Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[nurdug]

Hallo Ihr alle!
Großstadt ist gut, Annedore, da stimm ich dir zu. Schon allein die Tatsache, dass ich meine Onkologische Tagesklinik mit der U-Bahn in 10 Minuten erreichen kann. Aber ich bin eh ein Großstadtkind :-)

Susaloh, der Arzt meinte, das sei komisch mit dieser Metastase am Kopf, aber die ist im Knochen und die beobachten wir erstmal, in 3 Monaten gibts wieder CT + Szinti. Der Arzt kennt sich aus, er hat mir das mit dem Faslodex erklärt und glaubwürdig rübergebracht. Er überwacht sehr engmaschig, alle 4 Wochen sollen (also immer beim Bondronat) Tumormarker bestimmt werden. Während der Chemo hatte ich alle 3 Monate CT + Szinti. Bis der Radiologe mir sagte, Szinti sei so kurzen Abständen nicht sinnvoll. Da hab ich das eben erst nach 6 Monaten wieder haben wollen.

Und egal was wir machen, ich weiß immer erst hinterher, ob es richtig war. Evtl. soll noch eine Biopsie gemacht werden, um zu sehen, ob der Turmor immer noch hormonabhängig ist. Mal sehen, ob die an meinen Metastasenresten in der Leber was treffen können, an den Knochen ist es wohl schlecht.

Ich bin auch sehr gut im Verdrängen! Also ich grübel nicht so viel und wenn, dann rufe ich mich innerlich zur Ordnung. Na ja immer klappt das nicht ;-) Und manchmal ist das auch ein Fehler, weil ich dadurch manches versäume. Ich habs, glaub ich, schon mal geschrieben, meine Vorstellung ist, dass die Metas in der Leber verschwinden. Die Knochen müssen stabil gehalten werden, die Metastasen dort sind aber erstmal nicht so wichtig. Dass woanders neue kommen können, darüber will ich nicht nachdenken.

Ortrud, die NW beim Paclitaxel waren bei mir nicht so schlimm. Die Dosis ist 3x verringert worden (von ursprünglich 100ml auf 60ml), weil ich über Knochenschmerzen geklagt habe. Die waren am Anfang heftig, vor allem morgens ab 4 Uhr, wenn die Wirkung des Schmerzmittels nachließ. An den Füßen Kribbeln und jetzt taube Stellen, Schmerzen ab und zu. Im Moment noch eine Entzündung unter einem Fußnagel; und es sieht so aus, als ob sich ein anderer langsam von Seite her auflöst. Meine Fußnägel sind dick geworden und haben sich verfärbt, meine Fingernägel sind spröde und reißen leicht ein. Mit dem Lack hatte ich grad erst angefangen ;-) Oft hatte ich Verstopfung, da hab ich gelernt, früh zu reagieren mit Movicol, Zäpfchen etc.
Schmerzmittel hab ich in den letzten Monaten nur noch ab und zu genommen. Was mir zu schaffen gemacht hat: dass ich mich oft nicht aufraffen kann, was zu machen, die vielen Termine mit Blutabnehmen, Lymphdrainage, Chemo eben ... Ja und die Chemo selber: ich bin regelmäßig eingeschlafen (nach dem Fenistil im Vorlauf) für mindestens 1 Stunde! Zu Hause hab ich gleich weitergeschlafen. Am nächsten Tag ein rotes, heißes Gesicht und auch der Lymph-Arm war gut angeregt.
Vielleicht hab ich noch was vergessen, aber es war alles gut auszuhalten, ein Leichtes im Vergleich zu dem, was ich von anderen hier gelesen habe.

Hu, jetzt hab ich wieder lang geschrieben, die Zeit vergeht aber auch immer so schnell ....
Ich wünsch euch eine gute Nacht und morgen möglichst wenig Schmerzen und nur gute Ergebnisse.
LG, Gudrun

[Calypso]

Zitat von susaloh

Er sagte auch, wir reden hier ja nicht von Wochen oder Monaten, sondern von Jahren, die wir herausschlagen wollen. Hm, sowas geht natürlich runter wie Butter....

Hallo susaloh,
so ähnlich hat mein Doc das auch ausgedrückt
Ist doch soooo viel wert, wenn man Vertrauen zum Arzt haben kann.

Wird bei dir nicht routinemäßig alle 3 Monate ein Leber-Ultraschall gemacht? Mein Doc macht den sogar manchmal öfter, wenn ich zwischendrin mal bei ihm bin. Ich hab jedesmal vorher total Muffe, aber er sagt "ich schaue nach, um Ihnen zu sagen, dass da nichts zu sehen ist und nicht, um etwas zu finden". Solche Sätze finde ich auch sehr beruhigend.

Tumormarker werden alle 4 Wochen gemacht, die lass ich mir aber normalerweise nicht sagen - mein Doc wird schon wissen, wenn er mit mir darüber reden muss.

Das letzte Lungen-CT hab ich vor 9 Monaten bekommen und es ist auch keins geplant, ein Szinti bekomme ich jetzt nach einem Jahr (damals wurden die Knochenmetas entdeckt) wieder, dazu ein MRT der Meta in der Wirbelsäule. Er möchte einen Vergleich zwischen jetzt und vor der AHT/Bestrahlungen/Zometa.

Ich drücke jedenfalls beide Daumen, dass du in 8 Wochen nur gute nachrichten bekommst!

Calypso

[Ortrud]

Hallo Gudrun,

ich finde es schon ganz heftig, was Du da an Nebenwirkungen aufzählst.

Ich bekommen 90mg/m/2 Körperoberfläche (nun mach was draus). Das ganze wöchentlich. Hört sich nach ganz gewaltigen Nw an.
Hast Du auch Deine Haare verloren? Hattest Du mit Übelkeit zu kämpfen?

Heute nachmittag geht es los.

[Ortrud]

Hallo Marion,

nicht dass Du denkst, alle haben Dich und Deinen Burzeltag vergessen.

Ich wünsche Dir zum heutigen Tag alles Liebe und vor allen Dingen Gesundheit. Ein buntes Bidchen kann ich Dir nicht senden, da ich im Krh. bin und nur ein Net-Book habe, auf dem nichts gespeichert ist.

Der Geburtstagswunsch kommt auch so von Herzen.

[nurdug]

Ortrud, ich wollte dir keine Angst machen! Hab alle NW aufgezählt, sie waren aber gut auszuhalten. Und das immerhin 15 Monate lang. Lies doch nochmal in Ruhe, was beunruhigt dich am meisten? Übelkeit hatte ich so gut wie gar nicht. Ja, die Haare sind mir ausgefallen.

90 mg kriegst du, ich hatte zuerst 100. Wenn die NW zu stark sind (bei mir die Knochenschmerzen), wird die Dosis bei dir vielleicht auch runtergesetzt. Aber jeder reagiert anders. Ich hatte auch 3x 1x pro Woche, dann eine Woche Pause. Kriegst du auch Avastin dazu?

Ich drücke dir die Daumen für heute! Ich hab übrigens nach der Chemo immer ein großes Eis gegessen, das leckere Kaffeeeis aus dem Aldi (was es ja im Winter leider nicht gibt). Hab überhaupt immer gerne was Kaltes, Frisches gegessen.
Vielleicht schreibst du gleich, wie es dir ergangen ist, ich komm auf jeden Fall nochmal rein heute.

[Maja57]

Liebe Ortrud!
Danke für Deine Glückwünsche,ich hab mich so darüber gefreut.
Du bist im Kranckenhaus und denkst an sowas.
Ich hatte einen schönen Geburtstag,wurde verwöhnt ohne Ende.
Zum Abend hatte ich noch ein Ständchen von RSH.
Es kommen einem schon die Gedanken,wars der letzte,oder ?
Naja,heute hab ich noch ein Kaffeekränzchen mit ein paar Kolegen,freu mich schon drauf.
Hoffe es geht Dir gut,und Du nicht so viele NW von der Chemo hast.
LG. Marion

[Calypso]

Hallo marion,

auch von mir noch nachträglich alles Gute! Ich wünsch Dir natürlich, dass Du noch viele Schöne Geburtstage erleben wirst bei hoffentlich wenigstens einigermaßen guter Lebensqualität.
Ich glaube, deinen Gedanken haben wir alle - bei jedem Geburtstag, Weihnachten, Silvester und alle den Terminen die sich jährlich wiederholen.

Calypso

[Annedore]

Liebe Heike,

Du bist wieder einmal so still geworden. Ich hoffe, Du bist vollständig davon absorbiert, Deinen Alltag zu organisieren, Deine Pflegestufe neu festsetzen zu lassen, Dir Hilfsmittel zu beschaffen und vielleicht sogar einmal mit Deinem Hund eine Runde zu drehen?

Ganz liebe Grüße
Annedore

[Scarlett1111]

Hallo Ihr Lieben,
habe ja schon länger nicht geschrieben.... Ich war jetzt gut 1,5 Jahre in der Willex Studie mit Xeloda und einem neuen Antikörper. Ich habe die Studie jetzt abgebrochen (hat verschiedene Gründe) und mich entschlossen eine Therapiepause zu machen. Ich habe jetzt über 11 JAhre ununterbrochen Medikamente bekommen und möchte einfach mal gerne normal fühlen (Hände, Füße), schmecken, schlafen usw....... Hat das auch schon mal jemand von euch gewagt? In der Studie waren die Lungenmetas rückläufig und die Knochen stabil. Ich weiß, einige werden bestimmt den Kopf schütteln bei dieser Entscheidung... Ich hab das aber natürlich in Absprache mit meinen Docs gemacht und sie haben mich sehr ermutigt, gibts hier Erfahrungen????
Liebe Grüße
Gundel

[sony76]

Hallo euch allen

War am Freitag zum Beratungsgespräch wegen der Stereotaktischen Bestrahlung im Mannheimer Klinikum. Diese haben mir zu einer ganzhirnbestrahlung 10x und im anschluss noch 3 mal diese Stereotaktische geraten da ich noch so jung währe und es nicht ausgeschossen werden kann dann noch mehrere biester die sich nicht zeigten in meinem Hirn rumlungern. Desweiteren haben sie meinen fall gleich Heute mittag in ihr TumorBoard genommen da die Ärztin meinte eine Behandlung nur mit Femara und Bispohnaten gegen die lungenmetas wäre nicht genug sie meinte eine Chemo währe eventuel besser da es doch sehr viele kleine in beiden lungen sind
Es geht alles so schnell sodas mir wenig zeit bleibt um mich nochmal woanderst zu erkundigen. Ich will auch nicht meiner Onkologin in den rückenfallen da ich sehr grosses vertrauen in sie hab .
Nachher muss ich erstmal zur Masken anpassung und am Mittwoch ist schon die erst Bestrahlung, ich hab so eine grosse Angst vorallem wegen der Übelkeit die war schon in meiner Chemo zeit nicht behandelbar....
Liebe grüsse Sony

[Ortrud]

Hallo Sony,

dass Du vor der Übelkeit große Angst hast, ist verständlich. Auch bei mir hat es bei der ersten Chemo nicht geklappt (vor 15 Jahren), die Übelkeit in den Griff zu bekommen.

Inzwischen hatte ich Chemos mit Tabletten und habe natürlich auch Medis gegen Übelkeit bekommen. Da wurde mir schon von den Medis dagegen übel.
Seit Donnerstag bekommen ich Taxol (intravenös) und habe gleich angesagt, dass ich diese Schwierigkeiten haben.
Da meinte die Ärztin, dass man mich eben mit Antiemetika vollpumpen müsse.
Offenbar haben sie es gemacht.
Abgesehen von anderen Zipperlein ging es mir sehr gut.
Das Wichtigste:

keine Übelkeit

Sag es noch extra an. Sie helfen Dir bestimmt.

[Maja57]

Hallo Sony!
Das hörtt sich ja gut an,was Ortrud da geschrieben hat.
Kann Dich voll verstehen,das einzigst Gute,mann weiß jetzt wies
weiter geht.Du schaffst das,weise die Biester in ihre Schrancken
zurück.
Drücke Dir die Daumen für Mittwoch.
LG. Marion

[nurdug]

Hallo Ortrud,
zumindest keine Übelkeit bei dir, und sonst?

Mal eine vielleicht dumme Frage, was kriegt ihr denn so im Vorlauf? Ich hatte Zofran (wohl gegen Übelkeit), Fenistil (Herabsetzung der Empfindlichkeit) und Kortison (weiß ich nicht mehr). Die Medikamente im Vorlauf sind doch wohl genauso wichtig wie die Art der Chemo.

[Ortrud]

Hallo Gudrun,
na klar, bei mir. Von anderen kann ich ja nicht sprechen.
Ich bekam als Vorlauf Decortin, Fenistil, Ranitic und Zofran.

[Annedore]

Liebe Gundel,

Dein Beitrag hat mich sehr erschüttert und ich habe Zeit gebraucht, darauf zu antworten. Mit persönlichen Erfahrungen bei Entscheidungen dieser Tragweite kann ich nicht aufwarten.

Mir scheint jedoch, dass Du mit beiden Beinen auf dem Boden stehst, Dich gut auskennst mit der Krankheit und Dir Deinen Entschluß reiflich überlegt hast.
Zumindest kann ich Dir sehr gut nachempfinden, dass Du nach 11 Jahren verschiedenster Therapien nun endlich einmal eine therapiefreie Zeit haben möchtest. Steh zu Deinem Entschluß, mache das, was Dir für Dich am besten erscheint und genieße diese Zeit.

Liebe Grüße
Annedore