Cup-Syndrom

[Siko9]

liebe renate,

das tut mir alles sehr leid für euch,
lass dich einfach mal drücken und
dir ganz viel kraft wünschen.

allen ganz liebe grüsse und eine
gute nacht

anna

[Geli-Emilie]

Hi mitenand!

Ja, ja, ich werd' alt und vergesslich! Gestern hier die KG fast verpasst - wenn mich nicht mein Therapeut angerufen hätte... und heut' Morgen bin ich pünktlich um zwanzig vor acht zur Lymphdrainage, aber wir hatten halt Mittwoch und nicht Donnerstag, wo ich dran gewesen wäre. Kommt Euch das auch bekannt vor?

Liebe Elke, hast wohl zur gleichen Zeit geschrieben wie ich, warst nur vorher fertig. Ich bin ja froh, dass Du jetzt endlich mehr "in die Pötte" kommst! Herzlich willkommen zurück im Leben! Und für den Abstrich drücke ich Dir fest die Daumen!

Liiiieebe Gloria! Wie weit musstest Du denn fahren, um in Bad Soden-Salmünster/Umgebung SCHUHE kaufen zu können? In Salmünster gibt es kein Schuhgeschäft, dafür ein tolles Kaufhaus für Klamotten, in Bad Soden ist eins mit einem völlig unmotivierten Verkäufer und ein "Schuhzentrum", in dem ich noch nie was Anständiges gefunden habe. Brauche dringend einen Tipp. Sonst gehe ich vorher noch in Wetzlar shoppen. Kannst Du nicht doch noch eine Woche verlängern? Ja, ja, das Bellevue ist schon klasse. Da ist jeder traurig, wenn er "rausgeschmissen" wird. Aber ich freu' mich auf Deinen Besuch!!!

Ich schlag' wirklich drei Kreuze, wenn ich endlich am nächsten Mittwoch dort bin!!!

Aber vorher wird's nochmal richtig stressig am Wochenende. Da habe ich nämlich mein Klassentreffen. Seit 20 Jahren organisiere ich das jetzt jedes Jahr. Normalerweise immer am 1. Septemberwochenende, aber alle 5 Jahre im großen Stil mit allen drei Abi-Abschlussklassen. Und diesmal ist unser 35-jähriges Abi (ich kann es wirklich kaum glauben!). Mache ich zusammen mit meinem Ex. Tja, wenn die Beziehung leider auch nicht fürs Leben gereicht hat, aber wenn wir was zusammen organisieren, sind wir ein unschlagbares Team. Und glücklich verheiratet: er mit Dagmar, ich mit Bernd. Herz, was willste mehr? Aber ich freu' mich jedesmal, wenn wir uns treffen. Wenn doch alle so zuverlässig wären. Bei allen anderen muss ich ständig hinterher telefonieren, E-Mails schreiben, wer bringt was mit, wer hilft am Samstag beim Aufbau, wer am Sonntag beim Aufräumen... und immer wieder fällt plötzlich jemand aus, dann steh' ich da und habe keinen Grill. Und was brauchen wir an Getränken?

Doch, ein 30-Liter-Fass muss zu schaffen sein. Reservehalber noch ein 10-er und zwei Kästen Bier. Bin im Geiste alle durchgegangen mit ihren Trinkgewohnheiten und kam zu dem Ergebnis, dass von den 27 zugesagten Leuten 12 Verlässliche sind, die das Fässchen leer kriegen. Ansonsten gibts noch Frühschoppen am Sonntag und Einladungen für Spaziergänger. Die "Luschen" kriegen Cola/Fanta/Sprite/Mineralwasser. Nix Wein, nix Schnaps.

Und meine Knoblauch/Kräuter-Butter (für 98% ein Versprechen, für den Rest Bedrohung). Der Hit war ja, dass ich noch gefragt wurde, ob ich die Knobi-Butter nicht auch mit Margarine machen könnte, weil, so wegen Colesterin und so...

Aber es wird schon toll! Freue mich einerseits schon unheimlich, alle wiederzusehn, allerdings war ich heute schon ein paarmal ziemlich down, wenn ich daran dachte, dass jetzt meine verstorbene Klassenkameradin nicht mehr dabei sein kann.

Für heute genug, ich muss morgen wieder früh raus, diesmal pünktlich und am richtigen Tag. Ich wünsche Euch allen einen wunderschönen Tag, so sonnig wie bei uns.

Von meiner Schwester Bine ganz herzliche Grüße an alle, die sie kennen. Wir hatten heute wieder einen tollen Spätnachmittag/Abend im Garten zusammen - Wolfi wird immer lieber (und größer!!!). Aber jetzt wird geschlafen!!!

Liebe Grüße
Geli

[Gloria-Beetle]

Hallo Geli,

das tolle Schugeschäft ist in Schlüchtern. Die haben jede Menge der traumhaften "Think" Schuhe, die sehen schick aus und die Füße fühlen sich darin super!

Wann kommst Du am Mittwoch an? Vielleicht kann ich ja den Platz für Dich bis dahin warmhalten?

An alle im Cup-Kreis liebe Grüße
bis bald
Gloria

[Siko9]

hallo alle zusammen,

ach wie schade geli, dass du zur reha fährst.

nicht diesen sonnabend, sondern den nächsten, glaube ist der 20. 05. fahren wir mit der stute nach hessen zum gestüt wäldershausen dort wird sie von lars niebergs superhengst figthing alpha gedeckt und bleibt bis august dort auf station.

ich bleibe nicht so lange in hessen, aber bis den darauffolgenden mittwoch oder donnerstag, dann fahre ich mit den zug wieder nach hause.

also wer zeit hat auf ein tässchen kaffee oder tee, ich bin dabei, insbesondere dachte ich an unsere rassante beetle-fahrerin .

allen einen noch sonnigen tag ohne schmerzen und kummer wünscht euch

anna

[Geli-Emilie]

Hallo Gloria, hallo Anne,

ich werde am Mittwoch gegen zwischen 14.00 und 15.00 Uhr nach Salmünster kommen, weil ich noch vorher ins Nagelstudio will und kurz noch bei den Kollegen der Polizei in Wetzlar vorbeigucken will. Das wäre aber gemein, wenn Du am selben Tag abzischst, wenn ich komme! Willst Du nicht noch bis wenigstens abends bleiben? Übrigens: bis Schlüchtern bin ich nie gekommen, obwohl ich es mir ständig vorgenommen hatte.

Anne, wo liegt denn das Gestüt Wäldershausen in Hessen? Habe ich noch nie gehört. Sehr weit weg von Bad-Soden-Salmünster? Vielleicht wäre dann ein Käffchen oder Teechen drin? Vielleicht könnte Gloria dann auch...? Gute Idee: besucht mich doch alle mal! Hej, das wär's doch! Ich geb' auch einen aus. Jetzt, wo ich eh' pleite bin, wozu sollte ich dann noch geizig sein???

Meine Lieben, ich habe noch viel vorzubereiten fürs Klassentreffen, die ganze Logistik, Management, Koordination, Überreden von Leuten, doch noch zu kommen. Zu allem Überfluss hat auch ausgerechnet vorhin noch ein Klassen"kamerad" zugesagt, auf den ich gerne verzichtet hätte. Hoffentlich verdirbt dieser Kotzbrocken mir nicht die Fête mit seinem selbstherrlichen Gequatsche und behandelt die Leute nicht wieder wo herablassend. Den kassier' ich noch am Auto ab. Beim letzten Mal ist er mir auch den Beitrag schuldig geblieben. Immer die großkotzigen Unternehmer... aber vielleicht findet er den Grillplatz ja nicht. So genau habe ich die Anfahrt nicht beschrieben. Na, Hauptsache, die Andern finden ihn.

Ich muss schaffen - morgen wieder früh raus und ins Zahntechniklabor, um die Farbe meiner Beißerchen auszuwählen. Das tut wenigstens nicht weh! Drückt mir die Daumen für gutes Wetter am Wochenende.

Und ich drück' Euch die Daumen, dass es Euch gut geht und Euch die Sonne scheint.

Liebe Grüße
Geli

[elk]

hallo renate

das mit deinem bruder ist keine schöne nachricht,den wie du auch schreibst nach der operation kann man nur noch hoffen,ich drücke euch voll die daumen,die heilungschancen bei verschiedenen krebsarten haben ja zugenommen,und es kann ja sein das dein bruder dazu gehört,

von meiner freundin(die mir durch meine schwere zeit mit papa geholfen hat,als er noch lebte und danach auch) die mutter hat jetzt lungenkrebs mit metastasen ,kamen mir kurz die tränen als wir darüber sprachen,irgenwie ist es komisch jetzt kann ich meiner freundinn durch die zeit helfen,

und das mit meinen untersuchungen heute mußte ich leider auf nächste woche verschieben habe meine periode früher bekommen und muß am kommenden donnerstag hin


also mädels ich wünsche geli eine gute reha, renate dir besonders viel kraft und alle anderen viele gute schmerzfreie sonnige tage

bis bald elke

[Gloria-Beetle]

Hallo Geli, hallo Anna,

hier ist die rasante Cabrio Fahrerin. Von Homberg /Ohm ist es über Altenstadt, da wo ich wohne, ca. 125 km nach Bad Soden Salmünster. Da müßte man schon eine straffe Logistik reinbringen, wie Anna von Homberg und ich aus Altenstadt zusammen zu Dir nach Bad Soden Salmünster kommen könnten.

Soviel zu der Idee.

Ich will mal sehen, was ich am 17. machen kann, aber ich komm jedenfalls nächste Woche!

Muß mal Schluß machen. Ich kann nach der Zometa Infusion nicht mehr sitzen.

Liebe Grüße auch an alle im CUP-Forum

Gloria

[Geli-Emilie]

Ganz kurzes Hallo an Euch alle,

ich wünsche Euch ein richtig, richtig schönes Wochenende und hoffe, das Wetter hält sich gut!

Liebe Grüße
Geli

P.S.: Liebe Gloria, freue mich, wenn es am Mittwoch noch klappt, wenn nicht, dann auf das Wiedersehn beim Besuch.

[Silke_40]

Hallo, liebe "CUP-MitstreiterInnen",

nachdem ich schon sehr oft hier im Forum gelesen habe, ist es an der Zeit, mich hier auch mal zu melden ... ich glaube, es wird ein Roman...Vorsicht

Im April 2005 wurde bei mir ein Adenokarzinom, was als Metastase um die Speiseröhre gewickelt, bis zum Rücken reichend, herausoperiert. Weitere Untersuchungen ergaben keinen Primärtumor -also CUP-Syndrom.
Ich habe mich weiter ambulant bei einem, für meine Meinung sehr gutem, Onkologen behandeln lassen. Da der Ursprung des Karzinoms vom Magen-Darm-Bereich (histol.Befund) ist, wurde eine Chemo mit FU5 und Cisplatin ab Ende Juni begonnen. Jedoch stieg der Ca 19.9-Wert stark an und meine Schluckbeschwerden nahmen so zu, dass ich wieder fast nix mehr essen konnte. Daraufhin änderte mein Onkologe nach dem 2. Zyklus die Chemo und ich wurde nach einer CUP-Studie, die in Halle gemacht wurde, weiterbehandelt. Ich bekam anfangs aller 3 Wochen, später 4 Wochen (Blutwerte!!!) an 2 Tagen Docetaxel/Gemcitabin/Oxaliplatin. Mitte November 2005 hatte ich dann den 8. Zyklus dieser Chemo und bekam im Dezember05/Januar06 noch 28 Bestrahlungen an die Speiseröhre (war von außen durch Metastase befallen). Der Ca 19.9 Wert fiel durch die Chemo und Bestrahlung von 1124 auf 43,4 (normal 37) und ich fühlte mich "sauwohl". In dieser Zwischenzeit wurde bei meinem Mann im Oktober 05 Speiseröhrenkrebs festgestellt. Bei ihm wurde mittels Chemo/Bestrahlung der Tumor verkleinert, damit er operabel wurde. Die OP war Ende Januar06. Da er aber von vornherein nicht die beste Lungenfunktion besaß, gab es immer damit Schwierigkeiten und er verstarb leider am 30.03.06 (40 Jahre).
Mittlerweile ist nun mein Tumormarker wieder auf 372 angestiegen. Aber eigentlich fühle ich mich gesundheitlich bestens. War gestern zum Thorax-CT, Bauch-CT hatte ich auch schon. Keine Ahnung wo nun wieder der Herd steckt. Am Dienstag habe ich wieder einen Termin bei meinem Onkologen.

Ganz wichtig in dieser ganzen Situation sind auf alle Fälle die Familie und die Freunde. Wenn ich diese nicht gehabt hätte....also ich weiß nicht.

Und am meisten hab ich den Satz gesagt bekommen: "Halt die Ohren steif !" ... aber ich weiß ja, wie es gemeint ist.

So, nun habe ich mir (fast) alles von der Seele geschrieben und freue mich auf Unterhaltung hier.

Ganz liebe Grüße und ein schönes sonniges Wochenende wünscht euch
Silke

[Gloria-Beetle]

Hallo Silke,

ich habe Deinen "Roman" gelesen. Schlimm ist nicht, daß er so lang ist, sondern was Du alles durchgemacht hast und evtl. noch vor Dir hast.

Ich bekam im Febr. dieses Jahres, bis auf ein wenig müde fühlte ich mich kerngesund, was auch von mehreren Ärzten bestätigt wurde, die Diagnose Metastasen im Knochenmark, Primärtumor nicht bekannt also CUP.

Ich war erst mal richtig verzweifelt, mein Hausarzt hat mich dann in die Uni-Klinik Gießen geschickt zum wie ich es heute nenne: lustigen Tumorsuchen!

Lt. Struktur der Metastasen vermutete man den Tumor im Verdauungsbereich.
Da erschien aber alles ok. Dann wurde schnell der Tumor in der Brust entdeckt. Magenspiegelung wurde auch noch mal ohne Befund gemacht. Also wurde ich schnell brusterhaltend operiert , der Tumor war 5,1 x 4,8 cm groß und weder in der Mammographie zu sehen noch zu tasten. Leider kam gleichzeit mit dem pathologischen Befund des Brusttumors noch der Befund einer Metastase in der Speiseröhre.

All meine Metas sind nicht zu sehen auf CT und MRT.

Ich bekam keine Bestrahlung und eine Chemo ist wegen der langsamen Zellteilung des Tumors nicht möglich. Ich werde nur mit Anti-Hormon-Therapie behandelt.

Ich bin z.Zt. in Kur und fühle mich ganz gut!

Warum ich Dir das alles schreibe: Ich bin manchmal bei der Diagnose auch sehr mißtrauisch was meine Chancen angehen. Aber ich werde kämpfen und ich bin sicher ich werde diese Schei....krankheit packen.

Das mit Deinem Mann macht es für Dich ja auch nur schwieriger. Aber Du mußt für Dich weiterleben und kämpfen.

Geh doch mal in den Chat. Da kann man sich auch gut Motivation holen.

Ich wünsch Dir alles erdenklich Gute und viel Kraft bei Deinem Kampf!!

Gloria:

[Siko9]

hallo silke, hallo ihr lieben,

erst einmal herzlich willkommen in unserer runde.

es tut mir leid, dass du deinen mann, nach so
kurzer zeit verlieren musstest und bewundere dein
durchhaltevermögen, wenn es um deine erkrankung
geht.

ausser ein paar kleineren LK's schweigt mein CUP
seit 2 jahren, gott sei dank.

allerdings habe ich viel schmerzen...die mich seit
gestern wieder eingeholt haben.

ich muss nun am 29. 05. zu einem facharzt und dort
wird ein untersuchungsmaraton mit mir durchgeführt,
von EEG bis wer weiss was. hat die BfA angeordnet,
die denken wohl ich bin plemm plemm

vielleicht kann mir ja mal jemand etwas gegen diese
fürchtlerlichen schmerzen geben und zwar was hilft.

ich wünsche allen weiterhin sonnige tage, hier scheint
sie wenigstens, die leibe sonne.

liebe grüsse

[Siko9]

...so ihr lieben ich habe es gefunden
meine konfortabele software für meien
neuen scanner hat alles was frau braucht
und nun kann ich euch auch mal meine
liebe toxi präsentieren, bitteschön:

lieben gruss

anna

[Silke_40]

Hallo liebe Gloria und liebe Anna,

danke für euren lieben Zeilen.
@gloria
Mit der Tumorsuche habe ich letztes Jahr auch durch. Selbst die PET hat nix gezeigt, außer den Metas und befallenen Lymphknoten, die wir schon wussten. Der Primus ist dann unter 1 cm und aber so garstig und gemein mit uns Mein Onkologe hat mir erst kürzlich wieder gesagt, auf Kongressen wird bei dieser Diagnose eindeutig "gepredigt",nicht die Zeit in der Primärtumorsuche zu vergeuden, sondern so schnell zu handeln. Entweder durch Zufall wird er mal gefunden...oder eben nie.
Wünsche dir eine entspannte Reha... ich war im März...tat mir sehr gut

@anna
Ach menno, wenn man Schmerzen hat, ist das zum Haare raufen (und selbst die können wir uns nicht mal raufen, denn die sind bei mir auch noch nicht so richtig nachgewachsen )
Wo hast du denn Schmerzen?Kann dir dein Onkologe nix verschreiben? Ich sollte bei Fieber und "leichten" Schmerzen Paracetamol nehmen und für die Gelenkschmerzen und ähnliches bekam ich Dexamethason. Aber das waren alles Nebenwirkung der Chemo.

@ all
Ich bin ja von Haus aus ein optimistischer und lebenslustiger Mensch, und deswegen gebe ich auch nicht auf...kommt gar nicht in die Tüte.
Wie ihr alle auch. Wir lassen uns doch von dieser Sch... Krankheit nicht das Leben diktieren, gell???
Ich werde zwar oft gefragt, wie ich das bisher geschafft habe...das weiß ich auch nicht. Das kann man auch nicht vorher wissen, wie man auf alles reagiert. Aber ich habe ja auch noch meine Tochter (19 Jahre) zu Hause wohnen. Ich weiß, dass sie mich noch braucht.

So, da werde ich jetzt mal in den Chat schauen. Mal sehen,ob ich da zurechtkomme *fg

Also bis später.Einen schönen Abend noch, einen sonnigen Sonntag

Silke

[elpida]

Hallo Silke,

herzlich willkommen bei uns im CUP, ich seeeh Dich grade!!!
Du scheinst ja zu den "Mutmachern" zu gehören, trotz allem was Du bis jetzt erleben mußtest.


@ Renate, tut mir so leid mit Deinem Schwager und ich hoffe sehr mit/für Euch, daß es ein gutartiger Tumor ist und er im Gesundem entfernt werden kann.
Wie kommt den Manni mit der zusätzlichen Belastung klar?

@ Gloria, die Nebenwirkungen von den Zometa-Infusionen (grippeartige
Schmerzen) kannst Du gut mit Grippe-Mitteln in den Griff bekommen.
Und Du weißt bestimmt: am Tag der Infusion trinken, trinken, trinken.
Wird der Calcium-Spiegel regelmäßig kontrolliert? Zometa senkt den Calcium-Spiegel und ggf. muß man Calcium einnehmen (Brausetabletten) um das
auszugleichen.

@Anna, da bin ich doch mal gespannt ob Ihr drei es zum gemeinsamen
Kaffetrinken hinkriegt!
Und toi, toi, toi fürs Fohlen. Sind Pferde da auch so schwierig wie Hunde sein können????

Gestern habe ich schon mal versucht zu schreiben - aber schwupps alles
war weg und die Tage vorher fehlte mir der Nerv.
Bei Dieter sah erst alles so gut aus nach der OP. Anfang der Woche zeigt sich dann wieder eine neurologische Verschlechterung, Liquor trat aus dem
OP Gebiet aus, das wurde dann mit einigen Stichen wieder verschlossen.
Danach mußte mehrfacht punktiert werden, am Donnerstag wurde nachoperiert. Das MRT am Freitag zeigt, daß im OP-Gebiet soweit alles okay ist (????). Fakt ist jedoch, daß er das rechte Bein überhaupt nicht mehr bewegen kann, das linke nur minimalst.
Die Ärzte sind jetzt der Meinung, daß sie nichts mehr für ihn tun können, d.h.
die Lähmung wird bleiben. Gestern war er sehr verzweifelt, am Weinen, wollte
nur noch zu mir nach Hause. Es tut so weh, ihn so zu sehen, weil er immer der Starke von uns beiden war, der mich in allem geschont hat, immer optimistisch war.
Montag werde ich mich mit der Sozialarbeiterin des KH in Verbindung setzen wegen der Hilfsmittel, die wir brauchen werden und gedanklich bin ich schon beim Möbelrücken. Wird ganz schön eng und einiges wird im Keller oder
ggf. bei Freunden Platz finden müssen.
Bis Mittwoch bin ich noch "au" wegen meiner Bronchitis, wie es dann weiter geht weiß ich noch nicht, aber im Moment weiß ich nicht, wie ich meine
Arbeit schaffen soll.

Euch Allen ein schönes Restwochenende

Bärbel



(Dieter und Chantal vermissen sich gegenseitig, außerdem ist sie heiß
und sowieso ein bischen sinnig)

[Gloria-Beetle]

Hallo Bärbel,
hallo alle,

mein Zometa Nebenwirkungen lassen schon gut nach. Ich hab bei mir das Gefühl entweder wirkt alles nicht, oder ich habe die Natur eines Elefanten. Ich hab so wenig Nebenwirkungen, daß ich denke die geben mir Placebos! Ist aber Quatsch! Ich bin wegen der geringen Nebenwirkungen ja sehr dankbar.

Das mit dem Treffen von uns dreien wird wohl nicht klappen, es dreht sich bei den Entfernungen bis zu 150 km. Ich werde wohl nur Geli sehen!! Die kommt ja an dem Tag in Kur an, an dem ich nach Hause gehe.

Für Anna: Ich hoffe Dir gehts bald wieder besser, drücke Dir fest die Daumen.
Ist das schwarze Tier Deine Katze! Ich will die haben??? Die sieht aus wie mein Liebling Charly der leider vor 2 Jahren gestorben ist!!! Ich bauch eine Haustier für meine Genesung, ich weiß als Alleinsstehende nur noch nicht wie ichs machen soll! Mein 23 jährige Katzendame Mini wohnt jetzt bei meinen Eltern und ihr gefälls da so gut, daß ich sie nicht zurückholen kann!!


Euch allen wünsche ich einen schönen Muttertag!!

Bis bald ganz liebe Grüße von Gloria