Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Eisblume99]

Hallo ihr Lieben,

gestern nun Ultraschall gehabt ob mein TN Tumor geschrumpft ist und die Medikamente somit überhaupt anschlagen. Er ist vor allem in der Tiefe geschrumpft von 1,7cm auf 0.7. In der Breite war es nicht ganz soviel. Da ging es von 3 auf 2 cm. Insgesamt also ein Volumenverlust von 70% !!! Und das nach 6 Taxol / Cisplatin- Chemos. Immerhin hab ich ja davon noch 6 Stück vor mir + die 4 EC.
Somit jede Chance auf Komplettremission Nützt zwar meiner Brust nix, da die rechte Seite mastektomiert wird, aber ich freu mich wenn keine der bösartigen Zellen dann mehr in meinem Körper herumschwirren kann!!


Und beim lange lange Warten auf die Untersuchung hab ich in der Broschüre "gut Leben trotz Krebs" etwas gelesen, da musste ich an dich Krümel denken :-) Dein Tipp mit den gefrorenen Himbeeren während der Chemo ist Gold wert!
Hier nochmal als Zitat aus der Broschüre für alle, die Mundschleimhautproblemen vorbeugen wollen:
"vor und während der Chemotherapie mehrmals kleine Portionen Eiswürfel im Mund zergehen lassen. Das Kühlen der Mundschleimhaut setzt die Durchblutung herab und führt dadurch zu einer reduzierten Konzentration der Chemo in den Schleimhautzellen..."

Ich danke euch fürs Daumen drücken gestern und wünsche euch einen nebenwirkungsfreien Tag

[Buzandi]

Wo konnte man doch gleich die Bügelwäsche abgeben??

Ich bin heut den ersten Tag nach Urlaub wieder bei der Arbeit. Wie immer ist zu wenig zu tun aber demnächst geht meine Kollegin für 3 Wochen in Urlaub, da werd ich dann endlich mal halbwegs ausgelastet sein - so hoff ich

@munsteadwood
AHB kann man auch mit Kindern machen, man muss halt für sich selber sehen, was besser passt. Es schränkt allerdings die Auswahl doch erheblich ein. Wer in Sachen Kinderbetreuung sehr gut sein soll und viel macht ist Bad Oexen. Kannst Du Dir ja mal im Internet anschauen. Ich war da, aber ohne Kind. Der Redt war okay... Fand ich, gibt aber auch viele begeisterte Patienten von da... Hab mich aber trotzdem nach anfänglichen Anpassungsschwierigkeiten sehr wohl gefühlt.
Die Mütter mit Kindern wirkten aber eigentlich recht zufrieden...

[kruemel12]

Hallo ihr Lieben,
danke euch fürs Daumen drücken - echt lieb von euch. Es hat genützt...
War heute also beim Ultraschall und es waren beide Seiten unauffällig. Dann hab ich erzählt dass mir mein Kehlkopf immer weh tut. Daraufhin folgten besorgte Blicke, eine grußlige Geschichte über eine Patientin mit Sehstörungen (...die ich hier nicht zu Ende erzählen will...) und ein Überweisungsschein zur HNO mit Verdacht auf M. (ich schreib das böse Wort jetzt nicht aus...) Oh Gott! Ich also (zum Glück) gleich zur nebenan praktizierenden HNO Ärztin. Bin sofort dran gekommen und sie hat sich alles beschaut. Sie konnte nichts auffälliges finden und meint es können Reizungen der Nerven sein, die auch mit meinem verspannten Nacken zusammen hängen können. Ja und dann: Wasser marsch! Wie peinlich - musste erstmal losheulen! Das hat mich echt überfordert und hab mich gefühlt wie Hefe! Brauchte dann erstmal ne ganze Weile eh ich mich wieder gefangen hatte. Jetzt geht’s mir besser! Hatte mir ja schon die ganze Zeit Sorgen gemacht und das schlimmste ausgemalt. Wenn man dann seine eigene Angst aus dem Mund seines Arztes hört ist das noch mal ne ganz andere Nummer!

@mohnblume:
Die Krankenhausgeschichte ist wirklich zu köstlich. Die Schwester ist ja wirklich unmöglich. Da ist man noch selber Schuld an seinem Zustand. Dreist eigentlich.

@munsteadwood:
Also ich weiß dass man die Einrichtung seiner Wahl angeben kann und diese wohl dann auch vorrangig berücksichtigt wird.

@biber:
Richtig hast dus gemacht mit dem Rad. Mein gyn hat mir heut wieder mal die Leviten gelesen und gemeint ich würde selbst auf meiner Prioritätenliste ganz hinten stehen. Erst alle anderen... dann ich. Ich seh das zwar nicht ganz so krass (kenn mich ja auch besser), aber meine Tochter stand und steht immer an erster Stelle. Für sie würde ich alles stehn und liegen lassen und auch jeder übrige Pfennig wird ins Kind investiert. Wüßte nicht wann ich mir das letzte mal was hübsches an Klamotte gegönnt hätte. Gut – das Kind hat den Vorteil dass es noch wächst und darum neues braucht – ich nicht - ich schrumpfe höchstens im Alter . Dafür hab ich mir jetzt die neue Bettdecke gegönnt. Hoffentlich hält sie was sie verspricht.

@mickey1970:
Ich hatte keinen port. Hab meine Infusionen immer in die Armvene bekommen. Durfte also die ganze Zeit über baden... im Sommer eher im See..

@frühlingswiese:
Das mit den weichen Knien kenn ich auch. Ganz komisch. Hängt vielleicht auch mit dem Kreislauf zusammen und mit der wenigen Kraft... Wer weiß...
Du darfst gern was „abbekommen“ von meiner Bügelwäsche... Kann kaum noch drüberschaun über den Haufen.

@eisblume:
Freut mich dass dir die Himbeeren helfen. Die HNO Ärztin war heute auch sehr überrascht dass die Schleimhäute so tadellos aussehen. Hab den Tipp aber auch nur geklaut. Himbeeren fand ich dabei unter den Früchten am leckersten und ich hab sie mir trotz des Preises immer gegönnt. Auf jeden Fall die bessere Wahl als NUR pure Eiswürfel...

[mohnblume79]

Oh je, Krümel - fühl Dich GANZ fest gedrückt. Das muß eine RIESEN-Angst gewesen sein. Was für ein Glück, dass die HNO Dich sofort drangenommen hat, kann mir nicht vorstellen, wie man sowas am besten noch mit wochenlangem Warten auf einen Termin schaffen soll. Freue mich so, dass nichts war - fühl Dich gedrückt nach diesem Schreck.

[Nashorn63]

hallo zusammen
habe heute meine 6.Taxol hinter michgebracht, Blutbild war okay und da auch kein Fieber war es somit kein Problem, werde in den nächsten Tagen etwas kürzer treten...

@ Frühlingswiese....ja das Gefühl mit weichen Knien kenn ich auch zumal man unter den neuropatischen Beschwerden in den Füßßen auch ein unsicheres Gangbild hat

@munsteadwoood.. ja viele rehakliniken bieten Kinderbetreung mit an z.T. auch für Grundschüler die dann in die ortsansässigen Schulen gehen können,auf den Internetpräsentationen wird dies dann auch "vermerkt"

@Krümel..glaub ich das das ein Schreckensmoment war.. ja und wir dürfen auch mal weinen... wir haben auch das gute Recht dazu, wir sind doch sonst immer stark, und irgendwann muß das dann auch raus....

So ich hoffe ich habe niemanden vergessen, ich wünsche Euch noch einen schönen Abend...bin heute auffällig müde


LG Nashorn

[Mondkusine]

Jetzt hatte ich fast den ganzen Text getippt und zack war er weg. Mist.
Hab heute einen ganzen Rotkohl gekocht, Massen an Kohl, eigentlich als Beilage zu Frikadellen/Bouletten/Fleischküchle und Kartoffelbrei. Meine Güte jetzt hab ich die Gefriere voll mit Kohl. Mein Sohn hat es vorgezogen lieber 4 Fleischküchle und den ganzen Kartoffelbrei zu essen und nur ein Löffelchen Kohl. Na ja, morgen kommt meine Freundin vorbei, die muss jede Menge davon mitnehmen.
Ansonsten geht es mir heute lange nicht mehr so gut wie gestern. Jetzt verstehe ich auch was ein Kortison Dienstag ist. Meine Füsse sind durch das Pacli ein bisschen taub. Habe aber brav meine Fußgymnastik gemacht, die mir mein Physio gezeigt hat. Morgen Lymphdrainage. Habe leider immer noch Probleme mit dem rechten Arm, es wurden ja auch 21 Lymphknoten entfernt. es wird auch nicht unbedingt besser, aber wenn ich mindestens 1 mal in der Woche gehe, wird es auch nicht schlimmer. Und der Physio zeigt mir auch noch andere Übungen für die Schulter, den Arm und jetzt für Hände und Füsse.

@Munsteadwood. Daumen gedrückt für morgen, deine vorletzte Chemo?
@ Mickey. Kann grade kein anderes Bild bieten, ich bin technisch völlig un´begabt. Mein Sohn ist gerade bei Papa und er muss mir mal helfen und auch ein neues Bild machen.
@Glückmama. Wie war dein Ultraschall? Hoffentlich recht langweilig.
@Frühlingswiese. Der BA ist auch manchmal ganz praktisch, mehr Urlaub, günstiger Eintritt. Ein bisschen Gutes im Schlechten. Habe auch ein leichtes Taubheitsgefühl in den Füssen, allerdings von Pacli, ist aber auch ein Taxol.
Mit deiner Katze das kann ich gut verstehen, ich würde auch durchdrehen, wenn mit Hr. Walter was wäre.
@ejay. Habe mir auch immer nach EC Neul.... spritzen müssen. Hoffentlich hast du es gut hingekriegt, denn nochmal extra Termin wegen der Spritze zu haben ist auch doof.
@eisblume. Super das Ergebnis, ich freue mich für dich, wenigstens ist dann die ganze Quälerei nicht umsonst
@Krümel. Der Arzt ist aber auch unsensibel, dir so ne Panik zu machen.
Gut dass du gleich einen Termin hattest. Weinen dürfen wir auch alle, wir haben allen Grund dazu, man kann nicht immer Tapfer sein.
@nashorn. Hast du jetzt die Hälfte der Taxole geschafft? Schlaf dich erst mal aus. Wenn ich könnte würde ich dir mal ab und an ne Zugehfrau schicken und für mich jemand der meine Wäsche bügelt.

So, nun hat es wohl geklappt, wünsche euch allen einen schönen Abend und allen eine gute Nacht ohne viele NW und Hitze
Herzliche Grüße
Annette

[Glücksmama]

Bin mit dem Handy schnell on und am feiern.

Glückwunsch an Eisblume und Krümel, ich freue mich riesig für euch.

[kruemel12]

Mensch glücksmama! Remission liest sich toll!!!!
Aller Grund sich zu freuen... ich freu mich mit dir...

[Mickey1970]

Guten Abend zusammen ,,

Liebe Krümel das muss schrecklich gewesen sein, ich hatte auch für Erleichterung geheult.......

Liebe mondkusine eine nette Schwester hat mir empfohlen die Hände und Füße mit Linsen zu massieren so eine Art von Linsen bad.


Ich wünsche euch allen einen schönen Abend

[Mickey1970]

Wow glücksmama was für eine tolle Nachricht !!!!!!!!!'

[Mondkusine]

Super hurra Glücksmama, ich freue mich mit dir

[munsteadwood]

Ein liebes „Hallo“ an alle,

Danke gleich mal für die vielen Tipps, habe heute auch noch mal Erkundigungen eingeholt und ´rumtelefoniert. Bei der RV erfuhr ich, dass man, wie ihr auch schon geschrieben habt, die Kinder mitnehmen kann, allerdings nur bis 12 Jahre (meine Tochter ist gerade 13 geworden), der Kleine wäre okay, aber wer macht das schon, nur ein Kind mitnehmen, das andere bleibt daheim, geht also nicht. Aber Anspruch auf eine Haushaltshilfe hätte ich, müsste mir selbst jemanden organisieren und könnte dann die Kosten abrechnen. Mal sehen ob sich jemand findet. Zwecks der Wahl der Einrichtung hieß es dann: „ Ja, einen Wunsch kann man abgeben, aber letztendlich entscheidet der Träger ob es genehmigt wird oder nicht. Da will ich mal hoffen, dass sie im Sinne des Antragsstellers entscheiden (300km Umkreis- wenn ich richtig verstanden habe, also keine See, da zu weit - keine Berge - auch zu weit - also irgendetwas in der Mitte finden, warum wohnen wir auch gerade mitten in D ???, wenn ich das mal vorher gewusst hätte!!). Bei einer Reha ist es wohl anders, da ist die Krankenkasse- o. versicherung der Träger, falls die gewünschte Einrichtung teurer ist, kann man wohl im schlechtesten Fall die Differenz selbst tragen, vorausgesetzt, man bekommt in der Klinik einen Platz. Mein Gott, das ist ja eine Wissenschaft.

@ biber: Das neue Rad ist doch eine schöne Belohnung für die durchgestandene Chemo, das hast du auf jeden Fall richtig gemacht. Die Hunde werden ganz schön schnaufen, wenn sie merken wie flott du jetzt unterwegs bist.

@mickey: Die AHB (meist 3 Wochen) kann man im Anschluss an die Primärtherapie machen (entweder gleich nach der Chemo, falls keine Bestrahlung notwendig oder nach abgeschlossener Bestrahlung), man hat 5 Wochen Zeit um diese anzutreten. Der Träger ist in der Regel die Rentenversicherung. Den Antrag stellt meist das Krankenhaus/ Case-Manager oder dein behandelnder Onkologe – einfach beim nächsten Mal nachfragen. Man kann sich schon im Vorfeld umschauen und für sich die geeignetste Klinik heraussuchen, muss allerdings im Umkreis von 300 km sein bei der RV, und den Wunsch auch angeben, das steht einem nach dem SGB auch zu, ob der Träger dann zustimmt ist eine andere Sache. Bei den Beihilfeberechtigten sieht es meistens besser aus. Frag doch mal nach, vielleicht findet sich doch auch für dich eine Möglichkeit. Und falls nicht, machen wir einfach hinterher mit unseren Familien einen schönen Urlaub, auch wenn´s vielleicht nur ein paar Tage sind.

Ach so, falls man das mit der AHB lässt, hat man immer noch bis 1Jahr nach Abschluss der Primärtherapie die Möglichkeit der REHA.

@Frühlingswiese: Schönhagen wäre echt super, nur die 300km kommen da absolut nicht hin, würde auch die An-u. Abreisekosten selbst zahlen, aber das geht wohl nicht. Bei einer Reha hätte ich da wohl bessere Chancen, dafür ist es schon mal vorgemerkt.
Das mit den Beinen kenne ich auch, manchmal wie Gummi, als hätte man keine Kontrolle. Naja, wir haben ja auch schon einen großen Teil geschafft und da zeigen sich dann doch ein paar NW´s.

@Mondkusine: Vielen Dank schon mal vorab fürs Daumen drücken für morgen, dasZiel ist schon mal in Sichtweite.

@Nati: In ein paar Tagen wirst du den Port bestimmt nicht mehr merken, anfangs dachte ich, das Teil soll ich ein ganzes Jahr behalten, nee, das wird doch nie was….jetzt bin ich so froh einen zu haben.

@Eisblume: Freue mich für dich, das ist doch eine schöne Nachricht. Da weiss man wofür man die ganzen Strapazen aushält. Ich muss mich leider so begnügen, bin vorher operiert und hoffe eben, dass es trotzdem das Beste ist.


@Kruemel: Freue mich riesig, dass die HNO-Dame nichts fand. Hinterher bricht dann eben mal die Fassade, das steht uns doch auch zu. Da muss es eben auch mal raus. Bei mir läuft dann das Kopfkino gleich auf Hochtouren, wenn man das nur abstellen könnte.

@Eyjay: Bekomme auch immer Neul. Mit nach Hause, beim ersten Mal bin ich vorab fast gestorben, aber es funktionierte einwandfrei und jetzt ist es kein Problem mehr. War ganz stolz hinterher.

@glücksmama: Gratulatulation!!!

Heute ist es ja jede Menge geworden, wir sind schon so viele.
Wünsche euch allen eine „Gute Nacht“ ohne Hitzewallungen und liebe Grüße

[susisausewind]

Melde mich mal wieder und das mit einem fiesen Durchhänger ich sitze hier und die Tränen kullern ohne einen wirklichen Grund. Die Haare fallen, dass hab ich doch gewusst. Warum haut mich das jetzt so um? Ich müsste doch dankbar sein! Bis jetzt ist alles so gut gelaufen. Kaum NW jeder unterstützt mich, ich bin nicht alleine u habe eine tolle Familie. Und trotzdem kann ich gerade nicht anders als weinen.
Danke das ihr da seit!

[munsteadwood]

@susisausewind: lass dich drücken Es ist doch schon ganz bescheiden, wenn man plötzlich merkt, dass sich die Haare nun wirklich verabschieden, dann laufen die Tränen, auch wenn man vorher dachte, das man sich drauf einstellen kann. Die blöden Sprüche , wie die wachsen doch wieder, konnte ich nicht ertragen, die haben mich fast nur wütend gemacht. Ich hatte bis zur letzten Minute gehofft, dass dieser Kelch an mir vorübergeht, mit jedem Tag den ich mehr geschafft hatte,glaubte ich auch mehr daran, Pustekuchen, dann fielen sie, in Panik machte ich sofort einen Termin mit der "Zweithaarspezialistin", hatte das Gefühl es geht so schnell, dass ich in wenigen Stunden "nackt" da stehe, und als sie dann weg waren, musste ich sogar lachen als ich mich das erste Mal im Spiegel sah. Das Leben hat schon einen merkwürdigen Humor...Ich hatte mir eine schöne Perücke ausgesucht und sie erleichtert viel im Alltag,trage sie gern und manchmal sogar auch nachts. Ich bewundere all die anderen, die das Selbstbewusstsein haben "oben ohne" gehen. Bis heute haben es in meinem Bekanntenkreis nur ganz wenige bemerkt, übrigens meine Haare waren vorher ellbogenlang, obwohl ich glaube, dass es egal ist, ob kurz oder lang, es fällt schwer, aber man schafft es!!! und du schaffst das auch. Wenn das erst mal durch ist, geht es wieder besser. ...Vorteile gibt es natürlich auch, wir haben keinen "Bad-Hair-Day" mehr...


Ganz liebe Grüße

[Mickey1970]

Liebe munsteadwood danke für die Infos ich kann es mir noch nicht vorstellen , die Kinder alleine zu lassen . Mein Mann wäre ziemlich überfordert aber vielleicht tut es einfach gut . Ich denke Reha passt besser zu mir bin dann flexibel

Liebe susiesauswind lass dich ganz fest drücken. Ich habe mich auch ganz schwer von meinen Haaren verabschiedet. Bevor die rausgefallen sind war ich wütend wollte gar nicht mit dem Thema auseinander setzen. als die rausgefallen sind, habe ich soviel geweint . Haare sind einfach ein Teil von uns egal ob lang oder kurz und wir müssen uns für eine Weile von denen verabschieden .
Aber jetzt habe ich mich dran gewöhnt . Ich habe die Perücke , habe sie auf meinem Profilbild an . Und jetzt für den Winter habe ich auch ein Haarband für unter Mützen . Ist auch ganz cool lang und blonde. Jetzt fühle ich mich wohl.

Ich habe schon wieder meine Tage mein Frauenarzt hat keine Ahnung 😉 er meinte mit der ersten chemo bekomme ich die nicht mehr ......