Erfahrungsaustausch

Hallo Margit B.,
ist ja wirklich prima, ich freue mich mit dir, dass deine Untersuchungen so gut ausgefallen sind! Ich wünsche dir, dass das auch in Zukunft so bleibt. Lass dir von den Docs die Freude über dein gutes Ergebnis nicht nehmen. Heilungen bei dieser Krebsart sind zwar selten, aber es gibt sie. Ich wünsche dir, dass du zu dem Glücklichen gehörst - aber trotzdem diesem Forum treu bleibst ;-)

Viele Grüsse
Anita

Liebe Brigitte - schön, dass du es geschafft hast, doch in die Studie aufgenommen zu werden. Eine Frau auf einer US-Mailing-Liste hat meine Frustration mit der missglückten Aufnahme in die Avastin-Studie mitgelesen und mir kürzlich geschrieben. Sie gehört einem Patientenausschuss des National Cancer Institut an, das für Studien in den USA zuständig ist. Kürzlich wurden auf Drängen dieses Patientenausschusses neue Leitlinien für klinische Studien (ein sogenanntes White Paper) von der amerikanischen Arzneimittelaufsichtsbehörde verabschiedet, und es sollen von nun an Einschluss- und Ausschlusskriterien verwendet werden, die vernünftiger sind und das Interesse der Patienten gegenüber den Forschern stärker berücksichtigen. Z.B. wurde von den Patienten vorgebracht, dass durch Ausschluss von mehrfach vorbehandelten Probanden die neuen Medikamente doch wirklich nicht in der letztendlichen Zielgruppe erprobt werden, und das soll von nun an etwas individueller aushandelbar sein. Auch bei solchen Sachen wie mit meinem CT, das nur 5 Tage zu alt war laut Studienkriterien, und daher neu gemacht werden musste (was ja mit nicht unerheblichen Kosten und Unannehmlichkeiten verbunden ist, ganz zu schweigen von der zusätzlichen Strahlenbelastung) soll es in der Zukunft etwas freizügiger zugehen und etwas mehr gesunder Menschenverstand angewendet werden. Ich bewundere dich, dass du dich selbst durchgesetzt hast und den Arzt überzeugen konntest. Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Behandlung!

Liebe Gabi, es tut mir so leid, über den Tod deines Vaters zu lesen. Wie schwer das für euch alle sein muss, mit zwei solchen Schlägen fertig werden zu müssen. Ich wünsche dir und deiner Mutter weiterhin viel Kraft.

Liebe Tina HH - auch ich habe eine Leber-Meta, aber keinerlei Beschwerden (sie ist aber noch klein, war vor 4 Wochen 13 mm, und ich warte auf die CT-Ergebnisse von gestern). Vorerst wird nur beobachtet, ob sie auf die neue Behandlung anspricht, wenn nicht, wird sie wohl mit Radiofrequenzablation "verkohlt".

Mein Behandlungsstart ist jetzt erst für Mittwoch früh nächste Woche angesetzt, weil erst dann eine Ärztin für die Hautbiopsie gefunden wurde. Mir wurde gesagt, dass evtl. sogar genäht werden muss :-(. Aber auf zwei Tage mehr oder weniger kommt es eigentlich auch nicht mehr an. Ich sah gestern die Laborbefunde von meinem Krankenhausaufenthalt Ende April und war ganz überrascht, wie niedrig meine roten Blutwerte waren. Mein Hämoglobin war z.B. nur 8,9, aber niemand hat irgendetwas darüber gesagt. Werde da am Mittwoch nachfragen, wenn die neuen Ergebnisse von gestern da sind. Vielleicht war das nur wegen meiner Infektion, denn ich hatte da mindestens einen Monat lang ganz schön viel Blut im Urin verloren. Ich bin auf jeden Fall etwas besorgt, denn bis jetzt hatte ich eigentlich selbst während der Chemo nie Blutarmut.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende (hier soll es nach einer wunderschönen Woche mit viel Sonnenschein wieder mal pünktlich zum Wochenende regnen...)

Geli

hallo tina HH,

meine beiden lebermetastasen wurden weder im CT noch im MRT gesehen, erst ein PET/CT führte zur diagnose.

meine metas waren bei der entdeckung im dezember 2003 recht klein (unter 1 cm), aber eine der beiden ist dann innerhalb kürzester zeit explosionsartig gewachsen auf über 5 cm.
durch die besonders heikle lage direkt an der leberpforte und auch weil gallenwege und gefäße komprimiert werden habe ich massive beschwerden: druckschmerzen, ständige leichte übelkeit, appetitlosigkeit (schon 10 kg abgenommen), müdigkeit und extreme schwäche.

ich weiß aber auch von anderen betroffenen, die mehr/größere metas haben als ich und "putzmunter" sind, sprich keine beschwerden haben und auch in ihrer lebensqualität nicht eingeschränkt sind.

allgemein ist wohl typisch, dass lebermetastasen erst probleme machen, wenn sie bereits recht groß sind.

alles gute für dich!
herzlichst, lika

Liebe Gabi,
meine aufrichtige Anteilnahme zum Tod deines Vaters. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe, dass deine ´Mutter bald zur AHB fahren kann.
In stiller Anteilnahme
Margit

Liebe Anita,
danke für deine guten Wünsche. Mir ist natürlich bewusst, dass mein gutes Ergebnis vor allem jetzt für den Moment zählt und dass natürlich ein Rezidiv auftreten kann. Zum Glück bin ich selbst ein positiv eingestellter Mensch und brauch nicht unbedingt meine Docs zum aufbauen. Aber die Ärzte sollten doch auch ein bisschen psychologisch sein und nicht nur immer so ernst. Dem Forum werd ich auf alle Fälle treu bleiben, es ist mir im letzten Jahr sehr wichtig geworden und jedes Schicksal berührt mich.
Wie geht es dir eigentlich zur Zeit? Bekommst du im Moment eine Therapie?
Leibe Grüße
Margit

Liebe Margit B., herzlichen Glückwunsch für die guten Ergebnisse!!! Freue mich immer über positive Ergebnisse!!! Alles Liebe & Gute Carmen :-)

Zu Lebermetasen fällt mir nur ein: Mariendistel (Silymarin) baut die Leber auf. Silymarin wird bei schweren Vergiftungen benutzt (z.B. Verzehr von Knollenblätterpilzen), die die Leber kaputt machen. Ich habe vor Unzeiten mal im Internet mal von einer kleinen Studie gelesen, in der von Silymarin die Rede war und dass versucht wird mit Hilfe dieses Wirkstoffes krankhafte Veränderungen der Leber entgegenzuwirken, die durch Chemos verursacht wird. Die hochtoxischen Chemomedikamenten werden ja in der Leber abgebaut und da kann es sein, dass da die Leber nicht mitmacht und es sich an ihr Metasen bilden können. Ich werde mich bei Gelegenheit daran setzen, ob ich was darüber im Internet finde, habe leider jetzt nur sehr wenig Zeit :-(.
Mein Haupthobby zur Zeit ist es mich mit Pflanzen zu beschäftigen, will mir in unseren zukünftigen Garten auch einen Heilkräutergarten anlegen. Habe mich viel mit Pflanzen beschäftigt. Aber kurze Rede langer Sinn, jedenfalls nehme ich während der Chemo Mariendisteldragees ein (gibt es in jeder Drogerie, stärkere kann Euch der Arzt verschreiben, fragt mal nach), es gibt auch Mariendisteltee (schmeckt aber sehr bitter, aber mir schmeckt er). Gut, dass mit dem Mariendisteln hört sich an, als würde ich nun bei starken Verdauungsbeschwerden Pfefferminztee empfehlen, aber ich denke eines kann mit den Mariendisteln erreicht werden, eine Stärkung der Leber. Und eine Stärkung der Leber kann nicht verkehrt sein, wenn sie Metasen hat. Ich verkaufe Euch Silymarin NICHT als Allheilmittel gegen Lebermetasen! Das was ich hier nun so ungeordnet erzählt habe ist nur als Anregung - als Idee - gedacht! Nach dem Stichwort: Aufgeben gilt nicht!
Ich verspreche Euch, ich werde Recherchen darüber betreiben, aber zur Zeit bin ich etwas lädiert, habe wieder Verstopfung. Es zum Mäusemelken, nach jeder Chemo kriege ich Verstopfung und nun auch noch nach einer Bluttransfusion. aber es gibt ja Pfefferminztee, äh Movicol ;-)

Alles Liebe & Gute
Euch allen Carmen

Liebe Claudia F.,
peinlich, peinlich, wie ich wieder mal alles durcheinander bringe. Was ist eigentlich die ACA 125 Studie? Stand sicher schon mal irgend wo was darüber, aber ich bin - ehrlich gesagt - zu faul dazu, alle Seiten durchzublättern. Vielleicht kannst Du mich noch einmal kurz darüber aufklären. Auf jeden Fall hoffe ich für Dich, das die Therapie - trotz des sich nach oben schleichenden Markers anspricht und Du wirklich für eine ganz lange Zeit Ruhe hast.

Liebe Ute,
kann es sein, dass Du in Freiburg behandelt wirst? Jetzt versuche ich es halt beim nächsten - grins? Auch ich war schon in der BioMed-Klinik in Bad Bergzabern, allerdings zu einem Zeitpunkt, als mein Tumor nicht aktiv war. Dort habe ich ebenfalls regionale Hyperthermie bekommen, dazu noch gratis eine Fieberbett-Behandlung. Mit welchen Temperaturen wurde bei der Ganzkörper-Hyperthermie in der BioMed-Klinik behandelt? Ging das auch so um die 41,8 bis 42 Grad? Oder handelt es sich um die besagte Fieberbett-Therapie so um die 39,5 bis 40 Grad? Welche Behandlung bekommst Du im Moment? Dir alles Gute und dass es Dir weiterhin so prima geht

Brigitte
(Danke noch fürs Daumendrücken)

Liebe Margit B.,
zuerst einmal Gratulation zu den tollen Ergebnissen. Das baut mich doch gleich wieder auf! Ich hoffe, Du und Deine Familie feiert dies auch dementsprechend. Lass Dir die gute Laune von den Ärzten nicht verderben und freue Dich daran, dass es Dir im Moment so gut geht und es auch so gut aussieht. Ich hoffe für Dich, dass das noch lange so bleibt.

Liebe Tina HH,
bei mir wurden die Lebermetas beim CT entdeckt. Vor 3 Monaten waren die beiden größten 2 cm groß, mittlerweile sind sie auf 5 cm angewachsen. Daneben habe ich aber noch mehrere kleinere auf beiden Leberlappen, so zwischen 1 und 2 cm groß. Beschwerden habe ich gar keine. Es geht mir gut und ich kann eigentlich alles machen, was ich in gesunden Zeiten auch getan habe. Die Leber ist aber auch ein Riesenorgan (weiß das so genau, weil wir immer Hausschlachten - ich lebe und arbeite auf einem Bauernhof - und ich ich schon öfters eine Leber von einem Schwein oder einem Rind in der Hand gehabt habe. Mittlerweile ist mir aber der Appetit auf Leber vergangen- grins!). Spaß beiseite, Beschwerden habe ich bis jetzt gar keine, und ich hoffe, das bleibt auch noch längere Zeit so.

Liebe Geli!
Bewundern musst Du nicht mich, sondern Anita, die mir immer den nötigen Schubs (oder besser gesagt, Tritt in den Hintern) gibt, damit ich den Mut habe, den Ärzten "auf den Keks" zu gehen und Behandlungen einfordere (so war es mit Hannover, und so ist es auch dieses Mal wieder gewesen). Weißt Du, ich komme noch aus der tiefsten Provinz, und da hat man noch Ehrfurcht und Respekt vor den Ärzten. Aber zum Glück gibt es ja Anita. Auf jeden Fall hoffe ich jetzt, wie Du, auf den Erfolg bei der Studien-Teilnahme. Auch ich wünsche Dir alles Gute. Im Herbst werden wir dann hoffentlich unseren Erfolg bei Deinem Deutschland-Besuch gebührend feiern können.

Liebe Carmen!
Auch Dir Dank für Deine Ausführungen. Werde vielleicht einmal Mariendistel-Dragees versuchen. Schaden kann das ja auf jeden Fall nicht! Hoffe, dass Du Deine Verstopfung bald in den Griff bekommst.

Liebe Lika!
Ich hoffe für Dich, dass Deine TACE-Behandlung gut anschlägt und Dir den gewünschten Erfolg bringt. Das hört sich ja fast so wie die regionale Chemotherapie in Hammelburg an. Soweit ich weiß, wurden Anita die Chemotherapeutika auch direkt bei den betroffenen Stellen verabreicht, allerdings nicht an der Leber, sondern im Bauchraum. Musst Du da auch immer stundenlang ganz ruhig liegen - das wäre für mich schon der reinste Horror, denn ich bin eigentlich ein Quecksilber (wie mein Mann immer so schön sagt). Ruhig sitzen oder liegen kann ich nur, wenn ich schlafe. Sonst brauche ich immer irgend eine Beschäftigung oder Bewegung. Dir alles, alles Gute.

Liebe Tina NRW,
Deine Beiträge sind immer so erfrischend und aufmunternd! Lass Dich jetzt ganz einfach mal von mir drücken. Ich wünsche Dir, dass Du dieses Mal ein gutes Ergebnis präsentiert bekommst - es muss einfach so sein.
Nun habe ich aber noch zwei Fragen: Was sind Bandanas? (Bin leider nicht auf dem neuesten Stand, was die Mode anbelangt, das ist bei uns im tiefsten Süden noch nicht durchgesickert).
Und wie kann ich Dir ein Bild von mir mailen? Mein Compu-Wissen beschränkt sich auf Seiten aufrufen und Mails beantworten. Irgendwo ist bei mir vor 10 Jahren oder so die Zeit stehen geblieben? Und wenn ich grade dabei bin, welche Tasten muss ich drücken, um die lustigen Smiley's (das heißt doch so und schreibt man so?) zu bekommen. Vielleicht könntest Du ja mal für mich persönlich einen besonderen Crash-Kurs Computer 1x1 machen. Bin schon fast etwas eingeschnappt, alle können das, nur ich nicht. Im Chat war ich auch nur ein Mal, das war mir alles viel zu hektisch, und dann habe ich es aufgegeben. Meine einzige Entschuldigung ist: Ich komme halt vom Land (aber das sehr gerne). Wünsche Dir eine gute Nacht mit viiiiiiiiiiiiiiel Schlaf!

Brigitte

Zwiespältige Ergebnisse heute vom CT, das mir von der Radiologiepraxis zugefaxt wurde: die "Leberläsion" ist von 13 mm auf 8,4 mm geschrumpft. Heißt das, dass sie evtl. nicht bösartig ist, denn ich bin ja schon seit Mitte Februar nicht mehr mit Chemo behandelt worden, nur mit Antibiotika? Aber der "schlecht definierte" Tumor um den Harnleiter ist seit dem 1. April von 3,3 x 2,9 cm auf nun 4,7 x 4,2 cm angewachsen (der Enddarmtumor, der mir jeden Abend Schmerzen bereitet, konnte im CT immer noch nicht dargestellt werden, wir wissen nur vom PET/CT davon). Ich weiß nicht, was ich über die beiden anscheinend widersprüchlichen Ergebnisse denken soll. Werde erst am Mittwoch mit der Ärztin darüber sprechen. Ist bei jemandem von euch schon mal eine spontage Schrumpfung eines Lebertumors vorgekommen? Oder messe ich dieser Größenordnung von Änderung zu viel bei?

Geli

Liebe Tina NRW,
das ging aber mal wieder flott. Hab leider noch kein "guat's Nächtle", da ich meine Tochter mit Freundin um 23.30 Uhr von einer Veranstalung abholen muss;-)
Der Koffer ist auch noch nicht gepackt, aber das macht nichts - gehe ja zu keinem Schönheitswettbewerb, sondern zur Nachthemden- und Pyjama-Parade.
Einen Scanner habe ich noch nicht (obwohl mir meine Kinder deswegen schon tausend Mal die Hölle heiß gemacht haben. Aber was nicht ist, kann ja noch weden.
So, nun schick mir mal noch Deine Adresse, dann bekommst Du ein b e s o n d e r s s c h ö n e s
Foto von mir, das kannst Du dann einfügen.

Schlaf gut (und bitte etwas früher dieses Mal)

Brigitte

Liebe Gabi, es tut mir so weh zu lesen, dass Dein Paps gehen musste. Ich umarme Dich ganz fest und wünsche Dir weiterhin viel, viel Kraft und Mut. Es wird sicher nicht leicht sein. Auch drücke ich Dir die Daumen, dass Deine Mam so schnell wie möglich zur AHB fahren kann. Das wird euch allen sicher gut tun. Mein herzliches Beileid. Bin in Gedanken bei Dir.

@Alle: schön zu lesen, dass es hier viele gute Nachrichten gibt. Macht weiter so, meine Daumen bleiben gedrückt.

Musste leider meine Mam am Mittwoch ins KH bringen, es wäre zu Hause nicht mehr gegangen. Es wäre von uns verantwortungslos gewesen sie zu Hause so leiden zu lassen. Auch wenn wir es eigentlich wissen, dass es keine Chance mehr gibt, es geht so verdammt schnell. Unbegreiflich. Die Schmerzen nehmen von Tag zu Tag zu, auch weiss ich nicht mehr was ich ihr noch sagen oder wünschen soll. Es ist so schwer :-(

Weiterhin alles Liebe und Gute
liebe Grüsse Gaby

Liebe Gabi,
auch ich möchte dir meine herzliche Anteilnahme aussprechen. Es ist so schwer, ein Elternteil zu verlieren. Ich hoffe, deiner Mutter geht es bald besser und sie kann recht bald zur Reha fahren. Ich wünsche euch von Herzen viel Kraft für die kommende Zeit.

Liebe Gaby,
das sind ja leider wieder niederschmetternde Nachrichten. Hoffentlich kann man deiner Mam im KH endlich die Schmerzen nehmen. Dir wünsche ich weiterhin ganz viel Kraft, um deiner Mutter in dieser besonders schweren Zeit zur Seite stehen zu können.

Liebe Margit,
in meiner mittlerweile dreijährigen "Krebskarriere" habe ich bisher einige Frauen mit fortgeschrittenem Eierstockkrebs kennengelernt, die Glück hatten. Zwei von ihnen sind seit 9 bzw. weit über 10 Jahren rezidivfrei und zwei leben seit 2 bzw. 3 Jahren ohne Rezidiv. Wer weiss - vielleicht gehörst ja auch du zu den Glücklichen, ich wünsche es dir!
Ich bin derzeit nicht in Behandlung und habe für Anfang Juni meinen nächsten KH-Kontrolltermin. Wenn mein Tumormarker mitspielt, werde ich den KH-Aufenthalt um zwei Wochen nach hinten schieben und statt dessen erst mal mit meiner Familie Urlaub im Süden machen. Mal sehen, ob's klappt...

Liebe Brigitte,
...oh je, bin ganz rot geworden, als ich dein Posting las! Muss hier gleich mal was richtigstellen: Ja, es stimmt, ich trete andern gern "in den Hintern" ;-), aber dass du dich vor deinem Arzt so resolut durchgesetzt hast und es jetzt so schnell mit dieser Studienteilnahme klappt, ist allein dein Verdienst. Das hätte ich mit Sicherheit nie zustande gebracht. Ich wünsche dir von Herzen, dass dir die Behandlung grösstmöglichen Erfolg bringt und du auch die Lebermetas los wirst. Aber da ja wieder Carboplatin eingesetzt wird, gibt es berechtigten Grund zur Hoffnung!!!

Liebe Grüsse an alle,
Anita

Liebe Gaby, Tina NRW, Margit, Claudia F., Anita und Geli.

Ich möchte mich bei Euch ganz herzlich für Eure Anteilnahme
und Eure lieben Worte bedanken.
Ich hoffe auch sehr, dass meine Mutter bald in Reha kann und mal wieder etwas Ruhe in unser aller Leben einkehrt. Wir haben das dringend nötig.

Liebe Gaby, ich hoffe sehr für Euch dass Deiner Mama bald die Schmerzen genommen werden können, es tut mir so leid für Euch, dass sie so leiden muss. Ich denke an Euch und wünsche Euch alle Kraft, die Ihr braucht, um diese schwere Situation durchzustehen.

Liebe Tina, ich freue mich riesig für Dich, dass die Chemo anschlägt und Deine Tumormarker sich in rasantem Tempo nach unten bewegen. Weiterhin viel Kraft für die kommenden Chemos und mach diesen blöden Markern und allem was dazu gehört den "Garaus" :-)

Liebe Margit, habe mich sehr über Deine positive Nachricht gefreut und drücke Dir alle Daumen, dass es auch so bleibt.

Allen anderen wünsche ich weiterhin viel Kraft im Kampf gegen diese schwierige Krankheit und lasst Euch nicht unterkriegen.

Ich meld mich wieder, bis bald, liebe Grüße an alle.
Gabi

Hallo liebe Brigitte,
über die kleine Studie habe ich noch nichts gefunden, aber viel über die wahrhaft atemberaubenden Eigenschaften der Mariendistel, als kleine Anregung zwei Links, die etwas nüchterner darüber berichten:

http://www.naturheilkundelexikon.de/...__marianum.htm

ähm, Tee hilft also nicht!;-)

http://www.aerztezeitung.de/docs/200...edizin/alkohol

Meine Verstopfung ist verschwunden, ich brauchte kein Movicol, darüber reden hat schon geholfen. ;-)

viele liebe Grüße an Euch alle

Carmen

[Tina HH]

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für Eure Erfahrungsberichte!!
Habt einen schönen Tag,
liebe Grüsse,
Tina HH