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  #16  
Alt 02.05.2010, 15:04
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

Ich drück hier auch ganz feste mit für die Untersuchung!!

Das sie nichts essen mag, liegt mit an den Chemos, da geht der Geschmacksinn leider erstmal verloren. Alles schmeckt gleich bzw. hat einfach keinen Geschmack.

Mag sie überhaupt nichts?? Mein Bruder wollte zu der Zeit nur bestimmte Dinge essen.. und den Wunsch haben wir auch immer erfüllt. Meist war es so, das er kurz vorm Besuch noch nen "Wunsch" hatte.. wie Muffins von McDo... *G* die hat er geliebt.. oder einfach nur ein belegtes Brötchen.. auch wenn der Geschmack net so da war.. oder Schokolade..

Ich drück die Daumen, das die Maus bald wieder was essen mag!! Habt ihr schon so Shakes ausprobiert? Vielleicht gibts ja da eine Sorte die ihr schmeckt? Gibts auch als Joghurt oder so ähnlich wie Apfelmus.

Liebe Grüße udn viel Kraft
Steffi
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  #17  
Alt 03.05.2010, 20:46
leastern leastern ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

News:
Das MRT mit LP ist heute erfolgt und kurze ZEit darauf waren wir auch schon beim Sono, denn die eine Hauptarterie, die das Gehirn mit Blut versorgt sollte nicht mehr richtig gehen. Dass sie eingeschränkt war, wussten wir schon, aber heraus kam, dass sie auf der Tumorseite leider nur noch zu 1% durchlässig ist. Doch da der Vorgang über längere Zeit sehr schleichend war, hat sich das Gehirn eine andere Blutzufuhr gesucht und bekommt es jetzt über eine Arterie von hinten. Dadurch sind unsere Ärzte auch der Meinung man könnte nun den Tumor komplett entfernen, denn der Sehnerv ist sowieso auf dem rechten Auge zerstört und auch auf diese 1% ige Arterie muss keine Rücksicht mehr genommen werden. Der Tumor ist leider auch nicht kleiner und zum Glück nicht größer geworden. Doch die Körper-Hirn-Schranke hat wohl auch noch bewirkt, dass nicht alle Chemikalien in dem Maße zum Tumor kamen. Mehr EwingChemo geht in dieser Menge nicht mehr und wie die Therapieform nach der Op weiter geht, das werden wir in einigen Tagen erfahren, die OP ist für nächste woche angesetzt.
Lea isst wieder etwas - TUC-Kekse (7Stück heute) - und bekommt nachts die fettpakete. Leider mag sie sonst nichts probieren und die Shakes hasst sie, die einzige Möglichkeit wäre dann noch eine Magensonde und das weiß sie auch. Seitdem trinkt sie 500ml und isst auch wenig aber wenigstens etwas.
Lieben Dank, dass ihr so Anteil an unsere Schicksal nehmt.

Alex
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  #18  
Alt 03.05.2010, 21:07
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

Hallo Alex,

schön das der Tumor zumindest nicht gewachsen ist.. habt ihr denn dann schon einen OP-Termin??

Werd so feste an euch denken wie nur geht!!

Wg. der Shakes.. ich weiß nicht welche Sorte ihr habt, aber von Fortimel (Firma Pfrimmer) gibt es auch so Cremes, die wie Pudding sind oder Obstkompott glaub ich auch.. Stefan hat die Dinger auch gehasst.. sie haben ihm einfach nicht geschmeckt.

Daumendrücker weiterhin!!Ganz fest!!

LG Steffi
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  #19  
Alt 03.05.2010, 21:16
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illian illian ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

ich les auch immer wieder bei euch mit und möchte auch ganz fest die Daumen drücken dass alles gut geht!!!!!!
Schick euch ein großes Kraftpacket!!!
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Aus dem unendlichen Chaos erhob sich eine Stimme, sagte zu mir "Lächle und sei fröhlich es könnte schlimmer sein". Ich lächelte und war fröhlich und es kam noch schlimmer. Ich lächelte immernoch und war glücklich und auf einmal lächelte die Welt zurück. That´s mean live
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  #20  
Alt 05.05.2010, 01:25
Jogi 04 Jogi 04 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

Hallo Alex

Sind in Gedanken bei Euch und Drücken ganz fest
die Daumen für Lea.
LG
Susi und Jörg
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  #21  
Alt 05.05.2010, 02:58
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Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

Hallo Alex,
ich drücke euch alle Daumen und dicken Zehen, dass die Op gut geht!
Bin in Gedanken bei euch und sende euch ein dickes Kraftpaket, um diese schwierige Zeit zu überstehen.
Ein lieber Gruß
Ute mit Mel im Herzen
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
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  #22  
Alt 09.05.2010, 15:27
leastern leastern ist offline
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Lächeln AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

HAllo Ihr Lieben,

die OP ist nun doch auf unbestimmte Zeit abgesagt worden, denn eine der Halsarterien, von der wir ausgingen, dass sie verschlossen sei, hat noch guten Blutfluss und so wäre eine OP im Moment entweder tödlich oder mit einem Schlaganfall verbunden. Wir werden in drei Monaten nochmals alle Voruntersuchungen durchlaufen, ob es sich bis dahin verändert hat und ab morgen laufen wir wieder in der Ewing-Chemo auf 66%. Das bedeutet, dass IFo und VP16 nur zwei anstelle von drei Tagen laufen. SOmit stürzt Lea auch nicht so tief in Aplasie.
Ob der TUmor überhaupt noch aktiv ist oder schon tot, das kann uns keiner sagen. Manchmal dauert es auch nur einfach sehr lange, bis so ein Gewebe abtransportiert wird. Daran halten wir uns fest und glauben auch daran, dass er sich bald verabschiedet.
Danke für die vielen Wünsche und ich habe LEa mit Hilfe von Globuli und der Androhung der Ärzte für eine MAgensonde zum Essen gebracht. Nicht viel aber immerhin Bratkartoffel, welche sie seit Monaten schon nicht mehr gegessen hat.

Seid gedrückt und DANKE;
Alex
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  #23  
Alt 10.05.2010, 09:38
KGM KGM ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

Hallo Alex,

das mit den Bratkartoffeln klingt gut!! Weiter so Lea!! Immer schön Schrittchen für Schrittchen!!

Sie ist ja doch noch relativ klein... ein Erwachsener kann sich schon mal zum Essen zwingen, weil er weiß das es gut ist für einen.. aber Kinder sehen das oft anders.. die wollen dann einfach nicht.

Ich drück euch hier feste weiterhin die Daumen!! Fühl dich lieb gedrückt!

LG Steffi
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Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #24  
Alt 10.05.2010, 20:49
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Mina08 Mina08 ist offline
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Unglücklich AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

Hallo Alex,

herzlich willkommen bei uns Leidenshenossen, es tut mir so leid für deine Tochter, ich müsste zuerst mal runterschlucken ,

Ich drück euch die Daumen....das schafft Sie schon mit links

ich bin seeeeehr emotional geworden, schlimmer als früher durch die Krankheit....

ich hatte auch Ewing im rechten Tibia (Schienbein), war in Düsseldorf uniklinikum Kinderklinik in der Behandlung....
Ich würde immer eine zweite Meinung einholen....Ich war in Münster, die meinten, Sie sind in guten Händen in Düsseldorf, da bin ich auch geblieben.

Falls Du Fragen hast, stehe ich Dir gerne jeder Zeit zur Verfügung ....

Übrigens OA Dr. W. ist der beste in dem Bereich "Hyperthermie" und der beste ZUHÖRER in KK04, glaubt mir....der war ein wahrer Kumpel....

Bleibt mir gesund ihr beide und ich hoffe auf gute und erfreuliche Nachrichten.

Eure
Azemina

Geändert von gitti2002 (20.05.2010 um 23:58 Uhr) Grund: Arztname
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  #25  
Alt 20.05.2010, 21:56
leastern leastern ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

Zwei WOchen schlauer:
Haben Münster als Studienzentrale und auch Würzburg als die Klinik für Kindergehirntumore mit ins Boot genommen. Dabei kam heraus, dass mit Münster alles bereits immer koordiniert und abgesprochen wurde, da Lea an einer aktuellen Studie teilnimmt. Sie schauen mal, ob Ihnen noch was einfällt. WÜ hat uns heute telefonisch davon in Kenntnis gesetzt, dass auch sie eine OP bei dem Risiko nicht eingehen würde. Wenn sich allerdings die Situation verändern würde, doch noch mal als Gesprächspartner immer zur Verfügung stehen würde.
Lea geht es nach ihrer 8.Chemo besser als zuvor. Sie isst, mit viel Ermahnen und trinkt ihre 500ml mit Maltodextrin. Auch sind wir schon fast 7Tage mal zu hause, abgesehen von den fast täglichen Blutkontrollen. Aber wir sind glücklich zu hause.
Liebe Grüße an alle die uns die Daumen drücken,
Alex
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  #26  
Alt 20.05.2010, 23:55
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Mina08 Mina08 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

Liebe Alex,

versuche Sie immer zu fragen, worauf sie lust hat, auch wenn es Mc D'lds ist auch egal,immer reinstopfen, denn durch das essen wird auch der blutspiegel besser, glaub mir, ich habe seit 1 Jahr zugenommen..., egal hauptsache gesund , ich habe keine model masse aber ein wenig bauch haaha

Spaß bei seite, ich kann dir HEIDELBEEREN saft sehr empfehlen aus EDEKA, pure HEIDELBEERN und TEE aus Heidelbeeren, ich hatte an diese Woche meinen HB wert auf 6,2, nach einer Woche hatte ich 7,9HB , glaub mir, ah ja bevor ich vergesse ROTE BETE schmeckt zur jedes ESSEN, sogar mit POMMES ...

gib ihr einfach worauf sie lust hat, ist egal ob süss salzig, glaub mir, dass baut auf...

Liebe Grüsse
Mina
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  #27  
Alt 21.05.2010, 01:15
Jogi 04 Jogi 04 ist offline
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

Liebe Alex

Das ist schön zu hören das es ihr besser geht....und wie Mina sagt
Ruhig alles essen lassen was sie möchte ....Habe hier auch ein
Mc Donalds Fan .......von Coesfeld bis Münster bin ich mit den
Mitarbeiter von Mc donalds schon auf "DU"....

Wünschen euch weiterhin alles gute Für Lea
und drücken auch weiter die Daumen
Lg
Susi und Jörg
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  #28  
Alt 21.05.2010, 22:17
KGM KGM ist offline
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schön, das die Maus isst.. wg. HB-Wert ist auch traubensaft gut!

Drück weiterhin hier alles was geht!

LG Steffi
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Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
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  #29  
Alt 02.06.2010, 12:00
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Standard AW: Ewing-Sarkom als Muskelsarkom hinter der rechten augenhöhle bei dreijähriger Toch

NAch fast drei Wochen zuhause und einer munteren Tochter, haben wir gestern nun einen Anruf erhalten, dass heute ein sogenanntes PET bei ihr gemacht werden soll. Wir sind sehr aufgeregt und erhoffen uns natürlich, dass dort keine Tumoraktivität mehr vorhanden ist.
Wann die Ergebnisse vorliegen, das wurde nicht gesagt. Am Freitag oder SAmstag starten wir dann in die nächste Chemo. EIn Operateur wäre auch bereit sie doch zu operieren, aber das hängt alles von heute ab.
Wenn wir neue Infos haben, dann werdet ihr es wieder als Erste erfahren.

Alex
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  #30  
Alt 02.06.2010, 20:08
KGM KGM ist offline
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Daumen gedrückt!!! Ganz feste!!
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