Erfahrungsaustausch

Hallo Tina,
endlich bist du wieder voll im Einsatz ;-).
Ja, ich geniesse meine Behandlungspause, aber ich lese hier natürlich täglich mit. Von mir gibt's nicht viel Neues, mir geht es prima!
Erst gestern habe ich auf deiner schönen HP nach Bildern aus Kassel geguckt, bin aber zu meinem Erstaunen nicht fündig geworden ;-). (Übrigens - Dr. Müller wäre bestimmt begeistert von deinen tollen Krawatten!)
Vor kurzem war ich bei einem Heilpraktiker und bin ziemlich enttäuscht, dass er mir u.a. etliche fragwürdige Mittelchen zur Behandlung verordnet hat. Hab ausgerechnet, dass ich dafür pro Monat über 600 Euro auf den Tisch blättern müsste. Das kann und will ich mir nicht leisten und habe mich nach Befragen bei "biokrebs" für eine "abgespeckte" Version entschieden.

Liebe Grüsse, auch an alle Mitleser,
Anita

Viellecht kann ich da weiterhelfen.
Bekam auch das Infoblatt von Biokrebs.
Schreibe das ab, hab das zwar gescannt, aber bin zu doof Bilder hier reinzusetzen

Biologische Krebsabwehr
Information des Ärztlichen Beratungsdienstes: Therapiekonzept
Stand Nov.2002

Nahrungsergänzumgstherapie
A. unter Chemo-/Strahlentherapie
Dosierungsempfehlungen für Einzelpräprarte (Einnahme täglich)
Selen 300ug morgens
Beta Carotin 15mg mittags
Vitamin C 1.000mg mittags
Vitain E 400IE mittags
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Bezugsquellen (wertfreie Auswahl)

Einzelpräparate:
* Firma "CENTROPA Pharma", Fax 0031- 433523169
* Firma Hypo-A, Fax 0451- 304179

Kombinationspräparte:
* Wolz Zelloxygen plus® (Dr.Wolf Zell-Hefepräparate GmbH,65358 Geisenheim, Tel: 06722-8262
* Orthoimmun® (ORTHOMOL GmbH, 40764 Langenfeld, Tel: 02173-9059-0)
Anmerkung von mir: 30 mal Tagesbedarf 55,--
* Cellagon aurum® (Fa.Berner GmbH, 24161 Altenholz,
Tel: 0431-32993-0

Bei den Therapievorschlägen handelt es sich um Empfehlungen, die nicht übertragbar sind. Sie können eine Therapie bei Ihrem/r Arzt/Ärztin oder Onkologen/Onkologin nicht ersetzen. Bei Fragen und Zweifeln bitte Rücksprache mit unserem ärztlichen Beratungsdienst oder Ihrem/r behandelden Arzt/Ärztin.

(siehe bei Bedarf auch: unsere Therapie-Informationen "Vitamine und andere Vitalstoffe"

Claus Witteczeck
Beratender Arzt
Gesellscghaft für Biologische Krebsabwehr e.V.
11/2002

Hallo,

heute hatte ich gleich zwei Arztbesuche. Erst beim gynäkologischen Onkologen, nur als Nachsorge nach dem Krankenhausaufenthalt gedacht. Den werde ich in den nächsten drei Monaten nur zwei Mal sehen, wenn ich auf die Studie anspreche, und erst danach werden wir über eine weitere OP sprechen. Dann war ich bei der medizinischen Onkologin (meiner Studienärztin), die mich auch der Studienkrankenschwester vorgestellt hat, die für mich verantwortlich sein wird. Morgen geht's zum CT und zur Blutabnahme, Montag früh wird dann die Hautbiopsie gemacht, und dann darf ich gleich die erste Tarceva-Pille schlucken. Es wäre schön gewesen, wenn es noch diese Woche geklappt hätte, aber was soll's...ich freu mich auf jeden Fall, dass ich jetzt einen festen Termin habe :-) :-)

Geli

Tina, jetzt hatte ich gerade eine wahre Epistel geschrieben und verloren...also nochmal, diesmal kürzer, leider, denn ich muss in einer Stunde beim CT sein.
Du fragtest, warum die Hautbiopsie? Das Target (Ziel) des Studienmedikaments Erlinotib (Tarceva) ist der epidermale Wachstumsfaktor-Rezeptor (EGFR), der in vielen Eierstockkrebstumoren, aber auch in normalen Geweben wie der Haut und den Hornhäuten der Augen exprimiert wird - deshalb auch die Akne und das Kontaktlinsenverbot während der Therapie. Ziel der Studie ist es, festzustellen, ob man im Voraus durch Untersuchen der Haut und des Bluts feststellen kann, wer auf die Therapie ansprechen wird. Neben den vielen Blutproben am erste Behandlungstag werden zwei Hautbiopsien entnommen, eine vor Beginn der Behandlung, eine nach 4 Wochen, und es wird verglichen, was sich bzgl. dieses Rezeptors geändert hat. Dadurch kann in der Zukunft evtl. vermieden werden, dass Patienten diese Therapie umsonst machen.

Geli

Liebe Tina NRW (und alle anderen, die es interessiert)!
Ich habe die "reinste Horrorwoche" hinter mir. Nachdem ich nach München eine Mail geschrieben hatte und nach 4 Tagen immer noch keine Antwort hatte, habe ich (dank Anita) die Telefonnummer der Klinik ausfindig gemacht und es stellte sich heraus, dass der zuständige Professor in Urlaub war. Am Donnerstag habe ich dann mit seiner Assistentin telefoniert und alle Unterlagen hingeschickt. Am Montag morgen dann der frustrierende Rückruf: Ich komme für die Studie nicht in Frage, da ein Ausschluß-Kriterium eine bereits erfolgte hypertherme Behandlung ist (ich habe nach meiner OP in Hannover im Juli 2003 eine hypertherme Chemotherapie in den Bauchraum verpasst bekommen). Ich natürlich gleich ans Telefon, um mit meinem Prof. zu sprechen - natürlich mal wieder nicht erreichbar, da er an diesem Tag Prüfungen hatte. Am Dienstag nachmittag habe ich dann nochmals angerufen, und die Sekretärin wollte mir dann einen Termin für die Sprechstunde verpassen. Da ist bei mir dann die Sicherung durchgegangen, ich habe sie angepflaumt: Ich will keinen Sprechstunden-Termin, den habe ich jetzt schon zum 3. Mal gehabt und nur kostbare Zeit verloren. Ich will mit dem Prof. reden (das ist normalerweise wirklich nicht meine Art, aber ich war total am Verzweifeln, weil ich mich völlig auf diese Behandlung eingestellt hatte). Und siehe da: Sie stellte mich zu Prof. Wiedemann durch. Ich hab ihm die Sachlage erklärt, seine Antwort: Oh, habe ich total übersehen. Kommen Sie in die Sprechstunde, dann überlegen wir uns die bestmöglichste andere Therapie. Und noch einmal ist mir der Kragen geplatzt: Ich komme nicht in die Sprechstunde, wir haben alle Möglichkeiten besprochen, wenn die Behandlung in München nicht möglich ist, dann versuchen wir es eben mit Etoposid (Topotecan habe ich abgelehnt). Prof. Wiedemann: Das mache ich am Tel. nichts mit Ihnen aus. Ich muss mich erst in Ihre Akte reinarbeiten. Ich habe jetzt einen anderen Patienten. Lassen Sie sich einen Termin geben. Daraufhin ich: O. K., aber vielleicht könnten Sie ja noch einmal versuchen, in München etwas zu erreichen. Immerhin handelt es ich nicht um irgendein Ding, es geht um ein Menschenleben. Er hat es versucht und siehe da: Ich komme in die Studie rein. Am Montag packe ich - wieder einmal - mein Köfferchen. Habe den ganzen Tag über dann Untersuchungen (Herz, EKG, Lungen-Funktionstest (hoffe, der fällt auch gut aus, da ich - trotz Krebs - nicht mit dem Rauchen aufgehört habe), Sehtest, Hörtest, Blutuntersuchung) und wenn alles klappt, bekomme ich am Dienstag dann meine Hyperthermie plus Chemotherapie. Ich weiß, dass die Behandlung sicher kein Zuckerschlecken sein wird, aber ich setze so große Hoffnungen darauf, dass dadurch meine Chemo-Resistenz gegen Carboplatin (das wirksamste Mittel bei Eierstockkrebs, wie mir die Studienärztin in München gesagt hat) durchbrochen wird. Was mir im Moment wieder einmal sehr zu schaffen macht, ist der sehr wahrscheinliche Haarausfall (obwohl ich wirklich kein eitler Mensch bin). Aber damit muss ich, wie viele von Euch, klarkommen. Nun drückt mir mal kräftig die Daumen, dass alles gut geht, ich die Behandlung bekomme und körperlich auch verkrafte. Ich weiß ja nicht, was bei Temperaturen von 41,8 Grad alles passieren kann. Übrigens: Mein Tumormarker liegt aktuell bei 65, und das, obwohl die Lebermetastasen mengen- und größenmäßig zugenommen haben, die Bauchfell-Metas allerdings zurückgegangen sind.

Bezüglich des Treffens in Lindau: Da wäre ich natürlich dabei (sofern es mir gut geht). Das liegt ganz in meiner Nähe. Ich würde jedem von Euch empfehlen, daran teilzunehmen, denn die Bodensee-Region ist eine wirklich sehr schöne Gegend.

Alles Liebe für Euch alle. Hoffe natürlich auf Erfolg und wünsche Euch allen dasselbe.

Liebe Grüße

Brigitte

(Hoffe, jetzt kommt kein Rüffel, weil ich heute so ausführlich geantwortet habe. Aber musste mir meinen ganzen Frust einfach mal von der Seele schreiben!).

Tina.... 3.55 Uhr!!! Da solltest du aber längst an deiner Matratze horchen ;-)
Dir und allen anderen "Oben-Ohne-Leidensgenossinnen" ein "Trost-Knuddler"! Kann es auch gar nicht erwarten, bis meine Haare die Kopfhaut endlich bedecken. Dann fliegen Bandanas, Perücke und Tücher ratz-fatz in die Ecke!

Liebe Grüsse
Anita

Liebe Brigitte,
ich finde es richtig gut, wie Du Dich für Dich ins Zeug gelegt hast und wünsche Dir gaaaaaaaaaanz viel Erfolg für Deine Therapie!
Was das Verkraften der Hyperthermie betrifft, habe ich bei der Teilkörper-HT keine größeren Probleme gehabt. Allerdings gibt es ganz unterschiedliche Verfahren und ich kenne auch nur HT+Topotecan. Du wirst es schon packen, nach dem was Du schon hinter Dir hast... Auf daß die Lebermetas nur so dahinschmelzen ;-)!
@ Tina Kälter kann's eigentlich nimmer werden. Mußt bestimmt nicht mehr lange frieren ;-)

Liebe Grüße
Claudia

Liebe Tina,

zuerst mal danke für Deine lieben Worte und Deine Umarmung. Hat richtig gut getan! Nachlesen kannst Du alles über diese Behandlung unter: www.hyperthermie.org
Auch ich bin der Meinung, dass Du um 4.00 Uhr im Bett sein solltest. Also mit dem Schlafen hatte ich bislang keine Probleme, das funktioniert immer.
München werde ich von Dir grüßen! Bist also in Wirklichkeit ein waschechtes "Bayern-Mädel". Da staun ich ja.
Ich habe ja auch schon eine Carboplatin-Monotherapie hinter mir. Auch ohne Haarausfall. Aber eines der beiden anderen Medikamente (Ifosfamid oder Etoposid soll zu 66 % zu Total-Haarausfall führen. Vielleicht gehör ich ja zu den restlichen 33 %?!
Geht es Dir im Moment einigermassen? Geniesse die Zeit bis zur nächsten Chemo.
Auch ich freue mich darauf, Dich "in Natura" kennen zu lernen!

Liebe Claudia F!
Auch Dir vielen Dank für Deine lieben Worte. Wenn ich mich recht entsinne, bist Du in Freiburg in Behandlung? Kommst Du aus dieser Ecke? Bist Du dort zufrieden? Eine ehemalige Bekannte von mir war auch dort - sie hat sich sehr positiv darüber geäußert. Bist Du nicht in dieser ACE oder ACA-Studie (Du siehst, bin gar nicht auf dem Laufenden, hatte letzte Woche soviel mit mir selbst zu tun, dass ich die Meldungen hier im Forum immer nur überflogen habe).

Dann hätte ich noch eine Frage an alle: Gibt es noch mehr Personen, die im Moment gegen Lebermetastasen nach Eierstockkrebs ankämpfen? Wie werden diese bei Euch behandelt? Muss schon mal meine Fühler ausstrecken, falls mir die geplante Behandlung nichts bringt.

Euch allen einen schönen, gemütlichen Tag.

Liebe Grüße

Brigitte

Liebe Brigitte,
vielleicht war eine der anderen Claudias aus Freiburg. Ich sitze gerade in Thüringen an meinem Laptop und fahre regelmäßig nach Berlin zur Behandlung. Habe schon das Gefühl, daß der behandelnde Oberarzt ein Spezialist auf unserem Gebiet ist und ich dort mit die besten Behandlungsoptionen habe. Ich krieg diesen Arzt nur leider ziemlich selten zu sehen, weil er ständig im Dauerstreß steht.
Mit ACE erinnerst Du mich doch glatt daran, daß ich meine Vitaminration auch nicht vergesse ;-). Ja, ich bin in der ACA 125-Studie, habe 5 Spritzen, hinter und noch eine vor mir. Ich versuche mich damit zu arrangieren, daß der seit Dezember währende Anstieg meines Tumormarkers (z.Zt. 72) sowohl etwas Gutes verheißen kann (nämlich, daß ich auf die Therapie reagiere), als auch, daß da gerade ungehindert ein Problem heranwächst (falls das eben keine Reaktion auf die Therapie ist). Auch die immer mal vorhandenen Schmerzen können sowohl das eine als auch das andere bedeuten. Mein letztes MRT vom 13.4. sah gut aus. Vielleicht habe ich ja Glück :-). Wenigstens für eine laaaaange Weile.

Dir ebenfalls einen gemütlichen Tag
und liebe Grüße

Claudia F.

Hallo Brigitte,
ich war im letzten Jahr in der BioMed-Klinik und bin dort mit regionaler Hyperthermie und Ganzkörper-HT+Chemo behandelt worden.(Leider ohne Erfolg). Die Ganzkörper-HT schlaucht total. Aber hauptsache, es wirkt und vielleicht geht's dem Krebs ja noch mieser, nicht wahr? Ich habe hier im Forum festgestellt, daß die Höhe des Tumormarkers nicht viel aussagt. Meiner lag Ende März bei 840, habe 2 Tumore im Becken und es geht mir prima.
Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du alles gut überstehst.
Liebe Grüße
Ute

hallo brigitte,

ich kämpfe auch gegen lebermetastasen, allerdings nach uterus-ca. letzte woche habe ich meine dritte TACE-behandlung (=transarterielle chemoembolisation) an der uniklinik frankfurt erhalten. das verfahren funktioniert so: punktion in der leiste, einführen eines feinen kathedersystems über die oberschenkelarterie bis zur leber bzw. direkt in den tumor hinein, applikation der zytostatika (bei mir: gemzar + mitomycin), entfernen des katheders, anlegen eines druckverband, mehrstündige bettruhe, CT- und MRT-kontrolle. das ganze läuft innerhalb eines tages ambulant ab.

in der gestrigen ärztezeitung (6.5.) gab es einen interessanten artikel über ein ganz neues verfahren zur behandlung von lebermetastasen.
hier der link:
http://www.aerztezeitung.de/docs/200...6/084a0901.asp
diese "selektive interne bestrahlung" (=SIRT) wird bisher nur an der LMU münchen und an der uni aachen angewendet.

ich bin schon gespannt auf deinen bericht über die hyperthermie/chemo-kombinationsbehandlung und drücke dir fest die daumen, dass du alles gut verträgst und sich ein erfolg zeigt!

herzlichst, lika

Hallo Ihr Lieben,

wollte mich nur mal kurz melden. Mein Vater ist am am 1. Mai in den frühen Morgenstunden für immer eingeschlafen (für ihn war es sicher eine Erlösung) und vorgestern haben wir ihn beerdigt.
Bin irgendwie noch völlig von der Rolle aber das wird hoffentlich bald wieder besser werden.
Bei meiner Mam gibt's momentan nicht viel Neues, sie hatte die letzten Wochen wieder öfter Schmerzen im Bauch bei Husten, Niesen und ähnliches. Das hatte sie seit der OP und auch während der Chemo. Es war anscheinend zeitweise etwas besser, jetzt ist es wieder mehr, ich hoffe, es kommt "nur" von dem Stress durch den Tod meines Papas und nicht durch eine Tumoraktivität....
Der Antrag auf Reha läuft (das dauert ewig, bis überhaupt bei der BfA der Antrag mal verzeichnet wird, so ca. 14 Tage). Darauf warte ich jetzt und sobald der vorliegt, werde ich versuchen, sie so schnell wie möglich in die AHB zu bringen, damit sie von allem etwas Abstand bekommt.
Naja, mehr kann ich für heute nicht sagen. Bis bald mal wieder,
liebe Grüße und viel Kraft weiterhin für alle hier im Forum.
Gabi

Liebe Gabi,
mein herzliches Beileid zum Tod Deines Vaters. Auch Dir wünsche ich viel Kraft, diese Zeit durchzustehen. Möge Deine Mutter baldmöglichst einen positiven Reha-Bescheid erhalten. Ich könnte mir auch vorstellen, daß ihr die Kur gut tut.
Liebe Grüße
Claudia F.

[Tina HH]

Hallo Ihr,
ich habe jetzt schon so viel über Leber-Metas von Euch gelesen, dass mich mal interessieren würde, wie die festgestellt wurden!
Im Ultraschall...?CT oder MRT? Und die zweite Frage: merkt man da Schmerzen oder hat irgendwelche Symptome, die darauf hindeuten könnten, dass man Leber-Metas hat?
Machts alle gut und :always look on the bright side of life!

Liebe Grüsse, Tina HH

Hallo ihr Lieben,
ich danke euch Allen für´s Daumendrücken, es hat supertoll genützt! Meine Tumormarker sind jetzt wirklich im untersten Normalbereich und weder beim CT noch bei der Darmspiegelung wurde etwas festgestellt. Leider sind meine Doc´s trotz der guten Untersuchungsergebnisse sehr reserviert und der einzige Kommentar ist immer: Da müssen wir noch abwarten, hoffen wir dass es so bleibt. Ein bisschen mehr Enthusiasmus von dieser Seite würde mir psychisch auch ganz gut tun. Zum Glück hat sich mein Onkologe mit mir gefreut. Einige Krankenschwestern haben gemeint, dass vor einem Jahr keiner geglaubt hat, dass es mir je wieder so gut gehen könnte...........
Liebe Tina,
du warst ja ganz fleißig beim Aufräumen. Schaut schon auf den ersten Blick sehr übersichtlich aus (bin grad nach Hause gekommen und mein erster Weg hat mich an den PC geführt:-)). Ich hoffe, dass es dir wieder einigermaßen gut geht und dass es deinem Untermieter ziemlich unbequem wird!
Liebe Geli,
ich wünsche dir für deine Therapie alles Gute und hoffe, dass du die Statistik im positivsten Sinne aufwertest! Alles Gute und ich drück dir ganz fest die DAumen.
Liebe Brigitte,
ist ja wieder einmal "Krankenhausalltag", was dir widerfahren ist. Wenn man sich nicht selbst auf die Füße stellt und immer wieder hartnäckig nachhakt, dann kann man oft lange warten - und dann verliert man nur kostbare Zeit. Ich wünsche dir, dass du deine Therapie halbwegs gut verträgst und dass sich schon bald ein sichtbarer Erfolg einstellt. Ich wünsche dir alles Gute und drück dir die Daumen.
Ich danke euch nochmals für´s Daumendrücken und für eure psychische Untersütung und wünsch euch Allen ein schönes Wochenende!
Liebe Grüße
Margit