so einen ausserordentlich unangenehmen trockenen Mund??? Ich lutsche mir schon seit drei Tagen nen Wolf an Bonbons und nehme zwischendurch immer mal wieder Mundwasser. Tips??

So, jetzt noch fix die Küche aufräumen und gleich Termin bei der Psychoonkologin, bis später mal!!!

[janeti]

Huhu ihr Sűssen...

@ Oli.....wie hoch sind denn die Kosten bei AHB fűr uns ?? Also die Tagessätze ?

@ Masata.....danke fűr die Rűckmeldung das soweit alles ok ist. Wetter steckt man halt nicht drin...geht uns ja allen so.....aber ich finds viel besser erträglich als die Hitze in Kombination mit Chemotherapie!!!! Meinem Kreislauf gehts so viel besser!!!!

@ Krűmel.....da warens nur noch 8 bei dir....schau wie fix das geht.....Pacli geht durch das wöchentliche total schnell um !!!!
Bin auch erstaunt das ich nun nur noch 2 vor mir habe!!!! Wahnsinn die Zeit vergeht wie im Flug......erschreckend....

1.Schultag heute auf der weiterführenden Schule an der Universität für meine Tochter.....jetzt heißt es klotzen fürs Abitur....Klasse 11 !!! Bin mal gespannt wie sie es meistert ?! Realschule hat sie trotz Faulheit noch geschafft mit 2,4 abzuschließen plus Q-Vermerk !!! Sah nen halbes Jahr vorher leider garnicht danach aus.....eher nach 3,5-4. Da war ich schon sehr stolz auf sie !!!

So ich schlaf jetzt noch nen Stündchen.....bis later......

[wendemuth]

Hallo ihr
das mit dem entfernen des Port finde ich ganz schon mutig...
Viele lassen ihn noch ein paar Jahre nachher Behandlung drin. Wird dann alle 3 Monate gespült. Denn wenn mal was nachkommt oder noch Infosionen notwendig werden brauch nicht nochmal vorher ein Port gelegt zu werden.
Olli. Wie ist denn das Klientel in der ahb ... Alles ersterkrankungen...
Und wie fit sind die Leute..wie ist das Durchschnittsalter.
Sind die Leute nett..hast du schon Kontakte geknüpft.
Habt ihr mal Informationen ausgetauscht wie bei den anderen die chemo verlaufen ist

Allgäu: du bist ja jetzt schon was länger dabei.Hast du noch Kontakt zu den "alten" und wie geht es ihnen nach einem Jahr.
LG janine

[Oli 76]

Hallo,

So viele fragen, also hier sind alle bunt gemischt, sind auch nicht nur BK erkrankte, auch Menschen die bereits ihre zweite Reha hier machen, ja es sind überwiegend älteste Leute, aber die ca. 20% jungen Leute die hier sind, die sind total gut drauf! Wir haben ganz viel Spaßmiteinander, auch abends und am WE!
Hier gibt es auch eine Therme, ist nur 5 min. von der Klinik entfernt. Yoga gibt es nicht, aber Quigong und da hier auch rückenkranke sind, kann man bisschen jammern und bekommt dann auch mMassage und Elektrotherapie usw.
Die bieten hier echt viel an, auch auf freiwilliger Basis!
Und mit der kleinen Bummelbahn ist man in 20 min. in Ahrweiler, obwohl auch Bad Neuenahr wirklich alles an Geschäften bietet was man so braucht!
Doch ich hab es super getroffen!
Zu zählen muss ich bei der AHB nicht, die dame vom Sozialdienst hat mir auch erklärt warum nicht, aber ich hab es vergessen. Ich schau mal ob ich den Zettel noch finde. Bei der Reha wären es 10 €/Tag gewesen, allerdings wäre der Krankenhausaufenthalt mit angerechnet worden, hätte mir aber bei 21 Tagen Reha auch nichts gebracht!

LG Oli

[Kerstin40]

Guten Morgen!!!

@wendemuth
jaja, läster nur fleissig! Das Problem ist nur, dass ich hier mein Chemohirn nicht als Ausrede benutzen kann! Meine Orientierung war noch die die beste...

Gestern habe ich wieder meinen Qigong-Spaziergang gemacht, diesmal in einem anderen Waldstück (in einem, das ich von zuhause aus zu Fuß erreichen kann). Die Kondition lässt auch bei mir inzwischen sehr stark nach, das merke ich besonders an diesen Spaziergängen. Trotzdem schaffe ich es noch...


@Frühlingswiese:
Ich bin in einem Brustzentrum, untergebracht im Krankenhaus. Es gibt 3 Chemozimmer mit je 5 bis 6 Plätzen, also mindestens 15. Allerdings reichen die oft gar nicht aus. Man muss schon sehr früh Morgens da sein, wenn man seinen gewohnten Platz haben will. Es gibt verstellbare Liegen und Sessel.

Port/Chemo:
Wenn alles gut geht und nichts verschoben wird wegen Blutwerten, ist meine letzte Chemo am 11.09.! Danach bekomme ich weiterhin alle drei Wochen Herzeptin (was ich ja jetzt schon wöchentlich direkt nach Taxol bekomme). Ich weiß jetzt noch gar nicht, wann genau es mit der Solo-Herzeptin-Gabe weitergeht!? Vor der OP oder erst danach?? Es tauchen tatsächlich immer wieder Fragen auf!!
Der Port bleibt aber bei mir wegen dem Herzeptin erstmal noch drin.

Bezüglich der AHB erklärte man mir, dass es ausreicht, einen Antrag während der Bestrahlungen zu machen und dass das Personal bzw. der Sozialdienst sich dadrum kümmert.
Wenn ich euch höre, frage ich mich aber, ob das nicht zu spät ist?? Noch dazu, wenn die Bestrahlungen evtl. gar nicht stattfinden, da ich nicht weiß, ob überhaupt brusterhaltend operiert werden kann?? Aber davon geh ich jetzt einfach mal aus!!!

Vor der morgigen Chemo wird mein Tumor wieder untersucht...

ESSEN:
Ich habe hier noch eine Aubergine und weiß nicht so recht, wie ich die zubereiten soll. Sonst haben wir die immer gegrillt. Aber das haben wir vorerst nicht vor.
Hat jemand eine Idee, wie ich die Aubergine mit Hilfe vom Herd zubereiten kann? Wäre super!!!


Der erste Schultag nach den Ferien ist bei uns der 16. September. Da haben wir noch ein bisschen Zeit. Luise kommt dann in die 2. Klasse.

Schönen Tag euch allen und lasst die Chemo wirken!!



LG, Kerstin

[Peppermint]

Guten Morgen alle zusammen,
bevor ich nachher auch zu Pauli Nummer 4 aufbreche und mein Hirn noch klar ist, muss die zeit genutzt werden

Mensch Krümel, heut abend / mittag können wir tatsächlich sagen, dass 33% der Wegstrecke geschafft sind, 1/3 Wahnsinn. Hoffe bei dir läuft alles glatt

Ich hatte bei der Port OP gute zwei Tage Probleme, vergleichbar mit Muskelkater. So nach und nach habe ich mich dann mit dem Fremdkörper angefreundet. Unsere Freundschaft hat sich rasant entwickelt, nachdem ich nach der zweiten EC eine Thrombose in der Portvene hatte und seither täglich spritzen muss und einen wunderschönen Kompressionsstrumpf am Arm tragen darf. Ich ahbe dann begonnen mit meinem Port zu sprechen, da ich einfach möchte, dass er durchhält mitsamt der Vene. Ich werde allerdings so schnell wie möglich das Teil wieder herausnehmen lassen, ansosnten müsste dauerhaft weiterspritzen und das ist einfach ätzend.

Unser Brustzentrum ist ein ganz kleines. Es gibt nur drei Ärzte, die als Frauenärzte praktizieren und eben die Onkologie mitbetreuen. Unser chemoraum ist in die Praxis integriert und hat Platz für acht Patientinnen. Das ist alles überschaubar und recht familär.

@ Frühlingswiese: Versuch es mal mit Kaugummi. Hab ich jetzt unter Pacli angefangen und find das ist gar net schlecht.

So, jetzt wird es Zeit die Hühner zu satteln und ins Landeshauptstädtle zu tuckern (sich tuckern zu lassen).

Euch einen schönen Tag.

LG Claudi

[Peppermint]

Hi Kerstin,

zu der Aubergine: In Scheiben schneiden und salzen. Liegen lassen und das Salz + Flüssigkeit mit Küchenpapier abtupfen. Danach ggf. mi Salz und Pfeffer würzen. In Mehl und anschließend verquirletem Ei wenden und in Olivenöl rausbraten. Danach auf jeden Fall auf Küchenpapier legen, damit das Fett wieder etwas abtropen kann.

[mohnblume79]

Mensch, ist hier "Betrieb", Ihr seid ja alle schon ganz schön wach heute. Tag 3 nach PAULI ist bei mir grad eher auf Sparflamme. Wahrscheinlich ist das Cortison raus. Aber ich will mich nicht beklagen - EC hat immer das Gehirn lahmgelegt und das ist grade definitiv nicht so.
Muß aber Neupogen spritzen für die Leukos und das ist immer sooooo ne Überwindung, sich diese gefühlte 2-Meter-Nadel reinzuhauen

Ich bin in einem größeren Brustzentrum und damit so-la-la glücklich. Die Betreuung ist angeschlossen an eine gynäkologische Station im Krankenhaus und das hat zur Folge, dass etwa 10++ Ärzte/Innen zur Verfügung stehen und man einfach keinen festen Kontaktpunkt hat. Und so viele Ärzt/Innen wie Meinungen gibt es auch, finde das recht anstrengend.

@masata -schön, dass Du ein Lebenszeichen von Dir gegeben hast ... bin gestern auch fast vom Fahrrad geblasen worden, so stürmisch war es hier!

@Kerstin40 - das ist mir mal im Taunus passiert. Spaziergang im Wald bei Dämmerung und irgendwann waren die blauen Rechtecke an den Bäumen echt nicht mehr von den grünen zu unterscheiden (Wanderwegsmarkierungen) und ich kam fast im Stockfinstern an einem mir völlig unbekannten Waldparkplatz raus. Da stand ein Wegweise und ich dachte heeee, super. Und was stand drauf? "Nimm die Erinnerung mit und den Abfall" Ich hatte dann riesiges Glück, weil zwei Joggerinnen aus dem Wald kamen, die ihr Auto da geparkt hatten und mich wieder zurückgefahren haben.

Aubergine: in Scheiben schneiden und die Scheiben von beiden Seiten salzen. 30 min liegen lassen, bis sich Feuchtigkeit gebildet hat. In Mehl wenden und in VIEL (!!!) Olivenöl braten. Ist total lecker - könnte mich reinsetzen, aber auch ganz schön fettig (mit wenig Öl wird's aber nix). Ich ess daher gerne Vollkornreis dazu.

Aubergine lässt sich aber auch lecker füllen, in etwa wie Zucchini (mit Hackfleisch oder Grünkernschrot oder...) und dann im Ofen (über)backen.

[kruemel12]

Hallo ihr Lieben – bin wieder zurück von Taxol Nr.4



@frühlingswiese:
Geht mir mit meinem Fiffi genauso. Ein tolles Teil, aber wahrscheinlich hätte ich ihn von Angang an regelmäßig Gassi führen müssen um mich an ihn zu gewöhnen. Hatte ihn dann nach 3 Monaten das erste mal für längere Zeit auf und hab mich echt unwohl gefühlt und gemeint jeder sieht dass es nicht mein echtes Haar ist. Auch dass einem die Haare ins Gesicht hängen und der Geruch dieses ganzen Zeugs dass man da reinkneten und aufsprühen muss ist nicht meins. Fühl mich mit Beanie oder Tuch bedeutend wohler – wobei ich im Moment die dicken aufsetze. Mein Gott – kann es sein dass schon Winter wird...

Mit trockenem Mund kann ich dir nicht weiterhelfen. Da ist bei mir bisher alles bestens.


@wendemuth:
Aber davon dass was nachkommt will doch keiner ausgehen. Kann da zwar schlecht mitreden da ich keinen port habe, aber ich wär froh wenn ich die Erinnerung und das Ding in mir schnell wieder los wäre. Der Gedanke dass das alles wiederkommt ist einfach nicht vorhanden!


@peppermint:
Bin schon wieder auf dem heimischen Sofa gelandet und hab schon Betten neu bezogen, Spüler ausgeräumt, eingekauft und nun warte ich auf mein Ferienkind. Die pennt noch...

Wie geht’s dir eigentlich momentan mit den NW? Da du ja meine zeitgleiche Leidensgenossin bist, kann ich mich ja gut mit dir vergleichen



@mohnblume:
Du bist köstlich! Nimm die Erinnerung mit und den Abfall. Den Tipp braucht man unbedingt allein als Frau im dunkeln im Wald. Sowas ist mir nur mal als Kind passiert. Mein Vater hatte mich und meine Freundin mit zum Pilze suchen genommen. Tja - damals war noch nix mit Handy. Jedenfalls hat er uns zwei im Wald verloren und wir sind dann einfach drauflosgetrottet. Als Kind (ca.11) hat man ja null Orientierung. Zum Glück haben wir dann einen Jäger getroffen, der uns geholfen hat das Auto wiederzufinden.

Wie geht’s eigentlich deiner Psyche? Besser als bei EC?

[Frühlingswiese]

Ich als bekennende und anerkannte NICHT-Köchin habe was für die Aubergine! (wahrscheinlich, weil es nicht gekocht wird!)

In Alufolie wickeln und ne Stunde bei kanpp 100Grad in den Backofen.
Danach das Fruchtfleich aus der Schale nehmen und in eine Rührschüssel oder Messbecher geben. 2 Knoblauchzehen klein häckseln und zur Auberginenmasse geben. Jede Menge Pfeffer dazu. Und einen Tropfen Zitronensaft. Alles ab in den Mixer und solange mixen bis die Masse cremig geworden ist. Dazu Baguette, Fladenbrot oder Vollkorntoast. LECKER!!!

Leider haben wir keine Aubergine mehr im Kühlschrank und ich werde gleich wohl eher Brot mit Käse essen (müssen).
LG!!

[allgaeu65]

wendemuth, ja wir Frauen haben noch einen innigen KOntakt. Wir treffen uns nächstes Frühjahr wieder, haben ein eigenes Forum und haben eine Whatsapp-Gruppe Es ist wunderschön

Peppermint, ich hatte auch eine portinduzierte Thrombose und durfte Monate spritzen.

Ich war auch in einem BZ und bin dort sehr gut behandelt worden.

So, muß jetzt noch was machen. Habe jetzt eine Telefonkonferenz die ich als Moderator leite. Tja, normales Leben halt.

[janeti]

Das mit dem trockenen Mund hat ich auch die gesamte Pauli-Zeit über.....das ist auch nervig. Pack mir seitdem immer ne kleene Trinkflasche in die Handtasche damit ich immer und überall was trinken kann,wenns zu trocken wird.

Na und das Nasenbluten nervt....keine Nasenhaare mehr da die die Schxxxxx aufhalten....also hab ich auch immer Taschentücher dabei.

Tasche is immer voll im Moment....

@Glückskeks....ich will natürlich Weihnachten und Silvester auch nicht in der AHB sitzen....is doch klar....darum dacht ich ja ich könnte das im Januar machen.
Hab am 2.9. letzte Chemo....dann 3-4 Wochen Pause bis zur Bestrahlung....gehn wir mal von 30 Bestrahlungen aus,pro Woche 5 wären das ja 6 Wochen Bestrahlungszeit + Pause nach Chemo macht 10 Wochen ab dem 2.9. dann wären wir beim 11.11. und nach Bestrahlung nochmal 4 Wochen Pause dann is ja schon der 9.12. also dann wären wir ja definitiv über Weihnachten und Silvester dort !!!!!! Nee also dann verzichte ich freiwillig und mach next Year nur ne Reha über den Rentenversicherungsträger!!!! Ist zwar schade,aber nicht zu ändern dann.
Aber zeitlich kommt das nicht hin bei mir und da ich keine Angestellten habe sondern nur eine Angestellte kann ich die im Weihnachtsgeschäft nicht auch noch im Stich lassen.....die hat schon das ganze Jahr meinetwegen durchgeackert und dabei vom ganzen Stress 10 Kilo abgenommen und darum schick ich die jetzt im September auch ne Woche in Urlaub.....die tut mir wirklich extrem leid !!!!!

Tja Selbständigkeit ist halt kein Zuckerschlecken,schon garnicht wenn man krank wird.....Arschkarte hoch zehn!!!!! Alle Kosten laufen weiter Einnahmen schrumpfen auf die Hälfte und keiner fragt sich wie das gehn soll und ob es überhaupt geht,das Finanzamt am wenigsten,die interessiert das mal grade garnicht wie krank du bist....haben letzte Woche mal eben ohne Vorankündigung 1900 Euro von meinem Konto abgebucht,das war das Gehalt für meine Angestellte.... bin ich zum Finanzamt hin und hab die gebeten das zurückzubuchen und gesagt ich zahl das in drei Teilbeträgen....da kam mir nen kaltes Lachen entgegen und der Spruch,sie könnte auf einzelne persönliche Schicksale keine Rücksicht nehmen und wünschte mir noch nen schönen Tag.....so läuft das in der Selbständigkeit. Aber was nutzt das Gejammer....habs mir selber ausgesucht und jetzt keine Wahl mehr.....und das ich an Krebs erkranke hab ich nicht vorhergesehen.
War so gut wie nie krank.....hatte nicht mal nen Hausarzt und wenn ich mal krank war hab ich trotzdem gearbeitet.....selbst und ständig halt.

Und dann hat das Schicksal mir die Zwangspause auferlegt und ich werde danach nicht wieder voll einsteigen.....werde mir mehr Auszeiten gönnen und eventuell nen neuen Teilhaber suchen,um mein Risiko zu minimieren,bei eventuellem Krankheitsrückfall.
Seid alle froh das ihr angestellt seid....ich beneide euch ehrlich darum!!!

Soooooo muss zur Physio jetzt.....

Hab heut mentales Tief.....Todestag von Papa macht mir schwer zu schaffen heute. Er fehlt mir sooooooo.....

Erhol dich Krümel und du auch Frühlingswiese.....keine Macht den NW !!!!!!

[minori]

Liebe alle,

war heute mal wieder zur Tumorkontrolle per Ultraschall (ist nur noch der Clip zu finden) und habe dann gleich einen OP Termin bekommen. Auch wenn das dann erst im Oktober ist, geht's voran...Habe dann gleich mal ein paar Fragen gestellt und Antworten erhalten, die vielleicht auch die eine oder die andere von euch interessieren:

Gewicht: Die Ärztin nimmt an, dass zurzeit alles nur aufgeschwemmt durch das Cortison wäre. Dies würde sie ableiten, da ja vor allem die Wangen, der Bauch und die Oberschenkel betroffen sind. Sie machte mir Mut, dass das wieder weg geht. Gleichzeitig stellte sie eine Gewichtszunahme unter Tamoxifen in Aussicht (ne, sowas will ich gar nicht hören...)

Tamoxifen: Die Ärztin legt mir einen Ausdauersport im Freien nahe, damit die Knochen nicht leiden. Sie schlug dann Nordic Walking vor, habe ihr dann erklärt, dass ich ja zurzeit auch noch jogge und Nordic Walking nix für mich wäre. Sie war baff erstaunt und machte mir noch mal Mut wegen der Gewichtszunahme.

Periode unter Tamoxifen: Nach einiger Zeit werden die Eierstöcke sich sehr wahrscheinlich erholen und ihren Dienst wieder aufnehmen, bin 40 Jahre jung und die Wechseljahre wären nicht von Dauer.

Hitzeattacken am Kopf (vor allem nachts): Wäre eine typische Nebenwirkung des durcheinander geratenen Hormonspiegels. Ist aber eine "gute" Nebenwirkung, gerade bei hormonpositiven Tumoren.

Wünsche einen schönen Tag und keine Macht den Nebenwirkungen!

[kruemel12]

achje - janeti,
sei gedrückt. Das mit den Eltern ist schon schlimm. Man braucht sie irgendwie immer und in jedem Alter und es ist immer arg schlimm wenn sie nicht mehr da sind.
Diese olle Finanzamtpfeife. Bei solchen Menschen frag ich mich immer wo sie ihr Herz haben. Ich glaub die haben einfach keins. Es ist unglaublich!
Ich war letztens 2x bei meinem Orthopäden, bei dem ich seit ca. 2 Jahren in Behandlung bin wegen Arthrose. Nun brauchte ich seine Unterschrift auf dem Wisch für die Krankenkasse zur Zuzahlungsbefreiung. Beim ersten mal hat mich die Sprechstundenhilfe unwirsch abgewimmelt da ich nicht in jedem Quartal 1x da war. Daraufhin meinte die Dame bei der Krankenkasse, dass das eh keiner nachprüft und er mir das doch ausfüllen soll. Also bin ich wieder hin und es gab kein erbarmen. Ist egal! Ich war nicht da - das wird nicht ausgefüllt und somit ist eine chronische Krankheit keine chronische Krankheit mehr weil ich nicht jedes Quartal dazu beigetragen habe völlig unsinnig das Wartezimmer zu verstopfen. Egal ob ich Krebs habe und mir sowieso schon jeder Pfennig aus der Tasche gezogen wird. Manche kennen keine Mitleid, Feinfühligkeit und kein Erbarmen. Herz aus Stein! Macht mich auch manchmal sprachlos - obwohl ich das selten bin.