Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[juli001]

Ja, ist bei Dir auch sehr frisch. Es tut mir leid. Warum ist es eigentlich so gut in eine Studie reinzukommen? Das hab ich hier schon öfter gelesen. Wird man da besser behandelt? Also ich meine gibt's dann bessere Behandlungsmöglichkeiten?

Juli

[Katja1806]

Ich weiß nicht ob es besser ist, man wird aber intensiver betreut und steht unter einer strengen Beobachtung.
Ich muss zB alle 4 Wochen zur Herzuntersuchung
Viele Studien enthalten teure Tests, wie zB den Onkotyp dx Test, an den kommt man so schlecht ran, da ihn die Kassen nicht übernehmen.

[Davinci]

Willkommen Juli und Hallo liebe Katja

Liebe Juli,

du hast nach der weiteren Vorgehensweise gefragt, hast uns aber noch gar nicht erzählt was du bisher gemacht hast/bzw. welche Untersuchungen du hinter dich gebracht hast.

Bei mir wurde nach der Stanze ( auch Biopsie ) ein Mama Carzinom diagnostiziert, also es war klar dass der Krebs bösartig ist und auch sein "Agressionsgrad" war bei mir "mittel" also G2. Da war schon klar, dass ich Chemo bekomme. Es wurden ausserdem ein Knochenszintigramm ( Kontrastmittel und CT ) und eine US Untersuchung der beiliegenden Organe gemacht ( Bauchorgane Leber; Milz usw ). Zusätzlich ein Lungenröntgen. Bei mir sah alles Gott sei Dank unauffällig aus - ausser ein Verkalkungsherd auf der Lunge, der sich aber als alte Entzündung herausgestellt hat ( habe nochmals auf ein Lungen CT bestanden um das genau abzuklären ).
Nach diesen ganzen Untersuchungen folgte die brusterhaltende Op des Tumors. Mir wurde ein Lymphknoten entfernt, der aber Gott sei Dank frei von Metas waren.
Auf einem Tumorboard - haben Ärzte der Klinik die weiteren Vorgehensweise meiner Therap. besprochen und entschieden. Und hier bin ich: 6 Mal TAC Chemo, danach Bestahlung und danach Antihormontherap. 10 Jahre. Alles jetzt mal so grob gesagt.
Und dann hoffentlich krebsfrei um meine Kinder aufwachsen zu sehen und ihnen beizustehen bis ich ganz alt und verschrumpelt bin

Liebe Katja,

ich habe gelesen, dass du Ende Febr. beginnst. Steht schon fest, wann genau? Der Onkotype wurde bei mir angeblich auch gemacht ( ohne Studie ) vielleicht zahlt ihn ja meine Kasse oder vielleicht ist das in der Klinik standard? Hast du die Ergebnisse extra bekommen oder sind diese zusammen mit den anderen aufgelistet? Recurrence Score? Kannst du mal bitte nachschauen?

Liebe Grüße und Helauuuuuuu

[Mickey1970]

Liebe Juli herzlich willkommen bei uns ich bin 44 Jahre habe 3 Kinder . Wir wissen alle hier, was du gerade durch machst. . Ich drücke dich ganz fest und schicke dir viel Kraft für diese Woche . In Juli wurde ich brusterhaltet operiert ein lymphknoten war befallen . Die staging Untersuchungen waren unauffällig : bauchultraschall, Knochen sinti und Röntgen . Bin zu dem Prof der Onkologie hier vor Ort hingegangen. Er hat den endopredikt Test machen lassen. Meine Kasse hat den Test bezahlt. Jetzt bekomme ich 6 Monate chemo EC / pacitaxel Schema , 36 Bestrahlungen und 10 Jahre AHT. Deine Behandlung wird erst festgelegt nach staging und tumorformel

Wir sind da für dich liebe Grüße

[juli001]

Hallo Ihr Lieben,
danke für eure Antworten! Bei mir wurde gestanzt in der Brust und im Lymphknoten. Beides bösartig. Am Dienstag habe ich einen Termin in Essen Mitte.
Habe mir gerade das Video von Dr. Kümmel im Internet angeschaut. Dort wurde gesagt, dass Patienten, die bereits schon Metastasen woanders haben, es progressiv sein kann. Heisst das, dass ich nun in meinem Fall bis zum Ende Chemo usw.bekommen muss? Habe ih das richtig verstanden? Ist das so bei Leuten, bei denen der Krebs bereits gestreut hat?
Juli

[Eisblume99]

Liebe Juli,
mach dich nicht vorher verrückt. Bitte!!! warte erstmal die Untersuchungen ab und bitte lass die Finger von Internetvideos und auch sonst allem was google dir vorschlägt.

Dass die Lymphknoten befallen sind heißt NICHT dass du Metas hast. Daher- auch wenn es schwer fällt- warte die weitere Vorgehensweise ab. Hier sind viele Frauen mit befallenen Lympfknoten. Und ohne M´´s.

Knochenszinti, Lunge röntgen und Oberbauchsono. So war es auch bei mir. Und ab dann gehts weiter...

Also ruhig bleiben und Kind knuddeln (mach ich auch immer wenn ich das Gefühl hab durchzudrehen- meiner ist 18 Monate...)

[Sharky:-)]

Guten Morgen Ihr Lieben,

vielen Dank für eure positiven Zeilen und Gedanken

Die Medikamente/Antibiotika haben angeschlagen und mir geht es schon deutlich besser!
Drückt mir die Daumen, viel. kann ich morgen oder Montag schon nach Hause!

@juli: wir verstehen genau wie es dir geht, kann mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen: erst mal die Untersuchungen abwarten (auch wenn es schwer fällt) und dann beginnst du zu kämpfen und machst dem Sch...ding die Hölle heiß!!!!

Alles Gute für euch, ein schönes Wochenende und wenig Nebenwirkungen!!
Knuddel (der fehlt auf meinem Handy)

[lula46]

Liebe Sharky!
Bin erleichtert (wie ich's auch bei Eisblume war) dass es dir besser geht! Druecke ganz FEST Daumen, dass du so schnell wie möglich heim darfst!

Liebe Eisblume!
Kind knuddeln ist gaaaaaaanzzz wichtig, meiner lässt mich halt nimmer so gern, ist ja schon soooo Groß und cool mit 7!! Schleiche halt dann, wenn er schläft ins Zimmer und küsse und streichle ihn ueber die Wange. Danach hat er immer ganz ein seliges Lächeln auf den Lippen.
Das tut meiner Seele richtig gut!!

Liebe Juli!
Auch von mir hallo und kurz meine Geschichte:
Ich habe meinen Knoten in der re Brust selbst ertastet und bin drei Tage später zu meiner Gyn. Von dort wurde ich weiter zum Radiologen überwiesen (1Woche dazwischen),der mich gleich ins KH schickte. Dort empfing mich ein sehr lieber Arzt zum Vorgespraech für Biopsie, Bauchultraschall, MR.... Auf diese Untersuchungen musste ich wieder eine Woche warten. Zwei Tage nach Biopsie die Gewissheit, dass Tumor boesartig ist, die Woche darauf noch Knochenszinti, Lungenroentgen und genauer Befund: T2, G3 ,Triple Negativ, Ki67 80%.
Triple Negativ heißt, dass der Tumor keine Hormonrezeptoren hat und daher die Chemo die EINZIGE Variante ist um ihm den Garaus zu machen.War eine heftige Diagnose!!
Also entweder Op und danach Chemo oder zuerst Chemo. Ich ließ mir beide Varianten erklären und entschied mich dann für Chemo vorher.
Die genaue Variante erfuhr ich etwas später, nach dem Tumorboard: nach einer jüngst abgeschlossenen Studie (Gepar Sixto) sollte ich 18 Chemos in 18 Wochen bekommen.
Bummm, da brauchte ich noch die ganze Woche bis zur Sentinel-op und Portlegung um mich mit dieser Variante auseinander zu setzen. Und ja meine Angst und Panik war manchmal riesengroß.
Am 21.11.2014 startete Chemo Nr 1 und ich konnte sie recht gut vertragen.
Es geht mir nicht immer gut, aber eben auch nicht immer schlecht.
Durch meine wöchentlichen Chemos ist mein Blutbild zum Teil komplett im Eimer, so musste schon 6 Mal verschoben werden. Trotzdem bekam ich gestern Nr. 11!!
Es wird schon zäher von Mal zu Mal, aber der kleinere Teil liegt vor mir und den schaffe ich auch noch.

Am Aschermittwoch habe ich MR um zu schauen wie weit sich der Tumor zurückgebildet hat. Bin schon aufgeregt und bitte euch ALLE mir die Daumen zu drücken.
Hatte auch gestern wieder ein Herzecho, wegen des Wassers im Herzbeutel und es ist ein bisschen weniger geworden! Hurra!!

Ansonsten war mir gestern urschlecht nach meiner Chemo und ich war um 20:00 im Bett. Jetzt ist mir auch noch leicht uebel und schwindlig, aber da mein Sohn heute Schirennen fährt, habe ich einen Fixtermin um aus dem Haus zu müssen. Bei strahlendem Sonnenschein freue ich mich trotz Übelkeit.

Hoffe, dass eure NW sich in Grenzen halten und wünsche euch allen von ganzem Herzen ein schönes und erholsames WE , eure Lula

[juli001]

Danke für eure Anteilnahme und Rückantworten.
Liebe Lula: Ich mach es mit dem Knuddeln wie Du. Ich warte bis der Kleine eingeschlafen ist. Ich schätze, wir alle hier haben so einiges hinter uns.
Gut, dass Du jetzt mit den Behandlungen begonnen hast und Du es einigermaßen verträgst.
Der Brustkrebs hat bei mir definitiv schon in die Lymphknoten gestreut.
Frage ist jetzt, ob noch andere Organe betroffen sind. Sollten diese betroffen sein, kann es dann sein, dass es dann keine Heilungschancen für mich gibt?

Es tut mir leid, aber ich bin z.Zt. völlig verunsichert und möchte genau wissen was auf mich zukommt. Ihr merkt sicherlich schon, dass ich kurz vorm durchdrehen bin und vielleicht einfach noch nicht angekommen bin.

Sind in diesem Forum Leute, bei denen der Brustkrebs bereits gestreut hat und wie hoch sind die Heilungschancen? Ich möchte es einfach genau wissen, damit ich mich darauf einstellen kann.
Ich danke Euch bereits im voraus.
Juli

[Mickey1970]

Liebe Juli , leider mußt du erstmal auf die Ergebnisse am Mittwoch abwarten. Aber Liebe Juli bleib positiv, versuche dich nicht zu verunsichern. Viele Beiträge im Internet verstärken die Ängste. Die Heilungschancen, beim brustkrebs sind heute bei über 80% .

[Katja1806]

War gerade notfallmässig beim Arzt. Meine Drainage war undicht und mir ist alles aus der Achsel gesuppt.
Jetzt ist das Vieh weg, hat eh total gestört.

Liebe Davinci, der Wert kommt extra. Das kommt ja aus Amerika. Meine Score war 19, also ein mittleres Rückfallrisiko.
Und der kann auch nur, soweit ich weiß zusammen mit dem gesunkenen KI 67 Wert ermittelt werden, der nach 3 wöchiger Einnahme von Tamoxifen, bei mir von 20 auf 12 und später von der Patho Hannover wieder auf 15 hoch gestuft wurde.
Wenn der Score bei 12 und der KI 67 unter 10 gewesen wäre, hätte ich trotz 2 befallener Lymphknoten keine chemo benötigt.
Nun ja, knapp daneben ist auch vorbei.

Bei mir sollten die Kosten für den Onkotyp Test auch von der bei der KK bezahlt werden, wurde aber abgelehnt. Dann einigen die sich irgendwie anders. Der Test kostet etwas über 3000€.

Wann ich anfange weiß ich noch nicht genau. Aber schnellstmöglich, dass ich es bald hinter mir habe. Muss auf das neue Ergebnis der Patho warten. Wenn noch mehr Lympfknoten befallen waren, fliege ich eh aus der Studie raus.

Euch allen ein schönes WE.

[Mondsteinchen]

Liebe Juli001,

ich kann mich nur meinen Vorrednerinnen anschließen. Bitte mach dich nicht so verrückt. Leicht gesagt, wir haben unsere Diagnosen ja schon länger. Aber je mehr man grübelt, desto schlimmer ist es für die Psyche.
Und...auch ich hatte zwei befallene Lymphknoten. Die sind aber ja nun weg. Lymphknoten haben ja die Aufgabe, böse Zellen abzufangen. Und...Lymphknotenmetas sind im eigentlichen Sinne keine Metas. Metas sind Fernmetastasen in weitergelegenen Organen bzw. Knochen. Bei mir waren alle Untersuchungen ohne Befund. Der Krebs hat bei mir nicht gestreut. Obgleich die Ausgangssituation bei mir schlimm war (beidseitiger BK, links Brustabnahme, rechts BET, unterschiedliche Tumore). Also, ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht.

LG
Mondsteinchen

[juli001]

Danke liebe Micky,
es ist gut, dass die Heilungschancen bei 80% liegen. Das beruhigt erstmal.
Ich muss jetzt wohl da durch, egal was kommt. Ich kann es sowieso nicht ändern.
Aber oft packt mich eben noch die Panik und ich verzweifle.
Danke für Deine lieben Worte. Es tut gut zu erkennen, dass ich nicht allein bin.

Danke Mondsteinchen auch Dir. Ich merke, ihr habt hier auch einiges durchgemacht und irgendwie gehts weiter.

[Davinci]

Hallo Juli,

ich kann dich sowas von verstehen ... diese Zeit der Ungewissheit war für uns alle sehr, sehr schlimm. Ich habe den Fehler gemacht und das Internet befragt - nach einer Stunde googeln, bin ich schon fast hyperventilliert. Dennoch, du hast natürlich Fragen und Unsicherheiten. Lass dir bitte sagen, dass jeder Krebs/Tumor anders ist. Wir sitzen zwar hier alle im Chemoboot, aber selbst die Chemos ( die Schemata und das Mittel selbst ) sind völlig verschieden. Ich kenne mich mit Metas nicht so gut aus, daher kann ich dir da auch nichts sagen.
Da es aber unsicher ist, ob du überhaupt Metas hast, würde ich mich an deiner Stelle gar nicht damit befassen. Ich glaube allerdings auch nicht, dass Metas gleich "keine Heilung" bedeuten.

Auch wenn es schwer fällt: warte bitte deine Ergebnisse ab. Schreib dir wichtige Fragen auf für dein nächstes Arztgespräch. Keiner kann dich besser beraten, bzw. deine Fragen beantworten als dein Onkologe.

Kindern beim Schlafen zusehen ist Balsam für die Seele. Immer dann wenn es mir nicht so gut geht - schaue ich meine Kinder abends beim Schlafen zu. 5 Minuten reichen schon bis meine Kräfte wieder da sind und ich völlig positiv bin.

@Katja,

lieben Danke für deine Antwort. Ich habe nur den KI-Wert ( 40% ), was Extra bekommen, habe ich nicht, musste auch nichts extra beantragen bei der Kasse. Meine Kasse ist auch ein wenig ätzend, die zahlen nichts freinwillig, muss immer betteln. Ich dachte aber, dass der KI Wert was über das Rezidivrisiko aussagt. Ist das nicht so?


Du hast schon mit Tamoxifen begonnen?

Da waren bestimmt nicht mehr Lymphknoten befallen - ich drück dir ganz doll die Daumen. Wann kriegst du die Ergebnisse?

@ All - wer hat schon den BRCA Test gemacht und kann mir dazu was sagen? Was wird denn da getestet, das Blut? BRCA 1 und BRCA 2 - was ist der Unterschied? Wenn man positiv ist, lohnt sich dann überhaupt die Bestrahlung - wenn sowieso Masektomie? Soll ich den Test nicht lieber vor der Bestrahlung machen? Wobei ich gehört habe, dass die Bestrahlung zu 70% effektiv ist - die Chemo "nur" zur 19% - also trägt zur Heilung bei ....

So ihr Lieben, werde mich ja gleich aufraffen müssen mit den Kids auf die Fassenacht zu gehe dabei bin ich kein Jäck
Ich wünsch euch allen ein schönes Wochenende, KEINE Nebenwirkungen und viiiiiiiel Sonne

[Katja1806]

Der KI 67 Wert ist doch wie schnell sich der Krebs teilt oder?
Bin ja auch noch grün hinter den Ohren und weiß nicht alles so genau.

Ich musste innerhalb der Studie 3 Wochen Tam vor der OP nehmen. Da ist mein KI Wert von 20 auf 15% gesunken.
Außerdem musste ich ganz viele Sachen für diese ganzen Tests unterschreiben und mein Einverständnis geben.

Viel Spaß davinci