auf einmal ist alles anders....

[dayo]

hallo,

die blutwerte von heute waren in ordnung....die leukos sind sogar leicht gestiegen, die thrombos zwar gefallen, aber immer noch in der norm...

das waere grund zur freude, wenn meine 'kleine' sich nicht immer mehr mit dem laufen plagen muesste....vor zwei tagen 'liefen' wir noch zum auto vor dem haus;

heute habe ich sie im rollstuhl aus dem haus zum auto fahren muessen....ich hieve dann ihr linkes bein ins auto, bis sie sitzten und sich reinziehen kann, sie schafft es nicht mehr alleine..ihr linker arm baumelt herunter, als wenn er nicht mehr zum restlichen koerper gehoeren wuerde....

mir schnuert es dabei jedesmal den hals zu; es ist einfach grausam anzusehen, was diese verdammte scheisskrankheit aus uns gemacht hat.....

ich wuensche euch und auch mir viel mut und kraft,

dayo

[Peter]

Hallo Dayo,

wie gut kenne ich das, was Ihr jetzt erlebt...

Ich wünsche Euch von Herzen, das es vielleicht doch noch einmal besser wird.. Schön das die Blutwerte doch recht stabil sind...

Ich denke an Euch und wünsche Euch viel Kraft!!

Liebe Grüße

Peter

[Dagi]

Lieber dayo ich hoffe für euch,dass sich die Situation wieder verbessert!
Ich drücke euch die Daumen. Dagi

[dayo]

hallo,

ich habe heute erfahren, dass der vertrieb von 'wobe mugos' eingestellt worden ist...!!!
ich waere euch sehr dankbar fuer informationen ueber vergleichbare produkte....sollte man statt dessen 'wobenzym' nehmen..? oder doch 'carzodelan forte'..?? oder ganz was anderes ???? was meint ihr...?

zum ersten male musste ich gestern morgen meine 'kleine' auch 'im' hause mit dem rollstuhl umherfahren....mit zugeschnuerter kehle....meine lippen mussten sich zu einem laecheln quaelen...meine nerven ertragen unsere traurige situation immer weniger...

beim mittagessen im restauant von freunden, fragten diese, wie es ihr denn so ginge....die antwort war ohne schnoerkel : der linke arm und das linke bein sind jetzt gelaehmt....ist eben so...fertig und aus ! und wann gibts jetzt endlich was zu essen ?? ich habe hunger..!!

gestern abend und auch heute morgen wollte sie wieder 'zu fuss' auf die toilette...sie klammerte sich an meinem arm fest und trieb sich selber an : fuss hoch..und vorwaerts...und hoch...bein hoch...vorwaerts...fuss hoch..!!!

sie wuchs ueber sich hinaus... es funktionierte, wir hatten es gemeinsam geschafft..!!! 'meine kleine'......!!
keiner kann sagen, wie lange das noch geht...ist auch egal, heute ging es nochmal....

seid lieb gegruesst,
dayo

[yabuck]

Lieber Dayo,

wenn es etwas helfen würde, würde ich mich ununterbrochen vor eurer Tapferkeit, dem Durchhaltevermögen, der gegenseitigen Fürsorge....ja, vor allem, was ihr täglich leistet, verneigen!!!!

Es ist schon mehr als bewundernswert, wie Deine Kleine sich jeder neuen Situation stellt und alles dafür tut, um es Dir nicht noch schwerer zu machen.

Jeder Eintrag erinnert mich daran, wie es bei uns war. Und jedes Mal wächst meine Achtung vor dem, was meine Frau in dieser Zeit geleistet hat, obwohl die Achtung auch schon früher unermesslich groß war.

Ich glaube, wir vier haben etwas kennengelernt, was vielleicht nur wenige kennenlernen dürfen: bedingungslose Liebe!!!

Ich wünsche euch, dass ihr noch sehr viel Zeit miteinander, füreinander habt.
Fühlt euch umarmt.

Andreas

[Martina R.]

Hallo Dayo,
ein ganz dickes Kraftpaket für dich und deine Frau.
Frag mal in Bauchspeicheldrüsen-Forum dort geht es auch um Wobe-Mugos. Kenn mich leider nicht aus.
Martina

[Maud]

Hallo Dayo,

ich bin auch einer der vielen stillen Mitleser und habe gerade gelesen das du Probleme mit Nachschub von Wobe Mugos hast.
Mein Mann ist seit einigen Jahren an einem Melanom erkrankt, das auch Metas im Gehirn gebildet hatte. Nach einer Ganzhirnbestrahlung im letzen März haben wir zur Imunstärkung diesen Frühjahr auch Wobe Mugos probiert. Leider hat er sie nicht vertragen und ich hatte in meiner Euforie jede Menge gekauft.
Es sind noch etwa 300 Tabletten. (2 ganze und 1 angefangenes Paket) Haltbar bis Aug. 2006. Ich würde sie euch gerne verschenken. Wenn du möchtest kannst du mir eine Adressen mailen, dann schick ich sie dir zu.
Meine mail-anschrift ist: maud.krepart@arcor.de

Ich wünsche euch viel Kraft..macht so weiter.

Gruß Maud

[Dagi]

Hallo dayo,auch ich bin immer wieder erstaunt wie deine Frau mit der Situation umgeht! Alle Achtung!

Wenn ich dir helfen kann ,bitte sage es mir ,ich besorge dir gerne alles,wenn es möglich ist!

Ich denke wirklich täglich an dich und deine kleine,und dann denke ich unwilkürlich auch an unsere damalige Situation...... würde die Uhr gerne wieder zurückdrehen..... wenn es möglich wäre.......würde alles wieder tun,wenn er nur wieder da wäre...... Dagi

[leandra]

Hallo Dayo,
leider kann auch ich nachvollziehen was ihr zur Zeit durchmacht. Mein Mann hat Hirnmetastasen, durch die er 2 Monate halbseitig Lähmungen hatte.
Er bekam dann noch mal eine Ganzhirnbestrahlung und gegen Erwartungen der Ärzte kann er nun wieder laufen. Aber die Ärzte sagen, dass es wieder schlechter werden wird, da die Hirnhautmetastasen und der Primärtumor in der Nasennebenhöhle immer wieder auf neue wachsen.
Ich mache mir auch oft Gedanken was ist, wenn er nicht mehr bei mir ist.
Ich schwebe so zwischen dem Gefühl ihn nicht verlieren zu wollen und das er nicht mehr so lange leiden muss. Der Tumor ist ist bei ihm ins Auge gewachsen dadurch sieht er immer schlechter.
Die Lähmungen kommen zeitweise auch wieder.
Mein Mann ist gerade mal 31 Jahre.
Liebe Grüße Leandra

[dayo]

lieber andreas,

auch ich denke sehr oft an euch..! jedesmal, wenn eine neue situation auftaucht, ziehe ich vergleiche, wie es bei euch oder den anderen gewesen war, die mir einblick in 'ihren' krankheitsverlauf gegeben haben....

ich bedanke mich auch taeglich dafuer, an der seite einer so lieben und aussergewoehnlichen frau zu leben...dieses glueck haben nicht viele von uns, da hast du voellig recht...

sei lieb gegruesst !!


hallo maud,

ich moechte dir auch an dieser stelle ganz ausdruecklich fuer deine hilfe danken, ich nehme sie gerne an !! nochmals vielen, vielen dank !!!


danke auch an martina, dagi, peter,leandra und all die anderen, die uns die daumen druecken.....auch fuer euch die besten wuensche !!

die heutigen blutwerte waren in ordnung, bis auf die thrombozyten, die auf 156 000 gefallen sind....ich bin in lauerstellung...

meine 'kleine' hat darauf bestanden, heute wieder zum auto zu 'laufen'....und nach einer hafenrundfahrt auch wieder zurueck....leider trueben staerkere kopschmerzen die freude darueber...

seid alle lieb gedrueckt, dayo

[KHK]

Hallo Dayo,

es tut mir wirklich leid was Deiner Frau im Moment passiert (Lähmungen, etc.).

Ich wünsche euch die Kraft, dass es zumindest vorrübergehend (natürlich am besten für immer) wieder besser wird!!!

Ich hatte am 06.09 meine 2. Kontroll MRT in Paris. Danach scheint der Tumor, allerdings nahe des Messfehlers, geschrumpft zu sein... Aber ich werde erst in ca. 2 Wochen genaueres wissen, die Ärzte in Köln, die mich operiert haben, haben das letzte Wort in Sachen Diagnose...

Ab Ende nächster Woche kann ich zumindest dem Pariser Stress entfliehen, wann immer ich möchte, da ich dann ein Sabbatjahr habe. Ist zwar nen (finanzielles) Risko, aber ich denke ich habe nicht die Wahl... Die Wohnungen, da wo ich arbeite sind fast unbezahlbar (korrekte Wohnungen), von da, wo ich wohne, habe ich zuviel Stress mit Staus auf der Strasse oder überfüllten RERs mit fast Saunaklima (wie heute wieder)... Und selbst für alles Geld von z.B. Bill Gates (Und der hat ja wirklich viel davon), kann ich mir keine Heilung erkaufen. Geld hilft zwar manchmal viel, aber alles kann man dafür doch nicht kaufen...

Ich freue mich schon auf meine Atlantiküberquerung (zwar allein, da ich keine Vertauensperson als Begleitung gefunden hab, können alle wirklich zu der Zeit icht...) auf der Royalclipper im Oktober. Ist zwar teuer, aber ich leb ja nur einmal und weiss mit sonem Tumor nicht wielange noch... Sicher ist meine Diagnose Astro II nicht so schlimm, wie bei Deiner Frau, aber nen grosser Schock wars und ist es doch...

Also, Kopf hoch und möglichst viel Kraft für euch, damit ihr das Beste aus der verbleibenden Zeit machen könnt!!!

Liebe Grüsse aus Paris,

Kai-Hoger

[dayo]

hallo kai,

lieben dank fuer deine anteilnahme und gratulation zu deinem 'mrt' !!

ich kann dich nur darin bestaerken, im 'jetzt' zu leben und alles zu geniessen, was du mitnehmen kannst....wenn es irgendwann mal anders kommen sollte, hast du wenigstens nichts zu bereuen !!

wir haben das nach unseren moeglichkeiten immer gemacht und ich bin heute sehr froh darueber, weil es doch etwas ueber unsere heutige situation hinwegtoestet, soweit das ueberhaupt moeglich ist....

das mit deiner atlantik-ueberquerung finde ich suuuper...am liebsten wuerde ich mitkommen....bei uns geht leider nichts mehr, was das segeln angeht, unser schiff liegt verlassen im hafen....

wenn dich deine wege mal in unsere gegend fuehren sollten, wuerde ich mich freuen, dich bei einem guten essen und einer noch besseren flasche, naeher kennenzulernen...!

vielleicht bis bald, alles gute fuer dich und lass dich nicht vom klabautermann holen....

sei lieb gegruesst, dayo

[Tanja L.]

Hallo Kai

I.d.R. schreibe ich in diesem Forum nicht, möchte aber heute was los werden...denn ich denke, daß ich etwas schönes für dich und vielleicht viele andere habe:
Die ehemalige Erzieherin im Kiga meines Sohnes hatte auch ein Astro II.
Das ist nun schon über sieben Jahre her...es geht ihr super gut und sie geht, soweit ich weiß, auch nur noch einmal im Jahr zur Kontrolle.
Ich wünsche dir auf deiner Reise viel Freude, Spaß und Energie...
Alles Liebe und Gute für dich...

Lieber Dayo

Ich lese hier ja still mit...es tut mir leid, daß es bei deiner "Kleinen" nun so viele Einschränkungen gibt.
Dennoch ein großes Lob an dich...du hast immer noch die Energie wie am ersten Tag...ich weiß noch gut, wie verzweifelt du in den Chat gekommen bist und wie lange du gebraucht hast, einen Satz zu tippen...
Lieber Detlef...ich wünsche dir, wie deiner "Kleinen" auch, ganz viele Kraftpakete...du bist ein richtiges Stehaufmännchen, ganz zu schweigen von deiner Frau...

Liebe Dagi

Dir sende ich einen virtuellen Knuddler
Ich bin nicht mehr so viel im Forum, habe ja jetzt ein Schulkind und noch einen kleinen Hund bekommen...
Wir haben jetzt drei Hunde...die mich ganz schön auf Trab halten...aber ich brauchte auch Abstand...es tut mir gut, mal wieder etwas für mich zu machen...
Meinem Schwiegervater geht es blendend...er hat alles schulmedizinische abgebrochen und manchmal denke ich, er hat diese schlimme Krankheit nicht mehr...er ernährt sich nur noch mit dieser Kost...alles andere lehnt er ab!
Ist morgens, mittags , abends mit dem Fahrrad unterwegs...hat mir diese Woche erzählt, daß er dieses Jahr schon über 3000 KM !!!! mit dem Rad'l geschafft hat...das verblüfft mich ungemein!
Wir sind sehr zufrieden mit der jetzigen Situation!
Jetzt ist gleich wieder Zeit zum Gassi gehen...


Wünsche euch allen ein schönes WE

liebe Grüße

Tanja L.

[KHK]

Hallo Dayo,

ich hab mich nen paar Jahre von "métro-boulot-dodo" einschläfern lassen... Das ist jetzt aber vorbei!

Was meine Atlantiküberquerung angeht, ist ja noch nen Bett in meiner Kabine frei, aber ich denke, Du möchtest Dich ja wohl doch eher um Deine "Kleine" kümmern. Hab nämlich niemanden zum Mitfahren gefunden. Die 2 guten Freundinnen, die interessiert waren, können leider zu der Zeit wirklich nicht... Sollte ja auch jemand sein, zudem/der ich Vertrauen habe...

Da ich ja ab Ende nächster Woche nicht arbeite, ist es gut möglich, dass ich mal in eure Gegend (Bei Montpellier war das, glaube ich?) komme. Reisen wollt ich ja und auch versuchen nen Job mit mehr Sinn als mein jetziger zu finden. Aber ich will auch öfter als jetzt bei meinen Eltern in Deutschland sein. Muss mal sehen...


Tanja,

Danke für's mutmachen!! Ich weiss auch dass es Leute mit nem Astro II gibt, die noch 1, 5, 15 und länger leben, nur sagen kann mir das heute keiner... Und wenn Du wüsstest, wieviel Türen auf einmal zu sind... Das ist psychologisch sehr schwer zu ertragen, schwerer, als mal ab und zu nen 1 - 2 minutiger Epi-Anfall im linken Arm, vor allem wenn es sehr heiss und schwül ist...

Liebe Grüsse an euch beide aus Paris,

Kai-Hoger

[MarissasSchwester]

Hallo! Es ist eine Weile her dass ich auf dieser Seite war... meine Schwester Marissa war gerade 18 als vor 15 Monaten die Diagnose kam. OP, Chemo, Strahlentherapie haben wir alles schon mitgemacht. Im Moment geht es ihr zum Glück ganz gut. Aber wenn ich eure Berichte lese wird mir wieder bewußt wie Zerbrechlich unser momentanes Leben ist. Wenn ihr meine Tränen sehen könntest wüßtet ihr dass ich eure Qualen leider gut nachvollziehen kann.
Fühlt euch alle umarmt!
Nina