Rippenfellkrebs

[Petra.W]

Hallo Tina,

Natürlich will man es wissen und die BG muss dann ja wohl noch zahlen, oder? Also unheimlich auf dem laufenden ist in Bochum das Pathologische Institut Müller, dort wird sehr viel hingeschickt, ich weiß nicht, wo es bei Euch hingegangen ist, aber eine Zweitmeinung ist immer sehr wichtig und dann kann man auch sicher sein, was es nun war. Ansonsten zahlt die BG nicht!!!!! Klar, davon kommt keiner wieder, logisch aber wenn man schon so gebeutelt wird seelisch, dann soll die BG auch richtig bluten...... und Euch eine richtig dicke Nachzahlung leisten!!!
Wir haben ja erst nächste Woche den Termin in KH zur Untersuchung, ich möchte am liebst den Arzt mal nach TARCEVA fragen, das ist so eine neue Pille gegen Krebs. Es gab einen Artikel aus Heidelberg dort hat der Prof. Mangegold (Thoraxklinik Heidelberg) zusammen mit La Roche (Hersteller Tarceva) auf einer Veranstaltung darüber gesprochen, auch über die Erfolgsaussichten, z.B. bei inoperablem Lungenkrebs. Ich frag einfach mal, die Hoffnung stirbt zuletzt oder..........

Herzliche Grüße
Petra

[zoom]

Hallo Petra!
Ich drücke Euch für Euer Gespräch mit dem Arzt (morgen?) ganz fest die Daumen!!!!Vieleicht gibt es ja doch noch eine Möglichkeit Deinem Mann zu helfen.Man sollte, egal bei welcher Krankheit, jede noch so kleine Chance nutzen!Also, ich denke morgen an Euch! Melde Dich bitte unbedingt wenn Du etwas neues weist!
Liebe Grüße Andrea

[Petra.W]

Hallo Andrea,

ja der Arzt sprach noch einmal von einer Gemza Chemo, die Tarceva Pille wäre für diesen Tumor nicht geeignet, meint er. Da werde ich aber noch mal recherchieren im amerikanischen Internet.
Da Udo momenthan nicht das Haus verlassen kann, kommt eine chinesische Heilpraktikerin zu uns 2 mal die Woche, er bekommt morgen Vitamin C gespritzt, wie hoch dosiert Ihr denn das Vitamin C??? Der Mann mit dem Mesotheliom, wie groß ist denn sein Tumor, ich meine den aus Oberhausen????
Und was macht Uhr noch?? Wäre nett, wenn Du Dich meldest. Wir wären gern zu Euch gekommen, aber so ist es schlecht, weil er nicht gut zu Fuß ist und heute morgen hat er wieder schlimme Atemnot, ach es ist einfach grausam.......
Freu mich auf Deine Antwort!

LG
Petra

[irisgraf]

Hallo ihr Lieben!

Möcht auch mal wieder von meinem Papa berichten, das letzte cd drei Monate nach sechs Alimta/Cisplatin-chemos hat eine leichte Verschlechterung ergeben, da es aber meinem Papa körperlich relativ gut ging, wartet man mit der nächsten Chemo noch bis Dezember. Sein Zustand ist mal so mal so, manchmal kann er eine Stunde walken und manchmal ist er nur schlapp. Er klagt auch immer über ein Spannungsgefühl rund um die linke Lunge, kennt ihr das auch von Euren Angehörigen??? Wir haben eine Mistelhochdosiskur hinter uns und im Moment gibts drei Wochen lang hochdosiertes Vitamin C und alle 14 Tage Akkupunktur bei der chinesischen Medizinerin. Die nächste Chemo wird wahrscheinlich eine Alimtamonotherapie werden in Verbindung mit Hyperthermie. Seit Erkrankungsbeginn im Dezember 2004 hält mein Vater sein Gewicht von 67 kg. Die Rehab in Tobelbad hat ihm sehr gut getan, da hat er sich wieder ein bißchen von der Chemo erfangen. Er könnte im Dezember noch mal hin, aber da wird wahrscheinlich die Chemo dazwischen kommen. Gibts irgendjemanden hier im Forum, der es ohne Chemo probiert hat, mein Vater hat im Moment große Angst vor den Nebenwirkungen???????
Ich hoffe, es geht Euch allen so einigermaßen!!!!
iris

[zoom]

Hallo Petra und alle anderen!
Kommen gerade von der Besprechung im Uniklinikum, nun doch große OP.
Leider muß ich sagen sagen das der Nachfolger von Dr. Gauler ein gewisser Dr. Schütt das größte menschliche Arschloch zwischen hier und Schottland ist.Ich behaupte er hat noch nie ein Mesotheliom von innen gesehen.Das die so einen jungen Spund auf schwer kranke Patienten loslassen!?Er wiedersprach in allem den guten Befunden aus der Ruhrlandklinik.Er sprach immer wieder von Tumoren(laut Ruhrlandkl. höchstens Stadium 1), die aber auf keinem CT zu sehen sind. Die Chemo hätte nicht angeschlagen weil immer noch eine ganz geringe Menge Erguß zu sehen ist.Soweit ich weiß ist das ganz normal, weil mann die Flüssigkeit nie ganz operativ entfernen kann.Andererseits sagt er aber mein Vater wäre prädistiniert für die OP weil dan bei Ihm die allergrößte Heilung bringen würde.Na was denn nun?
Dauernd sprach er davon das der Krebs wieder kommen kann (das kann bei jedem anderen Krebs auch passieren), oder das er vieleicht bei der OP verstirbt.Sehr ermutigend !Es sind ja auch schon Menschen bei Mandeln OPs
gestorben!Trotz allem habe ich Angst.Weiß jemand wie es einem Geht nach dieser OP (Rippenfell und halbe Lunge)?Hat man dann den Rest seines Lebens Schmerzen und ist das Leben dann noch Lebenswert und halbwegs normal?
ist man dann dazu verurteilt den Rest seines Lebens unter Schmerzen zu Hause auf dem Sofa zu verbringen?Fragen über Fragen!
Bitte kann mir jemand antworten?Brauche ein bißchen Aufmunterung!

Liebe Grüße Andrea

PS:Petra, Deine Fragen zum Vitamin C beantworte ich Dir heute abend, muß jetzt in die Praxis zum arbeiten.

[Petra.W]

Hallo liebe Andrea,
da hast Du Recht mit Deinem Wutausbruch, so junge Ärzte und haben Null Ahnung, vom zwischenmenschlichen mal ganz abgesehen. Aber davon ab, Dr. Stamatis (Dir. der Ruhrlandklinik) ist auch nicht weit davon ab, er hat uns damals als Udo sich vorstellte knallhart gesagt, ja halbe Lunge weg, Rippenfell etc. und garantieren kann er für nichts. Wir waren vor Schreck nicht blaß sondern grünlich verfärbt, als wir die Klinik verließen und welche Risiken diese OP mit sich bringt, das wüßten wir ja wohl. Aber Schmerzen hat man wohl keine, da bei der großen OP ja alle Nerven durchtrennt werden.
Aber es gibt auch andere, die gut mit einer halben Lunge leben, aber das dauert bis man da wieder ist. Wenn wir heute zu entscheiden hätten, würde Udo überhaupt keine OP mehr machen lassen, bei ihm war auf dem PET CT nichts mehr zu sehen. Allle Chirurgen haben ihn überredet. Es gibt einen, der hat nur mit Chemo 13 Jahre mit dieser Krankheit gelebt. Ich kenne ihn nicht persönlich. Und außerdem empfehlen die Ärzte in Heidelberg und Wiesbaden Chemo nach dieser großen OP, da der Chirurg mit dem Messer sog. Impfmetastasen hinterläßt. Es gibt im amerikanischen Internet einen Klaus Brauch, den findest Du unter www.mesothel.com der schreibt dort seine ganze Geschichte, hat die OP 4 Jahre hinter sich, nach der OP hat er eine heiße Chemo intrapleural erhalten und er lebt gut damit, lese Dir das doch alles mal durch, vielleicht hilft Dir das. Operiert wurde er von einem Dr. Sugarbaker, wir wollten damals auch dorthin, aber unser Onkologe im Uni-Klinikum hat gesagt, dieser Arzt wäre unseriös. Dann wollte Udo nicht mehr, aber ich schwöre Dir, in USA sind die weiter damit, DU wirst sehen was dort alles steht.
Warte auf Deine Antwort, vielleicht hast Du für uns noch eine Idee, was wir tun könnten.
LG Petra

[zoom]

Hallo Petra!
Wie versprochen noch Infos zum Vitamin C:
In unserer Praxis verabreichen wir im Tropf 50ml Vit.C zu 7,5mg mit 100ml NACL.
Danke für den Tip mit der Internet Seite.

Melde mich später wieder, liebe Grüße Andrea

[Anna Maria]

Ein Hallo an alle,

bei der Frage nach dem - wie geht es einem nach der großen OP - kann ich vielleicht ein wenig Hoffnung machen. Meine Schwägerin wurde am 30.06.05 operiert. Die erste Zeit danach war sehr schlimm, obwohl sie die Schmerzen nie zugeben wollte. Dann hat sie Chemo bekommen. Die Auswirkungen waren auch nicht besonders erhebend. Aber das kann man mit Medikamenten auch eindämmen! Heute fährt sie wieder Fahrrad (wenn auch noch vorsichtig) und sie fährt selbst Auto. Dafür hat sie auf Schmerzmittel verzichtet, was dazu führt, dass sie wieder mehr Schmerzen hat. Aber diese Freiheit war es ihr Wert. Im Moment macht sie Urlaub bei Ihrer Schwester. Um dahin zu gelangen, benötigt man ca 4-5 Stunden im Auto (die Strecke fährt sie selbstverständlich nicht!!! selbst). Noch einen Monat nach der OP war eine Strecke von 20 min eine Qual. Ich weiss nicht, wie es ihr ohne die OP gehen würde und man hat schon so viel Schlimmes gelesen, aber jeder Strohhalm bringt Hoffnung und ich drücke Euch die Daumen.

Anna

[irisgraf]

Liebe petra!

Habe erstaunt von Dir gelesen, daß es da jemanden gibt, der 13 Jahre lang "nur mit Chemo" überlebt hat...wenn das stimmt, dann gibt das ja auch wieder einige Hoffnung denke ich!!!!!!!!!!!!!

Ich hab mal eine Frage an alle! Ist es irgendjemandem von Euch gelungen, eine Form von Entschädigung von der Der Firma zu erhalten, in denen Eure Angehörigen gearbeitet haben???Würde mich sehr interessieren, weil mein Vater hat 40 Jahre bei einer großen österreichischen Stromgesellschaft gearbeitet und die weigern sich beharrlich, irgendwas zu zahlen!!!!!!

Freu mich von Euch zu hören, alles Liebe

Iris

[Petra.W]

Hallo Iris,
ich habe noch einen Beitrag von einer Anita gefunden und zwar war noch eine Mail Adresse mit angegeben Tenkitten1@aol.com Diese Frau schreibt, dass ihr Mann schon 10 Jahre damit lebt, zwar mit Einschränkungen und ganz ohne Behandlung.
Aber bei jedem ist es anders, das weißt Du???!!! Aber die Hoffnung stirbt zuletzt.
Schreib dieser Frau doch einfach mal!

LG
Petra

[irisgraf]

Hallo Petra!

Vielen Dank für Deine Antwort, das werd ich versuchen?? Wie gehts Euch denn ????? Hab DIch gestern angemailt, hast DU mein Mail erhalten????

Lg Iris

[Natiff0522]

Hallo Ihr alle,
wir haben gestern die traurige Diagnose meines Vaters erhalten. Er hat ebenfalls Rippenfellkrebs. Die vielen mitunter traurigen Nachrichten in diesem Forum machen mir allerdings nicht sonderlich Hoffnung. Gibt es eigentlich jemanden, der diese Krankheit besiegt hat???? Ich habe leider noch nicht so viel Erfahrung mit dieser Krankheit.

Dorit

[Achim Deing]

Hi,es soll ein oder zwei Menschen geben,die es über 10 Jahre ausgehalten haben,aber eigentlich,obwohl es hart aber wahr ist,ist es ein Todesurteil.Wer nach Diagnose noch 3 Jahre lebt hält fast schon einen Rekord.

Mein Vater hat alles mögliche versucht und ist bestimmt zäher wie 90 % der meisten Patienten,aber wenn ich ihn mir 1,5 Jahre nach Diagnose so anschaue,könnt ich nur noch heulen........

Traurig aber wahr.

Mfg Achim

[Natiff0522]

Hallo Achim,

vielen Dank für die ehrliche Antwort.
Darf ich fragen wie alt Dein Vater ist. Hat er früher auch mit Asbest zu tun gehabt?
Wie geht Deine Mutter damit um? Ist das eigentlich zu verkraften?
Meine Mutter hat heute mit dem Arzt gesprochen. Wie Du schon sagst - es kommt wahrscheinlich darauf an, wie bei dem jenigen die Chemo anschlägt. Der Arzt hat auch direkt gesagt, dass das nicht heilbar ist.
Ich verstehe bloß eins nicht: Ich habe mittlerweile so viele Beiträge gelesen, wonach Patienten operiert wurden. Der Arzt hat zu meiner Mutter gesagt, dass man am Rippenfell nicht operieren kann. Ob das jeweils andere Krebsarten waren?

Hundert Fragen und ich bin nur am heulen. Dabei denke ich, dass ich meiner Mutter eigentlich viel Unterstützung zukommen lassen muss. Momentan heulen wir nur miteinander. Sie hat Zucker und isst momentan natürlich nicht ausreichend. Sie kriegt einfach nichts runter. Wenn ich nur daran denke, dass ich das meinen Kindern erklären muss. Mitbekommen, dass etwas nicht stimmt, werden sie es ja auf jeden Fall. Wir wohnen ja schließlich alle in einem Haus.

Ich wünsche Dir, Deiner Familie und vor allem Deinem Vater alles Gute und viel Kraft.

Dorit

[Achim Deing]

Hi,also was ich mittlerweile so überall mitbekommen habe,hilft weder jegliche OP ,noch Alimta und Hyperthermie usw.Alles ist nur!!!!!! Lebensverlängerung.
Meine Mutter?
Ich kann hier nicht beschreiben was bei uns zu Hause abläuft.Meine Eltern hatten immer nur 2 Hobbys,1.sich selber und 2.immer nur arbeiten und Geld scheffeln.Keiner von beiden machte auch nur irgendetwas alleine.Kein Club,keine eigenen Touren oder ähnliches.Immer nur zusammen.Rumsitzen?War undenkbar!
Und jetzt stirbt mein alter Herr irgendwann.Meine Mutter dreht vollkommen am Rad,ist in Nervenärztlicher Behandlung,Vollzeitbehandlung wäre angebracht.Geht aber nicht,weil mein Vater zu stark klammert und teilweise viel Hilfe braucht.Es ist halt täglich anders,mal gut mal schlecht.Meine Mutter hat jetzt die Schuldigen an der Krankheit gefunden,es sind alle Kinder........


Unvorstellbar was bei uns seit Wochen abläuft..

Mfg Achim