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  #1246  
Alt 18.06.2004, 10:27
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Hallo Doro,

wenn man bei google sucht, findet man fast nur positives über die Algen(sind auch fast alles kommerzielle Seiten). Eine etwas andere Seite hab' ich aber doch gefunden: http://members.surfeu.de/home/hinky/algen/index.htm

Viele Grüße

torsten
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  #1247  
Alt 18.06.2004, 11:48
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Hallo Babara, bei meinem Mann sagen die Ärzte auch nein zur Lymphdrainage und auch er hab einen dicken knubbel zwischen Kinn und Kehlkopf, die Ärzten gegen keine Auskunft darüber ob alles bösartige weg ist und beim Röntgen in der Kieferklinik wegen der starken schmerzen im Kiefer wurde festgestellt, das bei der OP im Dezember auch die Speicheldrüsen mit entfernt wurden, ist das normal?
Er war jetzt bei einem anderen Arzt und hat auf ein Rezept für Lyphdrainagen bestanden, da alles in Kiefer und Hals immer mehr Anschwillt.
Nächsten Donnerstag bekommt er so nun doch die erste Lymphdrainage.
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  #1248  
Alt 18.06.2004, 12:45
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Hallo Saskia,
das mit den Speicheldrüsen weiß ich nicht. Es kommt ja auch immer darauf an, ob die Drüsen mitbefallen waren oder nicht. Ich habe zwar noch nicht gehört, daß die Speicheldrüsen mit entfernt werden, aber...., es gibt ja nichts, was es nicht gibt.

Aber wieso geben Euch die Ärzte keine Auskunft darüber, ob alles bösartige weg ist. Das hat man uns direkt nach der OP gesagt, daß die nicht alle Metastasen entfernen konnten, da er sonst seinen rechten Arm nicht mehr hätte bewegen können (Schädigung des Nervs, da auch Metastasen unter diesem Nerv lagen - und man ihn schon bis zum "es geht mehr" gedehnt hatte).

Mein Mann war jetzt schon bei drei Ärzten und alle sagen, unabhängig voneinander, "NEIN" zur Lymphdrainage. Aber wie Du ja auch bei Deinem Mann feststellen kannst, der Knubbel unter dem Kinn wird immer dicker. Bei meinem Mann ist es auch schon kein Knubbel mehr, sondern ein richtiger Kropf - aber... er wird jetzt hart! Nun bin ich ganz verunsichert, ob man das mit den Lymphdrainagen nicht doch in den Griff bekommt. Werde ihn wohl doch noch einmal zum Arzt schicken.

Wie geht es Deinem Mann denn ansonsten so insgesamt und.... wie geht es DIR???

Beste Grüße und ein schönes Wochenende
Barbara
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  #1249  
Alt 18.06.2004, 13:19
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Hallo Barbara,
Ich weiß auch nicht, warum die Ärzte uns nichts sagen.
Wir haben sie schon mehrfach gefragt. Sie sagen nur das es noch zu früh ist etwas zu sagen.
Sie wissen es nicht genau schätze ich mal. Es sind ja auch jedesmal bei den Untersuchungen in der Uni andere Ärzte da. Haben auch nicht mehr nachgesehen nach der Bestrahlung und Chemo.
Nur immer in den Mund gesehen und mit einem Licht durch die Nase in den Hals.
Er hat jetzt Schmerzen im Kiefer, Wasseransammlungen im Halsbereich, kann seinen rechten Arm nicht mehr richtig bewegen und hat einen Schwerbehindertenausweiß von 100% bekommen.
Na ja die Mundtrockenheit macht ihm auch etwas zu schaffen,
er hat vom Zahnarzt dieses Glandosane bekommen, soll regelmäßig damit in den Mund sprühen und in 2 Wochen wiederkommen zum Zahnarzt in der Uni, wenn damit die Kieferschmerzen nicht besser werden sollten.
Ich habe zwar gelesen, das dieses Spray abzulehnen ist, aber es wurde vom Zahnarzt in der Uni mitgegeben.
Tja, irgendwie kennen die sich wohl alle nicht so richtig aus.
Er schnarcht durch die Wasseransammlungen auch sehr viel Nachts, da kann ich kaum schlafen und er kann noch nicht alles essen, vieles ist zu trocken. Und er hat ständig zähen Schleim in Hals und Mund.
Früher haben wir oft gemeinsam aus Flaschen getrunken unterwegs, aber die letzte Zeit, ist da immer sabber drin wenn er trinkt.
Der Luftröhrenschnitt ist auch nach Wochen von selbst zugewachsen, und sie lassen es jetzt so, obwohl dort ja die ganze Haut nach innen geht.
Ob das alles so okay ist was da abläuft weiß ich echt nicht.
Ich wünsche Euch auch ein schönes Wochenende.
Hier regnet es leider.
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  #1250  
Alt 18.06.2004, 17:12
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Hallo Saskia und Barbara,
zu den Speicheldrüsen: auch bei mir wurden Speicheldrüsen bei der OP mit entfernt, die lagen halt dermassen ungünstig im OP-Gebiet mit drin, dass sie schlichtweg mit raus geschnitten werden mussten. Andererseits - es gibt große und kleine Speicheldrüsen, man kann auch, sofern noch irgendwas vorhanden ist, diesen Rest durch häufiges Aufnehmen von kleinen Mengen Nahrung immer wieder anregen.
Zu der Bewegungseinschränkung des Armes: ich hab das auch, kann es allerdings mit gezielter KG einigermassen im Griff behalten, die machen bei mir so eine Art Druckmassage, d.h. es wird gezielter Druck auf Muskelanfänge und -enden ausgeübt, kann sehr schmerzhaft sein. Alles andere war bei mir völlig ergebnislos und ich konnte zum Schluß damals den Kopf nur noch um 10 Grad drehen und den Arm nicht mehr heben - an Autofahren war nicht mal mehr zu denken.
Zu Glandosane: wer noch eigene Zähne im Mund hat, sollte wirklich die Finger davon lassen, die werden von diesem Zeug systematisch zersört. Auf eines der anderen Produkte ausweichen, Torsten hat ja den Link zu dem gekürzten Artikel neulich genannt. Ihr müsst in so Fällen dem Arzt schon sagen, was ihr wisst! Die Studie kann, falls Euer Arzt sich interessiert, bei der Firma medac GmbH, Postfach 1355, 22872 Wedel auch angefordert werden.
Und nochmal zur Lymphdrainage: wenn die Flüssigkeit hart wird, deutet es darauf hin, dass ein Ödem entsteht, dass nie mehr weg zu bekommen sein wird. Das Risiko, das Mikrometastasen irgendwo hin geschwemmt werden, ist immer da - mir hat man das damals auch gesagt - nur, was habe ich davon, evt. mein Leben um ein oder zwei Jahre zu verlängern, wenn ich keine Lebensqualität mehr habe? Für mich ist die Drainage Bestandteil meines Lebens geworden, denn nur so kann ich im Rahmen des erträglichen sprechen, schlucken, essen (naja, was halt so geht).
Grüße Birgit
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  #1251  
Alt 19.06.2004, 12:49
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Hallo an alle,
suche nach einem Mittel gegen Pilz-Befall der Zunge, habe das Forum "überflogen" und auch auf Harry's homepage gesucht, aber leider nichts gefunden.
Kann mir jemand weiterhelfen.
Gruß Gine
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  #1252  
Alt 19.06.2004, 14:07
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Hallo Gine,

ich kenne Ampho-Moronal und Diflucan. Beides ist gut und beides ist verschreibungspflichtig. Diflucan ist etwas angehnemer einzunehmen, besonders bei Mundtrockenheit.

Gruß Jutta
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  #1253  
Alt 23.06.2004, 08:44
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Hallo Barbara,
hab mich mit meiner Therapeutin unterhalten. Sie meint, wenn noch Metastasen da sind, kann bei einer Lymphdrainage die Gefahr bestehen, dass diese im Körper verteilt werden. Vielleicht sehen die Ärzte hier die Gefahr.

Viele liebe Grüße
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  #1254  
Alt 24.06.2004, 15:41
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Hallo Birgit, hallo Tiger,
herzlichen Dank für Eure Tipps und Infos. Wir werden jetzt noch einmal mit dem behandelnden Professor sprechen, mal schauen, was er zu einer Lymphdrainage sagt, im Hinblick darauf, daß der Kropf unterm Kinn immer größer und auch immer härter wird.
Herzliche Grüße
Barbara
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  #1255  
Alt 25.06.2004, 08:32
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Hallo,
meine Schwester hat nun mittlerweile alle Therapien hinter sich gebracht. Sie war gestern zur Schlußbesprechung beim Radiologen und Onkologen. Per Sonographie ist vom Tumor nichts mehr zu sehen. Die Schleimhäute sind ohne Pilzbefall ! - Sie hat Schleimhäute und Zunge täglich mit einer weichen Zahnbürste bearbeitet.
Nun hofft sie ohne OP davonzukommen. Ich glaube es nicht, da sie einen Tumor mit dem Grading 4 mit Lymphknotenbefall - hatte. Normalerweise wird doch selbst nach einer totalen Remission Gewebe entnommen, oder ? - Wie seht Ihr die Situation ??

Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft und Zuversicht.
Gerty
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  #1256  
Alt 25.06.2004, 09:50
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Guten Morgen aus Wien!
Lese mit Interesse als ebenfalls Betroffener Euer Forum. Diagnose bei mir Tonsillen-Ca auf Resttonsille links pT2pN1RXMX. OP am 19.4. 2004; Chemo vor ca. 4 Wochen mit Cisplatin und 5-FU Dauerinfusion 5 Tage lang, ohne Nebenwirkungen ausser Geschmacksbeeinträchtigung und Mundtrockenheit. Seit 21.6. Bestrahlung in z.Zt. modernster Radiotherapieklinik Wien (www.kfjiro.com). Heute - in 20 Minuten - 5.Tag von 33 (66 GY, 3Felder). Angst vor Dauerfolgen.

Bis später - Fritz
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  #1257  
Alt 26.06.2004, 21:27
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Hallo,

die Endoskopie hat keine endgültige Klarheit gebracht, also gehe ich Dienstag zur Gewebeentnahme für ein paat Tage ins Krankenhaus.

Ich wünsche Euch einen sonnigen Sonntag Jutta
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  #1258  
Alt 26.06.2004, 21:32
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Hi Jutta,
was ist das für ein "Spiel"?
Rein ins KH, raus, wieder rein.
Na ja, man hat ja nichts anderes zu tun.;-))
Wünsche Dir alle Gute und halte Dir die Daumen
Peter
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  #1259  
Alt 26.06.2004, 21:43
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Hallo Fritz,

ich wußte nicht, daß die Chemo auch zur Mundtrockenheit führt oder kommt das schon von der Bestrahlung? Wenn Du in so einer modernen Klinik behandelt wirst, hast Du dann die Chance, daß Deine Speicheldrüsen geschont werden? Die Angst vor Dauerfolgen ist verständlich und ich will auch nichts schön reden, aber mit der richtigen Einstellung läßt es sich auch mit diesen Macken gut leben. Am Anfang tut man sich schon mal schwer aber man lernt damit umzugehen und Tips wie man sich vieles etwas leichter machen kann findest Du in Diesem Forum oder frage einfach, es findet sich bestimmt jemand der sich die Zeit nimmt Dir zu antworten.

Liebe Grüße Jutta
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  #1260  
Alt 27.06.2004, 08:29
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Hallo alle,

ich muss mich für die nächste Zeit abmelden denn ich komme am Dienstag wieder ins Krankenhaus, habe blutige Schwellungen im Rachenbereich und ein ungutes Gefühl. Wenn sich der Verdacht bestätigt wird noch einiges auf mich zukommen. Die Spezialisten in Straubing werden mich schon aufklären was los ist.

Ansonsten wünsche ich allen weiterhin nur das Beste jeder hat halt sein Päckchen zu tragen.

Hallo Gine,
ich werde sehen das ich den Kurbericht noch veröffentlichen kann, wenn nicht - dann nach meiner Rückkehr.


Gruss Harry
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