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#1216
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Liebe Ina,
ich kann mich den anderen nur anschließen: Nimm jede Hilfe an, die Du kriegen kannst, und eine solche Situation rechtfertigt wohl auch jede Form von Vitaminen! Linnea hat wieder ein sehr treffendes Bild gefunden. Man könnte auch sagen: Du bist vor Angst wie gelähmt (wer wäre das nicht?), unfähig klare Gedanken zu fassen, kraftlos durch die Strapazen der letzten Monate und doch unter dem Druck, eine Entscheidung fällen zu müssen. Wie gut, dass Deine Therapeutin Dir jetzt mal ganz praktisch helfen kann! Vielleicht schafft Ihr es gemeinsam, das Bild zu entwirren und den gangbarsten Weg zu finden. Das wünsche ich Dir! Ganz liebe Grüße ![]() flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION ![]() Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#1217
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Liebe Ina,
sorry..ich lese hier mit und bin froh ,dass endlich "jemand" auf die Idee gekommen ist, zumindest einen Teil der Entscheidung oder der entscheidenden Gespräche mit zu übernehmen. Man kann und darf von niemandem ,der auch nur annähernd in Deiner Situation ist..ein Ja *oder *nein* verlangen . Das finde ich ehrlich gesagt ,moralisch äusserst verwerflich . Ganz spontan habe ich gedacht ,als Dein erster Bericht nach der Aussage des Arztes kam.."Tu`s ,Ina!" Ich finde ,es ist schon soviel Zeit vergangen...und jetzt bist Du total konfus...ist doch klar. Welche Alternativen hast Du ? Himmel ....mach irgendwas ,Ina....sonst drehst Du noch durch ,und Deine Kraft brauchst Du für die Zukunft , besser wird die Situation nicht dadurch ,dass Du ständig abwägst..ich denke ,Du brauchst handfeste Aussagen von Ärzten ,und jemand ,der Dir beisteht ,nicht nur virtuell. Nimm Deine Kraft zusammen ,und lass Dich nicht verunsichern,vor allem fokussier nicht alles auf den einen Arzt ,sonst bist Du im nachhinein wieder enttäuscht. Nichts für ungut.. Ich denke an Dich und drücke die Daumen ! ![]()
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Liebe Grüsse,Mika |
#1218
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![]() Tja, so bin ich nun einmal gestrickt: falsches Muster, ich weiß es und ich versuche ja schon umzudenken. All diese Fragen und auch die Antworten stehen mir zu, bis vor einiger Zeit ist es mir auch noch nicht so unsagbar schwer gefallen. Aber jetzt, es gelingt mir nicht mehr so richtig. Ich mache mir mehr Gedanken über das WIE als darüber, wie erfolgreich eine Aktion - Hilfe und Stütze sein könnte. Ihr habt ja recht, es sind Ärzte und sie machen es gerne, das kann ich zumindestens jetzt von meinen Ärzten behaupten! Ich ärgere mich ja auch über mich selbst das ich mich mit diesen Dingen unnötig belaste, ich kann nur versuchen es zu ändern. Tatsächlich ist es so das ich auch nicht darüber nachdenke wenn ich jemand unterstütze etc., ich mache es dann einfach gerne! Ich danke euch, ist immer wieder gut wenn man einmal hört, das es anderen ähnlich geht, gegangen ist. Ein gesunder Egoismus täte mir wahrlich sehr gut, gerade jetzt würde er mir doch sehr hilfreich sein und auch so manche Belastung (Psyche) würde nicht so schwer wiegen! Innerlich habe ich das Gefühl total zerrissen zu sein, doch.........es ist hoffentlich Land in Sicht! ![]() Und dann wurde es doch noch ein recht positiver Tag der mir ein wenig Ruhe zurück gegeben hat: mit dem ganzen Ballast der vergangenen Zeit bin ich heute in den Tag gegangen, allerdings auch mit der Hoffnung das sich meine Psychologin bei mir meldet. Am späten Vormittag war dem dann auch so! Sie hat den Arzt in der Klinik erreicht bei dem ich im vergangenem Jahr in Behandlung war und der immer noch wusste was der "letzte Stand" der Dinge war! Übrigens ist dies exakt der Arzt dem ich die Mail geschrieben hatte. Meine Ärztin erklärte ihm was sich inzwischen ereignet hatte und was der aktuelle Stand - Pläne sind. Über die mir angebotene Option war der Arzt schon recht erstaunt! Da er sich allerdings erst mit seinen Kollegen - meinem derzeit behandelnden Arzt besprechen wollte, versprach er sich bei mir zu melden. Am Abend als ich den PC angemacht hatte bekam ich auch direkt eine Mail von ihm, meine Mail mit den vielen Fragen war angekommen! Mit ziemlicher Sicherheit wird sich der Arzt Morgen bei mir telefonisch melden - er bat um die Tel. - Nummern und kündigte mir seinen Rückruf an. Ich bin sehr erleichtert das dieses Gespräch am Mittwoch so positiv gelaufen ist, ohne die Hilfe der Ärztin wäre ich sicherlich nicht weiter "dort am Ball" geblieben. Und, da ist dann immer noch Vit. B, aber so wie es sich im Moment entwickelt läuft es sehr gut, das ist mein persönliches Gefühl. Sodele, ihr Lieben! Kann nur immer wieder sagen wie Klasse es ist wie "eng man doch im WWW" aneinander rücken kann. Danke, an Alle!!!! ![]() ![]() ![]() Liebe Grüße und weiterhin einen wunderschönen Abend Ina ![]() ![]() P.S. Liebe Linnea: ein wundervolles Bild! |
#1219
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Liebe Ina,
ich wollte Dir gestern schon schreiben, aber die Technik hatte da etwas gegen, ich kam hier nirgends herein. Nun scheint es wieder zu funktionieren. Ich finde es klasse, daß Deine Therapeutin sich so ins Zeug legt und vor allem auch schnell etwas erreicht hat. Nun bin ich sehr gespannt, was dieser Dir bekannte Arzt mit seinen Kollegen bespricht und zu was für einem Ergebnis er persönlich kommt. Und als ich eben Deinen letzten Beitrag las, dachte ich so bei mir, daß es verschwendete Kraft und Zeit ist, Dich über Dich selber zu ärgern, weil Du irgendwelche Hilfe nicht oder nur zögerlich annimmst. Ich glaube auch, daß Dein nicht vorhandener gesunder Egoismus Dir zur Zeit nicht viel weiterhelfen würde, also wein ihm nicht hinterher. Deine Psyche ist durch die ganze Situation sehr wankelmütig und das auch zu recht, also belaste Dich nicht noch mit Dingen, die Du nicht ändern kannst, also Dein fehlender Egoismus als Beispiel. Ich wüßte nicht, ob mein gesunder, meistens vorhandener (wenn auch selten ausgelebter) Egoismus mir nicht hinderlich im Wege stünde bei so einer Entscheidung. Ich wünsche Dir, daß die Entscheidung zusammen von Dir und Deinen behandelnden Ärzten ausgefochten wird, daß jedes Für und Wider extrem genau besprochen und analysiert wird und daß letztendlich eine Entscheidung herauskommt, mit der DU alleine hervorragend leben kannst und das auch noch lange und munter und voller Freude. Nun wünsche ich Dir einen hoffentlich erfolgreichen Freitag mit dem ersehnten Anruf des Arztes. Ganz viel Ruhe für Dich: ![]() Liebe Grüße, Aldente |
#1220
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Hallo Ina,
ich freue mich sehr, dass es für Dich endlich mal einen Lichtblick gibt! In dieser schwierigen Situation hast Du zumindest optimale ärztliche Unterstützung. Und dass dieser Arzt sich auch jetzt noch an Dich so genau erinnert, spricht sehr für ihn. Du bist für ihn eben nicht nur Fall XY, sondern ein Mensch, der seine Hilfe braucht. Ein Arzt im besten Sinne, kann ich nur sagen. Ich drücke Dir die Daumen, dass er Dir wirklich weiterhelfen und die Entscheidung, wenn auch nicht abnehmen, doch erleichtern kann. Dir einen sonnigen Tag mit neuen Erkenntnissen wünscht flautine ![]()
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB 8 Zyklen R-CHOP ab März 07 August 07 Rezidiv Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation 08. April 08 allogene Stammzelltransplantation 03. Juli 08 REMISSION ![]() Juli 2014: 6 Jahre Remission! |
#1221
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Guten Morgen euch Allen!
Gestern habe ich versucht hier den "Tag zusammen zu fassen"! Tja, das ist mir auch soweit ganz gut geglückt, habe allerdings ein kleines Detail vergessen und Heute werde ich auch kurz ein paar Worte über die Einträge hinzufügen. Also: die Typisierung meines Bruders hat gestern bereits stattgefunden, er hat 'nen Gelben (wg.Rückenprobleme) und war aufgrund dessen sowieso beim Arzt ![]() @ Mika: ganz ehrlich! So wie Du denkst hatte ich im ersten Moment auch gedacht. Alles was ich sah war auf einmal diese Chance! In meinem Kopf war nur ein Juchu! Und, auf die Frage des Arztes habe ich auch erst JA gesagt! Zuhause angekommen war ich schon dermaßen überfordert und es machten sich vor mir die gesamten Widersprüche auf, es war fürchterlich. Doch...........mit meiner Hintergrundgeschichte ist diese Entscheidung unmöglich zu treffen, alleine schon gar nicht. Es liegt oft an mir: dann komme ich nicht "aus dem Quark"! Und zuviel Hilfe annehmen war und ist mir im Moment arg peinlich. Dann habe ich diese Hilfe meiner Ärztin angenommen und bin natürlich froh das sie für mich da in die Bresche springt! Mir fehlt die Kraft dazu, aber ich mich muss auch mir selbst mal einen Tritt verpassen. Viele Möglichkeiten sind - stehen ja nicht zur Debatte: 1. Austherapiert mit einer ....lebenslangen Chemoschiene die irgendwann da endet, wo Chemo's nicht mehr packen. 2. KMT : unter Berücksichtigung der Tatsache das mir bereits im letzten Jahr dringend davon abgeraten wurde - zudem, meine eigenen Stammzellen wachsen nicht (auch nach X Versuchen, nicht an mein Knochenmark an) Aber.......ich gebe Dir vollkommen in einem Punkt recht: ich mache wieder den Fehler und fokussiere alles auf diese eine Meinung, so scheint es! Nein, ganz so ist es nicht. Ich habe in der nächsten Woche noch 2 Termine, so auch mit der Ärztin der Tumorberatung in Aachen (dürftest Du fast kennen)! Und erst mit all den Infos werde ich gemeinsam alles nochmals mit der Therapeutin besprechen. Leider ist es tatsächlich so das meine Ängste die ganz tief verwurzelt sind mich umklammern, ich arbeite daran, aber für mich selbst ist diese Entscheidung (exakt so wie Du es geschrieben hast) nicht zu treffen! An dieser Stelle ist jetzt der Zeitfaktor nicht so ausschlaggebend! Liebe Mika: nichts für ungut schreibst Du! Nun, ich bin für jede offene Meinung dankbar, und nicht jeder schreibt es so klar und deutlich, aber ich finde es völlig OK und danke Dir dafür, L.G. nach E ![]() @ Schwesterchen - liebe Heike! ![]() ![]() Sei nicht ganz so streng ![]() @ aldente und flautine: euch Beiden auch ganz lieben Dank! Ja, es ist so! Ich kann froh sein dass sich eben jener Arzt die Zeit und die Muße nimmt und sich darum kümmert. Es ist nicht selbstverständlich und ich kann es nicht als normal hinnehmen. Tja: das mit dem gesunden Egoismus! Geben ist seeliger denn Nehmen! Aber tatsächlich sollte ich mich auch einmal auf meine Wünsche und Vorderungen besinnen. Es geht tatsächlich um mein weiteres Leben, nicht um irgend etwas! Jetzt sitze ich quasi am Telefon weil ich auf den Anruf hoffe. Sobald es neues gibt "knalle" ich es hier rein, unsortiert! Also, ich danke euch auch vor allem dafür, dass ich aus euren offenen Meinungen das Eine oder Andere für mich ziehen kann! Diese Erkenntnisse aus euren Beiträgen werden mir ein Stück an Selbstbewusstsein zurückgeben, das ist derzeit auch nicht mehr so wie es noch vor einiger Zeit war. Und das was ich mir zudem wünsche sind die schönen Frühlingstage, der die verblassten Farben wiederbringt! Liebe Grüße @ all ![]() Ina
Geändert von struwwelpeter (08.02.2008 um 12:59 Uhr) |
#1222
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Liebe Ina,
seit einigen Tagen lese ich in Deinem Thread und möchte Dir viel Kraft senden für die Tage, die vor dir liegen und die damit verbundene Entscheidung. Ich glaube auch, dass Du nur in Begleitung diese Entscheidung treffen kannst, denn der Kopf ist zum Bersten voll. Ich hatte vor 25 Jahren einen Hodgkin, im vergangenen Jahr ein Schilddrüsenkrebs und nun ein malignes Melanom. Pillepalle im Verhältnis zu Deinen Entscheidungen, aber mir war in den letzten Wochen, als ob mir der Kopf platzen würde. Ich denke ganz lieb an Dich, habe eine Kerze für Dich angezündet, die Dir Kraft geben soll und hoffe, dass der Doc sich bald meldet und Du dann mit Hilfe Deiner Therapeutin eine Entscheidung treffen kannst. Wann kannst Du mit einem Ergebnis von der Typisierung Deines Bruders rechnen? Hängt die Entscheidung auch damit zusammen? Herzlich umarmt Dich (auch wenn wir uns nur virtuell kennen) Katinka ![]() |
#1223
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@ Heike: einfach nur.................DANKE
![]() @ Katinka Erst einmal, und das finde ich sollte man immer wieder sagen: ![]() Die Typisierung dauert ca. 3 - 4 Wochen wenn ich es gestern recht verstanden habe. Meine Entscheidung hängt nur indirekt damit zusammen, dazu muss ich wie gesagt die klare Aufschlüsselung der Sachlage haben! Sollte mein Bruder als Spender in Frage kommen, ist dies gerade für diese KMT mit Sicherheit ein enormer Vorteil, da die Risiken im Vergleich zu Fremdspender noch um einiges sinken würden! Leider ist mir S. ![]() Liebe Katinka, lieben Dank für Deine einfühlsamen Worte! Es stimmt: meine "Birne" ist zum Bersten voll, und so wirr, aber ich kann jetzt nur warten.........jeder kennt es, jeder hasst es! Dir alles Liebe ![]() ![]() ![]() Deine Ina |
#1224
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Liebste Ina,
ich wollte Dir nur mitteilen, dass ich an Dich denke und es gut finde, dass Du nun Unterstützung bei der Aufklärung deiner vielen Fragen bekommen hast! Ein ganz großes Kraftpaket ist zu Dir unterwegs! Sei lieb umarmt, Anja.
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Meine Mutter, 71 Jahre alt, hat diffus, großzellig, hochmalignes NHL der B-Zell-Reihe, mit Knochenbefall (Knochenauflösung), Stadium IV. Diagnose 24.10.2007. Therapie nach dem GMALL-B-ALL/NHL 2002 Protokoll, 6 Blöcke. Zwischenstaging 03.01.2008: Partielle Remission!!! Remissionskontrolle am 05.03.2008: Komplette Remission!!!! Juhu!!! Nach 6 Chemo-Blöcken: Abschlußuntersuchung am 07.05.2008 Ergebnis: Komplette Remission, Aufbau der angegriffenen Knochen! Geschafft!! |
#1225
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![]() Liebe Ina,
schön dass du jetzt nicht so ganz alleine da stehst. Man kann das auch nicht alleine entscheiden. Es ist wichtig, dass alles mit einer Vertrauensperson durchzusprechen. Viel Kraft für die nächste Zeit ![]() wünscht dir Ingrid
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----------------- Diagnose:05/07 Non Hodgkin Lymphom der B-Zell,Mantelzell-Lymphome(blast.Variante), i., liliacal links Durchflusszytrometrie vereinbar mit Knochenmarkbefall, Stadium II nach ann Arbor Therapie:06/07 R-CHOP-21 und R-DHAP im Wechsel,Ganzkörperbestrahlung(26.-28.11.07) mit anschl.HD(30.11.07)und autol. StZT Mantelzell-Lyphome-Studie- Zwischen-CT Krebs path. nicht mehr messbar. ![]() ![]() Dezember 2007 KM komplette Remission ![]() ![]() ![]() |
#1226
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Liebe Ina,
ich hoffe der Arzt hat dich schon angerufen! Ich denke an dich! Nochmal eine Frage zu dem nicht anwachsen deiner Stammzellen damals: Konnten dir die Ärzte erklären woran das lag? Lag es an den Stammzellen oder am Knochenmark?
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Einen schönen Tag wünsche ich euch! Nicole ![]() Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008 Zur Zeit geht es uns gut. |
#1227
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Hallo Liebste Ina
![]() ![]() Lezte zeit ich kam nicht da zu mich zum melden ![]() ![]()
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![]() Geändert von Beba (08.02.2008 um 20:25 Uhr) |
#1228
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Liebe Ina,
ich hatte gestern wirklich das Bedürfnis ,dich einfach mal "zu schütteln" ![]() aus dem Grunde ,dass ich einfach die Zeit weglaufen sehe... das ist absolut nicht böse gemeint ,eher das Gegenteil ! Das Du in einer Situation bist ,wo Dir im Grunde keiner raten kann ,ist mir schon klar ,nur :Es gibt ja nur 2 Möglichkeiten ...und ich glaube ,Du solltest die Möglichkeit nutzen ,die man Dir bietet !!! Ich bin heilfroh ,dass jetzt endlich was passiert ; es wäre viel schlimmer ,hättest Du jetzt gar keine Option ,oder ? Dann wäre es wirklich schlecht...aber das weisst Du ja auch. Je länger Du über mögliche Eventualitäten grübelst ,um so komplizierter wird die Sache..dabei brauchst Du sooo dringend einen klaren Kopf ! Ina , ich gehöre nicht zu denen ,die irgendwelche Nettigkeiten hier schreiben,mir geht es wirklich darum , ein bisschen objektiver zu schreiben , dass kommt nicht bei jedem an ...bei Dir schon..dass weiss ich . Solltest Du i-wann spontan Hilfe <egalwas> benötigen..ich bin in der Nähe...und beweglich. PN genügt.
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Liebe Grüsse,Mika |
#1229
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![]() Liebe Heike, Anja, Ingrid, Beba, Nicole,
ein Hallo @ all! Leider habe ich heute keinen Anruf erhalten, also muss ich mich nun doch bis zur nächsten Woche gedulden. Es fällt mir nicht gerade leicht. Aber ich weiß ja nun das ich eine Stellungsnahme bekomme, muss mich eben in Geduld üben. Ja Ingrid, Du hast recht: ich merke erst jetzt wie wertvoll es ist wenn sich jemand für mich einsetzt, bislang stand ich ziemlich alleine mit all den Dingen. Aber... ich werde versuchen es zu ändern. Laut der Psychologin bin ich (das sagte sie am Mittwoch) völlig unterversorgt in Bezug auf Ärzte etc.! Nun, dem konnte ich nicht ganz so folgen wo ich doch in Köln recht gut versorgt bin. Aber........jetzt, wo ich nachdenken kann, fällt mir auf wie oft ich Hilfe nicht in Anspruch genommen habe wo ich sie hätte anfordern müßte. @ Nicole: 100% ig weiß ich es nicht mehr, aber ich meine es war das Knochenmark. Werde mich allerdings diesbezüglich noch einmal schlau machen. Leider habe ich von den Mobilisierungen und den Berichten (über die Ergebnisse der Kulturen) nie eine schriftliche Befund bekommen. Auch das ist jetzt zur Zeit eine Frage die wichtig ist: warum wurde z.B. voriges Jahr vor der Mobilisierung keine Knochenmarkstanze gemacht, üblich wäre es. @ Meine liebe Beba, mache Dir keine Gedanken wenn Du Dich mal nicht meldest. Wir sind doch hier nicht auf der Arbeit ![]() Euch Allen noch einen schönen Abend, ![]() ![]() ![]() ![]() liebe Grüße und einen guten Start für euch ins sonnige Wochenende Ina kaffee.jpg ![]() ![]() ![]() ![]() |
#1230
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Hallo Mika ich fiende was du schreibst ist frechheit .Jeder von unds bringt seine geffüle aof seine art rüber un di sin erlich und nich so wi du unds oder mich bezeichnest ergent welche Nettigkheit was sol der Scheis .Ja genao aof deine meinung werd gewartet das ist keine endcheidung AAHH welche kleid zihe ich hoit an und AAh ich mus mich beailen meine Taxi wartet.Was bildest du dir an WER DU BIST für mich eine gefühl loser Mench.
![]() Liebe grüsse BEBA
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![]() Geändert von Beba (08.02.2008 um 22:23 Uhr) |
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