Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Sabine42]

Vielen lieben Dank für deine Antwort.Bei dem anderen Link habe ich mich schon angemeldet aber leider noch nicht freigeschaltet.
LG Sabine

[Sabine42]

Hallo darf ich nochmal fragen wie eure Werte so aussehen?Bei mir waren die Thombos heute bei 858.000 die Leukos 14,5 der HK 39,6 also die Trombos wieder ein wenig runter,aber die Leukos sind doch auch zu viel?
Sorry wenn ich nerve.
LG Sabine

[Ludinchen]

Hallo,
ich bin 50 Jahre alt und im August 2010 wurde bei mir durch Zufall ET festgestellt. Nach einer Rückenmarkspunktion bekam ich eine Jak-2-Mutation diagnostiziert. Meine Werte sind kontinuierlich von anfangs 640.000 bis gestern auf 1.090.000 angestigen. Mein Arzt hat mir ASS100 verschrieben und meint, dass alles im normalen Verlauf dieser Erkrankung liege. Erst ab 1,5 Mio. wird er weitere Maßnahmen ergreifen wollen. Was kann ich tun um meine Werte zu stabilisieren oder gar zu senken? Für Eure Ratschläge und Erfahrungswerte danke ich Euch schon jetzt. Liebe Grüße

[Feuerlilie2008]

Hallo Ludinchen

Wenn keine weiteren Beschwerden aufgetreten sind so ist die Hemmung der Thrombozytenfunktion (denn das bewirkt ASS/Aspirin/Acetylsalicylsäure) keine schlechte Wahl. Allerdings sollten die Werte im Auge behalten werden.

Bestimmte Stoffe sind in der Lage die Bildung von Thrombozyten zu fördern. ASS kann u.U. auch das Steigen von Thrombozyten hervorrufen, da der Körper auf die verminderte Funktion der Thrombozyten reagiert. ASS allein kann und wird die Anzahl nicht reduzieren.

Mit Festellung von ET sollte man regelmäßig die Werte kontrollieren.

Ich bin kein Mediziner aber ich habe drei Thrombosen und noch einiges anderes in meiner Krankheitsgeschichte (ich habe neben der ET einen Protein S Mangel =aller Wahrscheinlichkeit nach - denn da ich wegen diesem Mangel Fahlithrom nehmen muss - kann das nicht genau festgestellt werden, das Medikament verfälscht den Test).

Ich habe schon einiges mitgemacht und bin deshalb kritisch wenn es um Äußerungen geht wie "normaler" Krankheitsverlauf.

Ich kann nur raten immer wieder Fragen zu stellen und nachzuhaken. UND vor allem wenn man Zweifel hat auch eine Zweit-, Dritt...meinung einzuholen.

Wichtig ist zunächst sich NICHT verrückt machen zu lassen ABER auf seinen Körper und seine Signale zu achten.
Was in Zusammenhang mit ET nicht verkehrt ist (gerade bei hohen Thrombozytenzahlen). Bewegung, viel Trinken und nicht gerade einen Extremsport ausführen.

Tja das wären so die ersten Tipps.

Ich bin erst seit gerade mal zwei Monaten hier und finde es gut einen Ort gefunden zu haben, wo man sich mit anderen austauschen und über seine Probleme und Ängste wegen der Krankheit reden kann.

In diesem Sinne keine Scheu.

mfg Feuerlilie

[Sabine60]

Hi,

ich habe euch durch Zufall entdeckt. Ich heiße Sabine und bin 50 Jahre alt. Bei mir wurde ET 1989 festgestellt. Seit dieser langen Zeit lebe ich damit und eigentlich gar nicht schlecht.

Es hat natürlich auch immer wieder Tiefschläge gegeben und ich habe unterschiedliche Therapien durchgeführt. Einige Jahre habe ich nur ASS 100 eingenommen und die Thrombos wurden überwacht. Dann kamen häufiger Nasenbluten und eine Unterschenkel-Thrombose. Dann wurde ASS abgesetzt und ich habe ca 8 Jahre Interferon gespritzt. Die Nebenwirkungen war nicht unerheblich, aber ich habe mich damit arrangiert. Erst als es zu arg wurde, wurde es wieder abgesetzt. Seit ca 5 Jahren nehme ich jetzt Xagrid, erst eine am Tag, dann im Wechsel einen Tag eine, einen Tag 2. Das ging auch eine ganze Weile gut. Aber in einigen Abständen gerät immer alles aus den Fugen, Die Thrombos schwanken sehr und mein Blutdruck entgleist. Ich bin jetzt bei 2 und 3 Tabletten im täglichen Wechsel. Als Nebenwirkunken habe ich nur starkes Herzrasen, aber keine Wirkung ohne Nebenwirkung. Auch an Blutdruckmedikamenten habe ich schon einiges ausprobiert.

Zur Zeit geht es mir wieder nicht so gut, seit 2 Wochen habe ich starke Sehstörungen, Schwindel und Kopfschmerzen. Gestern vor einer Woche hat mich die Ärztin ins Krankenhaus geschickt um einen Schlaganfall auszuschließen. Es war zum Gück keiner. Am Mittwoch war ich bei meiner Hausärztin zur Bluentnahme, EKG usw weil im Krankenhaus gesagt wurde, dass die Beschwerden vom hohen und schwankenden Blutdruck kommen. Sie hat mich gefragt, ob ich immer einen so hohen Kaliumwert habe. Ich habe davon noch nie gehört. Am Donnerstag als sie die neuen Werte hatte hat sie angerufen und mich sofort ins Krankenhaus geschickt, weil der Kaliumwert mit 6,8 bedrohlich hoch ist. Gefühlt habe ich mich zwar nicht gut, aber auch nicht lebensbedrohlich schlecht. Im Krankenhaus haben sie dann nach 5 Stunden meinen Blutdruck endlich senken können und ich bin wieder nach Hause gegangen. Gestern bei der Blutentnahme war der Kaliumwert wieder niedriger. Beim Onkologen (Vertreter) war ich auch noch, er hat auch nochmal kontrolliert.

Ich habe mich von ihm zum Kalium aufklären lassen und ein so hoher Wert vergiftet den Körper und kann zum Herzstillstand führen. So bedroht habe ich mich gar nicht gefühlt. Der Schock kam aber anschließend, als er mir sagt, dass ich mir mal Gedanken über eine Knochenmarktranplantation machen soll. Das war bei mir noch nie Thema gewesen! Ich bin also erstmal nach Hause und hab geheult. Heute sehe ich das aber etwas nüchterner es passiert ja nicht sofort. Da es nur der Verretungsarzt war werde ich das am Dienstag mit meiner Onkologin besprechen, drückt mir mal die Daumen, dass mir das erspart bleibt, zumal meine Thrombos immer zwischen 600.000 und 950.000 schwanken. So schlecht finde ich das gar nicht.

So, jetzt habe ich euch meine Geschichte erzählt und danke euch, dass ihr sie bis zu Ende gelesen habt. Ich finde toll, dass ich dieses Forum gefunden habe.

Liebe Grüße Sabine

[Ludinchen]

Hallo Feuerlilie,

danke für Deine schnelle Antwort. Auch ich bin froh, mich jetzt bei Euch angemeldet zu haben und verfolge Eure Einträge gespannt.

Tatsächlich ist es so, dass ich manchmal denke mein Arzt nimmt mich nicht so richtig ernst, da er mit weit schlimmeren Fällen zu tun hat.
Am Anfang hatte ich brennende Schmerzen der Fingerspitzen und Fußzehen und auch sonst allerhand Schmerzen in großen Gelenken wie Schultern, Ellenbogen usw. Nach Ansicht meines Arztes bestand aber kein Zusammenhang mit ET. Nach wenigen Wochen Einnahme von ASS100 waren die Beschwerden jedoch verschwunden. Im Internet fand ich mehrere Beschreibungen meiner Beschwerden sehr wohl im Zusammenhang mit ET, aber selbst dann fand mein Arzt, dass dies nicht sein könne. Was stimmt denn jetzt?
Habe irgentwo von Mucokehl gelesen und mir auch besorgt. Nehme jetzt seit ca. 3 Wochen jeden 2. Tag 8 Tropfen und hatte gehofft, bei meiner letzten Kontrolle am Donnerstag zumindest eine kleine Wirkung zu sehen, aber leider war dem nicht so. Hat jemand Erfahrung damit gemacht und sollte ich auf längere Sicht auf eine Senkung meiner Werte hoffen?

Freue mich auf Eure Anworten
Ludinchen

[Feuerlilie2008]

Hallo Sabine,

also macnhmal verkennen Ärzte das nicht sie mit der Krankheit leben müssen. Wie kann man so abgebrüht sein (okay man muss es als Arzt oft sein, aber dermaßen unsenibel?!) und einem sagen "man solle mal über eine Kochenmarkstransplantation nachdenken" .

Eine Kochentransplanation, kann da zu führen, dass die ET verschwindet. Sie KANN aber SIE MUSS NICHT. Auch wäre mit ihr eine lebenslange Einnahme von noch härteren Medikamenten verbunden und das Risiko das dann - sollten diese Medikamente nicht mehr wirken- endgültig Pumpe ist.

Hat der Onkologe (Vertreter) wenigstens Gründe dafür genannt warum er dir zu einer Transplantation rät? Ich kann über diesen nur den Kopf schütteln, bei dem wäre ich das letzte Mal gewesen. Seine Bemerkung liest sich für mich wie "Friss oder Stirb, was ich sage ist Gesetz."

Leider sind mir solche Ärzte nicht unbekannt.


Zu deinen hohen Werten:
Ich habe Thrombosen auch unter dieser "Millionengrenze" bekommen.

Wegen deinen Beschwerden, die du nun schon seit ungefähr zwei Wochen hast, mache ich mir Sorgen, weil es mir bekannt vorkommt.

Was wurden für Untersuchungen gemacht als du im Krankenhaus warst? MRT mit Kontrastmittel? Oder nur ohne?

Wenn ohne dann sollte das nachgeholt werden und zwar schnell.

Es mag kein Schlaganfall sein, aber wenn nicht mit Kontrastmittel geschaut wurde, kann es durchaus sein das unter Umständen etwas übersehen wurde.


(Geschichte)

Ich will dir keine Angst machen, aber genau das war bei mir mal der Fall (Thrombose im Schädel) man hat mich 2007 wegen starken Kopfschmerzen ins KH eingewiesen und ein MRT gemacht aber ohne Kontrastmittel. Ich habe den Arzt (auch einen Vertreter) so lange genervt bis er ein großes Blutbild veranlasste und oh Freude! Die aus dem Urlaub wieder kehrende Ärztin hat sich die Befunde zusammen mit meiner Krankheitsgeschichte (damals hatte ich anfang des Jahres eine Thrombose im Bein - das hatte ich auch dem Kollegen gesagt, der seine Kollegin vertreten hatte) angeschaut und neben einer Thrombosespritze ein weiteres MRT mit Kontrastmittel veranlasst.

Sie hat mir das Leben gerettet. Ich hatte eine Sinusvenenthrombose, die bei dem MRT ohne Kontrastmittel übersehen worden war.
Ich musste mehrere Tage an den Heparintropf bevor man mich auf Fahlithrom einstellte.

(Geschichtenende)

Sollte also bei dir kein MRT mit Kontrastmittel gemacht worden sein und du immer noch Schmerzen haben kann ich dir nur raten eines machen zu lassen.

Ansonsten hoffe ich das deine Onkologin dich besser berät als der Vertreter.

Vielleicht kann sie dir auch Tipps geben was die Regulierung deines Kaliumhaushalts angeht.

Tatsache ist das Kalium zum einem lebenswichtig für den Körper ist aber in zu hohen Mengen genau das Gegenteil bewirkt, also den Körper schadet.

Gute Besserung!

mfg Feuerlilie

[Sweetmaus]

Hallo Ludinchen,

ich bin erstaunt, dass Du nur ASS nimmst, obwohl Dein Thrombowert auf 1.090.000 ansteigt. Ab 1 Mio sollte man doch schon mit einer Therapie beginnen. Ich würde Deinen Arzt nochmal konsultieren bzw. vielleicht auch eine zweite Meinung einholen.

Liebe Grüsse,
Sweetmaus

[Ludinchen]

Hallo Sweetmaus,

mein Arzt meint, dass erst ab 1,5 Mio. weitere Medikamente nötig sind. Das wäre der derzeitige Stand der Wissenschaft, natürlich nur dann, wenn andere Risikofaktoren nicht vorliegen. Bei uns hier in der Gegend ist mein Arzt der führende Onko- bzw. Hämatologe, allerdings ist er auch der einzige. Er hat mir versichert, dass er auf dem laufenden ist und auch ständig bleibt. Ich habe eigentlich schon Vertrauen zu ihm, allerdings seit etwa 3 Monaten habe ich öfters ein kribbeliges bzw. brennendes Gefühl in meinen Füssen und Beinen, darauf geht er gar nicht ein. Vielleicht sollte ich im Raum Frankfurt nach einem 2. ärztlichen Rat suchen?

Liebe Grüße
Ludinchen

[ziehbrunnen]

Hallo Ludinchen, ich habe einen ziemlich guten Onkologen und der sagt
immer, man behandelt keine Laborwerte, sondern Symphtome. Wenn du keine risikofaktoren, wie Herzinfarkt, Schlaganfall, Bluthochdruck oder Diabetes hast
und noch jung bist, dann warten die Ärzte recht lange mit der Behandlung.
Ich würde an deiner stelle trotzdem eine Zweitmeinung einholen.
Liebe Grüße ziehbrunnen

[Funki]

Hallo ihr lieben,

ich habe meinen Narbenbruch OP hinter mir
und nun sind die Thrombos wieder gewaltig gestiegen.
Xagrid nehm ich jetzt wieder 1-0-1.
Was aber bald wieder auf 1 angesetzt wird, da die werte wieder im Norm bereich sind.
Kommt es bei euch auch vor das nach OP, die Thrombos steigen?

Jetzt weis ich auch warum ich kein ASS nehmen darf.
Wegen meiner LTX (wechselwirkung Medikamante)
Dafür nehm ich Arixtra-Spritzen.

Ich würde immer eine 2te meinung einholen.
Wenn der Arzt auf einen nicht hört und was übersieht... was dan??

LG
Funki

[MARTINHAMBURG]

Hallo ET-"Fangemeinde",
bei mir wurde ET 1992 festgestellt.
Der damalige Hamburger "Blutpapst" empfahl mir lediglich die Einnahme von ASS 100, obwohl meine Thrombos > 850.000 waren, mehrere Hämatome bestanden, die er gesehen (!), und ich unter Zahnfleisch- u. Nasenbluten litt, wovon ich ihm berichtet hatte. Dass ich damals keinen Schlaganfall bzw. eine Lungenembolie oder Thrombosen bekam, verdanke ich nur meinem beharrlichen Zweifel an seinem "Therapie"-Vorschlag.
Das Schicksal brachte mich glücklicherweise zum inzwischen lange emeritierten Prof. Dr. Werner Hunstein (Uni-Klinik Heidelberg), der sofort eine stationäre Interferon-Behandlung ansetzte, die ich zehn Jahre mit täglichen Spritzen und zunehmenden Nebenwirkungen fortführte. Seitdem nehme ich LITALIR in Tablettenform (beginnend mit 1x500 mg tgl., gesteigert im Laufe der Jahre auf jetzt 3x500 mg/tgl.) und die Thrombos liegen zwischen 600.000 und 900.000.
Mein Rat: UNBEDINGT eine ZWEIT- und DRITTMEINUNG einholen, und zwar von wirklichen ärztlichen Kapazitäten!
Herzliche Grüße Euch allen
Martinhamburg

[Sarina28]

Bei mir wurde mit 17 Jahren eine essentielle Thrombozythämie diagnostiziert. Ich habe bisher niemanden gefunden der dies auch so jung bekommen hat. Bis heute hab ich immer wieder sehr schmerzhafte Phasen und keine richtige Medikamenteneinstellung. Wäre schön mal mit jemandem zu schreiben der ähnlich Erfahrungen gemacht hat.

[sunny68]

Hallo Sarina,

ich bin zwar schon Anfang 40 und habe erst vor 3 Monaten die gleiche Diagnose erhalten. Der Hämatologe hat gemeint, dass ich das schon länger haben muss, weil meine Milz vergrössert ist. Am Anfang soll man ja lange beschwerdefrei sein (steht zumindestens oft geschrieben).

Bei Dir ist es ja wirklich sehr früh festgestellt worden. Wie äußern sich den diese schmerzhaften Phasen bei Dir ? Ich habe seit ca. 20 Jahren immer wieder Schwindelanfälle und seit meiner Kindheit Migräne mit Augenflimmern. Ein Blutbild war vorher nie gemacht worden. Wenn man nachliest, könnte ich mir vorstellen das es evtl. zusammenhängt ?!
Mit den Medikamenten habe ich leider nicht so viel Erfahrung. Ich nehme seit August 2 x tägl. Xagrid und die Thromboyten sind gesunken. Da kann Dir bestimmt jemand anderer hier aus dem Forum mehr dazu sagen.

Ich wünsche Dir alle Gute
LG
Sunny68

[Funki]

Hallo ihr lieben,

wusste noch garnicht das man Kalium in Auge behalten sollte.
Wie gehts dir den jetzt Sabine60?

Was mich mal intersieren würde,
bei euch ist doch auch die Milz vergrößert.
Habt ihr beschwerden oder wurde die Milz sogar herraus genommen?
Ich hab guterweise noch keine Probleme,
soll so ca. 20cm groß sein.
Hoff das sie wirklich mal wieder kleiner wird.
Ist das bei euch vorgekommen?