Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[Terry54]

Hallo ihr Lieben!

Da schließe ich mich doch gerne Regina an: Es macht Spaß mit euch im Gainer-Thread und es gibt mir das Gefühl nicht so alleine zu sein.

Ich danke Euch auch von Herzen für die anteilnehmenden Worte und die guten Wünsche.
In die Zukunft schauen, positiv denken, ich arbeite daran.

Hallo Regina,
das mit deinen Blutwerten stimmt mit nachdenklich.
Läßt du die Werte regelmäßig kontrollieren?
Stehen die niedrigen Werte mit den Muskelschmerzen in Zusammenhang?
Was tust du, um deinen Körper wieder aufzubauen?
Meine Blutwerte wurden seit der letzten Chemo nicht mehr kontrolliert, so wie sich meine Muskeln anfühlen, können die Werte nur niedrig sein. Während der Chemo schmerzten die Muskeln immer nur für ein paar Tage, jetzt schon seit 2 Wochen.
Am Mittwoch muss ich zur Simulation, ich werde mal nachfragen.

Hallo Mary und Evi,
zu Hause bleibt mein Fifi (Flokati) auch im Schrank, da laufe ich mit Mütze, Schal oder ohne.
Evi, ich wünsche dir eine gute, schmerzfreie Blutentnahme und genügend Leukos.
Mary, ich glaube nicht, dass du aus der Studie fliegst, nur wenn du die Tabletten nicht verträgst. Gemeinsam sollte eine Lösung im Interesse der Frau gefunden werden.

Für die, in dieser Woche anstehenden Therapien wünsche ich Euch alles Gute
Terry54

[evi 1]

Hallo liebe Gainerinnen,
ich hae da ein Problem: bevor ich am letzten Donnerstag meine erste Chemo erhielt sagte mir die Ärztin, daß meine Leukos sehr hoch seien und die Chemo evtl. nicht gemacht werden kann. ich hatte keine Entzündung und keine Erkältung. die Neulasta Spritze habe ich trotzdem am Tag nach der Chemo erhalten. Jetzt war ich heute zur Blutabnahme und meine Leukos sind auf 21.84 wenn der Normalbereich 4,4 - 11,3 ist finde ich das schon sehr bedenklich. Nachdem ich bis heute meine zuständige Ärztin(Studienleiterin) noch nicht mal kennengelernt habe, frage ich mich schon ob ich hier richtig aufgehoben bin. Ich glaube ich werde mich noch einmal mit meinem HA zusammensetzen.
Euch allen wünsche ich einen schönen erholsamen Abend zum Kraft schöpfen
Evi

[mary254]

Hallo Evi,
mach dich nicht verrückt. Irgendwie hab ich mich vertan. Ich hatte den Montag für deine 1. Chemo im Kopf. Wenn du am Donnerstag die 1. Chemo hattest, war heute ja erst der 4. Tag nach Neulasta. Als ich meine Thrombose hatte, ist am 4. Tag nach Neulasta mein Leukowert bei 49.500 gelegen.Am nächsten Tag, da hatten die im Krankenhaus erst mitgekriegt, dass ich Neulasta gespritzt habe, war mein Wert bei 33.000 oder so ähnlich. Die Ärztin hat dann gemeint, dass so kurze Zeit nach Neulasta solche Werte in Ordnung sind. Am Ostermontag(wieder 2 Tage später) war mein Wert dann bei 1.300. Am Entlassungstag einen Tag später bei 1.100, das war der 10.4.07.
Bei meiner Chemo am 17.04.07 waren meine Leukos bei 11.500.
Ich schreibe dir die ganzen Werte,um dich zu beruhigen. Unsere Blutwerte werden in der gesamten Chemo gewaltig schwanken. Aber solange diese laufend kontrolliert werden, mache ich mir keine Sorgen. Allerdings solltest du deine betreuende Studienärtzin schon mal kennenlernen. Bestehe doch mal auf einen zuverlässigen Termin.
Ich bekomme mittlerweile bei den TX Chemos kein Neulasta mehr. Heute waren meine Leukos bei 4.200. Mein HB leider nur bei 9.9,weshalb ich heute trotz Prodest meinerseits nach der Chemo wieder eine Arisept Spritze bekommen habe.
Ich habe mich mit meinem Onko geeinigt, dass ich mir vorsorglich wieder Blutverdünnungsmittel spritze, weil die Arisept Spritzen laut Ärzte, und zwar ausnahmsweise aller mich behandelnden, Arisept zumindest eine Mitschuld an meiner Thrombose geben.

Wenn du dich bei deinem Hausarzt gut aufgehoben fühlt, geh doch hin und rede mit ihm. Kann nie schaden, wenn mehrere Ärtze wissen, was bei dir so läuft.
Ich wünsche dir eine gute Nacht und spar die deine Nerven. Wir werden sie vermutlich alle noch länger brauen.
Liebe Grüße Mary

[Regina39]

@ evi ich hatte mal die leukos auf 80.000!!!!!
ich dachte, ich hätte nun auch noch eine Leukämie entwickelt. Im Brustzentrum blieben aber alle ganz gelassen. nach einer Woche war alles wieder im Normbereich. Die Werte gingen hoch und runter, immer weiter immer munter...
im Moment sind meine Leukos ganz unten und ich bin mit der Bestrahlung seid Anfang März fertig. habe jetzt allerdings vier Wochen nicht abzapfen lassen. Morgen aber wieder.... bin mal gespannt.
Also meine Liebe, ganz locker bleiben. Dein Körper hat jetzt zu Arbeiten was das Zeug hält.

@alle die Knochen und Muskelschmerzen lasen nach. Es wird immer weniger. Habe mich heute mit meinen Mitchemofrauen getroffen, drei davon waren im EC-TX Arm, so wie Ihr. Die Damen beschrieben die gleichen Nebenwirkungen wir ihr auch, es wird aber alles gut werden. Viele Grüße von den Mit-chemofrauen an euch.

Regina

[evi 1]

hallo mary,
hallo regina,
vielen dank für euere Aufmunterung. Ich war gestern schon sehr am Boden. Aber heute ist esnicht besser. Fühle mich schwach, schwindelig einfach bäää
vor allem im Mund und überhaupt. so jetzt habe ich aber genug gejammert, davon wird´s auch nicht besser.
jetzt schnappe ich nach luft und fange wieder an zu kämpfen - wie ihr alle auch - wir schaffen das schon.
schönen, erholsamen abend
evi

[Regina39]

@evi
probier doch mal die Düsseldorfer Mundspülung( frag mal nach)! das hat mir super geholfen. die Geschmacksnerven werden ebenfalls gestriezt. Salbeitee zum Mund ausspülen hilft auch. Ich Empfehle dir auch einen Giftausleitungstee(in der Apotheke mischen lassen) schmeckt zwar alles zum - aber es hilft.
Gruß Regina

[mary254]

Hallo Evi,
ich hoffe, du fühlst dich heute besser. Das mit dem Mund kenn ich auch noch. Mir hat geholfen, dass ich sehr oft den Mund nur mit Wasser ausgespült habe. Auf ein paar Stellen, die sich etwas wund anfühlten, habe ich Kamillostat Salbe aufgetragen. An offene Mundwinkel Bepanthen Salbe. Vom Doc habe ich eine Spülung bekommen, aber die war sehr heftig. In der Apotheke haben sie mir Kräuter und Salbeibonbons empfohlen. Hat auch geholfen, vor allem gegen den blöden Geschmack im Mund. Übrigens habe ich diese Probleme derzeit in der Paclitaxel Phase nicht. Das macht doch Hoffnung oder?

Hallo Terry,
hast du denn immer noch Schmerzen? Vielleicht lachst du mich jetzt aus, aber was machst du bei einer Simulation?
Wann haben die Nebenwirkungen (Knochen-und Muskelschmerzen) des Paclitaxel bei dir denn angefangen, gleich nach der ersten Chemo oder erst später? Im Moment merke ich Gott sei dank noch nichts. Sogar meine Nägel sind derzeit nicht besonders schmerzempfindlich.
Als es mir letzte Woche wegen meinem Durchfall so schlecht ging, war halt meine Psyche auch im Keller. Ich hatte einfach Angst, die Chemo wegen der Xeloda nicht zu schaffen, und ich verspreche mir halt wirklich sehr viel von der Studie. Aber jetzt gehts mir wieder gut und bin dann natürlich wieder zuversichtlicher.

Ich wünsche euch allen, dass die Blutwerte o.k. sind, und es euch allen gut geht. Wir schaffen das.

Ich suche jetzt ein Hotel aus, mein Mann hat ab nächste Woche Urlaub und wir möchten am Dienstag, am Tag nach meiner 3.TX Chemo ein paar Tage nach Italien.
Hoffentlich klappt das dann von mir aus auch.

LG Mary

[Terry54]

Hallo Mary,
bin erst kurz zu Hause. Ich lache nicht Mary, denn die gleiche Frage hatte ich auch!
Das ewige Warten vor den Terminen ist nervig. In der Simulation wird unter Röntgenkontrolle alles eingezeichnet ( moderne Bodykunst) und das Bestrahlungsgerät auf deinen Körper bez. Bestrahlungsfelder eingestellt. Grundlage für die Einteilungen ist ein CT. Du musst nur etwa eine halbe Stunde ganz ruhig liegen, nicht bewegen, das Gerät fährt um dich herum, dann werden Anhaltspunkte auf die Haut gemalt, mit Klebeband überklebt, nur mit Wasser duschen, keine Hautcreme, kein Duschgel.
Danach habe ich versucht einen passenden Badeanzug zu finden, ohne Erfolg, jetzt bestellt das Geschäft drei Modelle zur Auswahl. Beim Einkaufsbummel bin ich trotz Schirm richtig nass geworden, so hat es geschüttet.
Es freut mich, dass du bis jetzt keine so starke Nebenwirkungen hast. So soll es bleiben, jede Frau reagiert anders.
Bei mir waren schon am Ende von der EC die Füssen mit Blasen gesegnet. Diese Muskelschmerzen habe ich in dieser anhaltenden Form erst nach der letzten Paclitaxcel entwickelt, jetzt etwa 14 Tage lang, ansonsten immer nur an etwa 2 -3 Tagen kurz nach der Chemo.
Regina kennt diese Schmerzen auch und berichtet, dass diese sich nach einiger Zeit bessern.
Abwarten und Tee trinken!!!!!!!!!!
Mary, viel Glück bei der Hotelsuche und vorallem schöne Urlaubstage in Italien!!!

Hallo Evi,
die ersten Tage nach der Chemo waren bei mir auch so bescheiden!
Nach etwa einer Woche ging es dann schnell aufwärts.
Mit Glandomet (vom KH) habe ich gespült und sonst alles versucht die Schleimhäute feucht zu halten (Islamoos, Bad Emser, Kaugummi usw). Probleme hatte ich mit dem merkwürdigen, pappigen Geschmack, der bei mir auch unter der T Chemo anhielt und auch jetzt habe ich noch eine belegte Zunge und einen undefinierbaren Geschmack im Mund. Aber besser als unter der EC.

"Kopf hoch auch wenn der Hals dreckig ist", es geht weiter, wir schaffen das!

Liebe Grüße an alle
Terry54

[Regina39]

Terry, meine Liebe
wow nun hast du ein "Kurzzeittatoo". Schick,was? wieviel Bestrahlungen bekommst du? Ich kann dir sagen, gegen die Chemos sind die Bestrahlungen ein Kinderspiel trotz allem sollte man sie nicht unterschätzen.
Bis bald Regina

[Regina39]

Hallo Gainer,
habt ihr Lust auf einen Chat??? Wir könnten uns doch mal verabreden. Also, wenn Ihr Lust habt....? wir können ja hier eine Uhrzeit ausmachen??? Was meint ihr??? ich fänd das Klasse.

Schreibt eure Vorschläge!!!!

Regina

[Sousha]

Hallo Ihr lieben,

ich habe die gesamte Gain Studie also das TX Schema erhalten und nehme jetzt Ibandronat. Ich bin seit Anfang November mit der Chemo fertig und seit Ende Dezember mit der Bestrahlung. Ich nehme Tamoxifen und Zoladex. Ich war in Reha und jetzt bin ich in vollem Anlauf auf das "normale" Leben.

Während der Chemo hatte ich enorme Probleme mit der Mundschleinhaut und mäßige mit den Nägeln. Hat sich zwischenzeitlich alles erledigt. Die Bestrahlungen haben mich mehr geschafft. Hatte starke Verbrennungen und eine immense Schwellung in der Brust. War deshalb nochmal zwei Wochen im Krankenhaus, wo sie mich echt richtig "betüttelt" haben. Hat gut getan. Auch das ist mittlerweile vorbei. Ich war in Reha und das war echt richtig gut. Bin fitter jetzt und es geht mir besser.

Probleme habe ich noch damit, dass ich dauernd eingeschlafene Hände habe und nachts an den Schmerzen aufwache. Die sind richtig fies. Es ist, als ob einer Knoten in meine Venen gemacht hätte. Die Ärzte sagen es ist ein Teil Reste aus der Taxol Therapie, ein Teil meine überaus angespannte Schulter/Nackenmuskulatur und möglicherweise ein Carpal-Tunnel-Syndrom. Wie dem auch sei: ES IST SCHMERZHAFT UND LÄSTIG! Die KG ist dran und der Neurologe und die Psychologin auch... Na ja, war auch echt viel in den letzten Monaten. Ansonsten plagen mich die ultrabrutalen Hitzewellen - vor allem nachts - und ich bin morgens oft echt ein Wrack. Also wenn das mit den Armen und Händen noch besser wird, geht es mir richtig gut.

Eine Nachricht noch für die Gainlerinnen: Es gibt eine Zwischenausertung, die besagt, dass schon jetzt festgestellt werden konnte, dass die dosisdichte Variante in der Gain Studie der normalen Chemotherapie in Überlebenszeit und rediziffreier Zeit signifikant überlegen ist. Und die toxischen Probleme sind sie wohl gerade auch dabei in den Griff zu bekommen.Das finde ich echt eine gute Nachricht. Alle die noch drin stecken: Haltet durch!

So, jetzt gehe ich mal schlafen, aber nicht ohne Euch allen alles Gute und viel Kraft und Licht für die dunklen Momente zu wünschen...

und einen Gainlerinnen Thread fände ich auch gut!

Ich glaube, das Durchhalten lohnt sich!

Sousha

[Terry54]

Hallo Regina,

ja, jetzt habe ich auch ein Tatoo!
25 Termine stehen an, mehr Infos habe ich noch nicht, muss ich mir wieder - wie immer - einfordern.


Regina,
die Idee finde ich gut, nur habe ich noch nie geshattet.
Müsste ich noch lernen, aber da bin guter Hoffnung, habe mir Schritt für Schritt das Internet auch erst jetzt erobert.


Liebe Grüße und alles Gute
Terry 54

[Terry54]

Hallo Sousha,

ganz herzlich willkommen in der Runde !

Es freut mich, dass du schon alles überstanden hast und
in das '" normale" Leben zurück gekehrt bist.
Dein Beispiel gibt all denen Hoffnung, die noch mitten in der Therapie stecken.
Hast du den TX Arm wie vorgegeben (Zeitraum, Dosis) durchgestanden?
Wo warst du in Reha?
Wie schon so oft hier geschrieben, leiden die Frauen unter verschieden starken Auswirkungen der Chemonebenwirkungen.
Deine Bestrahlungserfahrungen erschrecken mich, da ich am Montag damit beginne.
Regina hat diese Bestrahlung als gut erträglich erlebt,
ich hoffe, dass es mir genau so ergeht.

Mich plagen diese Gelenk- und Muskelschmerzen vorallem in den Beinen,
auch im Liegen.
Bewege mich wie eine alte Frau und hoffe, dass es bald besser wird.
Auch schlafen mir Zeige- und kleiner Finger nachts ein und die Fingerspitzen kribbeln und fühlen sich noch taub an.
Müsste mal gerne was da hilft? Möchte keine Schmerzmittel nehmen.

Nochmals herzlich willkommen und alles Gute an Alle

Terry54

[Sousha]

Hallo Terry,

erstmal zu Deinen Fragen:

Ja, ich habe den vollen Arm TX durchgemacht, allerdings bei den Xeloda Tabletten habe ich nach etwa zwei Drittel der Zeit die Dosis von 8 Tabletten auf 6 am Tag reduziert. Das Xeloda fand ich sehr anstrengend, vor allem für die Mundschleimhaut. Am Ende war ich da schon echt mit den Nerven runter.

Für alle mit Problemen der Mundschleimhaut: Mir hat geholfen mehrmals am Tag mit Glandomed Spülung zu spülen. Ich habe mir da noch 0,1 % von einem Schmerzmittel (nicht Kamistaad, aber so ähnlich) reinmischen lassen. Sorry, ich habe es echt vergessen im Moment. Ja und viel Kaugummi gekaut. Und Eiswürfel lutschen hilft auch.

Zur Reha war ich in Sny-Neutrauchburg und das war richtig gut. Schöne Landschaft, herrliches Wetter, sehr nette und wie ich finde kompetente Ärzt/Innen und TherapeutInnen, ein Klasse vielfältiges Angebot zur Bewegung im Wasser, zu Lande und auf dem Ergometer alleine und in der Gruppe, eine Klasse Ergotherapeutin, mehrfache Angebote zur Entspannung, Ernährung, Vorträge zur Brustkrebserkrankung die echt informativ waren. Also: Empfehlenswert!

Wegen der Bestrahlung: Mach Dir keine allzugroßen Sorgen, das war bei mir echt eine Ausnahme. Aber ich empfehle Dir sehr oft am Tag die Haut zu pudern. Ich glaube ich habe das zu wenig gemacht. Ich habe eine sehr große Brust und da ist es wohl etwas häufiger der Fall, dass die Haut stark reagiert und die Brust sehr anschwillt.

Gegen die Muskel- und Gelenkbeschwerden habe ich 3 Vitamin B (Komplex) Tabletten täglich genommen. Das mit den eingeschlafenen Fingern kann vom Taxol kommen und sich auch noch eine Weile halten. Es kann aber auch ein Carpal-Tunnel-Syndrom sein, das bedeutet (soweit ich das verstanden habe), dass die Durchblutung dadurch eingeschränkt ist, dass die Venenkanäle bedingt durch ein hormonell verändertes Bindegewebe enger werden. Das betrifft sehr häufig Frauen in den Wechseljahren (aber auch Männer) und die Chemo nimmt ja auch Einfluß auf unsere Hormone. Wenn das nicht aufhört würde ich mal zum Neurologen gehen, der kann messen wie die Leitgeschwindigkeit ist und ob das zu eng ist. Also bei mir (ich war gerade heute bei der Neurologin) hat sich ein richtig fieses CTS gebildet und ich habe echt richtig Schwierigkeiten damit.

Ansonsten kann ich nur sagen, dass ich es ganz gut überstanden habe. Ich bin noch weniger konzentriert und vergesslicher als vor der Chemo, aber das wird sich - Berichten von Betroffen zufolge - wieder legen.

Für alle die Probleme mit den Nägeln haben: Mir hat geholfen die Hände und Füße in kalte Fußbäder zu halten und dann viel Vaseline in die feuchte Haut einzureiben. Mir ist nur 1 Fußnagel abgegangen. Die Nägel sehen z.T. scheußlich aus, aber so nach und nach wird auch das wieder normal.

So, das wars mal fürs erste. Terry, mach Dir wegen der Bestrahlung wirklich keine so großen Gedanken; ich habe mit vielen gesprochen für die das im Vergleich zur Chemo ein Klacks war.

Euch allen die ihr noch drinsteckt wünsche ich wenig Beschwerden, einen vollen Erfolg und immer den Kopf oben zu behalten. Falls ich noch mit irgendwas behilflich sein kann... nur zu Mädels.

Alles Gute wünsche ich Euch

Sousha

[Jutta-1411]

Hallo Sousha,

das Problem mit den eingeschlafenen Händen hatte ich auch. Kommt (am wahrscheinlichsten) von einer total verspannten Nackenmuskulatur, die auf einen Nerv drückt; nur wenn es nicht besser wird, muss man/frau lt. Doc auch an einen Bandscheibenvorfall denken. Hatte nämlich auch erst die Befürchtung, dass es mit meiner gehabten Thrombose zusammenhängt, was zum Glück dann nicht der Fall war.
Mir hat jetzt hier in der Reha die sog. Marnitz-Therapie geholfen. Das ist eine bestimmte Massagetechnik und es ist echt um klassen besser geworden, seit ich hier bin .

@ Terry - Für die Mundschleimhäute haben mir u.A. auch Spülungen mit "einfachem" Salzwasser geholfen .

Wünsche Euch Allen einen schönen Tag
Jutta