Rippenfellkrebs

[Anna Maria]

Hallo an alle,

die Berichte von Tina und Petra machen mächtig traurig und wir werden uns dieser Realität irgendwann ebenso stellen müssen. Aber bis dahin heißt es um jede schöne Minute kämpfen und nicht zulassen, dass jemand in Hoffungslosigkeit versinkt. Über Deinen letzten Beitrag Achim habe ich mich riesig gefreut. Dein Vater kämpft und Du glaubst an ihn und seine Stärke. Und glaube mir, er merkt, wenn jemand an ihn glaubt und er braucht das.

Meine Schwägerin fährt zwischenzeitlich wieder Fahrrad! Es gibt die guten und die schlechten Tage, aber es darf keinen Tag geben, an dem man sich allein fühlt.

Anna

[Tina1207]

Hallo,

ist denn dein vater zu hause, achim, oder im krankenhaus?
wir haben es am schluß so gemacht, damit mein vater wenigstens etwas gegessen hat, daß wir ihm das gekocht und mitgebracht haben, wo er gerade appetit drauf hatte.
denn wenn dein vater jetzt noch mehr abnimmt, woher soll der körper die kräfte nehmen um zu kämpfen?
zusätzlich hat mein vater im krankenhaus drinks bekommen, die eben alle notwendigen nährstoffe enthalten (sind glaube ich von fresenius gewesen).

Schön, daß er sich noch nicht aufgegeben hat.

Schöm, anna-maria, daß deine schwägerin gerade ein hoch hat, ich hoffe es hält ganz lange an. aber wenn sie wieder fahrrad fahren kann, ist das ja ein riesen fortschritt!!

liebe grüße tina

[Petra.W]

Hallo Tina,

dass ist lieb von Dir Tina, aber was willst Du für mich tun? Mir wollen so viele helfen, aber wenn ich hier alle anrücken lasse, dann fragt Udo nacher was wollen die denn auf einmal alle hier, er weiß nicht wirklich, wie es um ihn steht oder will es nicht wissen.
Ich bin übrigens vor 3 Wochen 50 geworden und mein Mann ist 55. Wie alt bist Du denn???
Ach es ist alles einfach schrecklich die ganze Situation. Ich glaub es dass Du Deinen Dad vermisst, ich habe meinen vor 3 Jahren an Bauchspeicheldrüsenkrebs verloren. Ich kann es so vollkommen nachvollziehen.

Achim, du schreibst Dein Vater macht noch Chemos u. ist nur noch Haut und Knochen, wie weit ist es denn fortgeschritten??? Was sagen die Ärzte denn??

Und Andrea, wo steckst Du??? Was macht Dein Vater? Läßt er sich operieren, wie geht es ihm, melde Dich doch mal wieder!!!

Liebe Grüße
Petra

[Tina1207]

hallo petra,

bin 25 )
ja, vermisse meinen vater sehr. vor allem wenn ich sehe, wie viel meine eltern noch vor hatten... gerade die neue wohnung, gerade am 01.07. seinen ersten tag als pensionär gehabt... einfach viel zu früh.

keine ahnung, wie ich dir helfen könnte. aber wenn irgendwas ist, dann kannst du mir das gerne sagen...
vielleicht ist es ganz gut, wenn udo nicht weiß, wie es um ihn steht. merken tut er es ja, daß es ihm schlechter geht.
haben die ärzte ihm denn irgendeine prognose gesagt, oder dir?

lg tina

[Petra.W]

Hallo Tina,

ich könnte ja Deine Mutter sein, :) Ja ich bin schon so alt und habe auch so an meinem Papa gehangen, der wie gesagt vor 3 Jahren gestorben ist.

Die Ärzte haben gesagt, der Tumor sei 3 mal so groß wie vor der OP und sie wollten nichts mehr machen, obwohl ein Onkologe sprach noch von der Gemzar Chemo, wir müssen am Dienstag noch mal zur onkologischen Ambulanz. Manchmal hab ich doch noch ein bisschen Hoffnung!!
Udo stand gestern vor unserem Hochzeitsfoto und sagt so, man wie gut ich da aussehe, da will ich wieder hin und hat gleich ein großes Eis verputzt. Aber trotzdem ist er so schlapp und kann nichts allein machen.
Ach was wäre das schön, wie gesagt wir sind doch erst 10 Jahre "glücklich" verheiratet.
Es tut schon gut, wenn man sich gegenseitig ein wenig Trost zuspricht, oder?

Bis bald liebe Tina!

Gruß Petra

[Tina1207]

Hallo Petra,

ja, stimmt, Du könntest meine Mutter sein
Ich wünsche Euch so sehr, daß Ihr noch ganz viel Zeit glücklich miteinander verbringen könnt...

Für Dienstag drücke ich Euch auf alle Fälle ganz doll die Daumen. Das schlimmste ist denke ich für den betroffenen, wenn die Ärzte einen aufgeben... Wo soll man dann auch noch die Kraft oder die Hoffnung hernehmen?

Die Obduktionsergebnisse meines Vaters kamen die Woche, es will sich aber anscheinend keiner so recht festlegen, was es nun wirklich bei ihm war. Einerseits sagen sie, es war kein Mesotheliom, deswegen will die BG auch nicht zahlen, sie schreiben etwas von einem Sarkom NOS, andererseits schreiben sie aber, daß mein Vater ins Mesotheliomregister aufgenommen werden soll. Ich finde es so schlimm, daß sie sich nicht festlegen können. Kann es denn so schwer sein? Sie haben jetzt gut 2 Monate gebraucht uns dieses unklare Ergbnis mitteilen zu könnnen. Im Moment überlegen wir, ob wir die Proben nochmal untersuchen lassen sollen, dann eben auf unsere Kosten.
Es muß doch eine eindeutige Diagnose zu stellen sein????

Klar macht meinen Vater das alles nicht mehr lebendig, aber ich möchte schon wissen, an was für einer Art Krebs mein Vater genau gestorben ist....

Liebe Grüße Tina

[Petra.W]

Hallo Tina,

Natürlich will man es wissen und die BG muss dann ja wohl noch zahlen, oder? Also unheimlich auf dem laufenden ist in Bochum das Pathologische Institut Müller, dort wird sehr viel hingeschickt, ich weiß nicht, wo es bei Euch hingegangen ist, aber eine Zweitmeinung ist immer sehr wichtig und dann kann man auch sicher sein, was es nun war. Ansonsten zahlt die BG nicht!!!!! Klar, davon kommt keiner wieder, logisch aber wenn man schon so gebeutelt wird seelisch, dann soll die BG auch richtig bluten...... und Euch eine richtig dicke Nachzahlung leisten!!!
Wir haben ja erst nächste Woche den Termin in KH zur Untersuchung, ich möchte am liebst den Arzt mal nach TARCEVA fragen, das ist so eine neue Pille gegen Krebs. Es gab einen Artikel aus Heidelberg dort hat der Prof. Mangegold (Thoraxklinik Heidelberg) zusammen mit La Roche (Hersteller Tarceva) auf einer Veranstaltung darüber gesprochen, auch über die Erfolgsaussichten, z.B. bei inoperablem Lungenkrebs. Ich frag einfach mal, die Hoffnung stirbt zuletzt oder..........

Herzliche Grüße
Petra

[zoom]

Hallo Petra!
Ich drücke Euch für Euer Gespräch mit dem Arzt (morgen?) ganz fest die Daumen!!!!Vieleicht gibt es ja doch noch eine Möglichkeit Deinem Mann zu helfen.Man sollte, egal bei welcher Krankheit, jede noch so kleine Chance nutzen!Also, ich denke morgen an Euch! Melde Dich bitte unbedingt wenn Du etwas neues weist!
Liebe Grüße Andrea

[Petra.W]

Hallo Andrea,

ja der Arzt sprach noch einmal von einer Gemza Chemo, die Tarceva Pille wäre für diesen Tumor nicht geeignet, meint er. Da werde ich aber noch mal recherchieren im amerikanischen Internet.
Da Udo momenthan nicht das Haus verlassen kann, kommt eine chinesische Heilpraktikerin zu uns 2 mal die Woche, er bekommt morgen Vitamin C gespritzt, wie hoch dosiert Ihr denn das Vitamin C??? Der Mann mit dem Mesotheliom, wie groß ist denn sein Tumor, ich meine den aus Oberhausen????
Und was macht Uhr noch?? Wäre nett, wenn Du Dich meldest. Wir wären gern zu Euch gekommen, aber so ist es schlecht, weil er nicht gut zu Fuß ist und heute morgen hat er wieder schlimme Atemnot, ach es ist einfach grausam.......
Freu mich auf Deine Antwort!

LG
Petra

[irisgraf]

Hallo ihr Lieben!

Möcht auch mal wieder von meinem Papa berichten, das letzte cd drei Monate nach sechs Alimta/Cisplatin-chemos hat eine leichte Verschlechterung ergeben, da es aber meinem Papa körperlich relativ gut ging, wartet man mit der nächsten Chemo noch bis Dezember. Sein Zustand ist mal so mal so, manchmal kann er eine Stunde walken und manchmal ist er nur schlapp. Er klagt auch immer über ein Spannungsgefühl rund um die linke Lunge, kennt ihr das auch von Euren Angehörigen??? Wir haben eine Mistelhochdosiskur hinter uns und im Moment gibts drei Wochen lang hochdosiertes Vitamin C und alle 14 Tage Akkupunktur bei der chinesischen Medizinerin. Die nächste Chemo wird wahrscheinlich eine Alimtamonotherapie werden in Verbindung mit Hyperthermie. Seit Erkrankungsbeginn im Dezember 2004 hält mein Vater sein Gewicht von 67 kg. Die Rehab in Tobelbad hat ihm sehr gut getan, da hat er sich wieder ein bißchen von der Chemo erfangen. Er könnte im Dezember noch mal hin, aber da wird wahrscheinlich die Chemo dazwischen kommen. Gibts irgendjemanden hier im Forum, der es ohne Chemo probiert hat, mein Vater hat im Moment große Angst vor den Nebenwirkungen???????
Ich hoffe, es geht Euch allen so einigermaßen!!!!
iris

[zoom]

Hallo Petra und alle anderen!
Kommen gerade von der Besprechung im Uniklinikum, nun doch große OP.
Leider muß ich sagen sagen das der Nachfolger von Dr. Gauler ein gewisser Dr. Schütt das größte menschliche Arschloch zwischen hier und Schottland ist.Ich behaupte er hat noch nie ein Mesotheliom von innen gesehen.Das die so einen jungen Spund auf schwer kranke Patienten loslassen!?Er wiedersprach in allem den guten Befunden aus der Ruhrlandklinik.Er sprach immer wieder von Tumoren(laut Ruhrlandkl. höchstens Stadium 1), die aber auf keinem CT zu sehen sind. Die Chemo hätte nicht angeschlagen weil immer noch eine ganz geringe Menge Erguß zu sehen ist.Soweit ich weiß ist das ganz normal, weil mann die Flüssigkeit nie ganz operativ entfernen kann.Andererseits sagt er aber mein Vater wäre prädistiniert für die OP weil dan bei Ihm die allergrößte Heilung bringen würde.Na was denn nun?
Dauernd sprach er davon das der Krebs wieder kommen kann (das kann bei jedem anderen Krebs auch passieren), oder das er vieleicht bei der OP verstirbt.Sehr ermutigend !Es sind ja auch schon Menschen bei Mandeln OPs
gestorben!Trotz allem habe ich Angst.Weiß jemand wie es einem Geht nach dieser OP (Rippenfell und halbe Lunge)?Hat man dann den Rest seines Lebens Schmerzen und ist das Leben dann noch Lebenswert und halbwegs normal?
ist man dann dazu verurteilt den Rest seines Lebens unter Schmerzen zu Hause auf dem Sofa zu verbringen?Fragen über Fragen!
Bitte kann mir jemand antworten?Brauche ein bißchen Aufmunterung!

Liebe Grüße Andrea

PS:Petra, Deine Fragen zum Vitamin C beantworte ich Dir heute abend, muß jetzt in die Praxis zum arbeiten.

[Petra.W]

Hallo liebe Andrea,
da hast Du Recht mit Deinem Wutausbruch, so junge Ärzte und haben Null Ahnung, vom zwischenmenschlichen mal ganz abgesehen. Aber davon ab, Dr. Stamatis (Dir. der Ruhrlandklinik) ist auch nicht weit davon ab, er hat uns damals als Udo sich vorstellte knallhart gesagt, ja halbe Lunge weg, Rippenfell etc. und garantieren kann er für nichts. Wir waren vor Schreck nicht blaß sondern grünlich verfärbt, als wir die Klinik verließen und welche Risiken diese OP mit sich bringt, das wüßten wir ja wohl. Aber Schmerzen hat man wohl keine, da bei der großen OP ja alle Nerven durchtrennt werden.
Aber es gibt auch andere, die gut mit einer halben Lunge leben, aber das dauert bis man da wieder ist. Wenn wir heute zu entscheiden hätten, würde Udo überhaupt keine OP mehr machen lassen, bei ihm war auf dem PET CT nichts mehr zu sehen. Allle Chirurgen haben ihn überredet. Es gibt einen, der hat nur mit Chemo 13 Jahre mit dieser Krankheit gelebt. Ich kenne ihn nicht persönlich. Und außerdem empfehlen die Ärzte in Heidelberg und Wiesbaden Chemo nach dieser großen OP, da der Chirurg mit dem Messer sog. Impfmetastasen hinterläßt. Es gibt im amerikanischen Internet einen Klaus Brauch, den findest Du unter www.mesothel.com der schreibt dort seine ganze Geschichte, hat die OP 4 Jahre hinter sich, nach der OP hat er eine heiße Chemo intrapleural erhalten und er lebt gut damit, lese Dir das doch alles mal durch, vielleicht hilft Dir das. Operiert wurde er von einem Dr. Sugarbaker, wir wollten damals auch dorthin, aber unser Onkologe im Uni-Klinikum hat gesagt, dieser Arzt wäre unseriös. Dann wollte Udo nicht mehr, aber ich schwöre Dir, in USA sind die weiter damit, DU wirst sehen was dort alles steht.
Warte auf Deine Antwort, vielleicht hast Du für uns noch eine Idee, was wir tun könnten.
LG Petra

[zoom]

Hallo Petra!
Wie versprochen noch Infos zum Vitamin C:
In unserer Praxis verabreichen wir im Tropf 50ml Vit.C zu 7,5mg mit 100ml NACL.
Danke für den Tip mit der Internet Seite.

Melde mich später wieder, liebe Grüße Andrea

[Anna Maria]

Ein Hallo an alle,

bei der Frage nach dem - wie geht es einem nach der großen OP - kann ich vielleicht ein wenig Hoffnung machen. Meine Schwägerin wurde am 30.06.05 operiert. Die erste Zeit danach war sehr schlimm, obwohl sie die Schmerzen nie zugeben wollte. Dann hat sie Chemo bekommen. Die Auswirkungen waren auch nicht besonders erhebend. Aber das kann man mit Medikamenten auch eindämmen! Heute fährt sie wieder Fahrrad (wenn auch noch vorsichtig) und sie fährt selbst Auto. Dafür hat sie auf Schmerzmittel verzichtet, was dazu führt, dass sie wieder mehr Schmerzen hat. Aber diese Freiheit war es ihr Wert. Im Moment macht sie Urlaub bei Ihrer Schwester. Um dahin zu gelangen, benötigt man ca 4-5 Stunden im Auto (die Strecke fährt sie selbstverständlich nicht!!! selbst). Noch einen Monat nach der OP war eine Strecke von 20 min eine Qual. Ich weiss nicht, wie es ihr ohne die OP gehen würde und man hat schon so viel Schlimmes gelesen, aber jeder Strohhalm bringt Hoffnung und ich drücke Euch die Daumen.

Anna

[irisgraf]

Liebe petra!

Habe erstaunt von Dir gelesen, daß es da jemanden gibt, der 13 Jahre lang "nur mit Chemo" überlebt hat...wenn das stimmt, dann gibt das ja auch wieder einige Hoffnung denke ich!!!!!!!!!!!!!

Ich hab mal eine Frage an alle! Ist es irgendjemandem von Euch gelungen, eine Form von Entschädigung von der Der Firma zu erhalten, in denen Eure Angehörigen gearbeitet haben???Würde mich sehr interessieren, weil mein Vater hat 40 Jahre bei einer großen österreichischen Stromgesellschaft gearbeitet und die weigern sich beharrlich, irgendwas zu zahlen!!!!!!

Freu mich von Euch zu hören, alles Liebe

Iris