erfahrungsbericht meiner prophylaktischen mastektomie

[Punkhead]

hallo mädels,

oh, junimond, da freue ich mich ja jetzt schon kaputt, wenn ich morgen hin fahre und der termin eventuell nicht stattfindet . um 9 uhr ist mein termin. die kids sind alle untergebracht. wenn ich da jetzt auch zwei stunden warten muss - aber dann ist das eben so. mein mann hat sich auch extra urlaub genommen. ich muss dann nur schauen, wer mittags die kids übernehmen kann (sorry für meine gedanklichen ausschweifungen).

hab mal eine frage an euch alle: hinterfragen eure freunde und familien auch immer eure entscheidung zu der op ("mußt du das wirklich machen" etc.)? manchmal geht mir das ganz schön auf den keks. klar bin ich denen keine rechenschaft schuldig, aber das immer alles zu begründen NERVT. manche kommen mit dem thema gar nicht klar. ich geh da jetzt eigentlich ganz "cool" mit um und meine nächsten gar nicht. find ich wirklich seltsam, weil ich doch die jenige bin, die sich dafür entschieden hat.
selbst meine schwiegermutter, die an eierstockkrebs erkrankt ist und derzeit im kh bestrahlt wird, weil sie eine metastase im kopf hat, findet meine entscheidung befremdlich. naja. ich blend das jetzt mal aus und gut ist. mußte mal eben meinen frust dazu runterschreiben.

so, bis morgen mal. gute nacht an alle und ab ins nest

Punkhead

[yve1509]

Hallo Junimond,
ich drücke dir ganz fest die Daumen das dein Plan klappt. Und du wärst für mich ein Vorbild das auch ich weiter machen soll, nur im Moment bin ich einfach ganz ehrlich überfordert. Habe keine Kraft mich mit der KK außeinander zu setzen. Aber ich hoffe du wirst hier weiterhin deine Erfahrungsberichte schreiben damit ich etwas von dir lernen kann. Denke fest an dich und wünsche dir ganz viel Erfolg und das so schnell als möglich. Mit der Ärztin würde ich es mir ehrlich gesagt auch überlegen, denn es werden bestimmt noch ne Menge Fragen vor der OP und nach der OP kommen und man sollte einen zuverlässigen Arzt zur Seite haben.
Mache weiter, gebe nicht auf

liebe Grüße
Yve 1509

[holiday1978]

Nur kurz was zu der Wartezeit.....
Habt ihr vielleicht schon mal daran gedacht, dass es manchmal etwas länger dauert, weil vielleicht eine Frau gerade die Diagnose Krebs bekommen hat???
Die Ärzte in den Brustzentren behandeln ja in erster Linie Brustkrebspatienten...
Da kann es schon passieren, dass es mal länger dauert.....die meisten Ärzte nehmen sich auch viel Zeit...und viele brechen bei so einem Termin auch erstmal zusammen.
So war es auch bei mir. Und ich bin den Ärzten bis heute sehr dankbar, dass sie sich so wahnsinnig viel Zeit genommen haben....
Ich bin ja Stammgast im Brustzentrum....nehme mir ein Buch mit oder eine Zeitschrift und halte einfach meine Klappe.....

Nur mal so....als Denkanstoß.......

@tasajo.....YES
Ich sag nur......I do it my way.....

Liebe Grüße....und gute Nacht
Holi

[Schlaudy]

[QUOTE]
Zitat:

Zitat von Punkhead

hab mal eine frage an euch alle: hinterfragen eure freunde und familien auch immer eure entscheidung zu der op ("mußt du das wirklich machen" etc.)?

Es ist schade, dass Du Dir solche Fragen anhören musst und auch noch rechtfertigen, warum Du nicht an Krebs erkranken willst! Ich habe das Glück, eine tolle Familie und tolle Freunde an meiner Seite zu haben. Bis jetzt hat noch niemand meine Entscheidung in Frage gestellt oder blöd gefragt ob ich das wirklich machen muss. Alle stehen hinter mir und würden mir am liebsten die Hand während der OP halten. Meine Schwiegermama hat sich extra frei genommen um mit nach Bielefeld zu kommen und wenn ich wieder zu Hause bin ebenfalls vier Wochen Urlaub genommen um mich, trotz Haushaltshilfe, zu unterstützen. . .

Auch mit den Ärzten hatte ich wahnsinnig Glück. Es hat sich eins nach dem anderen gefügt. Ich wurde immer ausreichend beraten und musste nie lange auf irgendetwas warten (was aber nicht schlimm gewesen wäre). Bei der Beratung in Bielefeld wurde sehr behutsam mit mir umgegangen und immer wieder gefragt, ob ich noch Fragen habe und alles mir überlassen. Ich könnte die OP auch jederzeit wieder absagen, sollte ich unsicher werden und noch Zeit brauchen. . .

Liebe Grüße

Claudia

[chris14]

Hallo,

ich habe vollstes Verständnis für alle Patienten mit ihrer schwerwiegenden Diagnose und denke, dass sie jedes Recht der Welt haben, sich ausführlich mit den Ärzten beraten zu dürfen. Natürlich würde ich auch lieber die Zeit besser zu nutzen als wartend im Krankenhaus zu sitzen, aber ich nehme mir meine Zeitung, mein Buch oder Strickzeug mit. Und dann vergeht die Zeit auch. Das ist okay.

Allerdings habe ich in G. eine ähnliche Erfahrung wie Junimond gemacht. Bei der Terminvereinbarung habe ich angegeben, dass es sich um eine prophylaktische OP mit Diep-Flap handelt. Dadurch war klar, dass in beiden Abteilungen muss, die an der OP beteiligt sind. Leider waren die im Sekretariat nicht in der Lage, die Infos an die zweite Abteilung weiter zu geben. Das Ende vom Lied: Die wußten von nichts, alle Ärzte vormittags im Op und obwohl ich egal lange warten wollte, hat man mich auch nicht in die Sprechstunde mit aufgenommen. Ich musste drei Wochen später wieder über 300 km fahren um den zweiten Termin wahrzunehmen (natürlich mit über zwei Stunden Wartezeit). Ich habe es ohne zu meckern gemacht. Aber es hat schon einen kleinen Beigeschmack bei mir hinterlassen.

Ich drücke allen ganz fest die Daumen für Euren Weg und viel Kraft das alles durchzustehen!!

Liebe Grüße sendet Chris

[Punkhead]

guten abend mädels,

sorry, wenn ich ein wenig zu forsch in meinen gedanken war. ihr habt vollkommen recht - es gibt weitaus schlimmeres als mal zwei stunden im wartezimmer warten zu müssen. ich hab nicht weiter gedacht. das war wirklich unsensibel - SORRY .
werde das jetzt auf jeden fall immer berücksichtigen, weil das anscheinend ja öfters vorkommt, wie ich aus euren berichten höre.

So, nun zu dem termin:
bin hingefahren und irgendwie gab es doch ein problem - nämlich, ich stand gar nicht auf der terminliste und die ärztin hat operiert (PRIMA). somit dachte ich schon, ich könnte zurück fahren, doch gottseidank hat sich die oberärztin zeit genommen und das gespräch war wirklich super. jetzt bin ich wieder um einiges schlauer. danke für eure tips.

punkhead

[Löwin]

Hallo Ihr Lieben,

2 Montate sind seit meiner OP( Austausch der Expander durch Implantate) vergangen. Mir geht es gut und das Ergebnis ist recht schön. Li hab ich eine kleine "Dulle" an der Brustinnenseite,daß ich dem Arzt beim nächstem Termin zeigen möchte. Schätze aber, daß dies so bleiben wird, was mir aber ehrlich gesagt auch "wurscht"ist.

Ist tut mir sehr leid, daß sich Viele von Euch mit Problemen mit der KK belasten müssen. Als ob nicht alles schon schlimm genug ist.
Vor allen Dingen finde ich es seltsam, wie verschieden es gehändelt wird.
Ich hatte weder vor meiner OP noch nachher irgendeinen Kontakt mit der KK.
Als ich meinen Arzt damals fragt, ob ich einen Antrag bei der KK stellen muß, verneinte er klar und verwies auf meine Erkrankung und meine Mutation und stellte klar, dass mir dies zusteht.

Maggie, ich wünsche Dir endlich Ruhe und dass Du endlich mal einen "Schlußstrich" machen kannst.

Alles Liebe
Löwin

[Rina]

Liebe Junimond,

so ist es recht: immer weiterkämpfen!!!

Ich würde in einem ertsen Schritt nur Einspruch erheben und auf keinen Fall irgendeinen "Deal" anbieten. Das sieht irgendwie o aus, als würdest Du zugeben, dass Dir die OP nicht "zusteht". Vieleicht fährt ja Deine KK die Devise lieber erstm la alles abzulehnen und Dein Einspruch allein zeigt schon Erfolg!!!! Ich drücke Dir auf alle Fälle die Daumen.

Hallo Löwin,

schön zu hören, dass es Dir soweit gut geht. Ich hatte auch eine kleine "Delle" (auf sechs Uhr). Meine Ärztin hatte mir damals ein Lipofilling vorgeschlagen. D.h. Du bekommst, an einer von Dir angebenen Stelle, Fett abgesaugt (da könnte man z.B. störende Fettpölsterchen am Bauch, Beinen etc. enfernen ) und dann in die Brsut gespritzt - alles wohl keine große Sache. Hatte sich bei mir aber dann ja erledigt, weil die ganzen Implantate nochmal getauscht wurden, die saßen nicht richtig...

Auch an alle Anderen ganz liebe Grüße,

Rina

[nixe77]

Zitat von Löwin

.....verwies auf meine Erkrankung und meine Mutation....

Hallo Löwin, das scheint der springende Punkt zu sein. Mit einer nachgewiesenen Mutation, erst recht, wenn du schon erkrankt bist, ists natürlich ein klarer Fall, dass sie zahlen müssen.

Bei manchen hier (mich eingeschlossen) wurde aber keine Mutation in BRCA1/2 nachgewiesen (aber eben nicht informativ negativ, da keine Indexpatienten). Wenn man dann noch das Glück hat bisher gesund zu sein, schaut die Sache anders aus. "Nur" auf Grund der Familiengeschichte und einem errechneten Risiko, das natürlich deutlich niedriger liegt als mit Mutation, zahlen die Krankenkassen nicht so einfach. Hoffe aber noch immer, dass ich nicht warten muss, bis ich mit einer Erkrankung aufwarten kann...

LG, Nixe

[miama]

hallo ihr lieben!

@elanor: ich denke, dass hauptproblem bei junimond is, das bei ihr (wie bei mir auch) ein indexpatient fehlt. so gesehen kann man sie nicht entlassten und die Risikoberechnung ist streng genommen auch nicht aussagekräftig. immerhin ist es sehr gut möglich, das auch ihre verwandten an krebs gestorben sind, der nicht von den bekannten brca mutationen ausgelöst wurde. und das es da noch viele gibt, die noch nicht entdeckt wurden, liegt nahe, da ja von den risikofamilien nur etwa zwei drittel positiv auf brca 1 und 2 getestet werden.

wenn man dann noch bedenkt, dass sie viele krebsschicksale mit schlechtem ausgang hautnah miterlebt hat, kann ich schon verstehen, dass sie die op s haben will. alles in allelm eine saublöde situation eben (wie bei so vielen hier).

aber natürlich hast du recht, was die krankenkassen angeht. die müssen, wie unternehmen, abwägen, was für sie lukrativer ist. vielleicht kann junimond sie ja noch irgendwie überzeugen, das es sinnvoller wäre, ihr die op zu zahlen, anstatt nachher ihren krebs (und der wird definitiv teurer ).

ganz liebe grüße

miama

[Think positive]

@ Junimond: ich würde der Krankenkasse vorerst mal keinen Deal anbieten, sondern das wirklich als letzte Option lassen

HURRA! Meine Busis wachsen - hab erstmals 35ml pro Seite reingefüllt bekommen. Hätte mir nicht gedacht dass mit "nur" 35ml ein Unterschied ist

[Punkhead]

Guten Abend Mädels,

hmh, dass mit der Krankenkasse steht mir ja jetzt auch noch bevor. Bin mal gespannt, ob die mich mit BRCA-2 unterstützen. Ich habe mich mal bei der Ärztin erkundigt, wie teuer das Ganze sein würde. Sie schätzte so an die
€ 6.000. Das ist zwar nicht "wenig", aber dass ist auf jeden Fall zu schaffen (Damit meine ich im Verhältnis zu € 50.000).

Also, nächte Woche habe ich den nächsten Beratungstermin in Köln. Morgen werde ich noch einen in Aachen machen und dann habe ich mein Dreieck (von der Wohnlage) durch. Heute habe ich das Kostenübernahmeschreiben von der Uniklinik erhalten. Somit kann ich jetzt einen Termin bei meiner Krankenkasse machen.

Das Gespräch in G. fand ich echt super. Wenn dann noch das Gespräch mit der Chefärztin positiv verläuft, dann wäre die Klinik wirklich in der engeren Auswahl (haha, es sind ja nur drei Kliniken, dich ich mir anschaue).

Der sch... Krebs nervt wirklich. Meine Nachbarin und gute Freundin hat heute ihren aktuellen Tumormarker bekommen (über 800 Punkte). Sie hat auch Eierstockkrebs wie meine Schwiegermutter. Bei ihr hat der Krebs auch gestreut und sie ist echt gestraft: Neben dem Krebsleiden - Chemos mit den üblichen Nebenwirkungen etc. hat sie jetzt auch noch einen künstlichen Darmausgang und ein Kurzdarmsyndrom. Schrecklich. Die Therapie, die sie jetzt macht, scheint auch nicht mehr anzuschlagen. Furchtbar. Sie ist vor zwei Wochen fünfzig geworden. Der Krebs ist so präsent. Wo man nur hinschaut. (WOLLTE DAS NUR MAL EBEN RUNTERSCHREIBEN).

So, schönen Abend noch,

Punkhead

[holiday1978]

Zitat von miama

ich denke, dass hauptproblem bei junimond is, das bei ihr (wie bei mir auch) ein indexpatient fehlt. so gesehen kann man sie nicht entlassten und die Risikoberechnung ist streng genommen auch nicht aussagekräftig.

Es kann aber immer noch sehr gut sein, dass Junimond das Gen (sollte es überhaupt ein Gen gegeben haben) gar nicht geerbt hat.
Dieser Wahrscheinlichkeit liegt immer noch bei 50%.
Und das ist höher...als das für Junimond errechnete Risiko für Brustkrebs.

Elanor hat es schon richtig geschrieben...klein reden sollte man den Fall nicht.
Aber gegen Windmühlen kämpfen eben auch nicht.
Ich habe manchmal das Gefühl....Junimond ist besessen (ein anderes Wort fällt mir gerade nicht ein) von dieser Idee sich operieren zu lassen...Ihre Angst scheint sehr gross zu sein....bitte nicht böse sein und nicht falsch verstehen. So empfinde ich das manchmal. Vielleicht liegt die Ursache ja viel tiefer....vielleicht würde auch ein Therapie helfen ??? Die Psyche spielt uns oft einen Streich...
Ist nur so eine Idee.

Ich habe Krebs (oder hatte...wer weiß das schon) und ich habe auch Angst...aber wahrscheinlich nicht ganz so viel. Denn wäre mein Test negativ ausgefallen...hätte ich micht TROTZ der Erkrankung nicht operieren lassen....
Diese schreckliche Krankheit und die Angst sollten nicht das GANZE Leben bestimmen.

Liebe Grüße,
Holiday

P.S.

Zitat von miama

das es sinnvoller wäre, ihr die op zu zahlen, anstatt nachher ihren krebs (und der wird definitiv teurer ).

Richtig. Eine Krebsbehandlung ist sehr teuer. Aber das als Argument aufzuführen finde ich gerade hier im Krebs-Forum nicht gerade sensibel....die meisten hier haben nämlich Krebs...und für diese Frauen geht es um mehr, als nur um eine prophylaktische OP.

[nixe77]

Zitat von holiday1978

Es kann aber immer noch sehr gut sein, dass Junimond das Gen (sollte es überhaupt ein Gen gegeben haben) gar nicht geerbt hat.
Dieser Wahrscheinlichkeit liegt immer noch bei 50%.
Und das ist höher...als das für Junimond errechnete Risiko für Brustkrebs.

Ich nehme doch mal schwer an, dass diese Möglichkeit schon mit eingerechnet ist in die Risikoberechnung?!? Oder weiß da jemand was anderes?

LG,Nixe

[nixe77]

Zitat von holiday1978

Vielleicht liegt die Ursache ja viel tiefer....

Liebe Holiday,
bitte auch nicht falsch verstehen (ich kenne Junimond auch nicht persönlich, kann sie aber aus meiner Sicht sehr gut verstehen). Ja, die Ursache geht sehr viel tiefer - hast du dir mal Gedanken drüber gemacht, wie es ist, als Kind seine Mama sterben zu sehen? DAS ist meines Erachtens Ursache genug für sämtliche Ängste in diesem Zusammenhang. Alle (!) Erinnerungen, die ich an meine Mutter habe, haben in irgendeiner Art und Weise mit dem Krebs und ihrem Sterben zu tun. Wie ich glaube ich schon mal gesagt habe, ich empfinde mich auch als Betroffene vom Krebs, nicht "nur" als Angehörige. Auch mein Leben wurde komplett (und das nicht zum besseren, bis heute) umgekrempelt.

Und ja, ich fühle mich (mit allem, was ich bisher dazu erlebt habe) der Diagnose "Krebs" nicht gewachsen, ich bin mir nicht sicher, ob ich das so packen würde wie viele, die hier im Forum schreiben - dich eingeschlossen.

Es gibt eine Möglichkeit, diesem "Schicksal" zu entgehen, dass meine Kinder mit Mutter groß werden können, unbelastet von diesem Thema - warum sollte ich diese Chance nicht nutzen wollen?!? Ich bin mir bewusst, dass eine solche OP "umsonst" sein könnte, weil ich vielleicht eine Mutation nicht geerbt habe, ich also nie Krebs bekommen würde. ABER es kann auch anders kommen, das Risiko ist sehr viel höher als bei einer "normalen" Frau. Und es geht auch um einen gewissen Seelenfrieden... Ich will mit BK nix mehr zu schaffen haben und meine Kinder/mein Mann sollen gefälligst auch damit in Ruhe gelassen werden.

Sorry, ich will nicht theatralisch klingen, aber das sind genau meine Beweggründe für eine OP.

LG Nixe

P.S. Und die Aussage von miama mag nicht besonders sensibel klingen, ist aber, vielleicht etwas vorsichtiger formuliert, durchaus richtig und in einem Thread über PROPHYLAKTISCHE Mastektomie nicht ganz falsch. Just my 2ct.