Nasenkrebs

[Ssabrina]

Hallo ihr Lieben,

@ Batmo: vielen Dank für deine antwort. meine mutter hat das auch schon gesagt, dass er das wahrschienlich braucht. wurde bei dir nur "innerlich" operiert oder auch etwas außerhalb entfernt? ja genau wie du es beschreibst geht es glaube ich in ihm vor. dass sehe ich auch wenn er nicht drüber spricht. und das gerade jetzt, wo er mit seinem laden voll durchstarten wollte.


@ Lena:
Schön dass du da bist. Wie geht es dir? Wie hast du es verkraftet dich nach deine op zu sehen? Mein vater hat nämlich furchtbare angst davor. Wurdest du ein- oder mehrmals operiert?


@ alle:
Ist jemand von euch privatversichert? weiß jemand mit was für kosten wir mindestens rechnen müssen?

Vielen Dank an alle

Liebe Grüße

[lena0263]

Hallo Ssabrina
sag deinem Vater das er keine Angst haben muß,
mir geht es soweit ganz gut klar habe ich erst seltsam geschaut als ich zum ersten mal im Spiegel geschaut habe,weil bei mir 80% der Nase weg genommen wurde. Hatte aber Glück einen guten Arzt zu haben der mir die Nase wieder so gut aufgebaut hat.Bis jetzt bin ich drei mal operiert worden da ich auch noch Diabetes habe, habe ich ein paar Probleme mit der Heilung ansonsten bin ich mit dem was ich sehe zufrieden.Habe auch keine Probleme mit dem riechen.

Liebe Grüße Lena

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben !

@Batmo
Schön wieder von Dir zu hören. Allerdings hört sich das bei Dir ja im Moment auch nicht ganz so toll an. Ich drücke Dir fest die Daumen das auch der Rest der noch abgeklärt werden muss ok ist.

@Ssabrina
Wir alle sind mehr oder weniger mitten aus dem normalen Leben gerissen worden. Dein Vater sollte sich jetzt nur auf sich und auf das Gesundwerden konzentrieren. Ich wünsche alles Gute.

@Lena
Herzlich willkommen bei uns.
Ich muss gleich mal was loswerden, da auch bei mir, allerdings nach über 1 Jahr, ein Aufbau der Nase durch Rippenknorpel und Stirnlappen geplant war. Es ist allerdings aufgrund vieler Gründe verschoben/fallengelassen worden. Es fehlt mir wirklich der Glaube auf der einen Seite - auf der anderen Seite finde ich es mehr als gewagt, das bei Dir im Januar der Nasenkrebs operiert wurde und direkt danach ein Nasenaufbau gemacht wurde. Selbst ohne Bestrahlung hätte mein Professor IMMER mind. (!) 1 Jahr nach der Krebs-OP gewartet um so eine aufwändige Nasenaufbau-OP vorzunehmen. Man kann doch überhaupt nicht sagen ob der Krebs wirklich weg ist! Ich bin auch zu 0 operiert worden, d.h. ich bin mit der Diagnose (Pathologin war bei der 2. OP dabei) der Krebs wurde komplett entfernt, entlassen worden. Trotzdem war nach bereits 3 Wochen an mehreren Stellen der Krebs wieder da. Danach war dann Chemo und Bestrahlung fällig. Man muss doch wirklich wenigstens 1/2 Jahr erstmal abwarten bevor man solch eine große Aufbau-OP macht. Ohne negativ zu klingen, aber wenn bei Dir wieder irgendwas auftaucht kannst Du die aufwendige Nase schlichtweg vergessen. Nein, also mit dem Wissen von heute, finde ich Deinen Operateur doch ein wenig zu risikobereit - auf Deine Kosten. Ich habe sowas auch noch nie gehört. Ich wünsche Dir das alles weiterhin super gut geht !

@all
Ich hoffe es geht Euch allen gut.

Lieben Gruß
Daresa

[lena0263]

Hallo Daresa,

deine Bedenken kann ich nicht teilen, während der 11-stündigen Operation wurden die entfernten Teile direkt ins Labor geschickt und es wurde solange weggeschnitten, bis kein Krebs mehr da war. Mein Operateur, ein großer Spezialist mit Erfahrungen aus dem Ausland, war der Meinung, dass ein sofortiger Aufbau besser ist. Außerdem wurden mir in einer zweiten Operation die Halslymphknoten entfernt und es wurde auch nichts mehr gefunden! Die meisten Probleme hat meine Diabetes verursacht, aber jetzt ist alles gut verheilt, Anfang nächsten Jahres werden dann die kosmetischen Korrekturen gemacht. Ich bin bis jetzt sehr zufrieden und werde sogar demnächst wieder arbeiten gehen. Ich finde schon, dass die Medizin in dieser Hinsicht große Fortschritte gemacht hat.

Lieben Gruß Lena

[Daresa]

Hallo Lena!
Es freut mich wenn Du zufrieden bist. Meine Bedenken sind trotzdem nicht ausgeräumt. Wie ich schon geschrieben habe, hat auch bei mir eine Pathologin daneben gestanden, die sofort geprüft hat. Und auch bei mir wurde solange weggeschnitten bis sie grünes Licht gegeben hat. Auch mein Operateur ist überregional bekannt und hat Erfahrungen in USA.

Ohne Bestrahlungen und wenn nichts mehr nachkommt kann sicher alles gut gehen.
Ich hoffe für Dich nur das Beste.
Lieben Gruß
Daresa

[lena0263]

Hallo Daresa
klar kann immer was wieder kommen nur warum soll ich immer daran denken,man muß doch positiv Denken oder nicht.
Hast du denn jetzt eine Epithese?

Liebe Grüße Lena

[Ssabrina]

Hallo zusammen.

@ Lena: wurde dann deine nase nur durch den stirnlappen, etc. aufgebaut? oder hast du auch eine art prothese? Darf ich fragen wie lang deine erste op her ist? also mein vater wird kommenden freitag operiert. momentan lässt er sich mal wieder gar nichts anmerken aber er hat riesige angst. das weiß ich. bei ihm hieß es aber, dass der stirnlappen vorerst nur "schlampig" draufgesetzt wird und bei der nächsten op etwas verschönert wird. Trotzdem wird eine eine schönheitsop brauchen um einigermaßen "schön" auszusehen. wie der arzt es sagt...

@ daresa: wurden deine lymphdrüsen nicht gleich entfernt?

Wisst ihr wie die "kompletten" heilungschancen bei nasenkrebs ist?

Vielen Dank an euch alle!

Liebe Grüße Sabrina

[lena0263]

Hallo Ssabrina
da bei mir zuviel von der Nase weg genommen wurde reichte der Stirnlappen nicht aus.Es wurde von der Kopfhaut ein Lappen genommen,jetzt habe ich natürlich das Problem das dort Haare wachsen.Bin noch mit meiner Krankenkasse am kämpfen das sie das Läsern bezahlen.Ich muß nächstes Jahr noch mal ins Krankenhaus um die Nase schöner machen zulassen.Meine erste Op war im Januar und die zweite im Februar.

Gruß Lena

[Ssabrina]

Hallo Lena,

vielen Dank für deine antwort. wurde bei dir eigentlich eine ungefähre zeit vorraus gesagt, wie lange du arbeitsunfähig bist? bei meinem vater heißt es nämlich mindestens ein halbes jahr. so wie der arzt sagt wird bei ihm aber eigentlich "nur" ca. 50 % der nase entfernt. oh je dass ist sicher schlimm für dich. ich hoffe deine krankenkasse lässt sich "breitschlagen".
Ich bin dir wirklich sehr dankbar dass du mir so viel schreibst.

Liebe Grüße

Sabrina

[lena0263]

Hallo Ssabrina
da bei mir der Nasensteg noch nicht vorhanden ist und ich erst einmal eine Epithese dort hin bekomme,dauert es noch ein wenig.
Aber ich Denke das ich am 1 August wieder arbeiten gehe da ich schon seit letztes Jahr Mai krank bin wird es mal wieder Zeit.
Sag dein Vater das er sich nicht soviele Gedanken machen soll das habe ich auch nicht vorher gemacht,daß ist leichter gesagt als getan aber es hilft.
Darf ich mal fragen wo du her kommst ich komme aus Erwitte.
Gruß Lena

[Daresa]

Hallo Lena!
Nun muss ich doch nochmal was dazu schreiben. Ich komme mit Deinen Schilderungen nämlich nicht mehr ganz mit. Da ich im Punkto Nasenaufbau alles andere als unwissend bin, wundere ich mich doch über so einiges. Du hast erst geschrieben der Krebs ist in 11 Stunden entfernt worden. Dann sind Dir in einer 2. OP die Lymphknoten entfernt worden. Heute hast Du geschrieben Du wurdest 2x operiert - Januar / Februar. Wann wurde denn dann Deine Nase aufgebaut? In der gleiche OP wie die Nasenentfernung? Kann ja nicht sein, denn 1. hast Du Dich ja mit 80% weniger Nase gesehen, 2. würde kein Arzt der Welt beides in einer OP machen. Davon mal abgesehen das in der Regel 3 OP`s für den Aufbau der Nase mit Rippenknorpel und Stirnlappen im Abstand von jeweils ca. 3 Wochen notwendig sind. Zudem wundert mich der Einsatz von Kopfhaut. Üblich ist der Einsatz von Oberschenkelhaut. Und wie schon mal geschrieben, es ist üblich nach einer Nasenkrebs-OP ca. 1/2 bis 1 Jahr (auch ohne Bestrahlung) zu warten bevor man irgendetwas aufbaut.
Mich würde da echt mal interessieren wer Dich operiert hat und wo? Das muss ja entweder ein Wunderdoc sein den man nur weiterempfehlen kann, oder aber ein operationswütiger Arzt vor dem man jeden nur warnen kann.
Und erkläre mir doch bitte wie Du in eine aufgebaute Nase eine Epithese für den Nasensteg bekommst? Wie wird denn diese befestigt?
Übrigens der unmöglichste Satz den ich von Gesunden in meiner schlimmsten Zeit der Behandlung gehört habe war: du musst positiv denken. Ich finde das hört sich abgedroschen an.
Weisst Du hier versprühen auch einige richtig tolle positive Stimmung, aber wenn ich Dich lese dann hab ich das Gefühl wir schreiben hier in einem Forum für Erkältungskrankheiten. Krebs ist leider eine ernstzunehmende Krankheit.

@Ssabrina
Tröste Deinen Vater und stehe ihm bei. Mit dem Satz er solle sich nicht so viele Gedanken machen wirst Du bei ihm eher auf Unverständnis stoßen. Die Ärzte Deines Vaters können wohl kaum eine Aussage über die Länge der Arbeitsunfähigkeit machen, denn sie haben ihn ja noch nicht mal operiert. Sind doch keine Hellseher. Sie wissen doch noch gar nicht was alles an Behandlung noch notwendig ist. Es kann doch noch kein Arzt VOR der OP sagen ob hinterher noch bestrahlt werden muss, oder eine Chemo gemacht wird. Alles Gute für Deinen Vater.

Lieben Gruß
Daresa

[lena0263]

Hallo Daresa,
schade das du mit meinen Schilderungen nicht klar kommst, so undeutlich war das doch gar nicht geschrieben! Meine Nase wurde tatsächlich in derselben OP aufgebaut, in der sie entfernt wurde. Dazu muss man auch kein Wunderdoc sein, sondern Erfahrung haben und auch den Mut, andere Wege zu gehen. Ich kann meinem Arzt 100prozentig vertrauen und das Ergebnis seiner OP's bestätigt das!! Man muss nicht immer das tun, was üblich ist, in der Medizin schon gar nicht, die lebt nämlich vom Fortschritt! Der Nasensteg ist durch meine Diabetes nicht so gut angewachsen, da bekomme ich jetzt eine Epithese und nächstes Jahr wird an dieser Stelle noch mal operiert, da eh noch kleine kosmetische Korrekturen anstehen. Wie die befestigt wird, kann mir nächste Woche sicher der Spezialist sagen.
Übrigens, positives Denken hat noch nie geschadet, gerade bei Sachen, die man eh nicht ändern kann, so wie Krebs. Hier spielt keiner diese Krankheit runter, aber vom Jammern ist auch noch keiner gesund geworden!!!!

@Ssabrina
lass dich nicht so runterziehen, versuch deinem Vater weiter Mut zu machen!!!

Liebe Grüße Lena

[Ssabrina]

Hallo Lena,

danke für deine antwort. bei uns zu hause ist es jetzt ganz schlimm. er unterdrückt es jetz nicht mehr sondern ist jetz einfach nur noch "gretzig". Ich komm gar nicht dazu ihn zu trösten oder ihm mut zu machen weil er dieses thema im moment nicht an sich ran lässt. morgen früh müssen wir in in die klinik bringen. am freitag ist es dann schon so weit. Wir kommen aus Augsburg, operiert wird er in Ulm in der Bundeswehrklinik. Hattest du jetzt eigentlich auch eine Chemo? Weil bei meinem vater versuchen sie es ohne weil es ja für die augen usw sehr gefährlich ist.

@ Daresa und Lena:

VIelen dank für eure tipps. Ach ja, bezüglich eurer kleinen "auseinandersetzung": Der arzt hat zu uns auch gesagt dass er am freitag operiert wird, dort dann der teil der nase entfernt wird und auch in der selben op noch der stirnlappen draufgeklappt wird. Außerdem werden auch noch gleich die lymphknoten herausgenommmen. bei einer 2. OP wird dann der stirnlappen soz. verschönert, da er bei der ersten OP einfach nur "draufgeklatscht" wird - wie er es nennt...

Liebe Grüße
Sabrina

[Daresa]

Hallo Lena!
Schade das Du so gar nicht auf meine Fragen eingegangen bist. Und den Arzt, der so super an Dir operiert hat, hast Du uns auch noch nicht genannt. Wäre doch sicher für viele interessant.

Hallo Ssabrina!
Wie ich schon bei Lena geschrieben habe - es ist schon mehr als mutig vom Arzt, bevor er überhaupt angefangen hat zu operieren, er gar nicht weiß wie der Verlauf auch bezüglich einer Bestrahlung/Chemo ist, schon anfangen will die Nase aufzubauen.
Wir sind hier im Forum übrigens alle bestrahlt worden. Mal früher, mal später.

Gruß
Daresa

[lena0263]

Hallo Ssabrina
das dein Vater im moment so ist ist normal, ich war auch so nachdem ich das erfahren hatte.Weil er sich fragt warum es ihn getroffen hat und warum im Gesicht.Bei mir wurde letztes Jahr im Mai erst Unterleibskrebs fest gestellt und im November dann der Nasenkrebs.Ich habe keine Chemo und auch keine Bestrahlung weil sonst noch mehr zerstört würde.




Daresa:schade das du das was ich dir geschrieben habe nicht verstanden hast!!!!