Weichteilsarkom

Hallo Nancy,

bezugnehmend auf Deinen Beitrag vom 22.10.03 möchte ich Dir erzählen, dass wir uns in einer ähnlichen Situation befinden. M.E. ist sehr wichtig, die Kinder aufzuklären und in die Situation miteinzubezihen. Sie bekommen Deine Trauer und Verzweiflung sowieso mit. Wenn Sie keine Er(Auf)klärung dafür erhalten, können sie sich sogar später selber Vorwürfe machen. Die Dt. Krebshilfe in Bonn hat ein wunderbares Literaturverzeichnis speziel zu dem Thema "Kinder Krebskranlker Eltern" entwickelt. Ich bin sicher, da kannst du viel für Deine Tochter tun.
Des Weiteren denke ich, dass wenn Dein Mann sowieso in Berlin behandelt wird, die Chance der Hyperthermie zumindetens in Erwägung gezogen werden sollte. In Kombination mit Chemo und/oder Radiatio ist sehr wirksam. Da rede ich aus Erfahrung. Übrigens, die Chemotherapien bei Weichteilsarkomen unterscheiden sich zum Behandlungsbeginn, grob ausgedrückt, nicht so sehr je nach Weichteilsarkomtyp, i.d.R stehen an der ersten Reihe Ifosamid und Adriamicin (Epirubicin)als klassiche Mittel, trotzdem versuch rauszufinden, was dein Mann für ein Protokoll erhält!
Schlussendlich möchte ich Dir und Deinem Mann ein wunderbares Buch empfehlen: "Leben: Ich hatte Krebs und wurde gesund" von Eva Maria Sanders

Alles Gute!

Marco

Hallo thomas, es wurden schon vor zwei wochen biopsien entnommen, die ärzte wollten nochmal ein größeres stück entnehmen. machen sie aber jetzt doch nicht. vermutlich handelt es sich um ein leiomyosarkom. der tumor ist so riesig, dass sie nicht wissen, ob sie operieren können. er wächst scheinbar um die wirbelsäule herum. es wird ein riesiges loch entstehen, wenn sie operieren KÖNNEN. am donnerstag weiß ich vielleicht mehr...
liebe grüße, danke und bis bald, johanna

Hallo Marco, Hallo Thomas und alle anderen Betroffenen,
heute möchte ich Euch mitteilen wie es meinem Mann geht. Leider habe ich nur schlechte Nachrichten. Die Chemo (mit Vincristin, Ifosfamid, Doxorubicin, Etoposid und Neupogen) mußte abgebrochen werden, da vier erneute Metastasen im Gehirn entstanden sind, die inzwischen fast so groß sind wie vor 5 Wochen (5 cm). Chemo und Bestrahlung in Kombination geht nicht, sagt der Arzt. Da Hyperthemie außer Frage steht, wegen der Größe des Tumors müssen wir nun als letzte Chance die Strahlentherapie in Erwägung ziehen. Es soll ein Afterloading gemacht werden, d.h. es werden Schläuche zum Tumor gelegt und dadurch bestrahlt ,damit er optimal auch in der Tiefe wirken kann. Ganz schön kompliziert, aber unsere letzte Hoffnung. Die Metastasen im Kopf bekommen eine normale Bestrahlung, so wie die meisten es kennen. Eine Ärztin von der Station sagte mir letzte Woche, daß es sein letztes Weihnachten sein wird. Der Tumor wiegt jetzt schon mehrere Kilos und ist in seinem Wachstum einfach nicht zu stoppen. Im Übrigen ist die Histologie endlich im klaren darüber, daß der Tumor ein Rhabdomyosarkom oder aber ein Rhabdoit ist.
Ab morgen fahre ich wieder ins Krankenhaus und bleibe bei Ihn. Nehme jetzt meinen restlichen Urlaub und wenn der nicht reicht muß ich mich krankschreiben lassen. Ich kann nicht mehr auf Arbeit sitzen und so tun als ob nichts ist. Ich muß einfach bei Ihm bleiben. Ich glaube er hat Angst. Diese Krankheit hat meinen Mann zum ersten Mal gezeigt was Angst bedeutet und mir auch.
Nun fang ich schon wieder an zu weinen. Muß jetzt Schluß machen.

Haltet alle durch.

Zwischen Hoffnung und Verzweiflung
Eure Nancy

liebe nancy,

habe eben deine nachricht gelesen und habe das bedürfnis, dich und
deinen mann irgendwie zu unterstützen.

worte klingen oft so leer.

draussen ist bunter herbst. wind und dicke wolken und immer
mal wieder ein sonnenstrahl.

ich wünsche euch von ganzem herzen, dass in all dem dunkel, der angst und
dem schmerz, der trauer und verzweiflung trotzdem immer wieder sonnenstrahlen bei euch ankommen.

monika

liebe nancy,
habe deine Nachricht gelesen und es hat mich echt geschockt.Was soll man sagen, ich wünsche euch alles gute haltet durch.
Thomas und Frau

Für alle!

Diese ganzen Nachrichten haben mich mal
wieder sehr runtergezogen... Ich lebe nun schon 10 Jahre mit meinem Rhabdomyosarkom in der linken Augenhöhle und habe immer wieder Chemotherapien und Bestrahlungen bekommen die zwar einen Aufschub aber keine Heilung vollbringen konnten...

Ich hoffe das irgendwann etwas optimales gegen Krebs gefunden wird, damit wir alle endlich Ruhe vor den Ängsten haben.
Die neusten Forschungsergebnisse in Australien besagen einen genetischen Defekt für Tumorentstehnung. Daraus resultiert eine neue Forschungsreihe in der man das eigene Blut so behandelt, das es gegen die Tumorzellen Antikörper bildet. Vielleicht fragt ihr eure Ärzte einfach mal danach ob so etwas bei euch möglich ist. Außerdem gibt es hier in Berlin auch noch eine neue Therapie die sich Nano nennt. Sammelt Informationen zu anderen Möglichkeiten- Chemo wird auf Dauer nie eine Lösung sein!

Noch eine Buchempfehlung die mir und einem gutem Freund sehr geholfen haben:

"Krebs- Heilende Krankheit" von Therese von Schwarzenberg.


Als mein bester Freund letztes Jahr im August seinem Krebs erlegen ist, war ich so verzweifelt vor Kummer das es Monate dauerte bis ich begriff das man egal was passiert niemals aufgeben darf und immer nach vorn sehen muß! Ihr müßt alle kämpfen- ich tue das schon so lange und ich lebe noch!!! Es geht, ihr werdet es schaffen denn der Wille ist der einzige Weg!



Noch ein paar Worte an Jan...
(geschrieben 02.09.02)


Jan,
Du warst wie ein Bruder für mich.
Gabst mir Halt und Geborgenheit.
Endlose Telefonate aber auch
Gemeinsames Schweigen.
Ein ruheloser Geist und
Hoffnung, die niemals erlosch.
Plötzliche Stille.
Du gingst, ohne ein Wort.
An mir unzählige Tränen.
Du hast etwas mit dir genommen,
Die Hoffnung.


Ich werde dich niemals vergessen Großer, unsere gemeinsame Zeit kann uns keiner mehr nehmen... Ich warte jeden Tag auf deine Rückkehr...
*knuddeldrück* Susi


zum Gedenken an Jan Domnick, gest. 28.08.2002.

Hallo

Auch ich lande mal wieder im berühmten Teif. Mein Sohn hat ein alveoläres Rhabdomyosarkom und ist seit 19 Monaten in Remission.

Nächste Woche haben wir MRT und die angst ist wieder da

Liebe grüße und ich denke an euch alle und wünsche euch alles Gute
Daniela

hallo susanne...
es tut mir echt leid, daß ich auf deine mail nicht geantwortet habe, aber ich hab echt eine menge zu tun im moment. ich werde mich ganz sicher melden. ich verspreche es... aber ich bin nun mal ein faules etwas, wenn es um die beantwortung von mails geht.

hallo an alle...
was ihr hier schreibt, macht mich sehr betroffen. da kämpft man jeden tag und versucht sich einzureden, dass es schon klappen wird. durch solche beiträge werde ich regelmäßig in die realität zurückgeholt. diese krankheit ist ein sch....
man ist so machtlos... sie macht mit einem was sie will. wenn man doch nur etwas tun könnte. ich spritze zur zeit regelmäßig ein mistelpräparat... ich tu damit wenigstens etwas aktiv gegen die zellen, die ich nicht haben wollte und die nicht wiederkommen sollen!!!!
in meinem leben geht es gerade etwas aufwärts. ich habe eine job gefunden und große angst, dass mir die nächste nachuntersuchung einen strich durch die rechnung macht.
aber wie geht eine alte weisheit: wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft, hat es schon.
in diesem sinne...
her mit den waffen!!!
ich grüße euch alle ganz lieb und wünsche allen das beste.
liebe grüße
denise

Liebe Nancy,
Worte helfen in so einer Situation sicher nicht viel, aber ich kann nur sagen, dass ich Deinem Mann und Dir alle Daumen halte. Ich schicke gute Gedanken zu Euch. Verlier die Hoffnung nicht und steh Deinem Mann zur Seite. Wenn jemand für einen da ist, dann hilft das schon viel.
Ich habe hier schon über meinen Vater (Großvater) geschrieben. Er leidet an einem Leiomyosarkom. Der Tumor kann ( noch ) nicht operiert werden, weil er so groß ist und viele Ausläufer hat. Er wird jetzt wahrscheinlich mit Chemo und Hyperthermie behandelt. Der Arzt spricht zum glück von guten Chancen. Ein Problem ist die Entfernung, er ist in einer Klinik, die 400km von uns entfernt ist. So können wir nur am Wochenende hin und sonst abends telefonieren.
Gebt die Hoffnung nicht auf,
ich fühle mit Euch. Liebe Grüße, Johanna.

Hallo Johanna,

meine Mutter leidet an der gleichen Krebsart wie dein Opa. Sie ist sehr selten und deshalb würde ich mich freuen, wenn wir uns darüber austauschen würden.
jana_sd@hotmail.com
Kopf hoch und alles Gute! Auch an alle anderen!name@domain.de

Hallo Nancy!

In Anbetracht einer medizinisch vermeintlich ausweglosen Situation neigen Ärzte öfters dazu, Prognosen aufzustellen. Ich sage mir immer: Prognosen sind da, um überschritten zu werden!!! So eine Prognose stürtzt uns immer tief ins Bodenlose. Sie können aber auch in uns eine "Trotzreaktion" auslösen, aus der wir Kraft für unseren Weg schöpfen können. Ich wünsche Dir und Deinenm Mann viel, viel Kraft, um eueren Weg durch die verschiedenen Behandlungen zu gehen!

Alles, alles Gute!

Marco

Hallo Monika,Thomas u.alle Betroffenen
am 12.08.2003 wurde mir ein vorher diagnostiziertes "Lipom" Innenseite rechter proxialer Oberschenkelmuskulatur entfernt, welches sich dann als Liposarkom entpuppte. Es war für mich ein riesen Schock.
Ich hatte niemals Schmerzen oder irgendwelche Probleme.
Entdeckt habe ich die Geschwulst im Juli 03 im Urlaub.
Ich hatte plötzlich ein Gefühl als sitze ich auf einem
Ball , jedoch nicht schmerzhaft nur unangenehm.
Im Januar 2003 hatte ich ein Gewicht von 95 kg.
Das gefiel mir überhaupt nicht, und ich entschloß mich
abzunehmen. Mit Weight-Watchers habe ich meine Erhährung umgestellt und bis Juli 25 kg abgespeckt.
Durch dieses Abnehmen habe ich die Geschwulst im Oberschenkel erst entdeckt.
Mein Liposarkom war 10x8x5 cm groß gut differenziert,
keine Metastasen und keine Lymphknoten.
Gewachsen war es aus einer Nervenscheide der Adduktorenmuskulatur.
Es wurde in einem städtischen Krankenhaus opperiert.
Nach der Op begab ich mich nach Halle in die Universitätsklinik zwecks Nachoperation.
Es hieß , es wäre besser wenn ca. 5 cm nach oben und unten und 2 cm in der Tiefe der Muskulatur zusätzlich entfernt würden.
Das war natürlich nicht so einfach.
Man hätte mir das halbe Gesäß und die Adduktoren komplett enfernen müssen. In der Tiefe war auch nichts zu machen, da die Gefäße Adern und Knochen direkt am Tumor anlagen.
Eine Amputation wäre die einzige richtige Entscheidung gewesen. Das wollte man mir , und ich mir auch nicht zumuten.
Deshalb habe ich mich gemeinsam mit den Ärzten dazu entschieden, alles so zu belassen, denn es geht mir ausgesprochen gut.
Es wird jetzt vierteljährlich untersucht und entschieden, ob große Variante oder wieder ein viertel
Jahr Lebensqualität.
Ich würde gerne weiter mit Euch korrespondieren.
Tschüß Rosi [email] roethel.wolff@t-online.de

hallo, liebe rosi,

ich hab ja auch ein liposarkom gehabt, an der rechten hüftseite, gut
differenziert. ich habe auch erst nach der op vor ca. 1 jahr erfahren,
dass es ein liposarkom ist, weil ich keine biopsie machen lassen wollte.
nachbehandlung gabs keine. seit einigen wochen hab ich nun dauernd leichte
aber deutliche schmerzen von der op-stelle das rechte bein runter, ähnlich
wie vor der op und ich kann auch wieder fühlen, dass da was nicht ist wie es sein sollte (oder wie mensch gemeinhin meint , dass es sein sollte ).
am donnerstag hab ich einen termin zur magnetresonanz und 8 tage danach
hat mein hausarzt mal wieder zeit. meine blutwerte sind auch nicht okay.
zuwenig rote blutkörperchen (=anämie).
tja wie gehts mir damit. ich mache gerade eine ausbildung zur altenpflegerin, da denk ich natürlich manchmal, dass ich das vielleicht nicht weiter machen kann. evt. selber pflegebedürftig werde und nicht so furchtbar alt.(bin 41).
aber wer weiss...also manchmal hab ich angst, vorallem , wenn ich lese was die menschen hier schreiben, was sie alles durchmachen an op's und sonstigen behandlungen. ich glaub ich bin keine heldin in die richtung und kämpferin bin ich auch keine. ich fliesse lieber mit dem leben.
ich hätte mich wohl an deiner stelle auch so entschieden , wie du dich entschieden hast und ob eine amputation die richtigere entscheidung gewesen wäre, lässt sich ja nicht feststellen, weil du nie erfahren wirst, wies weitergegangen wäre , wenn du dich dafür entschieden hättest...
liebe grüsse an alle hier und viel spass beim leben.
monika

Hallo Monika,
es freut mich so schnell von Dir zu hören.
Jetzt etwas persönliches von mir: Bin 53 Jahre alt sportlich und ganz wild weiter zu leben. Ich versuche diese ganze Sache nicht so überzubewerten. Ich verdränge die ganze Sache etwas und flüchte mich in Arbeit,Bewegung und gesunde Ernährung.
Zur Zeit bin ich noch krank geschrieben, möchte aber ab März 2004 wieder arbeiten.
Mir geht es ganz gut, ich hasse Mitleid und
will als vollwertiger Mensch behandelt werden.
Mir geht es ähnlich wie Dir. Nach der Op am 12.08.03 wurde nichts aber auch gar nichts gemacht. Der opperierende Cheffarzt hat mich
zu einem Strahlentherapeuten überwiesen.
Dort sollten am 03.09.03 30 Bestrahlungen auf mein Bein geschossen werden.Ganz nebenbei wurde ich dann befragt, bei welchem Onkologen ich in Behandlung wäre. Das machte mich stutzig, und ich begann mich aktiv mit diesem
Krebs auseinanderzusetzen.
Über das Internet habe ich diverse Adressen und Telefonnummern erfahren und um Hilfe gebeten. Leider laufen keine Studien zu Liposarkomen in Deutschland und Umgebung.
Es ist eben ein sehr seltener Krebs.
Ich habe dann das Tumorzentrum in Halle LSA
aufgesucht.
Vor meinem ersten Besuch beim Onkologen war schon alles klar, dass ich eine zweite Op machen lasse, und lieber noch lange durchs
Leben hinken als schnell sterben wollte.
Der Onkologe hat mir dann geraten garnichts zu unternehmen. Weder Op noch Bestrahlungen noch Chemo.
Ich wusste erst nicht was ich davon halten sollte.
Heute bin ich froh, dass ich noch ganz gut laufen kann und mir auch sonst nichts fehlt.
Mein letztes MRT war im November. Es war noch nichts wieder zu sehen außer Narbengewebe.
Im Februar kommt das nächste MRT und CT Lunge.
So, das kurz zum weiteren Verlauf meiner ärztlichen Kontrolluntersuchungen.
Jetzt zu den Schmerzen: Natürlich habe auch ich ab und zu Schmerzen, mal in der Tiefe der Muskulatur mal im Bereich der Narbe.
Mit dem Sitzen geht es auch nicht so gut.
Ich muss halt ständig zwischen laufen, sitzen und liegen wechseln.Das habe ich ganz gut im Griff.
Mir bekommt zum Beispiel meine tägliche Gymnastik und meine straffen Waldspaziergänge
Ich laufe zweimal wöchentlich 5-8 km durch den Wald. Wenn ich mal zwei Tage keine Gymnastik mache, dann verspüre ich stärkere Schmerzen.
Dann achte ich sehr auf gesunde Ernährung.
Ich bin eigentlich schon Vegetarier.
Ich hasse Fett. Ich kann es nicht erklären
warum ich gegen das Fett so reagiere.
Ich bilde mir ein, wenn ich dem Körper nichts mehr an Fett (tierische Fette) zuführe kann sich auch keine Fettgeschwulst mehr bilden.
Aber wie gesagt , das ist mein Glaube.
Der Arzt lächelt darüber.
Jetzt habe ich durch andere Krebspatienten erfahren, dass Selen als Nahrungsergänzung
die Zellbildung verbessert und freie Radikale ausgeschaltet werden.Ich schlucke täglich
100 mikrogramm Selen. Ob es hilft weiss ich auch nicht. An irgend etwas muss in mich klammern und mir selbst Mut machen.
An Mistreltherapie habe ich auch schon gedacht, aber der Onkologe hält nicht viel davon.
Ich habe so das Gefühl,dass bei unserem Krebs
die Schulmedizin noch garnichts brauchbares
vorweisen kann.
Mein Onkologe hat mir gesagt, dass er einen
Patienten kennt, der schon 7x an der gleichen Stelle ein Liposarkom hatte und heute noch lebt. Sehr tröstlich was? Er sagte mir auch,
dass diese Liposarkome nicht so schnell wachsen. Ich hoffe für alle Betroffenen....
Er besteht jedoch auf MRT und CT alle 3 Monate.
Würde gerne mehr von Dir und den anderen erfahren.

Hallo Ihr Lieben.

Ich wohne in der Steiermark (Österreich)und bin 23 Jahre alt.

Seid Mai dJ hat mein Papa (47J) ein kleines Geschwür in der linken Nasolabialfalte. Nach unzähligen Rennereien zwischen Hautarzt, Hautklinik, Kieferklinik usw. wurde eine Biopsie gemacht. (Inzwischen ist das Teil auf 3x4 cm gewachsen). Dabei stellte man einen gutartigen Spindelzelltumor fest. Dieser wurde im November (Papa wurde mehrmals stationär Aufgenommen und wieder nach Hause geschickt, weil man sich nicht "traute", ihn zu operieren) operativ entfernt. Vorgestern war die letzte Untersuchung der Narbe (schön verheilt und plastisch einwandfrei) und ihm wurde mitgeteilt, dass es sich doch um ein bösartiges Leiomyosarkom handelt. Wir sind am Ende. Jeder erzählt eine andere Geschichte, keiner weiß ob es Chancen zur Heilung gibt oder sonst was zu befürchten ist. Er muss nächste Woche ein MR machen um festzustellen, wo noch Krebszellen geblieben sind. Vor Weihnachten wird er noch operiert und warscheinlich die gesamte Oberlippe, Nasenflügel und Teile der Wange entfernt.
Wenn ich dieses Forum lese, wird mir einerseits total schlecht, was da alles auf uns zukommen kann, andererseits bewundere ich euch alle für eure Zuversicht und Stärke.
Sollte von Euch jemand Erfahrungen zu diesem Thema haben oder mir sonstige Auskünfte geben können, wäre ich zu tiefst dankbar! Mein Email: silvermoon_80@hotmail.com
Mit hoffnungsvollen Grüßen
Bettina