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AW: Aderhautmelanom
Spitalaufenthalt hatte ich in diesem Zusammenhang lediglich zweimal.
1. Diagnose Aderhautmelanom in der Augenklinik: Man behielt mich, da man bei mir gleich das volle Programm durchzog (Untersuchungen via CT, MRT und auch PET) 2. In der Universitätsklinik, als der Professor mir hinters Auge fünf Tantal-Clips verpasste. Was nachher kommt, hängt von den Komplikationen ab. Da ich mir lediglich den arteriellen Gefässverschluss ausgesucht habe, fasste ich eine Reihe von Terminen zur Laserung des Netzhautes, was jeweils ambulant geschah. Aufenthalt war dank der Zusatzversicherung via Krankenkasse "Spitalversicherung privat" jeweils in einem Einbett-Zimmer. War mal diese doch sehr teure Zusatzversicherung doch mal von Nutzen. Fantasy |
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AW: Aderhautmelanom
Danke für die Infos. Aktuell nur Chaos pur.
Die haben hier ein deutliches Prozessproblem. Gamma Knife Termine stehen noch. Rest werde ich noch erfahren, gefühlt Verschiebung der OP. Parienten alle super nett und teilweise kann man den Kram hier nur mit Humor nehmen.Halb Europa lässt sich hier behandeln....Der Meister muss wohl was können.Nur sein Unterbau kränkelt deutlich, den gestrigen Tag, naja reicht für einen Gruselroman. Hoffe, dass es besser wird.Viele ex Bestrahlte mit mehr als 3-6 Jahren Erfahrung getroffen.....Guter Erfahrungsaustausch! Werde sehen, Info kommt. |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Einauge,
Du bist in Essen ....ich hörte schon, vom Chaos. Ist in Berlin nicht anders gewesen. Aber an kompetenz wird es nicht mangeln. Die Organisation, tja... ohne Worte wahrscheinlich. Nimm so viel an Austausch mit, wie du kannst. Ich hoffe, du bekommst baldige Info, wie es und ob es los geht. Liebe Grüße |
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AW: Aderhautmelanom
Status, Gamma Knife lief rund, das Viech ist platt.
Nächster Schritt, rausholen. Das sollte klappen, Aussage von Menschen, die es bereits hinter sich haben. Aufenthalt höchstens 7-10 Tage, je nach Fitness nach OP. Evtl. dieses Strahlenplättchen vorsorglich rein, wird während OP entschieden. Da habe ich ja gar keine Lust drauf....Nun gut....Linse gibts auch gleich eine neue. Weiteres folgt. Grüsse Einauge P.S. Sehen nach Bestrahlung, würde sagen sehr brauchbar.... Geändert von gitti2002 (13.11.2018 um 21:12 Uhr) Grund: NB |
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AW: Aderhautmelanom
Na, noch alle im Rennen?
Warte noch auf OP Termin......Wurde verschoben, wegen....Nennen wir es mal suboptimaler Planung in der Klinik. Ansonsten, geht es mir "gut"...Mal sehen wie lange noch. Schönes Wochenende |
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AW: Aderhautmelanom
Ich grüße dich Einauge.
Das ist ja blöd, dass deine OP verschoben wurde. Man möchte sowas ja doch gern schnell hinter sich bringen. Andererseits, wer weiß, wozu es gut ist. Der Tumor ist ja platt, der Rest wird kommen. Nimm dir dir Zeit um dich zu erholen. Kraft zu sammeln. Ja, es ist still hier im Forum. Ich werte das als gutes Zeichen. Aber doch auch schade. Mir hat der Austausch hier sehr gut getan, als ich die Diagnose bekam. Und ganz ganz wichtig fand ich die Nachrichten von denen, die schon laaaaange Metastasen frei durchs leben gehen. Und davon gibt es einige. Es wird etwas Ruhe einkehren. Du wirst dich finden und ankommen in dieser neuen Situation. Vielleicht wird sich das eine oder andere ändern in deinem Leben. Jeder geht anders mit der Erkrankung um. Bei mir ändert sich gerade so ziemlich alles. Und für mich ist das gut so. Ich drücke dir die Daumen, dass du schnell einen neuen Termin bekommst. Der Applikator bleibt dir erspart? Juhuuuu ich finde die Vorstellung daran schon sehr grausam. Halt uns auf dem laufenden und bis dahin, halt die Ohren steif. Liebe Grüsse von Bianca. |
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AW: Aderhautmelanom
Hallöchen,
morgen gehts nach Essen, Termin steht angeblich. Volles Programm, mit runterkühlen und Blutdruck absenken..... Motivation gefühlt 5-. Das Strahlenplättchen wird während OP entschieden. Schade, nach Gamma Knife war ich wirklich fit. Jetzt geht das wieder los, lange Anfahrt etc. Melde mich, sowie ich wieder Herr der Lage bin. Wahrscheinlich in der nächsten Woche. Das Krankenhaus ist schon speziell........ Nun denn, alles Gute! Geändert von gitti2002 (13.11.2018 um 21:13 Uhr) Grund: NB |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo Einauge.
Wie gehts dir? Hast du die OP gut überstanden? Mit oder ohne Applikator? Liebe grüße von Bianca. Geändert von gitti2002 (16.11.2018 um 23:05 Uhr) |
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AW: Aderhautmelanom
Am 13. November Hausarzttermin (Nachsorge mit Blut- und Ultraschalluntersuchungen).
Die Ärztin war mit den Blutwerten nicht zufrieden. Man verpasste mir so ein 24-Stunden-Blutdruckmessgerät. Kurzfristig bei der Ärztin am 23. November ein weiterer Termin. Blutdruck massiv erhöht (schwere Hypertonie). Cholesterin massiv erhöht, massiver Mangel an Vitamin D. Hinsichtlich Zucker dafür 100 % in Ordnung. Bekam da gleich verschrieben (ohne weitere Wartezeit): Blutdrucksenker, Cholesterinsenker, Vitamin D in Tabletten. Hiervon habe ich bislang nichts bemerkt, fühle mich fit und gesund. Aber nun doch eine weitere Baustelle. Nun habe ich täglich Pillen zu schlucken. Nächster Termin in ca. eineinhalb Monaten. Fantasy |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo ihr lieben,
einmal kurz in die Runde, mir gehts gut... Oh je, Fantasy, eine weitere Baustelle. Ich drücke dir die Daumen, dass sich bei dir alles wieder reguliert. Der Vitamin D Mangel lässt sich ja gut mit einem Tablettchen wieder in Ordnung bringen. Ich nehme auch im Zuge der B17 Therapie Vitamin D ein. Hat jemand was vom Einauge gehört? Ich mache mir Sorgen. Diese OP die gemacht werden sollte.... die ist ja nicht so ungefährlich. Ich wüsste gern, ob alles gut gelaufen ist. Ich hoffe, es geht euch allen gut. Bleibt positiv und haltet die Ohren steif. Liebe Grüße von Bianca . |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo an alle Leidgenossen,
ich dachte ich stelle mich hier auch einmal vor, da es mir ganz gut getan hat sich hier durchzulesen und ich dachte ich kann eventuell ebenfalls einen Beitrag leisten. Ich bin 23 Jahre alt und hab im September diesen Jahres die Diagnose ADM erhalten.. erster Gedanke; vielen Dank, warum schon wieder so ein Scheiß?! Ich hatte bereits mit 18 die Diagnose Akustikusneurinom, gutartiger Hirntumor am Hörnerv und bin deshalb bereits einseitig taub. Wurde schon 2 mal operiert, das letzte mal im Februar 2018. Und jetzt auch noch Krebs, toll, das macht einem doch Mut. Im Oktober wurde ich dann direkt in Berlin behandelt, zum Glück war der Tumor noch relativ klein, ca. 7 auf 9mm, 4mm Prominenz. Daher hat man sich für die Behandlung mit dem Applikator entschieden. Ein verdammt lästiges Ding (war 5 Tage lang im Auge), aber es hat seine Wirkung :) bei der Nachkontrolle vor zwei Wochen die gute Nachricht, dass der Tumor bereits an Masse abgenommen hat. Im Januar habe ich dann die Nachkontrolle in Berlin. Sehen tue ich tatsächlich zu 100% mit dem Auge, da der Tumor bei mir im Kammerwinkel lag und dort das Sehen nicht wirklich beeinträchtigt wird. Dafür ist mein Melanom Ziliarkörperbeteiligt und ich habe gelesen, dass diese Formen meist aggresiver sind und stärker zu Metastasen neigen. Das macht mir immernoch häufig Angst. Soweit geht es mir mittlerweile ganz gut, eine zeitlang war mir einfach nur zum heulen, weil ich ständig den Gedanken hatte, in kurzer Zeit sterben zu müssen und meine "Lebensziele" wie heiraten, Kinder kriegen, etc. nie erreichen zu dürfen. Hört sich kitschig an :D aber es gibt immer wieder Momente, die ich zu 100% genieße und ich versuche diese festzuhalten und öfters Nein zu Dingen zu sagen, auf die ich keine Lust habe. Ich habe einen starken Überlebenswille und ich sehe es nicht ein wegen dem doofen Krebs keine 80 Jahre alt zu werden. Die Angst bleibt, aber die Motivation sich nicht unterkriegen zu lassen ist mindestens genau so groß :) Ich hoffe ganz arg, dass alles gut gehen wird, vor allem für meine Familie und Freunde, die haben eine Trauerzeit einfach nicht verdient - wir hatten schon genug Sorgen wegen diversen Krankheitsfällen, langsam wird es Zeit, dass das aufhört. Ich wünsche allen schöne Feiertage und vor allem viel Gesundheit - früher habe ich das immer belächelt, aber wir wissen, dass Gesundheit ein enorm wichtiges Gut ist. Liebe Grüße Hannah |
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AW: Aderhautmelanom
Liebe Hanna,alles Gute für Dich und das deine Lebensziele alle erreicht werden. Ein gute 1019. LG Anita
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AW: Aderhautmelanom
Hannah
Jener Tumor betrifft meist Leute, die zumeist doppelt so alt sind oder älter. Eine allfällige Metastasierung schwebt hier praktisch über allen wie ein Damoklesschwert. Unter anderem auch jener Hausarzttermin für Untersuchungen auf allfällige Metastasen. Nach fünf bzw. sechs Jahren ist es dann extrem unwahrscheinlich. Zwar bei mir tat sich kürzlich eine weitere Baustelle auf, welcher eher häufig die älteren Leute betroffen sind (schwerer Bluthochdruck hier kürzlich). Für Dein weiterer Lebensweg noch alles Gute und ein Frohes Neues Jahr. Fantasy |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo ihr lieben, und Hallo liebe Hannah,
schön, dass du uns hier gefunden hast und doch so traurig, dass du diese Seiten suchen musstest. Es tut mir sehr leid, was du schon alles in deinen jungen Jahren erfahren hast und aktuell auch noch erfährst. Du hättest auch ohne diese Diagnose ein enormes Päckchen zu tragen gehabt, so wie ich rausgelesen habe. Ich war auch in Berlin. Auch wenn Organisatorisch nicht immer alles so prima läuft, habe ich mich in den besten Händen gefühlt. Bewahre dir deine Stärke, deine Kraft. Bleib positiv, wenn die kalte Hand der Angst mal nach dir greift, lass es zu. Nur dann kannst du loslassen. Mach weiter mit deinem Lebensplan. Pack dich voll mit allem was dich glücklich macht. Sei Mutig. Think Big. Hast du dich schon eingefunden in der neuen Situation? Hast du einen guten Arzt? (kompetent und menschlich). Wurdest du gut aufgeklärt? Ich finde halbjährlich ein Ultraschall reicht nicht aus... auch wenn die meisten Ärzte da anderer Meinung sind. Ein MRT zwischendrin darf es schon sein. Das gerade ich dir schreibe,... ich hoffe, ich mache dir keine Angst. Eigentlich möchte ich das Gegenteil zeigen. Meine Metastasen wurden im MRT erkannt. Sie sind nur mm klein. Und mittlerweile sind viele gar nicht mehr zu sehen. Ich habe einen guten Weg und Umgang gefunden. Mir gehts gut. Ich sehe gut aus (klingt so bescheuert... ich meine, man sieht nicht, dass ich krank bin) ich habe meine Haare behalten und eine gesunde Gesichtsfarbe. Alles ist möglich. Auch mit dieser Diagnose. Bleib im Kontakt, ich würde mich freuen, weiter von dir zu lesen. Sei mal gedrückt. Und euch allen wünscheich einen guten Rutsch ins neue Jahr. Haltet die Ohren steif. Liebe Grüße von Bianca. |
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AW: Aderhautmelanom
Hallo zusammen,
danke für eure stärkenden Worte. Ich habe mich bei der Behandlung in Berlin auch sehr gut aufgehoben gefühlt. Aber die Entfernung (ich komme aus der Nähe von Ulm), macht eben eine regelmäßige Nachkontrolle schwierig. Nur habe ich manchmal das Gefühl, dass die Ärzte ungern über Lebenserwartung etc. sprechen. So wie ich das nun auch gelesen habe, ist das Aderhautmelanom ja nicht nur selten sondern auch aggressiver bzw. Metastasen schwerer zu behandeln als bei anderen Krebsarten.. zumindest bei mir hat man mich hier aber nicht wirklich aufgeklärt. Vielleicht macht man das aber auch nur, wenn es soweit ist (was ich mir und natürlich auch niemand anderen wünsche..) Aber ansonsten habe ich mich mit der Situation Recht gut abgefunden. Ich hatte eine Phase in der ich ziemlich "down" war und nur an den Krebs denken konnte. Ich habe mir aber Hilfe genommen und kann seither die Situation besser annehmen. Man muss die Angst eben auch mal zulassen, das ist ja ganz normal, dass man nach solch einer Geschichte Angst hat, wie es wohl weitergeht. Aber bezüglich Nachkontrollen hänge ich noch etwas in der Schwebe, wie oft und wo ich das machen soll und wie das genau abläuft. Ich habe aber vor das in zwei Wochen, wenn ich wieder in Berlin bin, zu klären. Ich bin mir nicht sicher ob ich die Nachuntersuchungen in Ulm an der Uni Klinik machen soll (hier wurde das Aderhautmelanom auch diagnostiziert), oder ob ich zu einem Onkologen gehen soll, der sich nur auf Krebspatienten spezialisiert hat (hier kann man dann auch auf Psychoonkologie zurück greifen). Das muss ich noch für mich klären. Liebe Bianca, ich hoffe dass deine Behandlung gegen die Metastasen weiterhin so gut anschlägt. Wie genau wird gegen deine Metastasen vorgegangen wenn ich fragen darf? Ich schicke dir ganz viel Kraft, um weiterhin dagegen anzukämpfen. Mich freut es, dass du noch "gut aussiehst" - auch wenn das vielen so irrelevant erscheint, aber ich kann das zu 100% nachvollziehen. Man möchte einfach nicht, dass einem jeder direkt ansieht, dass man krank ist. Ich glaube wenn man sich im eigenen Körper wohlfühlt gibt das einem zusätzlich Kraft, um so etwas zu überstehen. Ich hoffe Ihr hattet alle einen guten Start ins Jahr 2019 Liebe Grüße Hannah |
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