Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Eisblume99]

...und die Pausenzeiten habe ich auch. Hab jetzt auch 2 Wochen frei und dann gehts am 16./23./30. weiter.

[wildflower]

Hallo,
Nachdem ich nun schon länger (erst unangemeldet und seit kurzem auch angemeldet) mitgelesen habe, möchte ich mich euch anschließen. Ich habe meine Diagnose im September bekommen, es folgte die OP und mittlerweile Chemo. Zwei von 6 TAC habe ich bereits hinter mir. Beide liefen ganz gut, die NW hielten sich in Grenzen und natürlich hoffe ich, daß es so weitergeht. Stimmungsmäßig habe ich so meine Ups und Downs, aber das kennen ja viele von euch.
Ich habe hauptsächlich hier reingelesen, aber auch schon in den After Chemo-Thread. Frau will ja wissen, wie es anschließend weitergeht.
Ich war an einem relativ kleinen Brustzentrum, was für die OP gut war, da das Klima sehr persönlich war. Nachteil ist, daß die weiteren Schritte nicht im gleichen Haus stattfinden und somit nicht alles in einer Hand liegt. Das wirft für mich im Laufe der Zeit einige Fragen auf, wer wann wofür zuständig ist.
Viele Grüße,
Wildflower

[Mondkusine]

Hallo Wildflower,
schön, dass du jetzt auch mitschreibst, das ist für alle und auch für dich eine Bereicherung.
Ich finde das gar nicht so schlimm mit dem kleinen BZ. Ich bin anfangs in einem BZ hier um die Ecke gewesen und habe keine guten Erfahrungen gemacht und bin dann in das nächste gefahren, dort wurde ich operiert und habe mir dann für die Chemo eine onkologische Praxis gesucht, die zu mir passt und auch bei der Strahlenpraxis bin ich auf die Suche gegangen. Das war manchmal etwas anstrengend, aber für mich der richtige Weg. Ich habe dabei genau auf meine Intuition gehört und ich musste mich natürlich kümmern. Aber ich habe es nicht bereut.

Alle: Habe von Taxol zu Taxol mehr neurologische Probleme in den Füssen. Ich bin aber froh, dass die Hände eigentlich total normal sind.
Seid heute Nacht habe ich auch Nasenbluten, ich vermute mal weil die Schleimhäute so trocken sind, nichts dramatisches, trotzdem macht sich Frau dann eben Sorgen. Hat noch jemand so was?
Allen wünsche ich ganz wenig NW und natürlich auch einen leckeren 2.Advent. Ich habe inzwischen 8 Kalorienbomben gebacken. OH JE so wird das nix mit dem Gewicht.
Euch einen schönen Tag

[Davinci]

Hallo liebe Wildflower und all

es freut mich ganz besonders zu lesen, dass dein TAC bisher ganz gut verlaufen ist. Bei mir geht es nächste Woche erst los und ich bin ein wenig aufgeregt ( ist wohl so mit "dem" Unbekannten ).

Inwiefern, "nicht im gleichen Haus"? Nicht auf der gleichen Etage oder komplett "weg"?

Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass es so weitergeht mit den NWs!

@susisausewind - Kuchen in Gläsern eingekocht? Ich werfe bestimmt was durcheinander


@ all: überarrschenderweise habe ich einen tollen Fifi gefunden . Konnte ihn aber noch nicht mitnehmen, weil ich noch kein Rezept bekommen habe. Habt ihr das Rezept von dem Brsutzentrum ( Operateur ) bekommen oder von dem "Chemodoc"? Das muss nämlich noch ein wenig angepasst werden ( Schnitt ) aber vorher muss das Rezept bei der Krankenkasse eingereicht werden und die müssen natürlich zustimmen ...

weiß jemand was/wie ich das machen muss?

Liebe Grüße an euch alle

[Mickey1970]

Guten Morgen zusammen
Liebe davinci ich habe mein Rezept von der chemo doc bekommen, habe bei der krankenKasse angerufen wegen kostenübernahme. Wann hast du dein ersten chemo tag ?
Liebe mondkusine ich merke noch nichts... mir geht's noch gut wann hat das mit den Füßen angefangen ?


Herzlich willkommen liebe wildflower

Liebe eisblüme geht's dir etwas besser ?

[Eisblume99]

Guten Morgen ihr Lieben,

die Medikamente haben mich schon wieder um 4 aus dem Schlaf gerissen. Cortison sei Dank Heute quält mich nur noch leichte Übelkeit. Es wird besser. Somit kann ich heute zur Massage gehen. freu
Nur mein Baby darf ich immer noch nicht sehen. Er war gestern wieder mit der Oma beim Arzt und inzwischen weiß man dass er einen hochaggressiven Bronchialvirus hat. Erstens darf ich mich nicht anstecken und zweitens hat er beginnende Lungenentzündung und muss jetzt ständig zum Arzt.
Das ist echt traurig für mich/uns. Familie inkl. großem Bruder hatten sich auf Nikolaus mit Baby gefreut.

@wildflower, willkommen bei uns! Erzähl mal noch was über dich...Mann, Kinder, Hobbies?

@ Mondkusine, das mit den neurologischen Problemen war auch großes Thema beim Patiententag im Brustzentrum wo ich am WE war. In den Vorträgen wurde gesagt dass es eine Chillisalbe gibt (leider sehr teuer ca 58Euro) die ganz gut helfen soll. desweiteren Selen und Enzyme.
Die letzteren 2 Sachen nehme ich von Anfang an, da sie auch gegen die Schleimhautprobleme helfen sollen. Und bisher bin ich von Neuropathien und Schleimhautproblemen verschon geblieben.
Wenn du was über Dosierung o.ä. wissen willst, dann frag ruhig nochmal.

@Davinci, ich hab mein Perückenrezept vom Onkologen im Brustzentrum eine Woche vor der ersten Chemo bekommen. Hatte dann das Glück dass sich das Perückenstudio um den ganzen Kram mit der Krankenkasse gekümmert hat. Da ich zu diesem Zeitpunkt nur heulendes Elend war, wäre ich zu organisatorischem gar nicht in der Lage gewesen.

@Mickey... und wie gehts dir?

Alles Liebe euch,
Daniela

[wkzebra]

Zitat von Mondkusine

...Seid heute Nacht habe ich auch Nasenbluten, ich vermute mal weil die Schleimhäute so trocken sind, nichts dramatisches, trotzdem macht sich Frau dann eben Sorgen. Hat noch jemand so was?...

Das ist völlig normal und wirklich auf die Schleimhäute zurückzuführen. Denk nur daran, immer irgendetwas zur Hand zu haben, das du dir schnell in die Nase stopfen kannst, wenn du merkst, dass es losgeht. Ich hatte immer in Streifen gerissene Papiertaschentücher dabei.

Zitat von Davinci

...Habt ihr das Rezept von dem Brsutzentrum (Operateur ) bekommen oder von dem "Chemodoc"? ...

War bei mir deckungsgleich, da bei mir der Chefarzt des Brustzentrums auf allem den Daumen drauf hatte.

Zitat von Eisblume99

G... Hatte dann das Glück dass sich das Perückenstudio um den ganzen Kram mit der Krankenkasse gekümmert hat. Da ich zu diesem Zeitpunkt nur heulendes Elend war, wäre ich zu organisatorischem gar nicht in der Lage gewesen. ...

Ich musste mich selbst kümmern, da ich privat versichert und beihilfeberechtigt bin - bei mir waren also gleich 2 zu beteiligen. Hat aber alles gut geklappt, auch wenn die PKV zuerst rumzickte, weil Perücken nicht im Hilfsmittelkatalog enthalten sind. Da ich aber einen Beihilfeergänzungstarif habe, musste ich nur noch den Beihilfebescheid vorlegen, aus dem hervorging, dass die Beihilfe ihren Anteil zahlt - da hat sich die PKV dann rangehängt.
Ich hab grad mal spaßeshalber durchgezählt - seit Behandlungsbeginn habe ich 40 Beihilfeanträge und 40 PKV-Erstattungsanträge eingereicht...

[kruemel12]

Hallo ihr tapferen Kämpferinnen,
ich hoffe es geht euch weitestgehend gut. Ninele - mach mal piep....


@Davinci:
Also ich hab das Perückenrezept von meinem Gyn bekommen. Er hat mir gesagt bei ihm würden alle Fäden zusammenlaufen und wenn irgendetwas wäre, soll ich damit zu ihm kommen - er hilft mir dann weiter. So hat er den Überblick. Damit bin ich dann beim Friseur gewesen und hab das Teil erstmal komplett vorfinanzieren müssen. Die Rechnung hab ich dann bei der Krankenkasse eingereicht und innerhalb kurzer Zeit war der Betrag minus Zuzahlung auf meinem Konto. Ich hab allerdings vorher bei der Kasse nachgefragt wieviel die denn übernehmen und wie das läuft. Alles was über der Kostenübernahme der Kasse liegt, muss man ja selbst tragen.


Also ich bin auch in keinem Brustzentrum und bin auch nicht böse drüber. Ich war vor einigen Jahren schonmal in einem weil etwas unproblematisches wegoperiert werden sollte. Ich fand es riesig und unpersönlich. Keiner kannte einen und erst ein Blick auf und in die Akte war nötig und herauszufinden wer ich bin. Ich wurde jetzt im Krankenhaus operiert (solche OP´s darf ja auch nicht jeder machen) und alle Folgetherapien werden sowieso mit der Uniklinik in der Tumorkonferenz abgesprochen. Also hätte ich auch im Brustzentrum keine andere Behandlung bekommen. Die Chemo hat bei mir eine ansässige Tagesklinik mit Gyn gemacht und zur Bestrahlung muss ich jeden Tag nach Dresden in eine Praxis. Ich bin super zufrieden mit meinem Weg. Ich glaube weite Wegstrecken hätten mich nur unheimlich geschlaucht. Bin auch froh dass ich nicht den Onkologen für die Chemo gewählt habe. Der sitzt im Krankenhaus uns soviel Leid zu sehen und die ganzen anderen Fälle – das hätte ich nicht gewollt. So war ich für mich allein in einem kleinen kuschligen Zimmer mit Fernsehr und einer Kuscheldecke und die Schwestern haben mich verwöhnt. Ich würde es immer wieder so wählen – die Chemo die in einen reinläuft ist auch keine andere.


@eisblume99:
Das tut mir total leid für dich. Ich würde auch unheimlich leiden wenn ich mein Kind nicht sehen könnte – will ich mir gar nicht ausmalen. Und meine Tochter ist schon fast 12. Wie muss das erst mit Baby sein. Da ist die Vernunft manchmal egal. Lass dich lieb umarmen und versuch dich drauf zu freun wenn der kleine Mann wieder gesund ist und du ihn wieder in deine Arme schließen kannst.

[wildflower]

Dann versuche ich mal, auf einige Beiträge einzugehen: Die Onkologie ist zwar Vertragspartner des Brustzentrums, aber befindet sich an einem anderen Ort. Genauso wird es mit der Bestrahlung sein. In der Klinik, wo die Bestrahlung stattfindet, könnte ich auch später den Brustaufbau (Diep Flap) machen lassen. Eine Beratung dazu hatte ich vor der ersten OP im Brustzentrum durch eine Konsiliarärztin. Aber zum Thema Brustaufbau und wo operieren werde ich mich trotzdem gesondert informieren. Bis dahin ist noch Zeit, da es frühestens ein halbes Jahr nach Bestrahlung gemacht werden sollte.
Bisher brauchte ich mich wenig selbst kümmern. Es wurde alles vom Brustzentrum organisiert. Die AHB wird wohl auch über den Sozialdienst dort beantragt. Wie es mit der Wiedereingliederung läuft, weiß ich noch nicht, da ich meine Hausärztin wechseln möchte (schlechter Zeitpunkt, ich weiß) und ich einen neuen Gyn habe, der mich also kaum kennt.
Zur Familie: geschieden, ein erwachsenes Kind, welches nicht vor Ort ist. Da bin ich ziemlich auf mich allein gestellt, muss allerdings auch keine Rücksicht auf andere nehmen.

Das Rezept für die Perücke habe ich ca. 1 Woche vor Chemo von der Onkologin bekommen. Ich fand das Aussuchen emotional ganz schön belastend und wollte es schnell hinter mich bringen. Ich trage die Perücke nur außer Haus und freue mich, daß gerade Winter ist und ich Mütze tragen kann. Zu Hause trage ich einfach Beanies.
Von Beihilfe und PKV habe ich auch gerade gelesen. Mit diesem Mist muss ich mich auch rumärgern. Man hat ja sonst keine Sorgen.
Nasenbluten hatte ich auch, aber nur einmal. Ist halt blöd, wenn man etwas geplant hat und nicht aus dem Haus kommt. Autofahren wollte ich so nicht.

[Nashorn63]

Guten Morgen zusammen, ja bin erst gerade aufgestanden.....

nach meinem gestrigen "Aftercortisontag" geht es heute nur
langsam voran, naja man arrangiert sich ja

@Davinci:, ja das Rezept habe ich im Brustzentrum gleich bekommen nach Aufklärungsgespräch zur Chemo und bin dann mit etlichen Flyern versehen auf die Suche gegangen, die meisten Perückenstudios rechnen selbst
mit der Kasse ab, aber jede Kasse gibt unterschiedliche Zuschüsse, aber das sagt Dir dann das Studio.

@ Wildflower: Willkommen in der Runde....

@Eisblume: Mensch das ist ja blöd.... ich kann Dir nur
weiterhin die Daumen drücken

@Mondkusine:ja die neuroph. beschwerden insbesondere in den Füssen nehmen zu... bei mir sind die Unterseiten stark gerötet, ist so wie Dekubitus 1°,"Fingertest" wird auch nicht bestanden, als Fachfrau weist Du ja damit was anzufangen..., Wassereinlagerungen nehmen auch zu und Nasenbluten habe ich auch, man denkt immer man bekommt ein schnupfen aber das ist nicht so...Du siehst allso alles "normal" !!
So , ich hoffe ich habe niemanden vergessen, ja das liebe
Chemobrain....
@ Kruemel: Mensch, Du warst 2 Tage nicht da, geht garnicht

Ich wünsche Euch allen ein schönes WE
Grüße vom nashorn

[susisausewind]

@davinci wie alle anderen ja schon gesagt haben bekommst du das Rezept für die Perücke vom Onkologen oder Gynäkologen. Am besten vorher bei deiner Krankenkasse genehmigen lassen, genauso wie den Taxischein. Ich habe gesehen du wohnst in Mainz. Ich war in Hochheim und habe meine Perücke dort machen lassen. Toller Mensch. Kann ich nur empfehlen. Gerne per PN

Ach ja! Nein nicht falsch verstanden. Kuchen im Glas gebacken dann darin eingekocht und so hält er ein halbes Jahr.

[kruemel12]

@nashorn:
He - das hast du bemerkt? Ich hatte nen Virus auf dem laptop. Nu isser hoffentlich wieder sauber und läuft wieder. Das tippen auf dem Handy wär mir zu nervig gewesen.

[ninele]

Huhu und Piep,

mir ging es diese Woche richtig super, habe es genossen und viel gemacht, mir es gut gehen lassen.

Am Montag gibt es Nummer 5 von 6 und am 30.12.2014 gibt es die letzte Chemo. Zwischen den Chemos fahre ich in meine Heimat, da freue ich mich so sehr drauf!!!!!!

Ich freue mich sehr, dass es bald vorbei ist.

[kruemel12]

@ninele:
Super dass du "gepiept" hast und es dir ganz gut geht. Wann genau musst du denn zum letzten mal?
Sei lieb gegrüßt...

[ninele]

Zitat von kruemel12

@ninele:
Super dass du "gepiept" hast und es dir ganz gut geht. Wann genau musst du denn zum letzten mal?
Sei lieb gegrüßt...

Am 30.12.2014 um 08.15 Uhr gehe ich das letzte mal an die Saftbar
Bin ganz nah dran!