Speicheldrüsenkrebs - bösartiger Parotistumor

Hallo Wolfgang!!

Das hört sich ja gut an.
Wenn die die Maske machen, ich weiß nicht was die heute für ein Zeug dazu nehmen, meins war damals undurchsichtig. Wenn die bei ihm auch das nehmen sollten (was ich nicht glaube) dann sag ihm er soll sich da Augenlöcher reinschneiden lassen. Sonst kriegt man irgendwann Platzangst dadrin.

Mhmm, auch wenn er das gut wegsteckt heisst das nicht das er wirklich damit ungehen kann oder das realisiert. Das hab ich zumindest ne zeitlang gemacht.

Liebe Grüße
Sarah

Man hab ich oft "das" geschrieben ;-)

Hallo da draußen!

Hab doch gerade gleich mal wieder meine Mundöffnungskonstruktion ausgekramt und erstaunt festgestellt, das es schon eigentlich total gut ist. Ich hab vor nem Jahr mit 19 Spateln aufgehört und kann jetzt sogar mehr... Nein, sie ist nicht verschimmelt :b.
Ich dachte mir schon bald, dass ich da aus der Wange sabber. Meine Ärzte meinten immer - aber wirklich IMMER - "Joa, das is halt ne Fehlfunktion der Nerven, ne. Die sind wegen der Bestrahlung ein wenig desorientiert." (Von Speichel haben die auch bei Nachfragen nie was erzählt.) Ja supi. Macht ja nix, wenn ich in meine Suppe tropfe. Die wird halt von außen schon ein wenig vorverdaut
Leider hab ich, wie oben schon einmal beschrieben, diese Schwellung (leicht) an meiner rechten Wange. Die tät ich so gerne wegbekommen. Und ich weiß nicht wie. Alle meine Ärzte haben mir von Drainage abgeraten gehabt (doll, ne...) und als ich sie hatte, hieß es, es sei zu spät. Schankedön...

@ Sarah:
Hattest du denn nach der Bestrahlung ein Rezidiv bekommen? Also, ich will hier ja keinen verunsichern (was ich aber garantiert tue - aber he, Foren sind auch zum Diskutieren da...), sondern vielleicht nur mal ermutigen, mehr drüber nachzudenken. Meine Ärzte (mein Onkologe und mein HNO-Arzt; also Ärzte außerhalb Krankenhauses...) haben mir nämlich gesagt, dass die gar nix bringt. Zumindest gäbe es keine Hinweise, dass sie jemals etwas gebracht hatte. Meine Ärzte warfen auch mit ganz tollen Wahrscheinlichkeitsrechnungen um sich. Bei mir kam 75 % Heilungschance raus. Ich frage mich, wie man so etwas ausrechnet. Ich find, dass ist alles total fürn Arsch und nur Geldmache... Aber man krallt sich halt an alles, was man bekommen kann, oder? Ich kenne andere Krebspatienten, die weder Bestrahlung noch OP (bis auf die erste, wo man es feststellte) oder Chemo hatten und alles mit Natura machen. Die sind happy. Meine Ärzte meinen, das bringt alles nix und hätte vielleicht noch schlechte Nebeneffekte. Aber eine Bestrahlung, die gar nix bringt und hunderprozentig schlechte Nebeneffekte hat. Ich wünschte, jemand hätte ne Ahnung... Und ich mag keine Ärzte, die tun, als hätten sie sie und dann alles vermurksen.

@ Wolfgang
Auch ich hatte sehr viele psychische Probleme. Am Anfang gings super. Ich hab sogar noch nebenbei studiert. Aber nach 4 Wochen hab ich nur noch geheult. Ich war total am Verzweifeln und ich konnte vor Schmerzen nix machen. Gegessen hatte ich da schon lange nix mehr. Die Bestrahlung hat mich wahnsinnig gemacht. Im Nachhinein würde ich sagen, ich hätte lieber einen Onkopsychologen aufsuchen sollen.

ach ja, GESUNDES neue jahr noch

Hallo an alle!

Ist schon echt manchmal merkwürdig, wie sich die Geschichten so gleichen. Tristan, wir beide müssten uns eigentlich zusammentun, denn ich habe eine Schwellung an meiner linken Wange, die ich nicht mehr wegbekomme.

Die Ärzte haben mir auch von einer Lymphdrainage abgeraten, daher habe ich es auch lieber gelassen, bevor noch etwas passiert. Viele an der Uni (ich studiere noch neben der Arbeit, das lass ich mir auch nicht nehmen, denn es bringt viel Selbstbewußtsein)fragen mich aus Unwissenheit, ob ich gerade vom Zahnarzt komme.

Naja, sie wissen es halt nicht besser und meinen es bestimmt nicht böse.

Bei meiner Nachsorge streiten sich auch die Geister. Direkt nach der OP sagte ein Onkologe, ich solle Chemo und/oder Bestrahlung machen, ein anderer riet von allem ab. Letztendlich bin ich nur operiert worden und meinem Empfinden nach ist es auch das einzige, was ich wollte. Zumal ja allein durch Bestrahlung ein neuer Tumor entstehen könnte.

Ist wirklich schön, dass es Leute gibt, die mit den gleichen Problemen kämpfen wie ich. Obwohl ich mich stark fühle, ist es doch ein gutes Gefühl, nicht damit allein zu sein.

Ganz liebe Grüße
Andrea

hallo ihrs!!

@tristan
jepp, mein rezidiv war nach der strahlengeschichte.
sinnlos würde ich die bestrahlung nicht nennen... vielleicht hat grade die verhindert das es noch schlimmer gekommen ist.
depremierenderweise weiß wirklich (ausser den kölnern) kaum einer was über speicheldrüsentumore. alle völlig ahnungslos, aber so tun als wenn sie sich auskennen. aus dem grund hatte mein rezidiv mindestens 2 jahre zeit zum wachsen. weil wegen "schlechte" nachsorge.

bin aber jetzt in guten händen.

lieben gruß
Sarah

Hallo,
ich bin neu hier.Bei mir ist im Februar 2004 ein mukoepidermoidcarcinom (low Grade)der Unterkieferspeicheldrüse festgestellt worden. 5 Jahre lang sagten die Ärzte es sei ein Stein in der Speicheldrüse, bis ich es aus kosmetischen Gründen entfernen ließ (es war halt sehr dick). Eine Woche nach der OP wurde ich dann zu Hause angerufen, ich müsse dringend noch mal in die Klinik kommen. Da bekamm ich schon ordentliche Angst. Als man mir dann sagte es wäre Krebs, war das natürlich ein riesen Schock (vorallem wenn man zwei kleine Kinder hat). Es wurde sofort eine radikale Neck Dissection gemacht. Man sagte mir ich hätte in all dem Unglück wohl noch den besten Krebs rausgesucht. Da es ein low Grade ist, ist die Wahrscheinlichkeit das es metastisiert nämlich recht gering.Es waren zum Glück auch keine Lymphknoten befallen.Ich gehe jetzt schön brav alle 4 Wochen zur Kontrolle und alle 6 Monate zum MRT, bis jetzt ist alles in Ordnung. Und mein Arzt meint das jetzt, zumindest in meinem Fall, das Schlimmste überstanden wäre. Ich hoffe er hat Recht

@ Yvonne

Wow, da hast Du aber Glück gehabt wenn der nach 5 Jahren noch Low Grade ist. Mhmm, direkt ne radikale Neck Dissection? Na ob das sein musste. Bei mir wussten die Ärzte beim ersten Mal ungefähr das es ein Tumor war und haben nur 2 angrenzende Lymphknoten raus genommen.

Wenn Du jetzt bei nem guten Arzt bist, solltest Du jetzt erstmal Ruhe haben.

Lieben Gruß
Sarah

moep! und hallo alle miteinander!

bei mir hat man auch sofort eine (radikal?) neck dissection gemacht. 1 woche nach meiner ersten op kam das ergebnis von meinem tumor und da hieß es sofort noch einmal unter das messer. gesagt hat man, es wird ein schnitt von 7 cm werden. außerdem könne man die narbe weglasern lassen. über die bestrahlung wurde da schon nachgedacht. am ende hat man sie aus "vorsorgegründen" gemacht. auf jeden fall ist die narbe jetzt vom rechten ohr bis zum adamsapfel – also eher 21 cm. stören tut sie mich vom aussehen her nicht, aber unangenehm anfühlen tut sichs... und dass man sie nach einer bestrahlung nicht mehr weglasern lassen sollte wegen der kaputten haut, haben mir die schlauen leute damals noch nicht verraten... was willst tun, mussu durch als lurch.

@andrea und auch allgemein . Ich finde, du solltest mal eine physiotherapeutin fragen, die sich mit lymphdrainage auskennt. die kann einem viele gute tipps für den umgang mit dem gebiet geben. das hätte ich auch gleich machen sollen. aber experten sind die meistens auch nicht. am ende findest du vieles selber raus: zb hab ich letztens rausgefunden, dass zu viel fruchtsäuren meine mundschleimhaut angreifen und die wange anschwellen lassen, obwohl ich es immer zu vertragen glaubte.

so allgemein über ärzte:
über die ärzte in köln habe ich nur gutes gehört. aber nach der op schicken sie einen ja auch weg und dann beginnt die nachsorge (oder war das bei wem anders?). dazu zählt bestrahlung und ständige kontrollen. und mehr kommt da nicht und scheinbar gibt es auch nicht mehr (aus sicht der ärzte). aber hat sich eigentlich schon mal jemand gefragt, was die ursache für den tumor ist? auf die frage konnte mir keiner meiner ärzte eine antwort geben. ich sei zu jung und rauche und trinke nicht und sonst auch nix außergewöhnliches – schicksal eben. doch wie will man helfen und ein problem beheben, wenn man dessen ursache nicht kennt. ich glaube, da liegt die schwierigkeit der nachsorge. ob man da mit einer bestrahlung, die ja noch mehr kaputt macht und dem körper noch mehr arbeit macht, so viel hilft oder einfach nur abwartet, bis mal wieder was kommt… ich denke, am meisten hilft man sich, wenn man auf seinen körper hört - klar. ich schlafe jetzt viel ausgeglichener, esse gesünder und mach viel sport und fühl mich total gut. mein onkologe hat vor 10 monaten zu mir gesagt: „kümmern sie sich nicht um die kleinen schmerzen. entweder es ist harmlos, und sie machen sich umsonst die zeit kaputt, oder sie sind spätestens in einem jahr tot. (und auch dann haben sie die zeit nicht für besseres genutzt)“ andere therapieformen – wie hyperthermie oder die sache mit dem extra schub an sauerstoff oder mit den metallsplittern oder oder – wurden mir deswegen nicht angeboten, weil meine ärzte das mit einem „da glaube ich nicht dran“ abgetan haben. ganz zu schweige von naturheilkunde. nach meinen ärzten sollte ich halt einfach nur abwarten und hoffen, dass alles gut wird. ich bekam immer nur dumme oder widersprüchliche antworten. das kann ich ja noch verkraften, aber dass sie einem nicht einmal optionen zeigen, finde ich zum kotzen. überall heißt es immer, dass es nur 3 chancen gibt: op, bestrahlung und chemo. für andere dinge ist man überhaupt gar nicht zu haben. in dem brief vom bestrahlenden krankenhaus an die operierende klinik stand „danke, dass sie den patienten an uns überwiesen haben“. dort hatte ich meine schlimmste zeit und die ärzte waren ebenso die schlimmsten. ja, danke, dass sie mich dahin überwiesen haben… wenn der patient in einer notlage steckt, macht der halt, was die experten empfehlen. und die wenigsten denken tiefgründig über das nach, was genau eigentlich passiert, weil man schnelle hilfe möchte und sich nicht selber zu helfen weiß. ich wünschte, die leute würden sich mehr gedanken machen, bevor es zu spät ist. ich wünschte, ich hätte das so getan… mussu durch als lurch. was will ich eigentlich sagen…

selbst ist das säugetier und alles ist gut

ciao

Hi Tristan und alle anderen!

Deine Geschichte hört sich echt spiegelbildlich wie meine an (wunder)! Ich hatte nach der 1. OP auch eine Narbe von 7 cm (selber gemessen) und nach der 2. OP reicht meine Narbe jetzt - nur links anstatt bei dir rechts - vom Ohr bis zur Schilddrüse. Gott sei Dank hatte ich einen sehr guten Arzt, der die Narbe genau in der Halsfalte gemacht hat. Übrigens habe ich nach langem Suchen endlich eine Narbensalbe gefunden, die nicht so extrem nach Zwiebeln riecht wie die Contractubex. Sie heisst Dermatix und wurde mir von meinem Operateur empfohlen, weil ich mich beschwert hatte, dass ich aufgrund der grossen Narbe so viel Salbe nehmen musste und den Geruch nicht ertragen konnte. Erschreckt euch nur nicht, sie kostet an die 40 EUR und hat nur 15g (!), aber sie ist ergiebig und transparent. Wollte ich nur mal erwähnt haben.

Tja, ich habe mir auch schon so meine Gedanken gemacht, was die Ursache sein könnte, bin aber auch nicht dahinter gekommen. Das mit dem Sport und gesund essen und keinen Stress machen sollte ich eigentlich auch mal langsam beherzigen, aber ich bin leider weit davon entfernt, dafür esse ich viel zu gerne Süßigkeiten! Und beim Physiotherapeuten war ich auch noch nicht, aber wie du, Tristan, es schon geschrieben hattest, sind es eben auch keine Experten. Ausserdem haben mir sämtliche Ärzte von einer Lymphdrainage abgeraten.

Guter Tip übrigens mit dem Fruchtsaft und der angeschwollenen Wange, das muss ich mal beobachten. Ich trinke nämlich gerne Apfelsaft. In den letzten paar Tagen hab ich wieder so einen trockenen Mund auf der linken Seite, meist du das kommt auch von der Nahrung?

An alle: Wie habt ihr eigentlich immer Zeit, Ärzte, Physiotherapeuten usw. aufzusuchen, um neue Möglichkeiten auszuschöpfen? Seid ihr krankgeschrieben oder geht ihr noch zur Schule? Seitdem ich nicht mehr krankgeschrieben war nach der OP gehe ich ganz normal arbeiten und danach noch zur Uni. Dementsprechend finde ich kaum Zeit um mich darum zu kümmern, ausser die Nachsorge HNO-Arzt und MRT natürlich!

Liebe Grüße
Andrea

gudn amnd

narbensalbe:
aja, die narbensalbe. das weckt erinnerungen. ich hatte mir einen riesige tube gleich nach der entlassung gekauft und reagierte allergisch drauf... hurra hurra. war auch sehr teuer. dann habe ich eine andere bekommen, weiß aber nicht mehr den namen. die war sehr gut, außer dass sie schnell austrocknete und dann sah es so aus, als würde mir großflächig die haut abfallen. dann bin ich auf narbenpflaster umgestiegen. kann ich persönlich nur empfehlen. kein jucken, kein abpellen, einfache anwendung und es reibt sich auch nicht an kleidung ab. einfach in schmalere streifen schneiden und draufpappen - ganz supi

lymphdrainage:
das deine ärzte auch lymphdrainage ablehnen, finde ich interessant. viele leute haben mir geantwortet, dass sie sehr kurze zeit nach der bestrahlung schon anfingen. du kannst ja mal nachfragen, warum du keine machen sollst. denn meine physiotherapeutin meint, je früher (nach dem abheilen der von der bestrahlung zerstörten haut) man anfängt, desto besser das ergebnis). andere haben auch hier im forum geschrieben, dass es ihnen gar nix gebracht hat. meine ärzte damals meinten, dass sich das gebiet erst einmal beruhigen muss und blalaber und dass man eh noch abwarten sollte, wie sich alles entwickelt. und man könnte ja metastasen streuen - letzteres argument verstehe ich schon. aber andererseits frag ich mich dann wieder, wofür dann überhaupt bestrahlung und op gut waren, wenn doch noch praktisch alles drin und möglich ist :/

schwellung:
also ich erinnere mich, dass ich eine zeit lang sehr viele orangen gegessen habe. weil vitamin c gut gegen freie radikale und metastasen usw. davon bekam ich in abstand von ein paar tagen kleine blasen im mund - und zwar genau da, wo die bestrahlung am meisten draufhielt - , die aber wieder weggingen. erst dachte ich, tödlicher tumor . aber habe mich wieder eingekriegt. seit dem ich weniger fruchtsäuren zu mir nehme, geht es wirklich besser. auch versuche ich verbrennungen zu vermeiden. heißes bis warmes wasser lass ich nicht mehr an den kopf, weil das nicht gut ist. mein schlafposition hat doch nichts mit der schwellung zu tun gehabt... hätte ja sein können... seit meiner bestrahlung trinke ich sowieso nur noch stilles wasser. es gibt gar nix besseres

zeit für ärzte:
also, in der zeit meiner op hatte ich gerade sommerferien. und wenige wochen später fing mein 3. semester an. die ersten wochen konnte ich noch besuchen. aber durch die bestrahlung ging es mir sehr schnell sehr viel schlechter und ich blieb zu hause. das hielt bis jahresende an. danach hatte ich viele depressionen und wegen krankheit ein urlaubssemester beantragt. da habe ich viele ärzte ausprobiert und besucht und alles mögliche über mich ergehen lassen, um irgendwie ein paar behandlungsfolgen wegzubekommen und mich selber zu beruhigen. dann hab ich hier alles stehen und liegen gelassen und bin 3 monate ins ausland. keine ärzte, keine untersuchungen, keine nervigen verwaltungssachen, keinen stress (mutter sei dank). da habe ich wieder klaren verstand gefasst und mein leben umgekrempelt

jetzt gehts mir gut. hätte ich mir nicht heute beim turnen fast das genick gebrochen... aber erstens kommt alles anders und zweitens als man denkt

gute n8

"Ukrain" Medikament Bericht bei Mona Lisa

Hab gerade bei Mona Lisa im TV viel Gutes über ein nicht zugelassenes Medikament gehört. Es heisst "Ukrain" und wurde von einem Arzt in Wien entwickelt. Es wurde über erstauliche Lebensverlängerungen berichtet.
Ich stelle das mal einfach so in den Raum. Vielleicht konnte ich helfen.

Liebe Gruesse
Sabrina

Anmerkung der Krebs-Kompass-Redaktion: Bitte lesen Sie http://www.krebs-kompass.de/Krebsnew...019761939.html

Hallo ihrs!!

Mensch, ihr schreibt ja ganze Romane.

Narbenpflaster kann ich auch nur empfehlen, haben bei mir auch geholfen. Sind aber nicht ganz billig.

Also, ich nehm mir die Zeit einfach. Die erste OP hab ich in den Herbstferien gemacht, und die Strahlentherapie, na ja, während der Schulzeit, ging ja nicht anders.

Und die OP letztes Jahr hab ich während eine Einsatzes gemacht. Ich bin ja in der Ausbildung zur Krankenschwester, und in der Schule wollte ich nicht fehlen.

Ansonsten nehme ich mir die Zeit für meine Ärzte einfach. Wenn die Termine nicht mit dem Dienstplan oder der Schule übereinstimmen bin ich halt einen Tag krank. Die Schule weiß das, und für die ist das Ok, meine Gesundheit geht vor. Klar versuch ich das alles so zu legen das ich möglichst wenig zusätzliche Fehlzeiten kriege, aber manchmal klappt das halt nicht.
Die Gesundheit geht vor. Außerdem machen die Kliniken nachmittags keine Termine.

Wie gesagt, zur OP würd ich außer Köln auch einen Arzt der Uni D´Dorf empfehlen, aber Nachsorgetechnisch war ichweder mit Münster, noch mit Düsseldorf richtig zufrieden.DAs einzige was mir hilft ist das MRT, danach bin ich immer arg erleichtert.


Lieben Gruß
Sarah

ich habe seit etwa 4 Jahren eine Geschwulst unter dem linken Ohr - nach einer Mandeloperation im Alter von 51!! Verschiedene HNO-Ärzte diagnostizierten eine "Zyste" und ein HNO-Arzt wollte, dass ich diese Geschwulst operativ entfernen lassen sollte. Der Chefarzt in Würzburg meinte, man sollte das gleich in Angriff nehmen, aber er könne nicht garantieren, dass der Gesichtsnerv durchtrennt werden könnte und dann eine halbseitige Gesichts-lähmung auftrete.- Das wollte ich nun wirklich nicht, also begab ich mich in allerlei alternative Heilungsszenarien. Allerdings hat mir das bislang nicht geholfen. ICH WEISS BISLANG NICHT; OB ICH Krebs habe oder nicht, aber das Geschwulst ist immer noch da, meine linke Schulter schmerzt, meine Nase zeigt eigenartige Phänomene, vom Tropfen über Eiter und Blutungen - laufend.
Ich bin verunsichert und habe Angst, kann mir jemand mitteilen,wie sich seine Krankheit gezeigt hat, welches waren Symptome. Was soll ich nun machen??
Vielen Dank für eure Hilfe!!

Keine Panik!

Was sagen denn die HNO-Ärzte dazu? Bei mir im Krankenhaus lag ein Junge, dem der Mundinnenraum eiterte und blutete - er hatte eine sehr unangenehme Krankheit eingefangen (kenne den Namen nicht…). Also muss es nicht gleich Krebs sein. Wenn aber schon solche Sorgen bestehen, würde ich ein MRT machen und Blut kontrollieren und daraus schlussfolgern, ob es ein Tumor ist.
Klarheit ist für die Psyche gut. Sorgen drücken auch aufs Immunsystem und machen den Körper anfälliger für Krankheiten. Wenn das Ergebnis da ist, kann man sich ja immer noch konkrete Gedanken machen. Die ganzen Horrorszenarien davor haben mir nie geholfen.
Eine Schwellung hinter meine Ohr war das einzige Symptom bei mir. Und manchmal ein leicht drückender Schmerz - aber eher selten. Mein Onkologe hatte mir gesagt, dass Krebs zwar schnell, aber nicht schnell genug wächst, um sich durch schmerzhafte, plötzliche Raumgewinnung spürbar zu machen.

So nebenbei:
Wie war denn das bei den anderen hier? Bei mir tauchte die Schwellung nach einer Weisheitszahn-Op auf derselben Seite auf (wenige Wochen später hab ich sie zum ersten mal gespürt). Ich frage mich, ob da Zusammenhänge bestehen.

ciao

Ich habe lange Zeit überlegt, wovon die Schwellung im linken Kieferwinkel bei mir gekommen sein könnte, kam bislang aber nicht zu einer Lösung. Hatte weder eine Mandeloperation noch eine Weisheitszahn-OP. Vielleicht kriegt man auch Krebs vom Haare färben...wer weiss das schon?? Ich bin ja ca. 4 Jahre (wissentlich, vielleicht auch länger) mit einem Knubbel in der Halsfalte herumgelaufen, der allerdings beim Draufdrücken schon sehr weh tat.

Aber die Ärzte (3 HNO's!!!!, 1 Hausarzt) meinten 4 Jahre lang, es sei ein geschwollener Lymphknoten, der nach einer Erkältung nicht abgeheilt sei (!)- 4 Jahre lang...ja klar...aber wenn dir 4 Ärzte das gleiche sagen, denkst du ja an nichts schlimmes!

@Monika: Ich bin der gleichen Meinung wie Tristan, denn "nur wenn es raus ist, weiss man, was es ist". Allerdings würde ich vorher ein MRT machen, obwohl es ja auch nicht 100% aussagekräftig ist. Zu der Aussage von deinem Operateur: Man unterschreibt doch immer alles, bevor man operiert wird. Man hat mir den Nervus facialis entfernt, nicht nur durchtrennt, und ich lache halt ein bisschen schief...na und? Ist mit 28 Jahren zwar nicht so schön, aber dafür lebe ich! wenn man den Nerv durchtrennt, wächst er auch wieder zusammen, und was die Gesichtslähmung angeht, das sagen einem die Ärzte immer, die müssen sich ja irgendwie absichern Das wäre für mich aber kein Grund mehr, mich nicht operieren zu lassen. Ich wünsche dir ganz viel Kraft!

@Tristan: Habe meinen Fruchtsaftkonsum verringert und meine, das meine Wange tatsächlich etwas abgeschwollen ist (minimal, aber immerhin) - danke für den Tip!

Gruß an alle
Andrea