Wie kann ich meinem Vater helfen?

[Clauda]

Hallo an alle Tarcevaner!

Meine Mutter hat das Medikament ca. 8 Wochen eingenommen (150mg). Die ersten Hautreaktionen waren ca. am 8. Tag da, welche aber für meine Mutter nicht besonders schlimm waren. Also das war wie ein Ausschlag im Nacken und an den Beinen.

Leider wurden die Hautreaktionen immer schlimmer, so daß die Einnahme vor einer Woche erstmal eingestellt wurde.

Wir möchten unbedingt, dass sie Traceva weiterhin nehmen kann. Am Dienstag haben wir ein Gespräch beim Onkodoc, nur leider geht es ihr zur Zeit immer noch sehr schlecht. (total geschwächt und die Haut ist auch noch nicht verheilt).

Meine Eltern leben bei Lüneburg, ich in Hamburg. Da ich gerne möchte, dass meine Mutter bei der nächsten Einnahme zeitgleich von einem Hautarzt betreut wird, sind wir zur Zeit auf der Suche nach einem Dermatologen.

Hat jemand einen Tipp, welcher Hautarzt in Hamburg, Lüneburg und Umgebung Erfahrung mit Traceva Patienten hat? Bisher wurde ich bei allen, wo ich angefragt habe abegewiesen. Der Onkodoc ist uns hierbei leider auch keine Hilfe. Der spricht / sprach bisher immer nur von Bepanthen Wund- und Heilsalbe.

Für eure Tipps schon jetzt ganz HERZLICHEN DANK!

[Elisabethh.1900]

Liebe Claudia, die Universität Leipzig bietet eine Sprechstunde für Patienten an,die unter den Nebenwirkungen von onkologischen Medikamenten leiden, ich schreibe Dir mal hier den Link auf.
http://www.uniklinikum-leipzig.de/pr...tail&pm_id=199

Es ist eine Pressemeldung vom 10.Juli 2009, sie trägt die Überschrift:
"Neue Spezialsprechstunde der Hautklinik widmet sich Haut-Nebenwirkungen von neuen Medikamenten"

Ansprechpartner ist:

OÄ PD Dr. med. habil. Regina Treudler
Tel.: 0341 97 18691
E-Mail: regina.treudler@medizin.uni-leipzig.de

Liebe Grüße!
Elisabethh.1900

PS: Vielleicht besteht die Möglichkeit, dass einer der Moderatoren den Artikel ins Archiv stellt, da es ja viele Betroffene gibt?

[1Nordlicht]

Hallo kleiner Bär, bin ganz neu hier, weiß also nicht, ob meine Zeilen alle erreichen oder nur Dich...

Mein lieber Schwiegervater, jetzt 79 Jahre, Träger eines Ardenokarzinoms in der Lunge,welches im April 2006 als inoperabel diagnostiziert wurde, nimmt seit ca. einem Monat wegen Weiterentwicklung der Krankheit trotz vorangegangener Chemo- und Strahlentherapie, das Mittel Tarceva ein.

Er lebt in Rio de Janeiro und wird auch dort von einem der führenden Onkologen auf diesem Gebiet behandelt. Er hat derzeit mit schweren allergischen Reaktionen zu tun, die aber glücklicherweise etwas abgenommen haben.

Das Mittel "Tarceva", was um die 2300,-Euro monatlich kostet und selbst finanziert werden muß, ist in der EU seit September 2005 und in den USA seit November 2004 zur Behandlung von Patienten mit Lokal fortgeschrittenem oder metastasierendem nicht-kleinzelligen Lungenkarzinom nach Versagen mindestens einer vorhergehenden Chemotherapie zugelassen.

Gern hätte ich gewußt, wenn jemand geschrieben hätte, dass er schon seit geraumer Zeit (Jahre?) damit (über-) lebt.

[jutta50]

Hallo Nordlicht,
wenn Tarceva wirkt, und die Hautausschläge ? scheinen dafür zu sprechen, dann kann Tarceva lange und gut wirken.
Gitta hier im Forum nimmt es schon gut 2 Jahre und meine Mama jetzt seit 1,5 Jahren.
In amerikanischen Jahren bin ich auf Zeiträume von mehreren Jahren gestossen.
'Kleinr Bär' bewegt sich hier vermutlich nicht mehr im Forum. Aber hier gibt es einige Patienten die derzeit Tarceva nehmen.

Euch alles Gute
Jutta

[naddl1980]

Liebe "Tarcevaner" und Angehörige,

mein Papa hat den Kampf gegen den Lungenkrebs am 3.9.09 um 23.45Uhr auf seine Art gewonnen. Er ist friedlich eingeschlafen und zu den Sternen gereist....Am Dienstag war die Beerdigung und ich fühle mich wie betäubt. Es ist wie beim Zahnarzt, man merkt dass was passiert ist, aber man fühlt keine Schmerzen...

Er ist an einem Infekt gestorben. Sein Tumor war bislang mit Hilfe von Tarceva und Alimta stabil. Hätte er sich diesen Infekt (wahrscheinlich Lungenentzündung, uns fehlen noch die CT-Bilder aus der MHH) nicht bekommen, hätte er noch einige Jahre so weitermachen können. Es ging sehr schnell, binnen zwei Tagen war er so geschwächt, dass er keine Chance mehr hatte, den Kampf zu gewinnen. Ich hoffe dass er jetzt seinen Frieden gefunden hat. Was ich eigentlich sagen wollte, Tarceva hat meinem Vater geholfen und er hatte durch dieses Medikamtent Hoffnung. Ich wünsche euch allen viel Kraft und Erfolg im Kampf gegen diese heimtückische Krankheit.

LG, eure traurige Naddl

[münchfriedel]

Hallo
Ich habe auch noch mal eine Frage wegen Tarceva.Wie lange sollte es genommen werden bis mann sagen kann es wirkt oder es wirkt nicht.
Danke Nettie

[Chanie]

Hallo, Ihr Lieben
Ich kann mich den schlechten Erfahrungen mit Nebenwirkungen bei Tarceva anschliessen, leider.
Mein Mann hatte Lungenkrebs und erhielt nach mehreren Chemos und Bestrahlungen quasi als letzten Strohhalm Tarceva innerhalb einer Studie.
Der Krebs ist hartnäckig weiter gewachsen und die schon beschriebenen, verheerenden Nebenwirkungen des Medikamentes waren so schlimm, dass mein Mann die Therapie aufgegeben hat, obwohl er sehr, sehr stark war.
Er hatte eiternde Pickel am ganzen Leib und Genitalien, Anus, Schleimhäuten, dazu Pilzbefall auf der Zunge und starkes Erbrechen.
Es kann sein, dass es an dem schlechten Zeitpunkt lag und der Körper einfach nichts mehr entgegenzusetzen hatte, aber es scheint verbreitet diese Nebenwirkungen zu haben.
Hätten wir gewusst, was das bringt, hätte er direkt verzichtet und die Lebensqualität, die bis dahin noch da war, länger geniessen können.
Viel Kraft allen Betroffenen und allen Angehörigen,
ich drück Euch mal ganz fest.
Gute Nacht,
Chanie

[hansmaiser]

Hallo,

ich wollte noch mal allen Tarceva-Schluckern Mut machen. Mein Vater (56 J) hat auch ein NSCLC 4. Stadium (ne Mischform zwischen Adeno und Bac), er nimmt Tarceva seit mehr als 2 Jahren und der Tumor ist bisher nicht weiter gewachsen. Es geht ihm wirklich gut, bis auf die normalen Nebenwirkungen.

Euch wünsche ich viel Kraft für den Kampf mit dieser Krankheit.

Gruß
Denis

[marypoppins]

Hallo hansmeiser!
Ich freu mich richtig doll für deinen Vater und wollte mich bei dir bedanken!!!!!!!!!
Diese kleinen Beiträge sind genau das, was viele hier brauchen!!!!!!!!
Ich auf jeden Fall!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Einen mega lieben Gruß, Mary

[nafra5]

Hallo,
ich sehe gerade, dass die Beiträge aus dem Jahre 2006 sind. Sind also bereits 4 Jahre alt, würde mich mal interessieren, ob es heute neue Erfahrungen dazu gibt, die ihr hier mit mir teilen würdet. Zunächst bin ich aber eher beruhigt, von der, naja sagen wir mal "guten" Verträglichkeit zu hören.


Mein Vater hat Lungenkrebs, Erster Verdacht im Dezember 2009, Bestätigung aus der Thoraxkliinik im Januar 2010. Damals (also vor ca. 5 Monaten) hiess es, er hätte noch 1,5 - 2 Jahre, wenn die Chemo anschlägt. (sagen wir mal, so ca bis Mitte/Ende 2011)

(Mein Vater ist Sizilianer, der deutschen Sprache zwar mächtig, weil schon 1964 nach Deutschland gekommen, aber das ist ihm zuviel. Ausserdem glaube ich, dass nur ich wirklich verstehe, was er sagt :-), jedenfalls habe ich die Vollmachten und die Ärzte sind mir gegenüber von der Schweigepflicht entbunden. Ausserdem lebt er bei mir seit Februar. Meine Eltenr sind geschieden seit 8 Jahren und haben bis vor kurzem nicht miteinander gesprochen)

Also erste Bilder vom 18.12.2009 (hochgradiger Verdacht), Erstdiagnose 09.01.2010, Erste Chemotherapie 25.02.2010. Also es sind mehr als 2 Monate vergangen von den ersten Bildern bis zur 1. Chemo.

Nach der 3. Chemo habe ich darauf bestanden, dass Sie bei meinem Vater eine Zwischenuntersuchung machen. Daraufhin bekam ich vom Arzt einen Anruf, in dem er sagte, dass es nicht sehr gut aussieht, der Tumor wäre gewachsen und wenn es schlecht ausgeht, dann würde er dieses Weihnachten nicht mehr dabei sein. (Heisst also, Lebenszeitprognose auf Dezember 2010! Also doch ein Jahr weniger als urprünglich).

Gut, Schock erst mal überwunden und weiter machen. Ständig sagen: Papa essen, Papa trinken, papa die Medikamente. Zumindest hab ich es geschafft ihn dazu zu bringen, sich bei den Medikamenten zu bedanken :-) weil sie ihm helfen, und ihm klar gemacht, dass er nicht über sie meckern soll, denn ohne die, wäre er bestimmt längst nicht mehr hier.

Okay. Letzte Woche 20. Mai, hätte er seine 5. chemo kriegen sollen und eine Ultraschalluntersuchung. Ich hatte um Anruf gebeten, sobald die Ergebnisse von der US-Untersuchugn vorlägen. Ich bekam einen Anruf am vormittag, war gerade aus der Dusche gekommen und wollte mich fertig machen um auf die Arbeit zu gehen. Da rief der Arzt an und sagte, sie hätten jetzt die Chemo abgebrochen. Er hätte den Brief von der Zwischenuntersuchung bekommen (vorher waren es wohl nur die Bilder, dei mein Papa mit gebracht hatte) und der Tumor hätte extrem gestreut und die Chemo hat nciht angeschlagen. Therapie wird jetzt umgestellt auf TARCEVA (150mg)und Morphiumpflaster (50mg - 3 Tage). Lebenserwartung ca. 1. Monat! Heisst Juni 2010!!!!!! noch mal ein halbes Jahr weniger!!!

ursprünglich hatte er einen Tumor rechts mit 3 cm. In der Zwischenzeit hat er ca. 20 Metastasen à 1 cm, einen grossen Klumpen, ca. 4,5 cm am Herz in Höhe der Vena Cava (soweit ich verstanden hab ist das eine Hohlvene, die Blut in einenVorhof des Herzens pumpt) also auch nicht so ungefährlich. also im Grunde ist er innerlich total zerbombt.

MANN ich bin echt versucht ihm zu sagen, VERDAMMT PAPA, was hast du dir denn angetan? Das war ja quasi Selbstmord. Mein Vater hat schon immer viel geraucht, aber nach der Trennung von meiner Mutter, die er nicht gut vertragen hat, hat er gut 3 Päckchen am Tag weg gequalmt.

Naja, Vorwürfe helfen ihm ja nicht und ändern ncihts an der tatsache.

Er nimmt jetzt also seit Freitag Tarceva und Morphium Pflaster.
Naja, was soll ich sagen, ihm geht es SUPER.

Gestern war er das Erste mal seit vielen Monaten wieder mein Vater, so wie ich ihn kannte. Er war fit. ich hatte morgens zu ihm gesagt, PAPA, wie gehts? und er guckt mich an, denkt kurz nach und sagt...Ja SUPER. So gut, gings mir schon lang nicht mehr. Endlich.

Wir sind dann in seine WOhnung gefahren, weil er da besser duschen kann als bei mir (hab ne badewanne in die man einsteigen muss), und er war so übermütig, ihm gings so gut, dass er da alles mögliche noch gemacht hat.
Als er dann irgendwann aus der Dusche kam, hab ichnur gehört, wie er so "selbstgespräche" geführt hat, z. B. " SO, das ist gut" und dann fing er an zu singen, zu summen und zu pfeiffen. Ich sass im Wohnzimmer und war zwischen heulen und lachen, weil ich so gerührt war, dass es ihm so gut ging, dass er lust hatte zu singen.
So habe ich ihn wirklich ewig nicht mehr erlebt. Als wir dann wieder zuhause bei mir waren, warteten schon meine COuisne und ihr mann , wir waren zum grillen verabredet. Er meinte dann nur zu meinem cousin, hey..geh weg vom grill, du kannst das ja eh nicht, du kannst ja nicht mal ne Zigarette anmachen. er hat also wieder seinen furztrockenen Humor wieder gehabt und einen dummen spruch nach dem anderen abgelassen. DAS WAR MEIN PAPA...den ich so vermisst habe.

Die Pflaster scheinen ihm zu helfen und wenn man sieht, wie "gut" es ihm geht, will man vergessen, was der Arzt sagt usw.

naja...wir werden jetzt wahrscheinlich nächste Woche nach sizilien fliegen. er wollte soooo gerne noch mal runter, er meinte, er könne sich nicht vorstellen, nie wieder seine heimat zu sehen.

Gut, dann fliegen wir. Und naja, wir haben heute morgen mal offen darüber geredet, was wir machen, wenn ihm was passiert. Dass der Arzt ihm nur 1 Monat gibt, weiss er nicht.

Heisst. Wir fliegen 10 Tage runter, und komemn zurück. wenn was sein sollte, habe meiner verwandschaft in sizilien gesagt, sie sollen sich drum kümmern, dass wir einen arzt haben und ja...wenn was passiert kommt er halt dort ins krankenhaus. und er meinte...wenns so sein soll, dann sterbe ich da unten und dann will ich dort bleiben. das licht wäre aus, egal ob hier oder dort. und dann hätte ich auch weniger stress, weil hier müsste man sihc ja uach um das grab kümmern. Ach mein Papi, denkt immer an mich :-D

Und wenn er die Rückreise schafft, dann verbringt er seine letzte zeit hier. (was mir lieber wäre, aber mein Wille zählt jetzt nicht)

Hoffen wir also, dass Tarceva ihm mehr Zeit gibt und dass er mit den Pflastern keine Schmerzen hat, wir ihm seinen letzten Wunsch erfüllen können und er glücklich sterben kann.

Sterben ist nichts für Weicheier und ich bin erstaunt, dass ich ncoh immer Tränen habe, soviel wie ich schon geweint habe. Und erstaunlicheweise schaff ichs doch immer noch, vor ihm stark zu sein und nciht zu heulen.

Aber jetzt, geniesse ich erst noch die zeit, die ich mit ihm habe. und versuche so viel wie möglich noch zu lernen, das ich dann meinen kindern vom opa weiter geben kann.

Viele Grüße
nafra5

[jutta50]

Hallo Nafra,


der Faden wurde 2006 begonnen, abr hier wird sehr viel akteulles geschrieben. Der letzte Eintrag vor ddir ist von vorgestern.

Alos mein erster Eindruck:
Wenn es deinem Vater schon nach ein paar Tabletten so viel besser geht, dann würde ich sagen. Hey es wirkt und wenn er vielleicht dann auch noch einen ausschalg bekommen hat??? Na dann würde ich ja fast meine Hand dafür ins Feuer legen. Wenn Tarceva wirkt kann es kleine Wunder vollbringen. Un dann habt ihr deutlich mehr als einen Monat gemeinsame Lebenszeit vor euch.

Hier in deisem Faden sind eigentlich für alle Nebenwirkungen auch viele Gegenmittel. also sollte ein Probelm auftauchen hier findet ihr Hilfe.

Meine Mutter hat Februar 2008 mit Tarceva begonnen. Von ihren 3 Lungenlappen war eiern per Bronchsokopie nicht merh zugänglich. Sie hat 2 Jahre sehr, sehr gut von de Tablette profitiert.

Ich drücke euch die Daumen, dass es euch ähnlich geht.

alles Gute
Jutta

[nafra5]

Danke Jutta,

und nachdem ich meine Nachricht abgeschickt hatte, habe ich auch gesehen, dass es neuere Einträge gibt. Schnellmerker ;-)

Ist schon interessant. Als ich das erste Mal diese Tarceva's in der Hand hatte, dachte cih nur: HÄÄÄÄ und warum haben die ÜBERHAUPT ne Chemo gemacht, hörte sich ja ziemlich gut an, vor allem auch, weil es ja quasi nur 2 Nebenwirkungen zu haben scheint...(die aber, wenn sie eintreffen auch nicht zu utnerschätzen sind)

Papa nimmt jetzt seit letzten Freitag Tarceva und Morphium Pflaster.
Ihm geht es immer noch super, vielleicht auch, weil er weiss, dass wir nach Sizilien fliegen.

Er hat mir die Hand darauf gegeben, dass er am 9. Juni wieder mit mir zurück kommt, weil nämlich am 14. eh meine schwester aus den USA kommt.

Wie soll ich sagen, ich bin erstaunt, dass er so fit ist. Und alles ist leichter.
Ich hab zwar unheimlihc viel stress, weil ich jetzt alles mögliche organisieren muss, damit wir samstag auch fliegen können, aber ich krieg das schon alles hin. für papa mach ich doch alles, vor allem, setz ich himmel und hölle in bewegung, damit er seinen letzten Wunsch erfüllt kriegt.

Wenn alles vorbei ist, werd ich glaub ich erst mal zusammenbrechen...

BIS JETZT: Tarceva ist Papa's neuster bester Kumpel. Schaun wir mal, ob die Pillchen mir meinen Papa noch 'ne Weile da lassen.

Was mich jetzt aber mal interessieren würde. Ich hab ja, nachdem ich gerafft habe, dass es neuere Beiträge gibt, weiter gestöbert. Es gibt scheinbar auch Patienten, die erst Tarceva bekommen und dann erst ne Chemo.
ich dachte, das wäre andersrum...

LG und Kraft an alle Betroffenen und Angehörigen.
nafra

[jutta50]

Hallo Ihr Lieben,

ich möchte hjioer noch einen beitrag zu 'schlechter Haut' unter tarceva loswerden.

Meine mama hat im KH aus irgendwelchen gründen ihr Gesicht nur 1 Mal am tag gewaschen. ansonsten ihre übliche Cortisonhaltige Creme benutzt. Heute beim Mittagessen sah die Haut so erholt wie schon lange nicht mehr aus. Also bringt weniger waschen offensichtlich auch schon einiges.

Liebe Grüße
Jutta

[hakan]

Hallo Leute,
Mein lieber Papa hat fortgeschrittenem nicht-kleinzelligem Lungenkrebs. Er ist 74 jahre alt und ganz schwach. Er bekommt im moment nur Chemotherapie aber wir wollen mit Tarceva anfangen. Mein Vater lebt in der Türkei. Normalerweise bezahlt die Krankasse alle Kosten auch import Medikamante. Aber für mein Vater nicht, weil der früher jahrelang geraucht hat. Die Regierung bezahlt nicht die Kosten, wenn man schon geraucht hat. Das heißt, wenn du schonmal raucher bist/warst, dann musst du sterben. Und unsere Finanzielle Situtation ermöglicht uns nicht, um diese sehr teuere Medikamente zu besorgen. Wollte euch um eure Hilfe bitten, wenn ihr diese medikamente übrig habt, möchtet ihr vielleicht zu mir weitergeben? Ich werde dankbar über eure Email und Hilfe.
Liebe Grüße
Hakan
hakandayi@yahoo.de

[Habi04]

Hallo mein Name ist Peter. bin selbst betroffener diagnose18.04.09 nsclc (plattenepithel T2 N2 M1 inoperabel) habe schon ettliche Chemos (cisplatin,vinorelbin,taxotere) sowie volle dosis bestrahlunghinter mir Hat im endeffekt nicht viel gebracht tumor ist auf 7,5cm angewachsen. nun bekomme ich seit 5wochen auch tarceva. nebenwirkungen starker hautausschlag im gesicht,arme,bauch,rücken und im mund blasen bildung sowie durchfall und muskelverkrampfungen. nach absprache mit oncodoc bekomme ich gegen hautausschlag minocyclin filmtabletten (hexal) muß sagen nachca.3-4 tagen setzte die wirkung ein und der auschlag geht mehr und mehr zurück und auch juckreitz ist fast weg.kann sogor in die sonne gehen,als salbe hab ich noch eryaknen 4% gel und für mundbereich eine spülung salviathymol. mein polyneuropathie hat auch zugenommen hauptsächlich inden händen mit bewegung und gymnastik bekommt man das aber in einen erträglichen rahmen. lese hier schon seit04.09. verschiedene berichte mit ,viele davon haben mir mut gemacht die krankheit so zu sehen wie sie halt ist und damit auch umzugehen. werde weiter eure berichte vefolgen. da ich mit schreibtastatur meist auf kriegsuß stehe eher selten schreiben. bei wichtigen neuigkeiten melde ich mich aber sofort. seit alle herzlichst gegrüßt und immer dem tumor die grenzen zeigen habi04