Nasenkrebs

[Daresa]

Hallo zusammen!

@Lilli
Ich bekomme auch, wie Nicole eine kleine EU-Rente bis nächstes jahr im Herbst. mal sehen wie es bis dahin ist. Ich erfahre am Donnerstag wie meine weiteren Kontrolluntersuchungen weitergehen. Aber der Prof. hatte beim letzten Mal schon angekündigt das es noch mit 3 Monaten weitergeht. Ich bin es sooooo leid und hoffe auch endlich auf 1/2 jährlich umzusteigen.

@Nicole
Schön von Dir zu hören. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen für Dein MRT.

@Heike und Daniel
Bei mir fehlt wie gesagt nicht die ganze Nase, aber dadurch das sonst alle innen weg ist (außen wurde wohl auch geschnitten) hab ich einen Miniknubbel, total schief und 2 schiefe Löcher - lässt sich schwer beschreiben. Meine Epithese ist eine Klebeepithese weil, wie gesagt durch meine sehr starke Bestrahlung von sämtlichen OP`s abgeraten wird.
Ich hab viele Probleme mit der Epithese - bekomme schwer Luft, habe tierische Kopfschmerzen,. Außerdem nässt es wie irre darunter. Na ja.... vielleicht wird es noch besser. Ich hab ja auch so mit Neuralschmerzen zu tun.
Berichte mal wie man nun wegen Bestrahlung entschieden hat.
Bei mir wurde auch angeblich alles wegoperiert, also Diagnose nach OP`s = R0. Von einer Bestrahlung wurde abgeraten. 3 Wochen später hatte ich ein fettes Rezidiv. Also es ist wirklich immer eine Gewissensfrage.

Lieben Gruß
Daresa

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa,
Heute waren wir wieder beim Strahlenarzt. Er hat nochmal mit dem Professor von der HNO gesprochen, der kann damit Leben, wenn Daniel nicht Bestrahlt wird.
Daniel wird sich auch wahrscheinlich dazu entscheiden nicht zu bestrahlen, und wird zu einer ganz engmaschigen Kontrolle gehen.
Ein kleinen Vorteil hat er ja, durch das fehlen seiner Nase, denn bei den Kontrollen ist ja alles offen und Sichtbar
Naja, nächste Woche sind wir nochmal bei der Tumor-Biologie, für die Zweitmeinung.
Wir sind auf jeden Fall im Moment sehr positiv und gehen mit der ganzen Geschichte sehr offensiv um.
Jetzt wünsche ich euch allen ganz viel Kraft
und bis bald
Heike

[Daresa]

Hallo Heike!
Ja das alles offen ist hat in der Nachsorge seinen Vorteil. Bei mir ist ja bis auf das bissel darüber auch alles offen - somit auch gut einsehbar.
Ich würde mich freuen wenn Daniel berichtet wie es ihm mit der Epithese geht. Es gibt ja nicht viele mit einer kompletten Nasenepithese. Und ich hab ja doch so meinen Kummer damit und würde mich sehr gern austauschen.

Weiterhin alles Gute für Euch.

Wie alt sind eigentlich Eure Kiddies?

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo Heike und Daniel,
na das sind doch erst mal sehr gute Nachrichten. Ich denke, es ist ein guter Weg, zunächst mal ohne Bestrahlung auszukommen, wenn kein Anhalt für Resttumorzellen besteht. Wenn engmaschig kontrolliert wird, kann man im Notfall immer noch die "Keule" rausholen.
Ich hoffe, dass wird nicht nötig und Daniel hat nun Ruhe und erholt sich schnell von der OP!!!! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen!!!!

Gruss
Nicole

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa, hallo Nicole,
ja im Moment hört sich das für uns wirklich ganz gut an und wir sind auch recht Positiv gestimmt:

@Daresa: Unsere Kinder sind 12 J. 10 J. und 7 J. und manchmal ganz schön anstrengend.
Aber das kennst Du sicher auch mit Deiner Tochter, sie ist jetzt 5 J., oder?

Daniel wird Dir sicher von seiner Epithese berichten.

Liebe Grüße und bis bald
Heike

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

Ich bin wieder da. Leider ist der Urlaub vorbei, der uns beiden doch sehr gut getan hat.

@ Daresa Schön, daß auch dein MRT ok ist. Und wir waren 2. in Mogan, sind dort durch die kleinen Gäßchen spaziert und sind mit dem U-Boot abgetaucht.

Jetzt warte ich, was mit meinem Kur-Antrag passiert. Zumindest habe ich schon ein Aktenzeichen.

Ich grüße Euch alle Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

@Heike
Ja meine Tochter ist 5 und einen großen Sohn von 21 Jahren hab ich auch. Also ich hab da alles durch.

@Batmo
Schön das der Urlaub erholsam war. Ja wir haben Mogan auch geliebt.

@Nicole
Ich drücke die Daumen für Dein MRT.

@all
Mir geht es im Moment nicht soooo toll. Mache mich vielleicht ein bissel rar. Ich hab da einiges zu verarbeiten.

Lieben Gruß
Dani

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander!
Mein MRT war in Ordnung. Keine Knochenentzündung, kein Tumor

@ Heike und Daniel
Wie geht Ihr mit der Krankheit und den Kindern um? Ich habe meinen Kindern (bei Diagnose 9 und 12 Jahre) nicht alles gesagt, erst beim erneuten Tumor habe ich Ihnen gesagt, dass es sich um Krebs handelt. Meine Kinder waren eher erleichtert als sie die Diagnose ganz erfahren haben. Meine Tochter (damals 9 heute 11) meinte: "Mehr Angst, als ich um Dich habe, kann man sowieso nicht haben." Ich glaube, für uns alle hat das offene Sprechen allen geholfen, mit der Situation besser umzugehen.

@ Daresa
Ich hoffe Du hast nicht neue Sorgen dazu bekommen!? Sei ganz lieb gedrückt und versuche das schöne Wetter zu genießen. Es liegt ein ganzer Sommer vor uns!!!!!!

@ batmo
Ich hoffe, Du hast bald einen positiven Bescheid zur Kur.

Nicole

[Heike und Daniel]

Hallo alle zusammen,

@ Daresa, es tut mir leid das es Dir nicht so gut geht, hoffe es ist nicht so ernst: knuddel:

@ Nicole, bei uns ist das eigentlich ganz blöd gelaufen.
Als der erste Anruf mit der vorläufigen Diagnose kam, war es gerade
Mittagszeit und die Kinder kamen gerade von der Schule.
Sie kamen also gerade in die schlimmste Phase hinein, ohne das wir
uns Gedanken machen konnten, wie wir es ihnen beibringen.
Sie haben dann viel mit uns geweint.
an den nächsten Abenden kamen wir dann immer spät nach Hause,
durch die ganzen Untersuchungen.
Als ich dann etwas Zeit hatte, habe ich jede Gelegenheit genutzt
mit ihnen einzeln zu sprechen und das tat allen Dreien gut. Wenn
sie jetzt Fragen haben versuchen wir es ihnen so gut wie möglch zu
erklären.

@ all. morgen früh fahren wir nach Zweibrücken und Daniel bekommt dort seine Epithese. Danach melde ich mich wieder.
Bis dahin Liebe Grüße
Heike

[Julie C.]

Guten Morgen, alle zusammen !

Wenn hier irgendjemand geglaubt hat, dass Ihr mich los seid, habt Ihr Euch
getäuscht ! Ich brauchte nur erst einmal etwas Zeit, um überhaupt
wieder zu mir zu finden. Aber so langsam, nach und nach, spüre ich wieder
soetwas wie Boden unter meinen Füßen. Tja - wie geht es mir denn nun
eigentlich ? Ich bin traurig und mein Michi fehlt mir an allen Ecken und Kanten.
Aber deprimiert bin ich nicht und irgendwie wird's schon weiter gehen.

@ Heike: Ich möchte Dich und Daniel ganz herzlich hier in unserer Runde
begrüßen. Es tut mir aufrichtig leid, dass auch Ihr mit dieser schrecklichen
Krankheit leben müsst. Bitte behaltet Eure Hoffnung und Euren Optimus.

@ Nicole: Prima, dass Dein MRT in Ordnung ist. Ich freue mich mit Dir !

@ Daresa: Hoffentlich geht es Dir inzwischen etwas besser

@batmo: Der nächste Urlaub kommt bestimmt...

An alle anderen: ganz, ganz herzliche Grüße

Tschüß und bis bald mal wieder
Eure Julie

[Ssabrina]

Hallo alle zusammen.
ich habe so einiges über euch gelesen. das tut mir alles schrecklich leid.
mein vater (50) hat am freitag erfahren dass er nasenkrebs hat. heute waren wir wieder in der klinik und nächsten freitag wird er schon operiert. es heißt es wird fast die komplette linke nasenseite entfernt, und auch ein stück der nasenscheidewand. Er hat jetz fürchterliche angst davor. meint ihr er kann danach nicht mehr riechen? was meint ihr wie wir ihm am besten helfen können? er ist momentan sehr ruhig und zurückgezogen. er versucht das alles zu unterdrücken und nur wenn er im bett liegt weint er. ich weiß nicht mehr weiter.

wäre wirklich lieb wenn ihr mir antworten würdet.

liebe Grüße Sabrina

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!
Mir geht es wieder besser. Wäre jetzt eine lange Geschichte zu berichten was los war. Ich war an eine Ärztin geraten die den Verdacht - wieder Krebs - bei mir geäußert hatte. Ich war ziemlich fertig. Aber alle Untersuchungen die ich in den letzten Wochen gemacht habe waren in Ordnung. Nun werde ich daran auch festhalten und nicht noch suchen lassen ob sich in irgendeiner völlig entlegenen Ecke was finden lässt.

Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut.

@Heike
Was macht die Epithese von Daniel?

@Ssabrina
Willkommen bei uns, wenn auch der Anlass ein schlimmer ist. Ich denke das die Ärzte kaum wissen was bei der OP letztendlich wirklich entfernt werden muss. Somit können wir hier auch keine Prognosen geben wie es zum Beispiel mit dem Riechen hinterher ist. Hier könnte jeder nur von sich selbst berichten. Und es ist wirklich bei jedem anders. Ihr könnt Deinem Vater sicher am besten helfen indem ihr für ihn da seid. Zeigt ihm das er sich jederzeit bei Euch anlehnen und auch ruhig ausweinen kann. Krebs ist eine schreckliche Diagnose.

Lieben Gruß
Daresa

[Ssabrina]

Hallo Daresa,

vielen Dank für deine Antwort. hmm das ist eben das schlimme bei meinem vater. er gibt sozusagen nicht zu dass er angst hat. nur ab und zu haltet er nicht mehr durch und weint dann. meine mutter hat mir auch erzählt dass sie zusammen in der nacht geweint haben. er hat momentan am meisten davor angst wie er danach aussieht. wir versuchen ihm die ganze zeit einzureden dass doch alles egal ist solange er weiter leben kann. die ärzte sagen es wäre in 4 wochen schon zu spät gewesen. habt ihr vll eine internet seite auf der man menschen sehen kann die so eine op hinter sich haben? vll kann ich ihm so ein wenig die angst nehmen.

Ps. Freut mich für dich, dass kein neuer krebs festgestellt wurde :-)

Liebe Grüße Sabrina

[lena0263]

Hallo zusammen,

ich bin heut das erste mal hier, hab im Internet nach Leuten gesucht, die Nasenkrebs haben oder hatten und bin auf dieses Forum gestoßen.
Im letzten November bekam ich die Nasenkrebs-Diagnose, im Januar wurde mir dann fast die komplette Nase entfernt. Direkt nach der Entfernung wurde die Nase aus Stirnlappen, Rippenknorpeln usw. neu aufgebaut.
Ich möchte mich gern mit Leuten austauschen, die das gleiche oder ein ähnliches Schicksal erfahren haben.

Liebe Grüße
Lena

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

auch von mir mal wieder ein Lebenszeichen.
Ich bin z.Zt. auch wieder dabei einiges abklären zu lassen. Mir geht es gerade nicht so gut und keiner weiß woran es liegt. Das schlimmste konnte aber heute ausgeschlossen werden. Zum Glück.

@ Daresa, da hast du ja schlimme Wochen hinter dir. Ich hatte schon so ein komisches Gefühl, als du dich zu einer Auszeit verabschiedet hast. Aber zum Glück hat sich der Verdacht ja nicht bestätigt. Ja, und halte daran fest, laß dich nicht irre machen.

@Ssabrina, ich kann dir nur so viel sagen: Die Diagnose Krebs reiß einem den Boden unter den Füßen weg und man hat das Gefühl man stürzt ins Bodenlose (so habe ich mich wirklich gefühlt). Und so fühlt sich dein Vater. Er ist erst 50 und steht sicher voll im Leben. Er steht gerade mit so vielen Fragen und Ängsten da und findet keine passenden Antworten. Die Ärzte können ihm meist nur helfen indem sie ihr "Handwerk" gut machen.Ich bin überzeugt, daß neben der Unterstützung durch die Familie auch die Hilfe eines Psychologen sehr hilfreich und eigentlich sehr wichtig ist. Aber Männer wollen da oft nich so recht ran. Und von den behandelnden Ärzten wird das auch meist nicht vorgeschlagen. (meine persönl. Erfahrungen)
Was die möglichen Op-Folgen im Gesicht und was das Riechen angeht kann ich nicht weiterhelfen.
Das ist sicher bei jedem anders. Ich dürfte eigentlich kaum noch riechen können und ich ich rieche sehr gut. (Bei mir wurde allerdings nur in der Nase aber dafür sehr radikal operiert, was Riechfäden u.s.w. angeht) Also das ist von Fall zu Fall verschieden.

@Julie , tapfere Julie, schön daß du dich gemeldet hat und noch bei uns bleiben möchtest.

Ich grüße Euch alle ganz lieb Batmo