auf einmal ist alles anders....

[dayo]

die realitaet hat uns leider wieder mit einem vorschlaghammer eingeholt

die auswertung der bilder des heutigen mrt ergab:
es sind neue herde dazugekommen und die alten stark gewachsen....

die chemo hat nicht angeschlagen, die bilder machen angst

dayo

[yabuck]

Hallo Dayo,

ich hab es befürchtet und dennoch ein anderes Ergebnis erhofft.

Wie geht es nun weiter? Wird eine andere Chemo gemacht? Möchte Deine Kleine überhaupt noch weiterbehandelt werden? Wie hat sie es aufgefasst?

Ich denk an Euch.

Liebe Grüße
Andreas

[Dagi]

Lieber dayo ,
was soll ich da noch groß sagen? Es ist so traurig ... es tut mir so leid für euch!

Diese Krankheit ist unerbittlich...... Dagi

[Maud]

Hallo Dayo,

es tut mir so leid dass ihr kein positiveres Ergebnis bekommen habt...
Heute ist dein Brief gekommen. Vielen Dank für alles! Besonders hab ich mich über das schöne Bild von euch gefreut!! Ihr macht beide einen so sympatischen Eindruck auf mich und ....gibt einfach so schlimme Dinge auf dieser Welt...und es ist oft so ungerecht und man steht nur fassungslos daneben und fragt sich , was noch kommen mag oder wie es überhaupt weitergehen soll..
Ich hoffe trotzdem das ihr noch eine schöne gemeinsame Zeit in eurem wunderbaren Zuhause habt...den Karten nach wohnt ihr ja wirklich wunderschön...
Du schreibst ja immer wieder, dass ihr daraus und aus den täglich Kleinigkeiten Kraft schöpfen könnt.
Ich wünsche euch beiden viel Kraft...

Viele Grüße Maud

[Shadow]

Ich sitze da und weiss gar nicht was ich sagen soll. Ich bin fassungslos.
Ich denke an euch und wünsche euch weîterhin alles Gute. Gebt nicht auf...

[dayo]

hallo zusammen,

ja, wie geht es weiter...ich weiss es wirklich nicht...wir haben trotz der schlechten nachrichten unser gemeinsames zweites fruehstueck am meer nicht ausfallen lassen....aufgeben ist nicht...noch 'leben' wir....

ich habe meiner 'kleinen' von dagis guenter erzaehlt, der gesagt hat,: 'wenn sie es hier nicht schaffen, machen sie es woanders auch nicht besser', was die behandlungen angeht....darueber kann man geteilter meinung sein, auf das endergebnis hat das wohl keinen einfluss, bei gbm...

dann ging das gespraech ueber zu bruni und juergen....juergen der fast alles ausprobiert hatte, sich bestens auskannte und mir sehr viel geholfen hat;
ueber hyperthermie und thalidomid etc.......leider ist bruni inzwischen alleine...

dann haben wir uns ueber dich andreas und yvonne unterhalten....ihr habt auch alles versucht, schlimmste nebenwirkungen in kauf genommen, wie die ueblen hautausschlaege etc...trotz allen anstrengungen und widrigkeiten ist yvonne gegangen....

und so ging es leider allen, mit denen ich kontakt haben durfte..

also was tun..?? die restliche zeit in krankenhausfluren und in wartezimmern darauf warten, dass ein gestresster, desinteressierter arzt sich nach einigen stunden wartezeit endlich unser erbarmt..?? und doch nichts machen kann ?

studien, zumindest solche, die chancen suggerieren (wie zb. precise) koennen wir uns abschminken, weil meine 'kleine' die teilnahmekriterien nicht mehr erfuellt, besonders was den karnovsky-index angeht..

also was um himmelswillen tun...?? ist es besser, zu versuchen, das schicksal zu akzeptieren, so schwer das auch ist und die verbleibende zeit nach moeglichkeit gemeinsam zu geniessen..?

ich suche nach einer antwort, die wohl keiner geben kann....wenn doch, schreibt sie uns..!!

seid lieb gegruesst, dayo

[Heike30]

hallo dayo,

bin sehr traurig über das ergebnis.
und weiss auch keine antwort auf deine frage.
aber die zeit zu geniessen wie du sagst ,denke ich ist sehr gut.
obwohl das manchmal am härtesten limit ist.
es ist unglaublich wie menschen über sich hinaus wachsen können.
du kannst dich aber auch jederzeit fallen lassen,
entweder hier oder schreib eine mail.
dann kannst du wieder neue kraft tanken, das ist für dich auch sehr wichtig,hörst du?
denke an euch sehr viel.

bitte richte liebe grüsse aus

drück dich
heike

[yabuck]

Hallo Dayo,

ich bin mir sicher, dass ihr bislang den richtigen Mittelweg gefunden habt. Das Leben zwischen den Arztterminen genießen......Jetzt seid ihr aber an einem Punkt, an dem die Ärzte nur noch minimal helfen können. Ich würde nicht sagen, dass die Chemo nicht gewirkt hat. Wer weiß, wie es ohne Chemo nun aussehen würde? Ich habe mich das auch oft gefragt und zum Glück bekommt man darauf keine Antwort.

Leider hast Du Recht, was die Studien angeht. Es wird kaum eine geben, in die Deine Kleine aufgenommen werden würde. Und selbst wenn: zu welchem Preis?

Bis zu einem gewissen Punkt lohnt es sich zu kämpfen, alles zu probieren. Man sollte dann aber auch irgendwann erkennen, wann es besser ist nur noch das Leben zu genießen und die verbleibende Zeit nicht mit sinnlosen oder belastenden Dingen zu verbringen.

Ich habe einige Zeit gebraucht, bis ich verstanden habe, dass es besser ist, wenn Yvonne keine Medikamente mehr nimmt. Es war alles andere als einfach zu sagen "Okay, lassen wir die Chemo weg". Aber im Nachhinein war es der richtige Weg. Sie hatte noch viele schöne Stunden mit uns und war lange Zeit sehr klar.

Ich wünsche euch noch sehr viele Stunden am Meer, beobachtet die Segelboote und genießt euer zweites Frühstück. Das sind Momente, die Dir Dayo, niemand mehr nimmt und an die Du Dich immer erinnern wirst. Und Deiner Kleinen werden solche Momente mehr geben, als noch mehr Medikamente....

Viele liebe Grüße
Andreas

[dayo]

lieber andreas,

ich kann mir das heulen zwar gerade nicht unterdruecken, weil ich auch an euch denken muss....aber ich danke dir ganz besonders herzlich fuer deine aufrichtige meinung zu diesem thema...

danke !!!

[Dagi]

Lieber dayo heule ,das tut gut....

Wenn ich könnte würde ich dich jetzt gerne umarmen,so mache ich es wenigstens in Gedanken.

Was Andreas dir geschrieben hat will auch ich unterschreiben.
Macht was geht und freut euch über jeden gemeinsamen Tag.
Wir die wir das schon miterlebt haben ,wissen wie es in dir aussieht!

Würde dir so gerne mehr Mut machen.........aber ich denke die Realität ist eine andere........ Dagi

[dayo]

der heutige tag...

um 7.30 uhr blutabnahme durch draculas 'schwester'.... das blut habe ich sofort ins labor gebracht...und auf dem rueckweg croissants und rosinenschnecke fuer das erste fruehstueck meiner 'kleinen' mitgebracht...

nach dem fruehstueck war wieder badetag...immer noch ohne lift..muskelkraft reicht noch aus...um zehn uhr das erste ergebnis am telefon: die thrombos haben sich stabilisiert, auf 38 000...ist ja schon mal was, sie fallen wenigstens nicht weiter !!

dann haare foehnen, zahne putzen und anschliessend brauchte sie wieder ein schlaefchen, ist ja inzwischen alles ziemlich anstrengend...

in der zwischenzeit konnte ich die waesche waschen...

gegen mittag dann ab in den rollstuhl und zum auto...das zweite fruehstueck am meer wartete....bei 25 grad im schatten ging es ihr richtig gut, das mrt von gestern schien abgehakt....ich weiss auch nicht, 'wie' sie das schafft, ich kaue da viel laenger dran...

anschliessend wieder zum labor, die komplette auswertung abholen...wie erwartet, fangen die leukos an zu sinken, seit montag um die haelfte, die neutrophilen sogar noch mehr...naechstes blutbild am sonnabend, damit wir rechtzeitig reagieren koennen...'vor' dem wochenende !!

es hoert nicht auf, aber wir haben uns wieder ein wenig gefangen seit gestern, was bleibt uns auch anderes uebrig...wir haben viel darueber geredet, wie es weitergehen koennte...sollte...sie wollte gestern alles 'ganz' genau von mir wissen...und ich hab sie zum ersten mal nicht angelogen, tatsachen verschwiegen oder verschoenert.....

sie ist eine sehr, sehr starke frau !!
ich bewundere sie unendlich...

seid lieb gegruesst, dayo

[sternentaler]

Lieber dayo, ich bin eben beim Stöbern im Forum auf "Eure" Seite gestossen und habe jeden Beitrag gelesen...zum Schluss hatte ich Tränen in den Augen.Aus Deinen Beiträgen spricht so viel Kraft und eine unendlich tiefe Liebe, aber auch Wut und Ohnmacht über die eigene Hilflosigkeit, nicht wirklich das für den geliebten Menschen tun zu können,was man am meisten möchte...ihm die Gesundheit zurück zu geben, das Rad der Zeit zurück zu drehen. Ich wünsche Dir und Dir Deiner Kleinen noch viele glückliche Momente der Zweisamkeit, viel Kraft, das noch bevorstehende zu meistern. Es war mir ein Bedürfnis, das los zu werden.

Auch wenn ich Euch nicht kenne, fühlt Euch beide fest von mir gedrückt.

Liebe Grüsse
Sternentaler


"So lange ich atme, hoffe ich."

[dayo]

hallo sternentaler,

danke fuer deine lieben wuensche und danke fuer dein mail, beides hat uns sehr gut getan...es ist ein sehr schoenes foto !!!

bei uns war heute wieder 'alltag'...das 'mrt' scheint vergessen, aendern koennen wir sowieso nichts...

also wieder zweites fruehstueck in der wunderschoenen meereskulisse und spaeter ein kurzer ausflug zum laden und zu einigen kollegen..die meine 'kleine' abgeherzt haben....

aus jedem tag das beste zu machen, heisst die devise und wir versuchen mit aller kraft diese umzusetzen...

seid alle lieb gegruesst, dayo

[Dagi]

Lieber dayo ich wünsche dir und deiner "kleinen" ein wunderschönes Wochenende. Dagi

[dayo]

vielen dank, dagi fuer deine wuensche...

leider nehmen die kopfschmerzen stark zu...das paracetamol reicht nicht mehr aus...wir muessen uns was anderes einfallen lassen !!

ich bedanke mich im voraus fuer jeden tip oder hinweis von euch, der uns in dieser beziehung weiterhelfen koennte, damit ich den aerzten am montag 'gewappnet' gegenuebertreten kann.

meine 'kleine' nimmt momentan 60mg 'prednisolone' (corticoid) teglich....

kann uns einer von euch weiterhelfen???

schoen waers, dayo