Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Ihr Lieben!
Heike ,ich wurde am Brustwirbel,bestrahlt.Hatte kein Cortison.
Hoffe es wird irgendwann besser.
Hey Sony!
Laß Dich mal drücken,kann mir vorstellen,was das für eine
Angst ist.Hatte gestern morgen so Migräne,mußte mich so übergeben,da kommen einem auch gleich die Gedanken.
Das ist aber auch ein Sch... .
LG.Marion

[sony76]

Hallo ihr Lieben

So war beim Gespräch und auch nicht wirklich schlauer

Vorschlag war eine ganz Hirn Bestrahlung die aber laut Ärztin grosse nebenwirkungen mit sich bringt, was ich ja schon wuste. Sie schlug mir eine Steriotaktische Bestrahlung vor die in meinem fall besser währe. Nur leider muss ich dann in eine andere Stadt(Mannheim) da wir in Ludwigshafen so ein spezial gerät nicht haben. Leider hab ich erst nächten Freitag ein beratungs gespräch in der Strahlenklinik Mannheim und das heisst dann so lang noch mal warten.
Hat jemand von euch schon mal so eine StereotaktischeBestrahlung gehabt?

LG Sony

[Maja57]

Hey Sony!
Das Grundprinzip bei dieser Bestrahlung liegt darin,dass bei einer stabilen Lagerung eines Patienten in einem Bereich hohe Bestrahlungsdosen gegeben werden,das den Tumor umgebende gesunde Gewebe besser zu schonen.
Bei Hirnmetastasen wird diese Bestrahlung am häüfigsten eingesetzt.
Dabei wird in der Regel nur eine einzige stereotaktische Bestrahlung,häüfig in Ergänzung zu einer Ganzhirnbestrahlung durchgeführt.
Hab es gerade in meinem K-Magazin nachgelesen,liegen auch meistens bei
der Strahlentherapie.Vielleicht hilft Dir das weiter.
LG.Marion

[Annedore]

Ihr Lieben, alle zusammen,

ich bin bestürzt, dass sich gegenwärtig bei so vielen Frauen die Krankheit im Kopf festsetzt. Das ist ja wohl nicht nur in meiner Vorstellung, sondern besonders für alle betroffenen ein Supergau. Ich wünsche Euch allen, dass die jeweiligen Bestrahlungen den Krebszellen den garaus machen werden und dass ihr alle in einiger Zeit sagen könnt: "das gehört der Vergangenheit an!"

Wie schön wäre es, wenn erst einmal Eine von uns sagen könnte:"ich habe einen Stillstand erreicht" und sich dann die Nächste dazugesellt und sagen kann: "bei mir sind die Metas. rückläufig". Von Heilung will ich ja gar nicht sprechen, aber ein Leben, das nicht nur aus Kampf besteht, ein Leben das Anlaß zur Freude gibt, ein Leben mit guter Qualität, wäre das nicht ein Traum? Nein, kein Traum, sondern Ziel!!!!!

Ganz liebe Grüße an Euch Alle
Annedore

[apfelpink]

Hallo, ihr Lieben!
Morgen geht es los auf AHB nach Bad K*****, ich melde mich für 3 Wochen ab .... oder vielleicht auch 4????
Ich wünsche allen viel Kraft beim Kampf gegen unsere Krankheit!

LG, apfelpink

[sony76]

@Apfelpink
wünsch dir eine schöne und Entspandende AHB im schönen Bad K****

Hallo Mädels

Das warten macht mich noch ganz kirre, das nichts tun oder nichts tun können ist für mich so grausam.
Gehen einige von euch noch Arbeiten?
Bin seit der Geburt meines Sohnes 2005 schon zuhause und als es wieder losgehen sollte bekamm ich ja die Diagnose. Im mom fühl ich mich so ungebraucht und weis auch nicht wirklich was mit meiner zeit anzufangen da die kids bis Nachmittas ja in der schule sind. Finanziell kann ich mir auch nicht viel erlauben da ich Hartz4 bekomme. Zum Sterben zu viel zum Leben zu wenig.
Bin eigentlich immer froh wenn ich Arzt Termine hab, zumindestens im Moment.Da bin ich dann wenigstens ein bissl ausser Haus und schlaf nicht nur.
Genug gejammert jetzt wünsch euch einen schönen Tag mit wenig schmerz und nebenwikungen.
LG Sony

[Maja57]

Hey apfelpink!
Na dann viel Spaß und erhol Dich schön!
Sony!
Das kenn ich auch,aber mein Männe hat mir ein Hund geschenckt,u. nun muß ich
noch mehr raus.Muß sagen,bin gern an der frischen Luft.
Meine Kidies sind erwachsen und wohnen nicht mehr zu Hause.
Arbeite auch nicht mehr,habe mit 50 meine Diagnose bekommen.
Bekomme Erwerbsminderungsrente seit dem,hab vorher immer gearbeitet.
War auch zu erst in einer Selbsthilfegruppe,vielleicht ist das ja was für Dich.
Ich kann Dich gut verstehen,manchmal fällt mir auch die Decke auf den Kopf.
Aber Du hast ja noch kleine Kinder,bist ja doch ein bißchen mehr gefordert.
LG.Marion

[susaloh]

Ich glaube, ich kann heute etwas im Sinne von Annedores letzten Posting berichten:

Ich bin heute also, völlig fertig nach schlafloser Nacht und dem Magen in den Kniekehlen meinen CT-Bericht abholen gefahren. Einen Tag vor dem nächsten Termin mit meinem Onkologen, zwecks Vorbereitung. Hatte mal wieder quasi mein Testament gemacht... ich mach den Umschlag auf.... blättere gleich zum Ende zur Zusammenfassung, und dann sehe ich "Keine Anzeichen für ein Rezidiv, stable disease". Alles beim Alten bzw. die Stellen auf der Lunge werden schon gar nicht mehr erwähnt, die verdächtigen Lymphknoten im Bauchraum, alles gleich geblieben!

Jetzt hätte ich ja vor Freude in die Luft springen sollen. Aber da bleibt doch ganz stark das ungute Gefühl: Die Tumormarker sind gerade exakt genauso hoch, wie als da diese 8 cm - Meta war. Und was ist mit der besagten Flüssigkeit im Douglas-Raum? Die wird im CT-Bericht nicht erwähnt!

Wie kann das sein und man sieht nix? Ist es wieder der böse, heimtückische lobuläre BK, der sich gerade überall verbreitet wie eine galertartige Masse, um dann binnen 4 Wochen mit einem Schlag fest zu werden? Davor habe ich solche Angst, ich hatte doch auch plötzlich diesen Riesentumor in der Brust und dann diese Riesenmetastase..... Ihr seht, ich bin mal wieder ziemlich fertig mit den Nerven.... Aber ich werde bestimmt besser schlafen und morgen wird mich mein Onkologe hoffentlich beruhigen!

LG Susaloh

[nurdug]

Hallo ihr Frauen, liebe Annedore, hallo Susaloh,
auch bei mir gibts einen Stillstand zu vermelden :-))

Nach dem 15. Zyklus Paclitaxel/Avastin (Taxol weekly seit 7.2009) ergab das Staging: der Stand der Lebermetastasen ist gleichgeblieben, sind teilweise kaum mehr zu erkennen bzw. ziemlich klein, also Stillstand seit September 2010. Bei den Knochenmetastasen auch keine Veränderung, nur ist eine Metastase im Schädeldach dazu gekommen. Wo die jetzt herkommt :-( als ich den Fleck auf dem Szinti gesehen habe, bin ich erst so erschrocken, aber es ist ja im Schädelknochen und nicht im Hirn.

Und heute hatte ich das Gespräch in der Onkologischen Tages(Taxis)klinik über das weitere Vorgehen. Der Arzt wertete das als sehr gutes Ergebnis. Er schlägt vor, wieder auf die AHT zu gehen, diesmal mit Faslodex, nachdem ich die anderen 3 schon durch hab. (Evtl. soll noch eine Biopsie gemacht werden.) Dazu weiterhin Bondronat. Damit hab ich die Chemo also tatsächlich (erstmal) hinter mir. Ich freu mich schon, aber ich fühl mich auch ziemlich verloren, haltlos. Hab mir auch deshalb gleich zusichern lassen, dass ich das Bondronat weiter in der Klinik kriegen kann. Aber befreit fühle ich mich, als hätt ich ein Korsett ablegen können.

Heute war ich auch zum ersten Mal seit geraumer Zeit wieder hier im Forum, hab in der letzten Zeit nur ab und zu die Beiträge in der Email lesen können. Jemand hatte auch nach dem Paclitaxel gefragt? Morgen lese ich alles nach; muss auch noch Infos suchen über Faslodex. Und vielleicht gibts morgen auch noch von anderen gute Nachrichten, das hoffe ich jedenfalls.

Für heute wünsche ich euch alles Gute! und jetzt erstmal eine gute Nacht.
Liebe Grüße, Gudrun

[Annedore]

Liebe Gudrun,

wie schön zu hören, dass die Chemo einen Erfolg gebracht hat. also ein Silberstreifen am Horizont! Faslodex haben hier einige Frauen bekommen, teilweise in doppelter Dosierung seit die Zulassung dafür durch ist. Wäre also eine Frage an den Onkologen.

Die neue Meta. am Schädelknochen läßt einen etwas schlucken, aber Du hast ja recht, sie ist nicht im Hirn! Nur macht man sich natürlich Gedanken darüber, wie die auslösende Tumorzelle dahin gekommen ist und was auf diesem Wege noch alles möglich sein könnte. Nun, manche Gedanken muß man einfach wegschieben.

Nun wirst Du Dich hoffentlich ein wenig erholen können und damit auch wieder neuen Mut schöpfen können.


Liebe Susaloh,

ich denke ich kann Deine Gefühle nachempfinden. Einerseits gute Nachrichten, andererseits sind nicht alle Fragen befriedigend geklärt und das Mißtrauen beeinträchtigt die Freude immens. Hoffentlich können Deine Fragen durch ein Gespräch mit den Ärzten aus der Welt geschaffen werden.

Liebe Grüße an Euch Beide und all die Anderen
Annedore

[Ortrud]

Hallo Gudrun,

Chemo mit Paclitaxel bekomme ich morgen. Den Port dafür habe ich vorhin bekommen.

Wie waren Deine Nw? Die Wirkung hört sich gut an und macht mir Mut. Ich weiß natürlich, dass die Medis bei jedem anders wirken, aber es ist schön zu wissen, dass es gute Wirkung zeigt.

[Annedore]

Ihr Lieben,

eigentlich wollte ich vorhin etwas ganz anderes schreiben, ein wenig plaudern.

Ich hatte heute Vormittag meine Vor bezw. Nachsorge, ohne Befund, bekam eine Überweisung zur Mammographie, machte mich nach dem Mittagessen auf den Weg zur Radiologischen Praxis (dort kann ich ohne Termin vorbeikommen). Um 14,00 Uhr kam ich dort an, um 14,35 Uhr verließ ich die Praxis nach Mammo und Sono und ausführlichem Gespräch (die tastbare Struktur wird als Drüsengewebe interpretiert).

Ist das nicht Klasse? Zack, zack und alles ist an einem Tag erledigt! Kein Warten auf Termine, kein Warten auf Berichte! Das sind die Vorteile der Großstadt in der es ein reichliches Angbot an radiologischen Praxen gibt.

Das nur am Rande, liebe Grüße
Annedore

[Maja57]

Hallo Gudrun u. Annedore!
Na das sind doch mal erfreuliche Nachrichten.Da geht mann dann auch gern zur
Nachsorge.Ja Faslodex die doppelte Dosis haben schon einige von uns intus.
Hab sie auch ein halbes Jahr bekommen,fast keine Nebenwirkungen.
Das Gute,mann muß nicht jeden Tag eine Pille schlucken,die Spriitzen gibts meistens erst alle 14 Tage und dann 1x im Monat.
Ich bin ja nun bei Tamoxifen seit November,mal sehen,was sich da tut.
Liebe Heike!
Wie gehts Dir? Hast Du noch doll mit Schwindel u. Übelkeit zu kämpfen?
Mach mal Piep,wenn Du kannst!
LG.Marion

[susaloh]

Hallo an euch alle,

bei mir bleibt es spannend, manchmal komme ich mir vor wie in einem Thriller!
8 weitere Wochen Gnadenfrist hat mein Faslodex bekommen. Die meinen, da wächst zwar was, mit großer Sicherheit sogar, aber das Faslodex wirkt mindestens noch teilweise. Meine Lungenmetas (die drei von 0,3 bis 0,4 cm Größe) sind ja tatsächlich weg bzw., wie er meinte, nicht mehr sichtbar (geschönt wird da nix....).

Ich soll also in exakt 8 Wochen wiederkommen mit 2x Tumormarkerwerten und dem Ergebnis eines Leber(!)-Ultraschalls. Zunächst war ich etwas erschrocken und habe gefragt, warum Leber? Da meinte er, dass wäre der wahrscheinlichste Ort, wo als nächstes was auftauchen könnte. Obwohl, als mein Mann fragte, sagte er, könnte natürlich sein, dass da im Bauchraum was brodelt - aber sehr unwahrscheinlich. Also, nichts Genaues weiß man nicht - jedenfalls scheinen sie nach 3 stabilen CTs nicht dauernd wieder neue CTs machen zu wollen.

Der Prof. war super, wir haben sehr gezielt gefragt und er hat mir ein wenig die Angst nehmen können, davor, dass da was Unsichtbares wächst und sich plötzlich als Riesenmetastase manifestiert. Er meinte, die Größe wäre nicht der ausschlaggebende Faktor, schwieriger wird es, wenn es zu viele Baustellen gleichzeitig gibt. Er sagte auch, wir reden hier ja nicht von Wochen oder Monaten, sondern von Jahren, die wir herausschlagen wollen. Hm, sowas geht natürlich runter wie Butter....

So, meinem Magendarmbereich geht es nun schon deutlich besser, jetzt nehmen wir diese 8 Wochen und leben sie!!!

LG Susaloh

[susaloh]

So, jetzt zu Euch!

Liebe Gudrun,
ich kann mir genau vorstellen, wie du dich fühlst, jetzt plötzlich so ganz ohne Chemo - mir würde es bestimmt genauso gehen! Ich habe heute so gedacht, als der Arzt mir mit sehr bestimmten Worten sagte, wie wir jetzt weiter vorgehen, dass das einem wirklich irgendwie Halt gibt, das Gefühl, jemand anderes übernimmt die Verantwortung!

Insofern denke ich, wenn dein Arzt meint, dass du mit der Chemo erstmal aufhören kannst, und du vertraust ihm, dass du vielleicht auch einfach die Verantwortung bei ihm lassen kannst und als freier Mensch die Praxis verlässt und hinaus in die Frühlingssonne trittst... okay, der letzte Teil ist Wunschdenken....

Also, mir hat das heute auch wirklich gut getan, meinen Onkologen wirklich mal alles zu fragen, was mir so Sorgen bereitet. Dafür hatte er heute Zeit und hat auch ausführlich und gut geantwortet.

Ich würde in deiner Situation wahrscheinlich ganz genau wissen wollen, was ist, wenn wieder was kommt, sind die Untersuchungsabstände auch wirklich so, dass ich mir keine Sorgen machen muss, dass mich der Krebs überwältig, etc. Ach, genieß es einfach!!

Was deine neue Schädelmetastase angeht, soll damit irgendwas geschehen?

Liebe Annedore,

ja, das sind so die erfreulichen Momente, nicht wahr? Ich war heute auch wirklich richtig gut dran bei meinem Onkologen: Ich musste zu einer sehr wichtigen Ausschusssitzung, die nun früher anfangen sollte, und habe deswegen kurzfristig um eine Terminverschiebung gebeten. Da haben sie mich einfach vor die ganze Sprechstunde gezogen! Als ich rauskam, war das Warteziimmer dicke voll - da habe ich mich nochmal ganz herzlich bedankt, denn sowas ist nicht selbstverständlich und letztlich auch Lebensqualität: nämlich, dass ich in meinem Berufsleben durch die Krankheit nicht so beeinträchtigt werde.

LG Susaloh