Erfahrungsaustausch

[Tanja H.]

Mensch Tina,

watt freu ich mich.....der Plumps war bis Siegburg hörbar, meinen müßtest du jetzt auch hören können!!!
Knutscher an dich
tanja

Tina, es freut mich fuer dich, dass der Marker weiter faellt! Weiter so.
Christoph und Sabine, es ist schoen, die guten Nachrichten zu lesen.

Ich hatte gestern abend ein Bad mit Chlorhexidin, bin jetzt gruendlich "dekolonisiert" von den MRSA-Bakterien und werde nachher fuer einen Eingriff im interventionellen Katheterlabor abgeholt. Ich weiss aber immer noch nicht, ob es nur eine Nephrostomie sein wird oder ein Stent. Eine Kultur (aus dem Katheter) war negativ, wir warten noch auf die Blasenkultur, dann geht's los. Was mich furchtbar aufregt ist, dass die Ergebnisse vom CT letzte Woche immer noch nicht verfuegbar sind. Letztes Wochenende war der 4. Juli und es sind anscheinend viele Leute im Urlaub und daher verzoegert sich alles, was nicht ein Notfall ist. Ich habe noch eine Pille des Studienmedikaments fuer morgen, weiss wegen der fehlenden CT-Ergebnisse immer noch nicht, wie das weitergeht. Mein Ca125 ist gegenueber letzten Monat abgefallen, aber ich weiss noch nicht um wie viel (eine der jungen Assistenzaerztinnen sagte mir das gestern, nachdem sie an der Tumorkonferenz teilgenommen hatte, konnte sich aber nicht an die Nummer erinnern, nur dass die Studienaerztin das sehr positiv fand.) Heute nachmittag muesste ich mehr wissen. Es ist schon wahnsinnig zermuerbend, so lange auf die Ergebnisse warten zu muessen.

Ich hoffe ich kann mich heute nochmal mit guten Nachrichten melden.

Geli

Liebe Tina, freue mich mit Dir. Darüber daß Dein Tumormarker auch mal ein bißchen den Rückwärtsgang eingelegt hat. Und daß Du nun doch in die Anschlußheilbehandlung gehen kannst. Laß' Dich richtig verwöhnen und Körper, Geist und Seele aufpäppeln.

Liebe Geli, seitdem ich neuerdings auch so ein Schlauch-Pärchen zwischen den Nieren und meiner Blase trage, mußte ich immer mal an Deine Berichte zurückdenken. Hier werden sie als DJs bezeichnet (Double .....) und können wohl sechs Monate drinbleiben. Bei der Operation haben sie sich nützlich gemacht, weil ich u.a. einen Tumorknoten am Harnleiter hatte. Aber warum sie jetzt noch drin sind, weiß ich nicht. Sind Entzündungen eigentlich vorprogrammiert, wenn man die Dinger länger trägt? Meine Blase ist im Moment noch ganz schön gereizt, aber das kann auch von einer mitgeschleppten Krankenhausinfektion herrühren. Du hast ja geschrieben, daß Du zur Zeit wie ein Streuselkuchen ausschaust. Gibt es da nicht irgendeine fette, wirksame Creme? Hast Du sonst auch schon Hautprobleme gehabt?

Hallo Tanja H. Dankeschön hier noch einmal für Deine Grüße. Bis Lindau :-)

Liebe Lisy, drücke Dir die Daumen!

Liebe Grüße an alle
Claudia F.

Liebe Tina !

Ich freue mich unendlich mit Dir !
Wie schön !
Meinen Plumps spüren morgen alle südlich vom Main .

Ganz viele liebe Grüsse und Bussi
biba

Liebe Claudia F. !

Wie schön , dass es auch Dir besser geht !
Ich hatte mich sehr erschrocken ,
als Fred es mir erzählte .
Demnächst bekommst Du eine Mail .
In Lindau werden wir uns wiedersehen !

Ich umärmel Dich und Grüsse an Katharina
biba

Hallo Tina,

schön zu lesen, das dein Tumormarker gesunken ist!

Ich hoffe, das die "sechste Portion" da nochmal ordentlich draufhaut...

Gruss Ronny

Liebe Tina,ich freue mich mit Dir.Ich habe dir auch ganz fest die daumen gedrückt!Lieben Gruss und einen dicken KnuddelM3

Hallo ihr Lieben!

Tina, besonders dich möcht ich mal knuddeln, bevor ich jetzt zur Chemo fahr! Klasse, daß dein TM gesunken ist.
Ich drücke jetzt heftig die Daumen, daß es so weitergeht!

Brigitte, dir viel Erfolg bei der "Fiebertherapie"! Du schaffst das!

Anita wie gehts dir? Allse soweit im grünen Bereich?

Ich soll euch alle nochmals herzlich von Bobby grüßen, er ist jetzt auf Rab, macht Urlaub!

Liebe herzliche Grüße von der Mitleserin
Ruby

Hallo Tina,
endlich mal gute Nachrichten von dir, wie schön! Ich hoffe, das Ende deiner Tumormarker-Talfahrt ist noch lange nicht erreicht!

Hallo Claudia,
schön, dass du wieder zu Hause bist! Erhole dich gut. Wie geht es bei dir weiter mit der Behandlung?

Hallo Ruby,
dir viel Erfolg mit deiner Chemo. Danke für die Grüße von Bobby. Mir geht es gut, bin zur Zeit mit Arbeit voll ausgelastet ;-)

Hallo Cony,
lange nichts gehört von dir! Hoffe, dir geht es gut!?

Ich wünsche allen ein schönes Wochenende, auch wenn das Wetter wohl nicht mitspielt.

Anita

liebe tina,

den plumps hat man sogar in bonn gespürt. freue mich unheimlich für dich. scheint sowieso die woche der postiven nachrichten zu sein!

hallo lemona,

meine sabine freut sich immer, wenn die kk-user an sie denken. jedesmal huscht ein lächeln über ihr gesicht!

liebe geli,

ich verfolge deine weg im kk. sabine hat ein faible für alles englischssprachige und alle englischsprechenden menschen. ich habe ihr schon oft von dir erzählt.
in gedanken sind wir hier in bonn immer bei dir.

alles gute für dich und eine familie

liebe lisy,

ich habe heute an dich gedacht. heute müsste deine op ja gelaufen sein.
würde mich freuen, wenn du etwas von dir hören lässt!!!


liebe grüsse an alle kk-user

Vielen Dank für die schönen Worte von euch allen. Ich konnte mich im Krankenhaus leider doch nicht mehr melden nach meinem Eingriff am Donnerstag, bin aber jetzt wieder zuhause und kann heute wieder einigermaßen sitzen. Meine Blase war so schwer von dem Studienmedikament traktiert, dass ich diesmal nach dem Stentwechsel mehr Schmerzen als sonst gehabt habe.

@Claudia - es muss nicht unbedingt zu Infektionen mit den Harnleiterstents kommen, vor allem, weil du ja zwei interne hast. Meiner ist ja anders, er tritt als Katheter durch den Rücken aus und es liegt also eine Möglichkeit vor, dass dadurch Bakterien eingetragen werden können. Weil mein Tumor ringförmig um den Harnleiter wächst, ist es notwendig, dass ich bei Stentversagen eine externe "Rettungsleine" zum schnellen Zugang habe, wie mir meine Schwester kürzlich so schön gesagt hat ;-)

Leider ist der Krebs trotz gefallenem Tumormarker weitergewachsen. Der Tumormarker war auch nur von 394 auf 305 gepuzelt, und war vor Anfang der Studie ja nur 136 gewesen, daher war er immer noch weit über dem letzten Wert. Auf meiner Leber sind jetzt vier kleine Metastasen statt einer, und der Tumor am Harnleiter ist etwas weitergewachsen, aber eigentlich nicht um viel, nur um 3-5 mm. Mit der Studie ist jetzt also Schluss und ich werde nächste Woche eine Chemo mit Topotecan anfangen. Es sind erstmal 9 Wochen geplant, solange der Marker mitspielt, danach Neubeurteilung und evtl. Operation. Im Moment möchte mein Arzt nicht operieren, da er denkt, es sind wahrscheinlich zuviele kleine Metastasen vorhanden und er könnte nicht optimal operieren. Er sagt er möchte mir die beste Chance für die Operation geben, und die gäbe es nur, wenn ich gleichzeitig auf eine Chemo anspreche. Wenn wir nichts finden, würde es nur eine Palliativoperation an Harnleiter, Darm und Leber sein. Er meint wir hätten realistisch nur noch eine gute Chance für eine große Operation, und die will er so gut wie möglich ausnutzen. Ich sollte nicht ausrasten, weil meine Tumore eigentlich noch klein sind, und er denkt wir haben wirklich die Zeit für die Chemo bevor wir was anderes mit der Leber tun müssen (RFA oder Chemoembolisation).
Meine Prüfmedikament-Ausschläge haben schon aufgehört und sind endlich am Verheilen, die Akne ist fast ganz weg, und die durch die Hefe verursachte Hautinfektion ist endlich auch weg. Da war wohl doch auch eine Superinfektion mit im Spiel, denn sie ging erst im Krankenhaus weg, als ich die IV-Antibiotika bekommen habe. Wenigstens etwas Gutes. Mittwoch habe ich einen Arzttermin, und wir werden dann die Chemotermine festlegen und versuchen eine bessere Lösung für die Hüft- und Leistenschmerzen zu finden, die vom Tumor verursacht werden.

Tschüss,
Geli

Liebe Caudia, ich freue mich ganz besonderst. Darüber daß Du wieder hier im Forum schreibst.
Lass Dir Zeit und achte auf Dich.
Wir sehen uns bald.
Gruß Fred

Hier ist eine Liste aller neuen gezielten Medikamente (also nicht konventionelle Zytostatika sondern Wirkstoffe, die nur gezielt Krebszellen angreifen), die sich momentan in der Pipeline befinden (von präklinisch bis zu Phase-III-Studien geordnet).

http://www.hemonctoday.com/200406/drugchart.pdf

Die Liste ist zwar in Englisch, aber löeicht verständlich. Für uns sind die Wirkstoffe für "ovarian cancer" und "solid tumors" von Bedeutung. Falls jemand Fragen hat zum Englischen, beantworte ich sie gerne.

Geli

Hallo Ihr Lieben,
bin sehr traurig, denn ich habe heute erfahren, dass meine Chemos mit Carboplatin und Cyclosphosmid nicht so viel gebracht haben. Einige kleine Metasaen sind zwar verschwunden, dafür haben sich an anderer Stelle (Darm) wieder ein paar dieser Mistdinger gebildet (zwar noch sehr klein, aber ...). Und der Tumormarker zeigt langsam an, vor zwei Monaten war er auf 67 und nun auf 84. Ich bin sehr froh, daß ich vor zwei Wochen auf eine genaue Untersuchung gedrängt habe, denn ich hatte zwei Tage ganz massive Bauchbeschwerden. Beim Ultraschall wurde auch wieder Wasser (ganz wenig nur, Gott sei Dank) entdeckt :-(
Ab nächster Woche soll ich Topotecan bekommen, mir graut es schon davor, von Montag bis Freitag jeden Tag im Krankenhaus zu erscheinen. Ich war doch immer so froh, daß die Chemo an einen Tag vorbei war :-( und nun an fünf aufeinanderfolgenden Tagen die elende Warterei dort. Ich habe zwar schon ausführlich den Beipackzettel von Topotecan (Danke Tina NRW für Deine Info's) gelesen, aber bin nun neugierig, wer von Euch auch dieses Chemomittel bekommt und wie Eure Erfahrungen damit sind. Auf was sollte ich während der Chemos achten?
Und ich hatte mich schon so sehr auf meine Reha gefreut, diesen Mittwoch sollte es losgehen und nun ist sie auf unbestimmte Zeit verschoben. Hatte mich auf einen schönen erholsamen Gesundheitsurlaub vor meinem Umzug im September gefreut. Nun gut, dann bleibt mehr Zeit, den Umzug vorzubereiten. Habe mit meinem Arzt schon gesprochen, es spricht nichts dagegen die Behandlung dann in Karlsruhe, wo ich ja hinziehen will, weiterzuführen.

Ich wünsch Euch allen alles Gute & Liebe
Carmen

PS: Wer keinen Mut zum Träumen hat, hat keine Kraft zu kämpfen.

Liebe Geli,

ich hätte gern bessere Nachrichten von Dir gehört. Habe Dir von Herzen gewünscht, daß Du auf die Studie ansprichst. Was Dein Arzt jetzt sagt, erscheint mir plausibel. Bei mir hat Topotecan auch noch einmal eine Weile für Stabilisierung gesorgt. Ich habe es von September 2003 bis Januar 2004 bekommen. Bis Dezember war der Tumormarker leicht (aber immerhin :-)) gesunken, im Januar wieder Anstieg. Mein Arzt hält viel von Topotecan und variiert auch die Intervalle in Abhängigkeit vom Tumormarker, um das Verhältnis zwischen Belastung und Nutzen zu optimieren.
Siehst Du für Dich einen Zusammenhang zwischen den "internen" Stents und den Blasenproblemen? Ich plage mich seit ein paar Tagen mit meiner heftig infizierten Blase inkl. leichtem Fieber und habe das Gefühl, daß die geringelten Enden der Harnleiterschläuche schmerzhaft an meinen entzündeten Blasenwänden reiben.
Danke für die aktuelle Liste!

@ biba Umärmle Dich auch. :-) Und werde die Grüße an Katharina weiterleiten. Daß ich jetzt noch einmal operiert worden bin, war für mich leichter zu verkraften, als die Monate vorher mit heftigen Schmerzen , widersprüchlichen Befunden und ewiger Unsicherheit. Ich bin meinem Arzt sehr dankbar, daß er meine Schmerzen ernstgenommen hat und mich mit der Entscheidung für die OP vor größeren Komplikationen bewahrt hat. Nun muß nur noch die Chemo greifen und Lindau steht nichts mehr im Wege ;-)

@ Fred und Karin Ihr seid zwei liebe Gründe mehr für mich, nach Berlin zu fahren. Alles Gute für Euch.

Herzliche Grüße an alle
Claudia F.