Glioblastom ........... Hoffnung?

Hallo Melanie!
Mein Vater war auch 46 und erkrankte letztes Jahr im Juli an einem Glioblastom!
Für meinen Vater war es das schlimmste nicht mehr Auto fahren zu können und natürlich die gute Arbeit!
Würd mich freuen, wenn du dich mal hier meldest und unsere Erfahrungen austauschen zu können!
Viele liebe Grüße und alles gute dir und deiner Family, besonders deinem Daddy!
Julia!

Hallo Julia,
ja das Problem hat mein Dad aucch. Im Moment sitze ich in den USA und mach ein bisschen Urlaub bei meiner Hostfamily. Heute als ich mit ihm sprach hat er mir erzaehlt er waere Auto gefahren und es haette ganz gut geklappt.
Wie geht es deinem Dad denn inzwischen? Ich hoffe er hatte noch keine Rezidive!!!!!!!!!!! Konnten sie den Tumor ganz entfernen? Welche Behandlungen hat er bekommen? Ich weiss, dass waren viele Fragen auf einmal, aber irgendwie ist es sehr schwer an Informationen zu kommen. Ich hoffe bei euch ist alles in Ordnung.
Danke fuer die Gruesse, die gehen natuerlich zurueck!!!!
Melanie

Hallo und einen schönen Gruß in die USA!
Mein Vater konnte nicht operiert werden, er ist gestorben, Ende April!
Er hatte die Strahlenbahndlung bekommen, mit 31 Sitzungen und dann Behandlung mit Temodal!

Unser Leben ordnet sich so langsam wieder, es ist trotzdem sehr schwer! Aber es muss ja weiter gehen! Aber meine Mum und ich waren noch nie Leute die Kopf in den Sand gesteckt haben... Aber mein Bruder hat es sehr schwer, er ist zwar schon 23, aber Männer haben es , denk ich, in solchen Situationen immer noch schwerer!!!
Ich habe die Beerdigung mit meiner Mutter organisiert und er nicht, desshalb kann ich mit der Situation vielleicht bisschen besser umgehen!

Ich wünsch euch trotzdem alles Gute und gebt nicht auf!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Viele liebe Grüße!
Julia!

Hallo Julia,
oh man, dass tut mir super leid. Ich weiss natuerlich, dass auch wir damit rechnen muessen, dass mein Dad nicht mehr lange bei uns ist, aber im Moment moechte ich noch gar nicht darueber nachdenken. Ich hab heute mit ihm gesprochen via telefon und er hat sich super angehoert. Er wir in 2 Wochen erst einmal in die Reha gehen, nachdem er noch schnell ne Chemo bekommt. Meine Mum wird mit ihm fahren, da koennen die beiden sich dann wenigstens einmal ein bisschen enspannen und muessen sich um nichts anderes kuemmern.
Ich wuensche Dir und deiner Familie viel Kraft, ich weiss, dass Worte nicht viel helfen, wenn man einen lieben Menschen verloren hat, aber vielleicht troesten sie ein bisschen.
Liebe Gruesse aus den USA
Melanie

hallo ihr!

mein vater hat auch ein glioblastom IV, wurde schon 2x operiert und wir haben uns dann nach forschungsprojekten umgehört. dabei sind wir auf die uni-klinik in regensburg gestoßen, die ziemlich führend in deutschland sein soll.
es gibt da eine sogenannte antisens-therapie, bei der der genetische code der krebszellen irgendwie verändert werden soll. sie hatten 25 testpersonen, davon ist in einigen fällen der tumor zum stillstand gekommen, in einem fall sogar ganz verschwunden. ansprechpartner ist ein prof. bogdahn (oder so).
diese therapie gibt es in hoher und niedriger dosierung, alternativ eine chemo mit themodal (bei den ganzen namen und auch bei allen informationen bin ich mir net 100%ig sicher, da ich bloß weiß, was ich innerhalb der familie so mitbekommen hab). mit welcher therapie man behandelt wird, wird ausgelost (falls man überhaupt dafür geeignet ist). bei meinem vater war es leider die chemo...
trotzdem will ich euch die information nicht vorenthalten, vielleicht hilft sie ja jemandem weiter. viel glück und durchhaltevermögen!!!anke

vor drei wochen haben wir erfahren daß unser vater ein glioblastom hat, wir waren alle sehr geschockt jetzt ist er seit 2 wochen in freiburg und soll opperiert werden, aber sie können nicht da im körper noch eine infektion ist aber die zeit drängt,da der Tumor sehr groß ist,die Ärzte geben ihm nicht mehr lang zu leben, aber wir geben die hoffnung nicht auf.

An Anke:
Danke für die Info. Das ist doch die Studie, von der auch im Focus berichtet wurde, oder? Heißt das, wenn man als Patient angenommen wird, dass man dann nicht sicher sein kann, ob der neue Wirkstoff auch an einem ausprobiert wird? Temodal bekommt man überall, dazu muss man ja nicht an einer Studie teilnehmen, denn das tut man ja eigentlich erst, wenn die Chemo nicht mehr hilft, oder? Ich vertehe ja, dass die vergleichbare Zahlen brauchen, um sagen zu können, ob die neue Therapie besser wirkt als herkömmliche oder nicht. Aber ein bisschen enttäuschend ist das ja doch. Soweit ich weiß, ist die Studie für Patienten mit Rezidiv. Weißt du, ob man auch eine Metastase haben darf? Ich drück Euch die Daumen, dass Temodal bei deinem Vater gut anschlägt!

An Heidi:
So ist's recht. Hoffnung ist das einzige, was einem in dieser Situation hilft. Ich drücke Euch die Daumen, dass bald operiert werden kann. Meinem Vater ging es nach der OP viel besser, weil so erst mal wieder ein bisschen Platz im Kopf geschaffen werden konnte. Vor der OP hatte schon nach 3 Tagen das Cortison angeschlagen, und die Schwellung ging zurück.
Heidi T

Hallo,
meine Cousine ist 34 Jahre und hat einen Glioblastom IV. Sie wurde operiert, aber man konnte nicht alles entfernen. Die Ärzte geben ihr noch ca. 1 Jahr. Jetzt bin ich auf der Suche nach Informationen und habe Euch gefunden. Vielleicht könnt Ihr mir ein bißchen weiterhelfen. Hat jemand schon von einer Behandlung mit Immuntoxinen gehört? Unter www.wams.de habe ich einen Artikel gelesen.
Würde mich riesig über eine Anwort freuen.

Liebe Grüße an alle
Elke (reimann.menneke@t-online.de

es ist schön wenn mann von anderen zuspruch bekommt die auch betroffen sind die können einen auch verstehen, da es eine schwere zeit ist die mann durchmacht, freut mann sich über jedes nette wort.liebe grüße an alle die das lesen heidi

Hallo Astrid! Deine berichte ich gelesen,es ist gut das ihr die Hoffnung nicht auf gebt,ähnliche situation wie bei deine Schwester habe ich mit meiner Frau Monika erlebt,in kurz form schreibe ich den ablauf, Monika wurde 1989 an einem Astrocytom Grad II operiert, leider konnte er nicht ganz entfernt werden,muß dabei sagen das war ihr Todesurteil, denn 1996 fing der Tumor wieder an zuwachsen sie bekam dann Bestrahlung,und hatte bis 2000 ruhr dann ergaben die Kernspin bilder ein neuse wachstum der Tumor war ca.2cm groß,die Ärzte gaben Monika nur noch Wochen zuleben,im selben jahr wurde dann im Klinikum Krefeld eine Lasertherapie durch geführt die Diagnose Glioblastom Grad IV es sollte auch ein Chemotherapie gemacht werden,bin mit ihr 3mal nach Krefeld gefahren nichts tat sich, im Jahr 2001 konnte ich ihren wunsch vom fliegen noch erfüllen, mir war klar das war unser letzter Urlaub,als wir zurück vom Urlaub waren wuchs der Tumor wieder,und ihr rechter Arm war gelähmt, habe dann selber einen Onkologen gefunden so das mit der Chemotherapie begonnen werde konnte,nach edem 1 Zyklus konnte sie ihren Arm wieder ganz normal bewegen,der Tumor schrumpfte,leider erblindete sie dadurch,sie wurde 2002 zum Pflegefall.kam ins Pflegeheim und es ging gut , durch die 4Zyklen Chemo gab der Tumor 1 Jahr ruhe,so hat Monika mit dem Glio Grad IV noch 37 Monate gelebt wo sie am 09.09.03 in frieden einschlief.

gruß Peter

am mittwoch wurde unser Vater nun entlich operiert nach fast 5 Wochen Klinkaufenthalt, dazwischen wurde er noch notoperiert weil er einen Darmdurchbruch hatte. es geht ihm sehr schlecht, da er sehr schwach ist. Heute wurde noch einmal ein ct gemacht und man hat uns gesagt, daß der Tumor schon wieder gewachsen ist und das nach zwei Tagen wir sind alle sehr verzweifelt und hoffen das er nicht zu sehr leiden muß.
gruß Heidi

Gestern abend ist unser Vater gestorben es ist sehr schlimm und man fragt sich warum und bekommt von niemanden eine antwort. Es ging alles sehr schnell heute ist es sechs wochen her daß wir es erfahren haben aber er muste nicht leiden und hatte keine schmerzen.
Trozdem an alle gebt die Hoffnung nie auf
gruß heidi

Hallo Heidi!

Ich weiss gar nicht was ich sagen soll... Ich schicke dir eine ganz feste Umarmung und bin in Gedanken bei dir und deiner Familie!

[ullib61]

an Heidi!

Tröste dich, die Stunden eilen, und was all dich drücken mag,
Auch das Schlimmste kann nicht weilen, und es kommt ein andrer Tag.
In dem ew'gen Kommen, Schwinden, wie der Schmerz liegt auch das Glück,
Und auch heitre Bilder finden ihren Weg zu dir zurück.
Harre, hoffe. Nicht vergebens zählest du der Stunden Schlag:
Wechsel ist das Los des Lebens, und es kommt ein andrer Tag.

(Theodor Fontane)