Unsere Zukunft löst sich gerade auf

[Grisu62]

Hi Ihr Lieben,

dann will ich die Ruhe doch mal kurz unterbrechen und ein Lebenszeichen schicken.

Bei uns geht alles seinen Gang ... stetig bergab...

Heute war der medizinische Dienst wegen der Pflegestufe da - am Ende vom Gespräch "entschuldigte" sich die sehr nette Dame zwischen den Zeilen beinahe dafür, dass sie uns nicht die Pflegestufe II bewilligen bzw. befürworten kann. Die Pflegestufe I ist damit wohl durch.

Heute morgen habe ich meinen Mann mit Blick auf den Besuch auch mal wieder auf die Waage gestellt - mit Erschrecken musste ich feststellen, dass er innerhalb der letzten zwei Wochen weitere drei Kilo abgenommen hat. Kein Wunder, dass ich das Gefühl habe, er wird immer "durchscheinender"...

Leider wird er auch immer granteliger... von einer Minute zur nächsten kippt seine Stimmung ab und er wird aggressiv wegen nichts. Meistens kriege ich das dann ab, einfach weil ich da bin - manchmal tobt er sich dann im Beschimpfen von abwesenden Außenstehenden aus. Das kann dann unsere Tochter sein, meine Schwester, aber auch Obama oder Steinmeier. Hauptsache, er kann zetern... mich machen solche Ausbrüche zunehmend hilflos und sprachlos. Aber vielleicht bin ich derzeit auch einfach sehr erschöpft. Mein Mann spricht auch dauernd davon, dass ich mich krankschreiben lassen soll - aber ganz ehrlich: das Büro empfinde ich derzeit eher als Entlastung, weil ich mal rauskomme und Luft holen kann. Sobald ich zuhause bin, soll ich wie ein kleiner Satelit um ihn herum kreiseln... es geht so weit, dass er mir eifersüchtig vorhält, wie viel (zu viel ?) Zeit ich für unsere Tochter habe... Die Pausen für mich selbst muss ich mit viel List und Tücke suchen.

Ja, ihr lest richtig ... ich bin heute ganz gegen meine Gewohnheit etwas selbstmitleidig... aber es zur Zeit einfach ein schweres Päckchen, das ich zu tragen habe. Auch wenn mein Mann meint, das würde nicht stimmen... Als ich gestern abend in einigermaßen guter Stimmung mal sagte, dass ich zur Zeit schon einiges an Belastung auszuhalten habe, meinte er nur "Wo denn ? Wieso ist MEINE Krankheit eine Belastung für dich ? Ich seh NIX von einer Belastung !" Ergänzend dazu kam dann noch, dass sein Tod doch für mich dann auch nur eine Entlastung wäre (obwohl jetzt keine Belastung ?) - ich sei finanziell doch abgesichert mit unserer Tochter und könnte dann entspannt zur Tagesordnung übergehen.

Ja, wenn ich das zugrunde lege, dann brauche ich mich nicht zu wundern, dass er mir immer noch mehr "Aufgaben" aufbürdet - wenn er der Meinung ist, dass ich derzeit doch keine zusätzlichen Belastungen ertragen muss...

Dabei glaube ich, dass er eigentlich genau weiß, wieviel ich derzeit zu (er)tragen habe - nur er hält es nicht aus, dass ich soviel für ihn tue, weil er sich schuldig fühlt und gleichzeitig das Gefühl hat, er sei mir etwas schuldig - ein Zustand, der für ihn wirklich (schon immer) unerträglich ist. Also redet er alles klein, was ich derzeit leiste, damit auf der "großen Rechnung", die nur er selbst aufmacht, der Posten zu seinen Ungunsten möglichst gering ausfällt. Aber auch wenn ich das im Kopf alles nachvollziehen kann, macht es mir das Herz manchmal ganz schön schwer, wenn er mir gegenüber so garstig ist.

Liebe Grüße
Grisu

[mausi69]

Liebe grisu!

Du schwimmst nicht in selbstmitleid!!!! Du hälst einfach verdammt viel aus und irgendwann muss alles einmal raus!
Das dein Mann so ist wie er gerade ist liegt an seiner Unzufriedenheit, seiner Angst und auch an der Dankbarkeit dir gegenüber! Er ist wohl eher ein Mensch der ungern zu gibt wie dankbar er ist!
Du hast es ja richtig erkannt das sein Wesen der Krankheit zu zu schieben ist, nur mit dem Herzen ist das alles schwer auszuhalten!

Ich möchte dir auf diesem weg ganz viel Kraft schicken!


Lg mausi

[buffy197111]

Hallo,


von uns dann auch mal ein kurzes Lebenszeichen. Es geht weiterhin schrittchenweise bergauf. Von letzte Woche Mittwoch bis Montag hat mein Mann schon 1,5 Kg zugenommen. Das Essen klappt immer besser. Wenn er zu oft auf den Bolus vom Palladon drückt, dann muss er brechen. Also muss er versuchen besser mit den Schmerzen klar zu kommen. Meiner Meinung nach bewegt er sich noch immer zu wenig, schickt mich für jedes bisschen von A nach B. Ich sag ihm ständig, dass sich das ändern muss, denn wenn ich wieder arbeiten gehe, muss er das alles alleine schaffen.

Heute habe ich auch so einen Tag, an dem ich mir selbst leid tue. Denn seit dem 26.06., an dem Tag kam mein Mann ins KH, dreht sich alles nur um ihn. Natürlich habe ich mir zwischendurch auch meine Auszeiten genommen. Aber er stand bisher immer an erster Stelle. Und heute habe ich das Gefühl, dass ich auch mal wieder an erster Stelle stehen möchte. Von daher wird es für mich auch wieder Zeit arbeiten zu gehen.

Vom medizinischen Dienst hat sich bei uns noch niemand gemeldet, bin mal gespannt wie lange das dauert, und ob uns wenigstens Pflegestufe 1 zusteht. Vom Aufwand würde ich sagen JA!

[Franziska72]

Hallo in die Runde,

noch kurz von mir zu den Pflegestufen. Ich habe im Nachhinein für meinen Schatz Pflegestufe III bewilligt bekommen. Sie wollten ihn auch erst in II einstufen. Wehrt Euch, auch wenn es schwer fällt. Bei mir hat ein Widerspruch-Schreiben gereicht und es war bewilligt.

Ansonsten Mädels: Ihr könnt so stolz auf Euch sein, was ihr das leistet.

Grisu hat Dein Mann auch Metastasen in der Leber? Die machen wohl auch böse und garstig. Mein Mann wollte auch nie alleine sein, ich musste mir auch anhören, dass ich keine Zeit für ihn habe, tut im Nachhinein weh und ich frage mich, ob ich wirklich so wenig Zeit für ihn hatte, aber ich war ja eigentlich den ganzen Tag da, nur nicht immer an seiner Seite. Im Nachhinein denke ich, dass er Angst hatte und nicht alleine sein wollte/konnte.


LG,
Franzi

[mausi69]

Liebe grisu und Liebe mel!

Ich weiß nicht wonach der medizinische Dienst eine Pflegestufe fest macht ist mir heute immer noch ein Rätsel!
Das erste mal haben wir im März die Pflegestufe beantragt. Eine nette Dame kam fünf Tage später und "begutachtete" meine Mama. Zu diesem Zeitpunkt benötigte meine Mama Hilfe beim waschen, Essen zu bereiten und noch so einige Sachen. Eine Woche später kam die Ablehnung!

Das zweite mal stellten wir im Mai einen Antrag zu diesem Zeitpunkt konnte Mama kaum noch was alleine. Es kam ein Brief das am 19.6 jemand kommt um Mama wider zu begutachten. Da lag sie aber schon im Krankenhaus und daher rief ich den Dienst an und teilte ihnen mit das sie im Krankenhaus liegt und sie sollen nach Aktenlage entscheiden!
Mir wurde gesagt das das nicht möglich ist worauf ich natürlich wütend reagierte da die Mama schon im Sterben lag! Am 19.6 kam sie dann ins Hospiz und ihr werdet es nicht glauben, das Hospiz beantragte sofort die Pflegestufe 3 und am selben Tag wurde diese genehmigt!

Ich finde das so unmöglich.
Euch beiden Wünsche ich mehr Glück das die Pflegestufen zügig bearbeitet werden und sie euch auch bewilligt werden!!!

Viel Kraft zu euch!

Lg mausi

[Marmot]

Hallo Ihr Lieben,

nur ein kurzes Zeichen von mir; mein Liebster ist seit Donnerstag zu Hause, hat in der Nacht von Freitag auf Samstag im 20 Minuten Takt Blut erbrochen, seitdem ging es schnell bergab. Die Leber hat komplett versagt, die Blutgerinnung funktioniert nicht mehr.

Es wird nicht mehr lange dauern meinte die Ärztin.

Ich bin komplett auf "Autopilot" und - wie von der Onkologin mal erwähnt, "friedlich hinüber gleiten" - weit davon entfernt... Er hat sich so sehr gequält, die Medikamente, die er jetzt bekommt, sorgen dafür, dass er den ganzen Tag in einer Art Narkose liegt. Es ist aber kein Morphium.

Es ist herzzerreißend und unfassbar

Traurige Grüße
Marmot

[schnaddi]

Ihr Lieben,

schön zu lesen, dass sich schlechte Nachrichten zur Zeit in Grenzen halten.

Wo ihr was von Aggressivität von Euren Partnern schreibt. Mama war die ganze Zeit immer wieder aggressiv, mal mehr, mal weniger. Ich konnte zum Schluss kaum noch Auto mit ihr fahren, sie hat nur rumgebrüllt udn Schimpfwörter verwendet. Auch an mir hat sie sich ausgelassen, ich war ihr Prellbock, das ist sogar Freunden von ihr aufgefallen. Und es hat auch hin und wieder geknallt.

Ich hab ihr dann auch gesagt, dass ess so nicht geht. Auch wenn sie krank ist, es gibt einfach Grenzen. Sie hats auch eingesehen. Hat sich desöfteren entschuldigt.

Zur Pflegestufe kann ich nur sagen, wer schon eine 1 hat, sollte dann warten, bis er SAPV bekommt. Bei Mama hat das ihre Ärztin ausgefüllt und sie wurde nicht mal mehr begutachtet. Die haben ihr das allein durch den Arztbericht zugebilligt. Mama konnte noch viel mehr als andere in diesem Stadium, aber nur weil sie ein "zähes Luder" war und sich noch an ihren schlimmsten TAgen aufgerafft hat, wo andere längst liegen geblieben wären. Hat auch die Ärztin so gesehen. Mom ist selbst in der letzten Woche im Hospiz immer wieder heimlich alleine aufs Klo gegangen. Obwohl sie gar nicht mehr laufen konnte, sie hats irgendwie gescfhafft, obwohl mans ihr vreboten hat


IHr könnt aber im Netz nachlesen, was dafür noltwenig ist an Aufwand, Das meiste muss für Körperpflege draufgehen. Für Pflegestufe 1 z.b. darf man sich nicht mehr selbständig ein Getränk eingießen dürfen. Das konnte Mama auch mit Pflegestufe 2 noch. Man soll ja icht lügen, aber vielleicht sollte man die vorhandenen Beschwerden doch etwas dramatisieren. Mit der Wahrheit kommt man da nicht weit, und dann kommts drauf an, wer da vom MDK kommt. Unsere Dame bei der 1 hatte eine schwerstkranke Tolchter, so ein Mensch hilft einem dann eher dass man das gewünschte auch erhält.

Ich glaub es kann immer unterscheidlich sein. Am besten man lässt es über SAPV und Pflegedienst laufen......

Liebe Grüße
TAnja

[schmibi36]

Hallo zusammen,

@ grisu - deinen Beitrag kann ich nur bestätigen,auch mein Mann läßt oftmals an mir oder unseren Kinder Dampf ab. Einer seiner coolsten Sprüche war," bald bist Du einen reiche Witwe, mußt halt nur noch ein bischen warten" das konnte ich dann tränenüberstömt nicht so stehen lassen und war stocksauer und habe dies auch gesagt. Schwerkrank ist okay, aber so verletzend - Nein !!

Seine Tochter aus erster Ehe war letzte Woche ( 400km) zu Besuch gekommen, obwohl er am Telefon gesagt hatte, er möchte das nicht. Sie hat dann lange mit mir gesprochen, ich verstehe sie total, wäre es mein Vater, würde ich es mir auch nicht nehmen lassen, ihn, so lange es geht, zu sehen. Es hat nicht lange gedauert und er sagte zu ihr, du warst doch erst vor 2 Monaten hier, es geht mir gut- Dann hat sie noch mehr geheult :-(

Ich weiß nicht, vielleicht denken unsere Patienten anders, denn verstehen, kann ich vieles nicht.

Dieses tägliche Spagat zwischen allen Familienangehörigen zu vermitteln ist enorm schwer.


Mir geht es auch so, dass ich auf der Arbeit meinen Kopf frei habe und mich auspowere. Es ist so etwas , wie eine Stück NORMALITÄT, welche wir zuhause, seit der Diagnose nicht mehr haben. Klar´, es läuft zuhause alles weiter, für kurze Momente vergisst man manchmal sogar die Realität und trotzdem ist alles anders.



Wir waren heute mittag im CT der LWS, weil mein Mann seit längerer Zeit starke Schmerzen hat- Verdacht auf Metastasen - Befund bis Freitag. Nuja, warten wir mal ab, was anderes bleibt uns ja nicht übrig.Ansonsten geht es ihm soweit gut.


@ klesi- ich bewundere Dich für Deine Einstellung !! Einfach nur Hut ab :-)

@ marmot- viel , viel Kraft


@ all - viel Kraft und eine Portion Sand für alle Uhren :-)



Herzliche Grüße

schmibi36

[Naira]

Liebe Marmot, ich wünsche Dir viel Kraft und Energie, damit Du weiter gut und stark auf "Autopilot" laufen kannst ... alle guten Wünsche für Euch.

[Marmot]

Hallo Ihr Lieben,

wenn ich mehr Kraft habe, werde ich mich wieder ausführlicher melden.

Ich kämpfe hier zusammen mit seinen Kindern und dem Pflegeteam, stoße aber mehr und mehr an meine Grenze.

Die Ärztin hat ihn heute in 2 Hospiz Häusern angemeldet.

Ihm tut jede Berührung weh, ich traue mich dann gar nicht, ihn richtig anzupacken, wie es manchmal notwendig ist, ich denke nicht, dass ich in der Lage bin, ihn pflegerisch sicher zu versorgen.

Medizinisch ist das kein Problem, sie bereiten mir immer Infusionen vor, die ich dann zu gegebener Zeit geben kann.

Aber er ist so unruhig, möchte alle 20 Minuten das Bett gerichtet haben, allein ihn da raus zu bekommen, ohne ihm weh zu tun, ist eine Qual sowohl für ihn wie auch für mich, das übrigens tags und nachts. Schlaf = Null seit letzten Donnerstag. Ich glaube, ich kann nicht mehr.

Bin nicht sicher, ob ich ihm seinen Wunsch bis zum Schluss erfüllen kann.

Traurige Grüße
Marmot

[monika100]

Liebe Marmot,

es tut mir sehr leid, dass es bei euch soo schlecht geht.

Du tust was du kannst, aber wenn es nicht mehr geht - dann ist es so und ihr müsst evtl. ins Hospiz umsiedeln.
Ich wünsche deinem Mann, dass er wenigstens einfach friedlich einschlafen kann, wenn er am Ende ist.

Ich drück dich mal und sende dir ganz viel Kraft.

Monika

[Glaube39]

Liebe Marmot,
Ich glaube ich habe bis jetzt hier nur mitgelesen.....
Aber jetzt möchte auch ich dir ganz viel Kraft schicken...
Wenn das einschlafen dürfen eine Erlösung ist, ist es auch bei noch so viel Traurigkeit für alle das beste.... Ich bete für euch mit.
glaube

[Monika Rasch]

An Alle hier, die es im Moment so ganz besonders nötig haben.

Tausend gute Gedanken an jeden von Euch.
Eine dicke Umarmung-
liebe Grüße
moni

[Elisabethh.1900]

Liebe Marmot,
ich möchte dir und allen, die dich unterstützen ein großes Kraftpaket auf die Reise schicken.

Aber er ist so unruhig, möchte alle 20 Minuten das Bett gerichtet haben, allein ihn da raus zu bekommen, ohne ihm weh zu tun, ist eine Qual sowohl für ihn wie auch für mich, das übrigens tags und nachts.

Es gibt Schmerzmittel, die man bei den sog.Schmerzspitzen, wie sie beim Betten entstehen, anwenden kann. Sie wirken nach ca.3 Minuten und halten ca.20 Minuten an. Es werden oral (mit einem Wattestäbchen ) verabreicht. Vielleicht bringt euch dies Erleichterung, bitte frage einmal die Ärztin.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.

[sjarissa]

Liebe Marmot,

ich wünsch dir ganz viel Kraft auf diesem steinernen Weg... und egal für welche Möglichkeit du / ihr euch entscheidet, ich bin sicher das du dein Bestes, Allerbestes geben wirst.

In Gedanken bei Euch

Sjarissa