Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[amoebe]

hi,
hab wieder news von meiner mam, sie kommt langsam wieder *etwas* besser zurecht, ist aber immer noch sehr schwach und müde, leidet an erbrechen. nachdem sie zu wenige weiße blutkörperchen hat, bekommt sie bluttransfusionen, und es ist jetzt fix, dass ihr vor der nächsten chemo eine magensonde gelegt wird.

ist das immer so, dass das "von innen" gemacht wird? hab ich nicht gewußt.

ob und wann sie heim darf, ist noch nicht klar, sie will nicht reden, nicht telefonieren, nicht lesen oder fernsehen, schläft nur oder dämmert vor sich hin.

welche chemo sie bekommt und wie oft noch, das konnte ich leider nicht erfahren, mein vater weiß das nicht.

gestern hab ich einen film angeschaut, der mir sehr nahegegangen ist: "mein leben ohne mich", er handelt von einer jungen mutter, die erfährt, dass sie nur noch wenige wochen zu leben hat und sich bemüht, noch alles zu regeln...sehr traurig aber auch schön. ich hab heute nacht geträumt, mir ginge es so. jetzt kann ich mich total einfühlen, wie es meiner mama möglicherweise geht...vielleicht sogar noch schlimmer.

etwas positives hat sich aber auch getan. ich habe jetzt viel mehr und intensiveren kontakt zu meiner weiteren familie, onkel und tanten, kusin und kusine. das tut sehr sehr gut und ich fühle mich nicht mehr so allein gelassen.!

ich wünsche euch, wie immer, das allerbeste,
auf bald,

eure

amöbe

[silverlady]

hallo ihr Lieben

@ Lisa
bei meinem Mann wurde auch ein Zahn abgeschleift. Es wurden alle Bereiche des zahnes so abgeschliffen das da keine scharfe Kante mehr da war die an der Zunge reiben konnte. Das war für ihn absolut schmerzfrei und in ein paar Minuten erledigt.

@amöbe
durch die Chemo und die schlechten Blutwerte ist der Körper deiner Mutter extrem geschwächt. Daher diese Müdigkeit. Lass sie schlafen, sie braucht das jetzt.
Sind die Werte wieder besser und/oder die Chemo vorbei wird sie auch wieder fitter werden.
Ich habe meinem Mann damals etwas gebaut um ihm zu zeigen das die Zeit ganz schnell vergeht. Ich habe ein kleines Kästchen gebaut etwa 10 cm lan und 5 cm hoch. Die obere Leiste habe ich mit 7 Löchern versehen und habe da Reagenzgläser gesteckt. Dann habe ich jeden Tag eine Blüte, einen Zweig einen Grashalm gesteckt, so das er immer sehen konnte es ist schon wieder ein Tag, eine Woche überstanden. Heute steht das Kästchen an seinem Bild und in einem Gläschen ist eine Kerze.

Heute war für mich ein beschi.... Tag. Heute morgen habe ich nur traurig rumgehangen, dann musste ich zu einem Vorstellungsgespräch, fahre frühzeitig los und was passiert, mein Navi ist im Eimer und schickt mich sonst wohnin. Bin natürlich prompt zu spät zum Gespräch erschienen.
Der Nachhauseweg war wegen Regen und Wind blöd zu fahren und einen Stau gab es auch noch.
Nun sitze ich hier, würde gern weinen und kann es nicht. Ich bin müde und weiß doch schlafen kann ich nicht.
ich wünschte der Tag wäre schon vorbei

eure
silverlady

[HeikeHH]

Hallo amoebe,

meinem Vater bekam auch Blutkonserven, weil seine weißen Blutkörperchen zu wenig waren und wir konnten ihn eine Wochen nur mit Mundschutz und Kittel besuchen. Er hatte aber zum Glück gleich vor der Behandlung einen Magensonde legen lasse und hat trotz allem Übel sogar 600 gr. zugenommen!!

Mein Vater liegt auch am liebsten im Bett, redet nicht viel (kann auch wg. der Bestrahlungsfolgen im Moment nicht gut), liest nicht und schaut nicht fern. Er will sich wohl -wie deine Mutter- einfach seinen Gedanken überlassen. Das finde ich im Grund bessser, als die ständige Suche nach Ablenkung. Dann kommen die Gedanken sicher nachts, in ruhigen Momenten eben. Mein Vater schläft fast jede Nacht ganz gut - sagt er wenigstens.

Hallo silverlady,
das Kästchen mit den Blumen ist eine schöne Idee!! Ich wollte meinem Vater einen sog. "Abgänger"-Kalender basteln, wie beim Bund: Dann kann er jeden Tag ein Zettelchen abreißen und kommt dem Ende seiner Chemo näher.
Ich wünsche dir alles Gute und das deine Kraft bleibt!!

[silverlady]

hallo ihr Lieben

ich war gestern in meiner alten Heimat weil mein Bruder Geburtstag hatte, den 50ten. Ihm zuliebe bin ich hin gefahren. Nur es war zu früh.
Abends war die ganze Gesellschaft beim Essen. Ich habe mich mit meiner Mutter unterhalten als plötzlich vom DJ ein Lied gespielt wurde.
Wind of Change
Dieses Lied war das Eingangslied bei der Trauerfeier auf der Beisetzung meines Mannes. Da bin ich erst mal abgehauen. Ich bin nach draussen gerast und habe erst mal wie ein Schlosshund geheult. Da war der Abend für mich gelaufen. Ich bin irgendwann mal wieder reingegangen weil meine Mutter mir meine Schwester hinterher geschickt hatte aber ich musste immer wieder raus.

Als ich heute wieder nach Hause kam war ich richtig erleichtert. Ich kam rein und glaubte das Rasierwasser meines Mannes zu riechen und ich fühlte mich geborgen. So schnell werde ich nicht wieder wegfahren.

Jetzt bin ich wieder ruhig und kann hier in meiner vertrauten Umgebung um meine große Lieb trauern.

eure
silverlady

[manu_k]

liebe Silverlady



das muss so hart für dich gewesen sein.
mach nur das was dir gut tut.
wenigstens konntest du endlich mal so richtig weinen.
leider kann man nix machen oder sagen, was dir den Verlust leichter macht oder den Schmerz mildert, du kannst hier nur schreiben wie es dir geht und sicher sein, dass viele liebe Menschen es lesen werden und ganz fest an dich denken und dir alles Gute wünschen und dich um deinen großen Verlust bedauern.

liebe Grüße.

[HeikeHH]

Wie geht es weiter nach Chemo und Bestrahlung??

Hallo, guten Morgen,

wie ist es bei euch weitergegangen, als die Behandlungen vorbei waren? Wie lange wird gewartet, bis die Untersuchungen beginnen, ob und wie die Therapie geholfen hat?
Meinem Vater wurde eine Reha-Kur angeboten, wenn er fertig ist, aber er will zuerst nur nach Hause. Er ist sehr deprimiert und macht sich viele Gedanken (über die er aber nicht spricht) und ich würde ihm gerne Mut machen.

Danke, Heike

[manu_k]

Hallo Heike,

zwischen letzter Bestrahlung und Antritt der Anschlussheilbehandlung hat dein Vater eine bestimmte Zeit, die er zu Hause verbringen kann, das sind mehere Wochen, ich weiss jetzt nicht genau wie lange.
ich will nix falsches sagen aber ich glaube 9 Wochen nach erfolgter Kopf-Hals-Bestrahlung.
Mein Jörn war auch viele Wochen auch Zu Hause bevor er 5 Wochen auf AHB gefahren ist.
man muss sich auch erst Zu Hause erholen weil die Leute in der Rheha sonst nicht mit dem Patienten arbeiten können. Z.B. kann sich in der Zeit die verbrannte Haut schonmal etwas erholen.
Wir haben vom Krankenhaus in dem die Radiochemo stattfand ein Heft bekommen, indem alles zur Anschlussheilbehandlung bzw. Rheha drin steht. Da stand auch drin wieveil Zeit zwischen Bestrahlung udn Rheha verstreichen darf.
Die sozialarbeiter in dem Krankenhaus beraten einen in allen Fragen und suchen auch die Rhehaklinik aus.
die Pause zu hause nach der Bestrahlung war für Jörn auch ganz wichtig.
ABER erst in der Rheha ist er zu Kräften gekommen, weil er auch in verschiedenen Dingen gut beraten wurde.

Eine Behandlung wikt sich auch nach Abschluss dieser, mehere Wochen nach wurde uns gesagt.
Bei Jörn hiess es, nach bestrahlung mindestens 3 Monate warten bis weitere Unterscuhungen folgen, die das Behandlungsergebnis zeigen sollen.
ich glaube aber das da individuell entschieden wird wann dann die Untersuchungen stattfinden.
Eure Ärzte werden euch sagen wie es weiter geht.
Aber man kann denke ich jetzt eh nix machen ausser sich zu erholen und auf Rheha zu fahren und dann sieht man weiter.

ich wünsche deinem Papa alles Gute.

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

ich hab zwar lange nichts geschrieben, aber war immer stiller Mitleser.

Ich hab mal wieder nach all den schlechten Nachrichten in letzter Zeit was gutes zu berichten. Meine Mam mußte heut mal wieder zum MRT und so wie es aussieht, ist nix gewachsen. Der endgültige Befund war noch nicht da, aber in der Radiologie der Charite´ haben sie ihr gesagt, dass alles sehr gut aussieht. Am Mittwoch erfährt sie dann den endgültigen Befund.

So, nun laßt euch alle mal ganz fest knuddeln.

Liebe Grüße
Mandy

[manu_k]

super Mandy, das sind ja tolle Nachrichten!

das freut mich sehr.

[silverlady]

liebe Mandy
das freut mich sehr. Ich halte die Daumen das es noch viel mehr gute Nachrichten gibt.

ich habe mich heute mit einer Dame in Verbindung gesetzt die als Pflegekatzenmama immer wieder arme ausgesetzte Katzen aufnimmt. Da ich vorhabe mir noch einen weiteren Vierbeiner zu zulegen war das logisch.
Nur warum soll ich mir das auch mal einfach machen, es wird eine arme Katze mit einen furchtbar verstümmelten Schwanz. Die ist als Katzenbaby vom Auto angefahren worden und wurde einfach liegen gelassen. Dieses Katzenmädchen wird bei mir ein neues Zuhause finden und wenn ich wieder arbeiten gehe meiner lieben Cassy Gesellschaft leisten.
Ausserdem brauche ich noch viel mehr Lebewesen die ein bischen Liebe vertragen können.
Ich hoffe das diese verängstgte katze sich bei mir wohlfühlen wird.

liebe Grüße, viel Kraft und keine Schmerzen wünscht euch
silverlady

[HeikeHH]

Hallo Manu,
danke für deine Antwort. Das beruhigt mich mal wieder. Wenn ich nach der Arbeit ins Krankenhaus fahre, ist kein Arzt mehr zu sprechen. Ich dachte mir auch schon, dass man die angebotene Reha in einem gewissen Zeitraum nehmen muss. Mein Vater will davon zwar im Moment nichts hören, aber wenn er wieder langsam zu Kräften gekommen ist, will ich ihn dahinbringen, die Kur zu machen.


Ich freue mich für dich, Mandy, dass bei deiner Mutter alles so gut gelaufen ist und hoffe, dass auch der Mittwoch nur positiv verläuft. Alles Gute!!


Hallo Silverlady, mit dem Kätzchen wirst du sicher viel Freude haben - und umgekehrt. Da hat es großes Glück gehabt.

Viele Grüße, Heike

[UteDon]

Hallo zusammen,
wir waren vorgestern beim Gutachter ( 11 Monate nach Rentenantrag auf Zeit ). Der war total unfreundlich, vieles hat ihn gar nicht interessiert. Mein Mann leidet nach Bestrahlung unter Mundtrockenheit, und wenn er viel reden muss, muss er auch viel trinken. Der Gutachter hatte mich auch schon angemacht, das hier trinken verboten sei, mein Mann müsste dann eben rausgehen, aber er wird die zwei Stunden ja wohl aushalten können. Ich musste mich sehr beherrschen, dass ich nicht ausfallend wurde. Er hat auch gefragt, warum ich mitgekommen bin. Der Mann ist Nervenarzt, vielleicht sollte er sein Studium wiederhole. Jetzt bin ich nur auf das Gutachten gespannt.
Liebe Grüße
UTE

[amoebe]

hallo silverlady,

ich kann gut verstehen, dass du bei der geburtstagsfeier abgehauen bist...muss wirklich schlimm für dich gewesen sein.

deine idee, dem armen kätzchen ein gutes zuhause zu geben, finde ich super!
verträgt es sich mit deiner anderen katze?

wirst du eigentlich fix schon bald wieder arbeiten gehen, du schreibst ja davon? einerseits hilft das ja gut, sich abzulenken und wieder an andere dinge zu denken...doch ich persönlich fürchte mich schon vor der zeit, wenn es so weit ist bei meiner mama...ob ich dann überhaupt arbeiten KANN?

@mandy: ich freue mich für euch, dass es bei deiner mutter so gut aussieht und wünsche euch das allerbeste! bestimmt bist du sehr erleichtert, dass die untersuchung so ein gutes ergebnis gebracht hat.

liebe grüße auch an alle anderen, bei mir gibts derzeit nichts neues zu berichten, ich melde mich wieder,

eure

amöbe

[amoebe]

Zitat von UteDon

Ich musste mich sehr beherrschen, dass ich nicht ausfallend wurde.

kann ich gut nachvollziehen, ich glaub, ich wäre ausfallend geworden!!!

[madaphi]

Hallo ihr lieben,

nun weiß sie es 100%ig. Das "Vieh", so nennt sie den Tumor, ist definitiv nicht gewachsen. Bei ihr wird es aber immer bei der 1/4 jährlichen Kontrolle bleiben, weil bei ihr das Narbengewebe so schnell wächst. Und da muß es unter Kontrolle bleiben, weil es ja auch ins bösartige umschlagen könnte. Aber dann kann man natürlich sofort handeln. Sie ist so happy. Nun muß sie am 08.12. nur die OP noch gut überstehen und dann ist erstmal alles bestens.

@silverlady

Ich finds total supi mit mit der kleinen Miezekatze. So bist du wenigstens beschäftigt und es ist ein bisschen Leben in der Wohnung. Und du bist nicht so allein. Hauptsache die beiden verstehen sich auch. Ich drück dich.

@amöbe

Ich hoffe, deiner Mam geht es im Moment so einigermaßen. Wie gehen eigentlich deine Kinder mit der Krankheit um? Meiner hinterfragt immer mal wieder, grad so mit dem Auge, aber eigentlich geht er ganz gut damit um. Er hat gedacht, wenn sie die künstliche Schale hat, kann sie auch wieder richtig sehen, aber da mußte ich ihn ja leider enttäuschen. Er hatte nämlich den Wunsch, dass seine Oma ihm auch mal wieder die Haare schneiden sollte, aber das geht ja nicht mehr. Da war er völlig entsetzt, dass sie nie wieder sehen wird auf dem Auge. Aber er hats dann verstanden.

Dich drück ich auch.

Liebe Grüße
Eure Mandy