Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Barney]

Hallo,

jetzt hab ich fleißig alles nachgelesen, um aufzuholen und bin froh, dass mein zwiespältiges Verhältnis zum Port kein Einzelfall ist. Meiner soll nach Chemo auch raus und zwar definitiv! Die Antworten, welche kommen, sind eine Sache für sich.
Mir wurde gesagt: "Der bleibt min. 5 Jahre drin und keine Diskussion darüber!" Darauf ich: "Der kommt raus und sie können ihn haben, egal wie lange!"

Mir fiel mein alter Professor ein, der hat mal vom Podium gerufen, ob heute nur "Intelligenz-Allergiker" anwesend wären (!) -ob ich ihn mal zitiere, wenn mir wieder einer schräg kommt?

Liebe Grüße und wir bestimmen über uns!

[kruemel12]

@barney:
Also ehrlich! Ich finds echt frech zu sagen: "... und keine Diskussion darüber." Da wär ich echt böse geworden! Manche haben nicht nur ne Intelligenz-Allergie sondern auch ne Gefühls-Abstinenz wie mir scheint!

[mohnblume79]

@Barney, das gibt's doch gar nicht, wir sind doch keine unmündigen Leibeigenen. Ich glaube manche Ärzte machen sich keine Gedanken drum, wie ein Port sich anfühlen kann.
Ich finde die Empfehlung der Ärzte völlig in Ordnung, das ist schon OK, aber wenn man anders entscheidet, würde ich den Respekt erwarten! Ich habe erst hier im Forum gelesen, wie selbstverständlich andere Kliniken den Port entfernen. Selbst bei einem Rückfall würde ich z.B. 2 portfreie Jahre als viel mehr Lebensqualität sehen. Allein schon weil mich das Ding beim Kuscheln mit Herrn Mohnblume stört.

@Bratapfel - boah, wo sitzt Du denn? Hier ist das Wetter heute über 8° nicht hinausgekommen und ich habe nicht den kleinsten Sonnenfitzel gesehen...!
Ja, mir tut der Port auch weh - ich habe immer mal wieder den Eindruck, der "verbeisst" sich im Brustmuskel und das strahlt dann in den kompletten linken Arm aus, so lange bis ich durch mühsames Lockerhalten, Bewegen usw. das Ganze wieder "entsperrt" habe.

@Bernstein - ha, 6 Wochen danach schon so dichtes Nachwachsen, oh ja, ich freu mich auch ganz doll drauf!!! Ich genieße meine Taxolfusseln schon, denn sie halten warm, aber sie sind ganz klar nicht dicht, sondern ich seh aus wie so ein 3monatiges Baby, da muß noch was passieren.
Ich glaub Oli hat mal so köstlich geschildert, wie sie nach der Chemo dann als die "richtigen" Haare kamen, den Hundetrimmer genommen hat und alle angeglichen hat, das kommt mir in den letzten Tagen immer mal wieder in den Sinn.

@Biber63 - bestimmt kann ich Deine Gedanken lesen, weil wir grad so gleichgetaktet sind ... aus welcher Region in DE kommst Du denn so ungefähr?

@Kruemel - cool dass Du auch fotografierst. Ich denke mir immer - wenn das alles hier vorbei ist und ich Abstand gewonnen habe, möchte ich doch eine Erinnerung an diese Zeit haben.
Meine Glatze haben alle Freunde zu sehen bekommen, Mützen gibt's nur außer Haus. Aber bei den Augenbrauen male ich derzeit immer, weil ich finde, die fehlen meinem Gesicht schon ganz gewaltig, wenn sie nicht da sind, das stört mich selbst beim Blick in den Spiegel.

[Glücksmama]

Bergfest
4 EC ist drin.
Mädels....ich hoffe die EC nieeee wieder zu bekommen...der war soooo schrecklich....
Ich hatte diesmal NW direkt bei der Chemogabe und ich konnte noch weniger trinken und essen, habe alles an Tabletten ausgespuckt, es ging nichts mehr.

Aaaaber...ich habe mich zurück gekämpft
Ab mitte November gibt es wöchentlich Taxan mit Antikörper und bin gespannt was mich erwartet...
Ich wunder mich nur dass man es auch wöchentlich geben kann, da ich bei EC 1 Woche gebraucht habe im Alltag wieder zu kommen.

An dieser Stelle ein fettes Danke an euch alle fürs zuhören , besonders an Shorty:-)

Ich schaffe es noch nicht Eure Beiträge durch zu lesen aber ich weiß dass Mohnblume doch bald durch ist, oder?

So, habe hunger, es gibt Kürbis-Kartoffelauflauf

[Oli 76]

Guten abend zusammen,

mein Port ist auch direkt nach der Chemo, bei der OP wieder raus gekommen!
Ich möchte ihn nicht mit mir rum tragen und auch nicht alle 3-6 mon. spülen lassen.
Die Ärztin sagt sie raten dazu ihn 2 Jahre drin zu lassen, 5 Jahre wären auch OK.
Aber man könne ihn bei bedarf auch an einer anderen stelle wieder einsetzten. Ich hab aber keinen bedarf! Und will auch keinen mehr haben! Er kann dann halt nur nicht mehr an diese Stelle, aber einige haben ihn ja auch im Arm oder am Hals, Platz findet sich.
Auch wenn man ihn bei mir nicvjht sehen konnte und die Narbe jetzt ganz schon groß und breit ist, weil dort in kurzer Zeit zweimal rein sind, ist es mir so viel lieber!
Hat mich immer gestrört!

LG ich denk ganz doll an Euch!
Oli

[kruemel12]

Hallo Mädls,
war heute beim Hautarzt zum check. Alles okay!
Jetzt sitz ich aufm Sofa und hoffe mein Kind kommt heute noch zu mir! Habs mir wohl heute etwas versaut weil ich nicht so wollte wie sie. Die böse Mutter hat dem Weihnachtswunsch nach einer Katze nicht entsprochen. Naja... wird sich auch wieder einkriegen...


@glücksmama:
Toll! Glaub dir gern dass du das Zeug nie wieder haben willst. Fands auch graußlig!


@mohnblume:
Ich hab so vorher – nachher Fotos vor und nach dem schminken gemacht. Mein Gott! Was für ein Unterschied!!!

[Eyjay]

@glücksmama ... ich erinnere mich noch mit schrecken an meine 4.EC...
die hatte es irgendwie in sich ..
ich hoffe, dass du ganz schnell wieder auf die beine kommst !

[Sandra14]

Hallo ihr lieben

EC *Bergfest*

@kruemel
Habe mit der Chemoärztin über mein Laster gesprochen & sie meinte da ich es selbst schon geschafft hab es so weit zu reduzieren, würden Pflaster o.ä. Nicht viel bringen ... Aber ich arbeite weiter dran

@wendemuth
Wow! Super das du das so geschafft hast! Ich halte mich jetzt auch seit gut ner Woche mal besser mal schlechter an meine Frist von 4-5. vorher waren es mindestens 25 ... Nicht zu fassen!

@ninele & glücksmama


Wollte mich eigentlich etwas ausführlicher äußern aber ich hab eine Nacht hinter mir
Hab das Gefühl ich hab null geschlafen & war min. 7 mal auf dem weg Toilette und zurück.

[Biber63]

@Sandra 14 Glückwunsch zum Bergfest ,
Und gute Besserung !!!!!

[Bengerl]

@ glücksmama den Gedanken, steht man überhaupt die wöchentliche Chemo durch, hatte glaube ich jeder hier. EC haut schon richtig rein. Aber glaube mir, unter PaulI bzw Taxol geht es echt besser. Ich kann dank EC nichrs mehr rotes trinken, igitt......
Meine Port lass ich glaub ich noch drinnen. Ich muss zwar jeden Tag wegen der Thrombose Heparin spritzen, bzw nach OP bekomme ich Tabletten. Beim täglichen Leben störter mich jetzt nicht so.

[Glückskeks]

Guten Morgen Ihr Lieben!
Melde mich auch mal wieder nach langer Zeit...
Wow , hier ist so viel los, habe nicht alles gelesen...

Zum Port: Ich habe ihn 2 Wochen nach letzter Pacli rausnehmen lassen. Mein Onko war nicht begeistert ( Empfehlung mind. 1 Jahr), sprach dem dann aber zu. Hatte ja zuvor am Anfang der Chemo eine Thrombose im Portarm bekommen und jetzt nehme ich Tam. Tam soll ja das Risiko nochmals erhöhen. Habe auch einen Blutgentest wg dem Risiko hinter mir, alles supi - Gene die es unterstützen könnten sind nicht vorhanden!
Am Port war alles sehr eng, daher wohl auch aus mechan. Gründen die Thrombose. Habe ihn auch immer gespürt und er nervte. Jetzt ist es viel angenehmer, kann auf dem Bauch schlafen, ect.. Lebensqualität ist gestiegen
Ach ja und ich gehe wieder mit Haaren im Gesicht und auf dem Kopf aus dem Haus. Zwar alles noch sehr kurz aber ein klasse Gefühl!
Cortison ist gut ausgeschwemmt, hat ca 2 Wochen gedauert ( viel Wasser getrunken und "Sport" getrieben)

Wünsche allen ein tolles Bergfest, Abschlussparty der Chemo, keine NW ect..
Die Hitzewallungen sind bei mir unter Pacli verschwunden und bisher nicht wieder gekommen


Haltet durch, es wird wirklich besser. Mein Tief nach Chemoende ist besiegt, war dann nach der Strahlentherapie auf Wolke 7!
Ganz liebe Grüße

[kruemel12]

Hallo und einen Guten Morgen in die Runde,
bei uns scheint wunderbar die Sonne und ich mache heute mit meinen Eltern und meiner Tochter einen Ausflug. Um 11 werden wir abgeholt - muss ich nicht selber fahren ... obwohl ich damit wohl auch kein Problem hätte. Im Moment ist es echt nicht einfach. Kann mit 11 fast 12 Jahren schon die Pubertät zuschlagen? Ich glaube schon! Ich hab im Moment ein launenhaftes in die Höhe schießendes (in den letzten 5 Monaten 5cm !!!!) Kind zu hause. Lieb kann sie auch sein wenn sie was will oder braucht... ansonsten hockt sie im Zimmer und chattet oder mault rum. Ich hoffe nur je eher es kommt, desto eher ist es vorbei...
Melde mich später nochmal... LG an alle...

[ninele]

Hallo Ihr Lieben.

Wollte mich auch mal kurz melden.

TACker Nummer 3 hat mich ganz schön aus dem Rennen genommen, trotz Medikamente schwere Übelkeit und bin total müde, komme nicht aus dem Bett

Es ist so schönes Wetter draußen und ich liege hier rum.

Essen kann kaum gyr nix, deswegen sorry wendemuth, ein Stück Schnitte mit Butter ist sicherlich kein interessantes Rezept

[Glücksmama]

Zitat von Bengerl

@ glücksmama den Gedanken, steht man überhaupt die wöchentliche Chemo durch, hatte glaube ich jeder hier. EC haut schon richtig rein. Aber glaube mir, unter PaulI bzw Taxol geht es echt besser. Ich kann dank EC nichrs mehr rotes trinken, igitt......
Meine Port lass ich glaub ich noch drinnen. Ich muss zwar jeden Tag wegen der Thrombose Heparin spritzen, bzw nach OP bekomme ich Tabletten. Beim täglichen Leben störter mich jetzt nicht so.

Das lese ich doch gerne:-)
Ich habe das selbe wie du...mag nichts mehr rotes, dabei hab ich gerne haferflocken mit Himbeeren gegessen, davon bekam ich jetzt Brechreitz.
Lass dein Port drin, ist besser so, ich lasse ihn auch 1 Jahr drin.

Zitat von Eyjay

@glücksmama ... ich erinnere mich noch mit schrecken an meine 4.EC...
die hatte es irgendwie in sich ..
ich hoffe, dass du ganz schnell wieder auf die beine kommst !

Danke...ja, das geht. Habe halt Probleme mit dem trockenen Mund und es gehen keine Bonbons mehr rein.

@ Krümel...toll dass alles guut war beim Hautarzt:-)

@ Sandra,,,ohje...was für eine sch... nacht, kannst dich über tag hinlegen?

@ Ninele...ohje...hoffe dir geht es echt bald besser...drücke dir die daumen

Meine Große hat seit heute Mittag eine schniefnase...na super...Kindergarten halt...ich bleibe aber gesund...basta*g*

[mohnblume79]

Huhu an alle... hatte hier im Chemo-Tagebuch vor einigen Wochen mal gefragt, ob jemand das Buch

Im Mittelpunkt Leben - Wieder stark werden nach Brustkrebs
(Mosaik-Verlag, Prof Dr Med Wolfgang Janni, Annette Rexrodt von Fircks)

kennt und das kannte keiner. Ich habe es mir trotzdem bestellt und wollte es einfach mal als Literaturtipp weitergeben.

Das Buch ist für das "Danach" gedacht und soll einen ein wenig an die Hand nehmen. Es enthält Kapitel über Nachsorge (Beschwerden, Antihormontherapie), Komplementärmedizin, Bewegung, Ernährung, Spirituelle Impulse, Die eigene Mitte finden und sogar einen Rezeptteil.

Ich finde das Buch echt toll, es ist zudem aktuell (2013) und superschön gestaltet.

Und fast am besten gefiel mir ein Satz zum Schluß unter "Die Autoren und Ihre Wünsche für sie":

"... ich wünsche Ihnen, dass für Sie das Wort "Sorge" in der Nachsorge nicht so sehr die Sorge um eine mögliche Wiederkehr der Erkrankung bedeutet, sondern vielmehr eine Ermunterung, für sich und Ihr Leben zu sorgen, in der Zuversicht, dass die große Mehrzahl der Frauen heute dauerhaft geheilt wird." Prof Dr med Wolfgang Janni

Ist das nicht ermutigend

Ich überlege momentan, ob ich zum Behandlungsabschluß 10 dieser Bücher an unsere Psychoonkologie spende, damit die dort weiteren Frauen geschenkt werden können. Vielleicht lassen sich ja dann welche, die es so erhalten, auch wieder anstecken und das wird zu einem Selbstläufer...