Betroffen?! Angehörig?! Herzlich Willkommen!

[Thessa76]

Liebe Annika,

Ich bin fast schon im Flugzeug. Wollte Dir aber sagen, dass ich morgen fest an Euch denke und alle Daumen drücke.

Ich drück Dich!

Deine Thessa

[rosa.sputnik]

Liebe Annika,

das Vomacur scheint ja prima geholfen zu haben wenn Deine Mama eine Stunde später Hühnersuppe wollte... freut mich ehrlich. :-)
Du schreibst dass sie dolle Kopfschmerzen hatte,... trinkt sie denn genug?
Wenn es Mama so übel war, hat sie auch wenig getrunken... und dann kam auch oft ein Brummschädel.

Für morgen sind alle verfügbaren Daumen in Stellung gebracht...

Ich denk an Euch!

Jasmin

[bettinaco]

Liebe Annika,
du weißt es, aber ich schreibe es zur Verstärkung nochmal auf: Die Daumen sind fest gedrückt, meine Gedanken bei euch.

GlG
Bettina

[annika33]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin völlig durch den Wind und versteh so gut wie nix mehr.

Soeben hat meine Mama angerufen. Bendamustin ist abgesetzt worden. Knochenszinti wurd gemacht - Ergebnisse hierzu erhält sie morgen.

Die Ursache für die Schmerzen im Rückenbereich sind scheinbar ebenfalls geklärt. Meine Mutter hat neuerlich eine Gürtelrose. Ich kann das kaum glauben, dass das solche Schmerzen macht. Ihre Luftknappheit ist so massiv und die Lunge wurd geröntgt. Nahezu die gleiche Aussage, die ich schon beim letzten Mal nicht verstanden habe. Das Gewebe ist derart verdichtet...ja...morgen wird eine Bronchioskopie durchgeführt. Hierzu wurd für Mama ein Bett bestellt. In Kürze soll ein Stent eingesetzt werden, weil der Tumor wohl die Luftzufuhr erschwert/nahezu unmöglich macht. Scheint wohl alles ummauert zu sein. Ich bin so traurig - könnt nur noch weinen.

Riesengroßer Mist alles. Ich mach jetzt auch Schluss, weiß gar nicht wo mir der Kopf steht. Hab Mama nur gefragt, warum und bis wann die Chemo ausgesetzt ist. Sie wußte das selber so genau nicht. Es gilt erst einmal morgen das Ergebnis abzuwarten. Ich hab Angst.

LG

Annika

[annika33]

Liebe Krabbe,

Haben sie Deine Mutter für die für morgen geplante Bronchoskopie im KH behalten? Oder ist sie wieder daheim und das Bett für morgen bestellt?

Mama ist zu Haus. Das Bett ist für morgen bestellt. Mama hat gefragt, ob sie bleiben muss. Nein...wohl nicht, nur solange, bis sie nach dem Eingriff wieder in der Lage ist das KH zu verlassen.

Ich hab gerad schon gegoogelt wie ne Wilde. Irgendwie kann man wohl auch Gewebe weglasern...also das stand da zumindest. Ich weiß gar nicht wo mir der Kopf steht.

Ich will hoffen, dass morgen von irgendwoher ein Lichtlein kommt. Man man man...ist das eine Scheiss-Krankheit.

Liebe Grüße

Annika

[bettinaco]

Liebe Annika,
ach je, das tut mir so leid, was ich da lese. Da nehm ich dich auch mal in den Arm! Das einzig Tröstliche ist, dass nun schnell gehandelt wird.

Mit der Gürtelrose hat Krabbe wieder völlig recht, die schlägt bei Abwehrschwäche zu; mein Mann bekam se auch nach der Chemo, wobei er mit den Schmerzen noch Glück hatte, die waren nicht ganz so heftig - schlimmer noch war, dass er völlig kaputt war. Aber es gibt Medikamente dagegen, die auch halbwegs schnell wirken.

Ich drück natürlich weiter die Daumen. Dass das mit dem Stent gut klappt, dass die Knochen okay sind und und und ...
Ganz liebe Grüße
Bettina

[annika33]

Liebe Diana, liebe Bettina,

habt Dank für Euren Zuspruch und Eure weiterhin gedrückten Daumen bzw. guten Wünsche.

Eines wollte ich aber noch sagen. Meine Mama, und das kann ich stets nur wiederholen, fühlt sich in Essen gut aufgehoben. Dieser Weg ist so derart schwer und schlimm, aber Mama hat immer den Eindruck bestmöglich betreut zu sein. So schwer mir das fällt, der Situation überhaupt was Gutes abzugewinnen - aber das ist positiv für meine Mama.

Panik hab ich jetzt, dass man evtl. keinen Stent einsetzen kann/könnte. Was passiert denn dann? Ich zerbrech mir gerad den Kopf über bislang ungelegte Eier, oder?!

Die Gürtelrose. Ich weiß gar nicht, wie oft sie die schon hatte. Erstmals als sie ihren Papa verlor. Das erzählt sie mir bis dato. Ja, und danach dann auch ehe die Diagnose gestellt wurde. Da hatte sie auch Gürtelrose.

Man möchte Wunder bewirken, neue Optionen aus dem Hut zaubern - laienhaft denk ich darüber nach, warum eigentlich nicht nochmal die First-Line probiert wird. Aber meine Mama ist ja kein Testkaninchen. Ein Mensch - das Leben soll so lang als möglich lebenswert bleiben. Muss mir selber immer wieder sagen - Lebensqualität hat Vorrang. Nicht alle Zeit der Welt.

Ich danke Euch allen, dass ihr da seid

Annika

[Michael Wilhelm]

Guten Abend Annika,

vor ca. 15 Jahren hatte ich auch eine Gürtelrose. Ich kann mich erinnern, dass ich einen anderen, nicht so holprigen Arbeitsweg gefahren bin, da das Biest sehr schmerzhaft war. Aber nach 14 Tagen Tablettenkur war alles vorbei.

Ansonsten hoffe ich, dass die morgigen Untersuchungen Klarheit bringen. Bei meiner Bronchioskopie habe ich nur eine LMAA-Spritz bekommen. Da ich Einsicht hatte auf einen der Monitore war ich, technisch interessiert, ganz begeistert, meine Bronchien mal Live zu sehen. Die Chance hat ja kaum jemand. Auch bei den Gewebeentnahmen habe ich auf dem Monitor das Werkzeug bei der Probenentnahme gesehen und innerlich das Zwicken verspürt. Sehr interessant, aber nur unter der Wirkung der Spritze.

Alles Gute für Deine Mama und auch für Dich.

Michael

[marcelk]

Hallo und guten Abend zusammen,

ich wollte mich hier auch mal kurz als Angehöriger vorstellen. mein name ist Marcel und ich bin 26 jahre alt. mein vater ist an Lungenkrebs erkrankt. Meine genaue geschicht könnt ihr in meinem tread am besten lesen. (wenn ihr möchtet) einige wenige kennen mich ja vielleicht. Es ist schon länger her, dass ich hier geschriebn habe.

Mein vater ist betroffen und so langsam weiß ich nicht mehr ganz weiter. Meine Mutter kümmert sich super und 24 Stunden um meinen vater. Es it jetztauch nicht so, dass er pflegebedürftig ist, aber natürlich eingeschränkt. Die diagnose im januar Adeno Stadium 4. nach 7 monaten nun der Zwischenbefund. Metas im Hirn verschwunden, in leber und nebeniere sehr viel kleiner (fast weg) und der primärtumor kleiner. Aber leider wieder ein bißchen größer als bei der zwischenuntersuchung.

Was gibt es noch für möglichkeiten, was können wir die ärzte noch fragen? hat jemand Erfahrunge, oder besser noch Tipps. Ich kann auf Grund meines Jobs nicht immer da sein. Meine Mutter ist von der Arbeit frei gestellt, aber ich würde Sie gerne mehr unterstützen... was kann man machen? Selbsthilfegruppen. wir sind eine sehr kleine familie. ich habe keine Geschwister, mein Onkel lebt weit weg und sonst gibt es nur noch meine Oma. Ich lebe alleine und kan meinen Job nicht aufgeben um immer da zu sein Gibt es jemanden der mir hilfreiche Tipps geben kann. Ich freue mich über alles was ihr schreibt.

Ich hoffe, dass ist jetzt alles richtig hier platziert.. sonst sagt mir einfach bescheid, wo ich besser schreiben sollte...

Lieben Gruß an alle
Marcel

[jojo08]

Liebe Annika,

melde mich vom KH PC, da ich noch stationär bin.
Ich drück Dich ganz fest. Verstehe Dich sehr gut, dass Du dir Sorgen machts.

Es tut mir sehr Leid, dass es Deiner Masma so schlecht geht. Eine Grütelrose ist sehr schmerzhaft. Ich glaube deshalb, dass sie keine Knochemetastasen hat, sondern diese Beschwerden von der Gürtelrose kommen. Wäre doch das geringere Übel, oder ?

Ich hab gerad schon gegoogelt wie ne Wilde. Irgendwie kann man wohl auch Gewebe weglasern...also das stand da zumindest.

Bei mir konnte bei ED April 08 kein Stent gesetzt werden. Man hat das Gewebe weggelasert, jedoch mit Vollnarkose und stationär. Zwei Tage später
wurde nochmals eine Brochoskopie gemacht und dabei wurden die Nekrosen abgetragen. Deine Mama soll bitte auch nachfragen, ob dies keine Alternative wäre. Die Luftnot war nach diesem Eingriff wie weggeblasen!

Wünsche Dir und Deiner Mama alles Liebe und Gute - Die Daumen sind gedrückt!! Grüsse Deine Mama von mir.

Viele liebe Grüsse
Gabi

[Mapa]

Liebe Annika,

Hoffe sehr, Deine Mama hat inzwischen alles wohlbehalten hinter sich gebracht und es geht ihr gut. Ich halte weiter Daumen und bin in Gedanken bei Euch.
Liebe Grüße,
dat Mäpsche

[annika33]

Ihr Lieben,

ganz ganz rasch, auf die Schnelle:

Uwe rief mich vorhin an. Die Bronchoskopie hat Mama überstanden und war wohl jetzt im Ruheraum oder wie auch immer das da heißt.

Also...der Verdacht hat sich bewahrheitet. Die Luftknappheit kommt durch das Gewebe des Tumors. Nun hätte man 2 Optionen parat gehabt. Stent oder Bestrahlung. (Mamas Mann war auch furchtbar aufgeregt am Telefon - hoff ich krieg das jetzt auf die Reihe alles so wiederzugeben) Man zieht die Bestrahlung vor und sagt, man habe hiermit ein sehr gutes Ansprechen zu erwarten und alsbaldige Linderung. Morgen geht es direkt los. In der gleichen Klinik hier bei uns in GE, wo auch der Kopf bestrahlt wurde. Jetzt musste ich nämlich gerad losdüsen und den Taxischein beim Hausarzt abholen. Noch kurze Diskussion mit der Dame vorne, über Zuständigkeiten usw. (ich kann krabitzig sein, wenn´s sein muss ) und Taxischeinvorlage brav in Mamas Briefkasten geworfen. Damit muss Mamas Mann dann nachher zur Krankenkasse.

Die Knochen sind, bis auf "normale, altersgemäße Verschleißerscheinungen" metastasenfrei. Ich hoffe, dass man Mama helfen kann. Ich hab ganz schön Angst, aber bin froh, dass wiedermal geholfen werden kann. Und erneut an der Stelle - ich sage mir immer wieder - sie ist in guten Händen. Da danke ich dem lieben Gott für und Euch Daumendrückern - ihr helft mir so !

Nun muss ich schnell weiterkochen. Ich find Sauerkraut sowas von *buahahahh*, aber Mama hat mich gebeten gestern, ich soll´s kochen. Nun stinkt alles nach Sauerkraut. Egal....wegen meiner soll´s noch Jahrhunderte nach Sauerkraut müffeln - von mir aus jeden Tag. Ich ess es sogar dann!

Euch allen lieben Dank für den Zuspruch und Eure Hilfe

Annika, die ausführlicher schreibt, wenn die Mama angerufen hat

[Marita C.]

Liebe Annika,
ich drück dich mal ganz fest.

[Elisabethh.1900]

Danke liebe Annika, Du hast so ausführlich geschrieben. Wir sind über alle Neuigkeiten informiert.

Hat Deine Mutti immer noch so mit der Gürtelrose zu kämpfen, bekommt sie dagegen Medikament? Jetzt während der Chemo-und Strahlentherapie kann die Infektion richtig gefährlich werden!! Denn während der Bestrahlung hat sie ja auch mit vielen anderen Menschen zu tun.
Die Krankenkasse muss die Taxifahrten genehmigen, sonst übernehmen sie die Kosten nicht.
Sauerkraut esse ich übrigens auch gern, bei uns gibt es das jetzt frisch aus dem Faß.

Liebe Grüße!
Elisabethh.

[jojo08]

Liebe Annika,

zuerst ist es doch sehr positiv, dass Deine Mama keine Knochemetastasen hat!!

Man zieht die Bestrahlung vor und sagt, man habe hiermit ein sehr gutes Ansprechen zu erwarten und alsbaldige Linderung.

Im Sept./Okt. 08 wurde mein Brochialtumor auch bestrahlt. Ca. 1 Woche nach der Bestrahlung hatte ich bereits Linderung der Luftnot und des Hustens. Seit diesem Zeitpunkt ist mein Tumor "RUHIG"!
Während der Bestrahlung nahm ich jedoch auch Cortisiontbl.
Eine Nebenwirkung war mein Strahlenschaden im Bereich der Lunge.
Inzwischen ist lt. CT davon jedoch fast nichts mehr zu sehen. Strahlenschäden der Haut hatte ich ebenfalls nicht. Ich habe mich nur am Anfang mit etwas Kinderpuder gepudert. Habe ich dann weggelassen und gar nichts mehr bnützt. Zum Duschen hatte ich ein ph neutrales Duschmittel verwendet. Beim Abtrocknen die Bestrahlungsstellen nicht reiben, sondern nur tupfen.

Wünsche Deiner Mama genau so viel Erfolg mit der Bestrahlung wie ich sie hatte!

Viele liebe Grüsse
Gabi