Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo ihr,
bräuchte mal nen Tipp von euch. Wegen meiner Schmerzen muss ich nun zur Reha fahren. Ich darf bis Donnerstag meine Wünsche auf dem Antrag angeben. Aber es ist so schwierig, das Passende zu finden! Es geht um Schmerzlinderung, Krankheitsbewältigung, aber auch um Linderung der chron. Entzündungen der Atemwege- viell. sogar mit HNO- Betreuung. Weiß jemand von euch eine gute Klinik? Oder hat etwa jemand von euch auch einen Reha-Antrag laufen? Da könnten wir uns ja glatt zusammen tun! :-) Auf jeden Fall will ich nicht ständig irgendwelche Psycho-Gespräche. Das halt ich dann keine 6 Wochen aus!

Daresa und Batmo, schön, dass es nicht wieder das "Schlimmste" ist. Man kann sich da ganz schön verrückt machen. Hatte vor mehreren Wochen auch ne ziemlich große Gewebeentnahme in der Nase. War aber "nur" chronisch entzündet! Ich glaube, so richtig Ruhe kriegen wir nie! Hoffentlich wird das Wetter bald wieder bissl wärmer und sonniger, da geht es einem doch gleich etwas besser! Oder?
Schade, dass Heike nicht schreibt, wie es mit Daniels Epithese ist. Hoffentlich hat alles geklappt!?

Julie, für dich auch eine gute und ruhige Zeit, um alle Ereignisse zu verarbeiten. Schön, dass du weiter bei uns schreibst. Gehörst doch einfach dazu!!!!

Sabrina, für deinen Vater alles Gute und keine Komplikationen.Er übersteht das schon- bleibt ja doch keine andere Wahl! :-( Schreib mal, wie die OP verlaufen ist!

Lena, für dich auch alles Gute mit deiner "neuen" Nase!

So, das wars erstmal. Würd mich freuen,wenn ihr paar Tipps für mich habt!

Liebe Grüße
Lilli

[Daresa]

Hallo Lilli!
Schön von Dir zu hören. Das Du allerdings immer noch mit diesen Schmerzen zu kämpfen hast ist richtig Mist. Aber vielleicht bringt Dir eine Reha doch endlich Erleichterung. Leider kann ich Dir da so gar nicht helfen. Ich bin so gar kein Reha/Kur-Mensch. Ich reise zwar gern, aber mit Familie. Allein bei einer Reha - nee, das bringt mir nichts. Ich hatte mich wohl 2007 nach einer Mutter/Kind-Kur erkundigt, aber auch wieder zerschlagen, weil man ja dort nicht auf wirklich Kranke trifft, sondern eher auf überlastete Jungmamis. Und für die hatte ich echt keinen Nerv.
Aber sag mal was soll denn das mit der Gewebeentnahme?? Es waren doch die MRT`s immer in Ordnung. Oh Mann das die Ärzte bei uns immer gleich das Schlimmste annehmen. Ich könnte im nachhinein auch diese Ärztin, die diesen Metastasenverdacht in die Welt gesetzt hat, zum Mond schiessen.
Mit - Entzündungen der Atemwege - meinst Du auch die Nebenhöhlen? Die sind bei mir ja auch chronisch entzündet. Bei der Nachbesprechung vom MRT hat man mir geraten eine Antibiotikakur zu machen um das vielleicht dadurch loszuwerden. Dafür hatte ich heute Termin - nur das der Arzt heute nicht da war - man hatte vergessen mich anzurufen und den Termin zu verschieben.

Lieben Gruß
Daresa

[Julie C.]

Hallo, liebe Lilly !

Ich freue mich sehr, hier wieder von Dir zu lesen. Leider kann ich Dir im Moment
noch nicht helfen. Aber ich werde mal ein wenig im Internet stöbern, vielleicht
finde ich etwas. Es tut mir leid, dass Du so sehr mit Deinen Schmerzen zu tun hast.

@ lena: Ich hätte es auch begrüßt, wenn Du einige von Daresas Fragen beantwortet
hättest. Mich würde es auch sehr interessieren, welcher Arzt Dich operiert hat.

[lena0263]

Hallo Julie C.
ich denke doch das ich die Fragen von der Daresa beantwortet habe.Ich denke nicht das es sinn macht den Namen meines Arztest preis zugeben,weil hier wahrscheinlich jeder seinen Arzt für den besten hält.Es ist ja auch wichtig das jeder mit seinen Arzt zufrieden ist oder!!!


Gruß Lena

[lena0263]

Hallo Ssabrina
ich wünsche deinem Vater für morgen alles gute.

Gruß Lena

[Nicole_H]

Hallo,
mensch hier ist ja richtig viel los. Bei mir ist alles in Ordnung. Meine MRT Befunde sind alle super.

@ Sabrina
Deinem Vater wünsche ich morgen früh auch alles Gute. Ich drücke die Daumen, dass er die OP gut übersteht.
Ich hatte meine Nasentumor OP vor 2,5 Jahren und habe sie gut überstanden. Riechen kann ich nicht mehr - aber das ist ja nicht wirklich wichtig (manchmal sogar von Vorteil).
Ob Chemo und/ oder Bestrahlung erforderlich sind, wird man bestimmt erst ca. 10 Tage nach der OP wirklich beantworten können. Hier hilft einfach nur abwarten und bis dahin möglichst wenig Kraft an dieser Frage verschwenden.

@ Lena
Gut, dass Du die OPs so gut überstanden hast und eine Nase gleich wieder aufgebaut werden konnte. Vielleicht kannst Du ja Daresa den Namen des Arztes mal als private Nachricht schicken (es gibt hier oben rechts die Möglichkeit und es ist auf jeden Fall problematisch Namen im Netz zu benennen).
Wie geht es Dir mit Deinen Lymphknoten? Wie viele wurden entfernt? (Bei mir wurden bei meiner Nasentumor-OP vor 2 Jahren linksseitig 24 Lymphknoten entfernt und ich habe immer noch Probleme mit der Seite, weil sich dort Flüssigkeit staut und ich überhaupt oftmals ein starkes Druckgefühl habe)?
Insgesamt hörst Du Dich ja sehr positiv an, da Du ja auch über das Arbeiten wieder nachdenkst.
Ich bin nun seit 2,5 Jahren aus dem Job raus (allerdings haben Komplikationen in Form einer Stirnknochenentzündung und Metastasen alles etwas in die Länge gezogen). Bei jeder spannenden Stellenausschreibung träume ich davon, wieder arbeiten gehen zu können, aber derzeit sehe ich mich noch lange nicht da.

@ Julie
sei ganz fest gedrückt! Schön, dass Du Dich hier meldest. Du bist uns sehr ans Herz gewachsen und ich freue mich von Dir zu hören! Ich hoffe es geht Dir soweit ganz gut.

@ Lilli
Ja vielleicht ist eine Kur ein guter Weg (ich lehne die gerade für mich immer noch ab - weil ich einfach bei der Familie sein will), aber vielleicht ist eine Kur ein guter Weg die Kopfschmerzen los zu werden. Leider kann ich Dir auch überhaupt keinen Tipp dazu geben.
Hast Du eigentlich jemals einen Psychologen wegen der Kopfschmerzen aufgesucht? Mir wurde gerade auch mal wieder ein Psychologe auch wegen dem nicht erklärbaren Schwindel angeraten. Ich habe nur wenig Lust mich mit einem Psychologen über Krankheit zu unterhalten - eigentlich will ich einfach nur "normal" leben. Ich verbringe eh so viel Zeit bei Ärzten.

@ Daresa
Gut, dass alles soweit in Ordnung ist. Sei gedrückt

@ Batmo
Auch bei Dir, super, dass nichts Schlimmes gefunden wurde.
Bei mir weiß auch niemand woher meine Kopfschmerzen, mein Schwindel und die Erschöpfung kommen. Alles super - nur leider bin ich nicht in der Lage einen ganzen Tag ohne Pausen und oft genug ohne Tabletten zu überstehen. Immer muss ich mich aus Aktivitäten ausklinken.
Was für Probleme hast Du konkret?

Liebe Grüsse an alle
Nicole

[sybille1304]

Guten Morgen und ein herzliches Hallo an alle!
Ich verfolge das Forum nun schon eine ganze Weile und habe festgestellt, dass es meiner Mutter mit ihren fast 80 Jahren nach der Entfernung ihrer Nase und der Bestrahlung doch recht gut geht im Vergleich zu vielen von Ihnen. Jetzt, ein halbes Jahr nach Ende der Bestrahlung und 10 Monate nach der Entfernung ist sie wieder in der Lage zu Essen worauf sie Appetit hat und auch ihren Haushalt macht sie fast allein. Was für sie im Alltag schwierig ist, ist die Reinigung der Nase. Sie bringt es nicht fertig, es selbst zu machen, d.h. mein ältester Sohn und ich wechseln uns ab. Und dazu habe ich eine Frage an Sie: Meine Mutter soll eine Epithese bekommen, die Anker dafür wurden schon bei der Entfernung der Nase gesetzt. Aber dazu will man noch ein halbes Jahr mindestens warten. Wir basteln jetzt immer aus Verbandmull so ein Dreieck und das wird mit Pflaster über die offene Stelle im Gesicht geklebt, so dass sie noch Luft bekommt, aber alles vor Verunreinigungen und auch etwas vor dem Austrocknen geschützt ist. Wir haben schon nach Alternativen gesucht - vielleicht so ähnlich einer Faschingsnase - eine von uns angefertigte Gipsnase war leider zu schwer. Wie decken Sie die offene Stelle ab? (Bei meiner Mutter wurde die Nase komplett entfernt, ist nur noch ein tiefes Loch da.) Die Ärzte lassen uns da ziemlich im Regen stehen, nach dem Arztbesuch wird da immer einfach ein Stück Verbandmull "draufgeklatscht" und das wars. Das fusselt dann wie sonst was, so dass wir dann ewig die einzelnen Fasern mit der Pinzette entfernen müssen und außerdem bekommt sie dann ja damit keine Luft.
Vielleicht ist diese Frage für Sie lächerlich, da Sie ja zum teil so viel größere Probleme nach der OP haben - für meine Mutter bedeutet dies aber auch wieder ein Stück Lebensqualität. Vielen Dank für Ihre Ratschläge!
Sybille

[Lilli07]

Hallo ihr alle,
danke, dass ihr gleich geantwortet habt. Mir gehts ja genauso, ohne Familie hab ich doch auch keine Lust irgendwo wochenlang rum zu hocken! Aber vielleicht ist es ja noch ne Möglichkeit, mich wieder arbeitsfähig zu kriegen. Man sagt doch immer: Reha vor Rente! Deswegen such ich ja nach einer Klinik, die mir vielleicht auch was bringt. Ich will nicht einfach nur mal so von zu hause weg. Meine Kollegen schütteln darüber nur den Kopf- sie würden sofort fahren ( denen gehts aber eben auch nicht so schlecht ). Mit mir ist ja auch nicht mehr viel anzufangen, bin immer gleich ko, lesen und Computer strengen an, viel reden und lachen macht auch Schmerzen, alle Arbeiten kopfüber gehn gar nicht und, und, und.... Ich kann Nicole so gut verstehen!
@Nicole
Seit ich die Schmerztherapie mache, bin ich auch bei einer Schmerzpsychologin in Behandlung. Ist eigentlich ganz in Ordnung. Macht jetzt auch Tiefenentspannung (Hypnose) mit mir. Mal sehn, ob es irgendwann wirkt?! Ansonsten mag ich so ewige Gespräche und Körperreisen nämlich nicht. Das hab ich ihr gesagt, und wir kommen ganz gut miteinander klar. Sie kümmert sich auch um meinen Reha-Antrag. Ist schon schön, wenn man so jemanden zur Seite hat! Auf jeden Fall müsstest du versuchen, einen Schmerztherapeuten zu finden. Die anderen Psychos können dir da nicht so gut helfen. Kannst ja mit zur Reha fahren????
Daresa, zur Gewebeentnahme: Auf dem MRT hat man bei mir noch nie was gesehen. Also muss ich mich auf mein Gefühl verlassen. Und in meiner Nase stimmte was nicht. Eine Stelle war immer entzündet, blutete und wollte nicht heilen. Salben und Antibiotika schlugen nicht an. Also hab ich auf eine Probe bestanden. Und die war -Gott sei Dank- negativ.
@ Sybille
Leider kann ich zu Ihren Fragen nichts sagen, da meine Nase noch da ist. Auf jeden Fall finde ich es eine Zumutung, einfach so einen hässlichen Verband drauf zu klatschen! Ich würd das Thema Epithese noch mal ansprechen. Wenn alles vorbereitet ist, kann man sie auch drauf setzen. Wird sicher nur ums Geld gehen! Ansonsten würde ich persönlich in einer anderen HNO-Klinik oder in der Gesichtschirurgie vorsprechen, um eine akzeptable "Nasenlösung" zu finden! Ich hoffe, Sie können das Problem schnell lösen. Alles Gute für Sie und Ihre Mutter.

So, Kopf brummt, deswegen erstmal Schluss.
Liebe Grüße
Lilli

[lena0263]

Hallo Nicole,

mit meinen Lymphknoten geht es ganz gut, wieviele genau entfernt wurden, weiß ich nicht und bis auf das Taubheitsgefühl hab ich auch keine Probleme.
Klar denke ich positiv, man muss doch auch daran glauben, dass sich das alles gelohnt hat! Und so wie es im Moment aussieht, kann ich auch bald wieder arbeiten. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du auch bald wieder arbeiten kannst!!

Liebe Grüße Lena

[Ssabrina]

Hallo ihr lieben.

puh jetz musste ich ganz schön viel nachlesen. war jetz ein paar tage nicht mehr im internet weil ich viel mit meinem vater unternommen habe. wir haben ihn am mittwoch ins krankenhaus gebracht und gestern ware nwir auch den ganzen tag bei ihm. Es ging ihm gestern richtig scheiße. heute war seine op um 11 Uhr. um 19 Uhr war er erst fertig.. ob er den wiederaufbau bekommen hat, weiß ich leider noch nicht. @ daresa: du hattest wohl doch recht. der arzt hat zwar die ersten tage immer gesagt dass der wiederaufbau in der selben op durchgeführt wird aber gestern sagte er dass es vll auch erst in einer op in 3-4 wochen gemacht wird. je nachdem wie sicher sie sind ob alles draußen ist. leider muss bei ihm auch ein teil der kopfhaut "dran glauben".

wurde bei euch eigentlich auch der tränenkanal durchtrennt? bei ihm wurde das heute beim linken auge.

leider kann ich momentan nicht mehr sagen da ich ihn leider noch nicht gesehn habe. ich werde ihn morgen mittag besuchen und werde euch- wenn ich es schaffe - morgen abend schreiben wie es verlaufen ist.
habe heute den ganzen tag an ihn gedacht. hoffe es hat was gebracht

nochmal vielen dank an alle für euren hilfreichen tipps!!!!


Viele Liebe Grüße

Sabrina

PS. Lena und alle anderen auch: VIelen dank für die Glückwünsche. Das hat meinem papa bestimmt geholfen. ich glaube fest dran dass er es gemerkt hat dass wir alle an ihn denken. :-)

[Nicole_H]

Hallo Sybylle
erst mal herzlich willkommen hier. Gut, dass es Deiner Mutter weitgehend gut geht. Zum Thema Epithese kann ich leider gar nichts beitragen, weil meine Nase von aussen noch steht.

Hallo Sabrina,
ich drücke Euch die Daumen, dass die OP nun gut und erfolgreich überstanden ist. Ist Dein Vater noch auf der Intensivstation?

Hallo Lilli,
ja es wäre eigentlich eine schöne Idee gemeinsam eine Reha zu machen. Aber ich will eigentlich nur ins normale Leben. Eine Reha hebe ich mir für nach meiner Stirnknochen-OP auf. Ich hoffe, dass ich dann ja auch wirklich wieder durchstarten kann.
Ich glaube ich hatte schon mal nachgefragt: Das MRT wird bei Dir immer vom ganzen Kopf gemacht, oder? Es gibt hier keine möglichen Gründe für die Kopfschmerzen (insbesondere die beim Bücken)?

Hallo Lena,
ich drücke Dir die Daumen, dass Du wieder bald fit genug zum Arbeiten bist.
Ob meine Lymphknoten Einfluss auf meinen Kopfzustand haben, weiß ich ja auch nicht. Fest steht - dass mein Kopf eine Katastrophe ist - zumindest wenn man irgendwie ein normales Leben möchte....

Gruss
Nicole

[batmo]

Hallo zusammen,

ich will mich mal wieder melden, hatte die letzten Wochen nicht so viel Zeit. ab und an habe ich gelesen, was hier so los war.

@ Nicole Da ich mich sehr schlapp fühlte, Husten hatte (und noch habe), erhöhte Temperatur, Kopfschmerzen kein Appetit und nur noch herumgekrochen bin, war ich beim Arzt. Ich habe aber nichts , was ja grundsätzlich toll ist. Deshalb wurden die schlimmen Eventualitäten abgeklärt und zum Glück ausgeschlossen.
Mittlerweile ist es besser, aber komisch ist das schon. Trotzdem bin ich natürlich total froh .

@ Lilli Ich fahre am 07.07. für 4 Wochen (finde ich ja ganz schön lange) zur Kur. Das soll für mich dann der Abschluß der doch unschönen Zeit sein. Denn danach will ich endlich wieder so fit sein, daß ich wieder arbeiten gehen kann.
Da meine Kinder bereits aus dem Haus sind und ich sie ohnehin selten sehe (sie wohnen beide leider weiter weg) fällt mir der Tapetenwechsel nicht so schwer. Ich kann es gut verstehen, wenn man zögert seine Familie für so lange Zeit zu verlassen. Ich glaube ich hätte mich damit auch sehr schwer getan.
Zuerst war ich zwar enttäuscht, daß es nicht Ost-oder Nordsee ist sondern Bad Sooden-Allendorf südlich von Göttingen, aber das was ich dann an Patientenmeinungen gelesen habe hat mich dann ganz aufgeschlossen gestimmt. Nur der Papierkrieg ist unglaublich. Um das alles bewältigen zu können, muß man eigentlich schon wieder ganz fit sein.
Ich laß die Kur jetzt ganz entspannt auf mich zukommen und schau was passiert.

Liebe Grüße auch an den Rest von Batmo

[Daresa]

Hallo Ihr Lieben!

Wollte mich nur kurz abmelden. Wir fahren am Samstag für eine Woche in den Serengeti Park in die Heide. Wir hoffen auf gutes Wetter und viel Spaß - grad auch für die Kleine.

Ich wünsche allen hier nur das Beste.

Lieben Gruß
Daresa

[Ssabrina]

Hallo ihr lieben.

ich weiß ist schon wieder lange her aber wir hatten jetzt ziemlichen stress. mein vater wurde letzten freitag operiert.
Der tumor war nun doch noch größer als sie erwartet hatten aber sie denken sie haben alles erwischt. der wiederaufbau wurde auch sofort gemacht. es sieht momentan ziemlich schlimm aus und er wollte nicht mal sein krankenhauszimmer verlassen aber seit vorgestern traut er sich weider ein bisschen unter die leute. aber er hat schon recht. die schauen allle so blöd drein. ich versteh des net wie man so auffälllig glotzen kann. aber inzwischen kommt er doch besser damit klar als wir dachten.
er darf sogar morgen schon nach hause. nach einer woche!! ist doch viel zu früh oder?
Er muss dann in 6-8 wochen zur nächsten op, in der dann ein teil des stirnlappens wieder nach obengeklappt wird und außerdem wird ihm dann vom brustbein etwas herausgenommen, dass dann als nasenbein hergenommen wird. ist alles ganz schön kompliziert aber ich glaube die sind richtig gut.

wie geht es euch allen?

Ach ja, vielen Dank dass ihr mir bzw. meinem papa die daumen gedruckt habt.
hab mich über eure nachrichten riesig gefreut.

liebe Grüße

Sabrina

[Heike und Daniel]

Hallo Daresa, hallo Lilli,
ich muß mich ersteimal entschuldigen, das ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Daniel ist mit seiner epithese sehr unglücklich, als wir nach hause gefahren sind hat er mir als erstes gesagt das er nicht mehr arbeiten gehen wird.
Als wir zu Hause waren haben die kinder natülich ganz lieb reagiert und versucht ihren vater wieder aufzubauen, hat aber nicht wirklich geklappt.
Ich habe mich dann ans internet gesetzt und nach anderen epithesenanbietern gesucht.
Ich habe mich dann auch mit jemanden in verbindung gesetzt und ihr ein foto geschickt, die antwort dazu war "das geht ja mal gar nicht".
Jetzt sind wir in verbindung mit dem erstversorger( er ist der meinung gute arbeit geleistet zu haben ) und der krankenkasse. Der mann von der krankenkasse hat auch schon bessere arbeiten gesehen und jetzt geht es natürlich um die bezahlung.
Daniel bekommt jetzt auf jeden fall am 23.06 eine neue epithese bei einem anderen hersteller. Ich finde es auf jeden fall ganz schön übel das man sich jetzt auch noch mit so etwas rumärgern muß.
@ sabrina: von mir auch herzlich willkommen und alles gute für deinen vater
@ nicole: schön das deine befunde alle gut sind
@ batmo: schön das es bei dir wieder etwas besser geht
@ all: alles gute für alle
Viele grüße von Daniel an alle
Heike