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  #61  
Alt 02.07.2012, 10:26
Benutzerbild von tomjankerstin
tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Sandra

Das ist sehr lieb von dir , hier im Forum habe ich bereits so was gefunden und wir haben es auch schon mit gemacht es war sehr angenehm und die Bilder sind zum heueln schön .

Ganz Liebe Grüße Kerstin
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  #62  
Alt 06.07.2012, 00:11
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tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo !
Wir kommen in die Studie nicht rein , leider befindet sich das Medikament noch in der Dosis Findung , wenn wir dort mitmachen möchten müssten wir auf alle anderen Medikamente verzichten , die Ärzte sind sich aber einig das das Medikament alleine nichts bringt und eine zusätzliche Chemo gegeben werden müsste .
Nun hatten wir heute die Qual der Wahl 3 Möglichkeiten standen uns noch offen …. Der Abbruch der Therapie oder die bereits gegebene Erhaltungstherapie noch mal wieder holen oder eine Ambulante Erhaltungstherapie mit anderen Medikamenten die Tom noch nicht hatte , da die bereits gegebene Therapie nicht wirklich was gebracht hat und Tom das Crisplatin schon in der ersten Therapie hatte und es da auch nichts gebracht hat haben wir uns für die Ambulante Behandlung entschieden.
Die Medikamente hat er heute Abend das erstmals bekommen und 2 Stunden später ging es schon los mit Übelkeit erbrechen, nun hat endlich das Vomex gewirkt und der kleine Mann schläft , ich hoffe nur das das jetzt nicht jeden Abend so ist und es ihm morgen wieder besser geht .
LG Kerstin
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  #63  
Alt 27.07.2012, 01:26
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tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Ich möchte mich mal wieder melden, nach dem wir nun gut 3 Wochen in der Ambulanten Erhaltungstherapie sind haben wir vor 2 Wochen mit der Schmerztherapie begonnen ........es ging nicht mehr ohne Überall kribbelt es, in den Beinen oder Armen im Gesicht. Tommy meinte zu mir Mama bring mich nicht mehr zum Lachen , das tut so weh im Rücken Ich trau mich schon gar nicht mehr ihn zu streicheln weil er meint das das immer so komisch ist , er möchte das auch nicht mehr er sagt dann immer Mama lass uns kuscheln aber ohne streicheln. Tommy sagt uns auch nicht wann er schmerzen hat er versucht es regelrecht zu vertuschen, wir merken es leider immer erst dann wenn es wohl gar nicht mehr geht und er sich kurz nach dem Aufstehen gleich wieder hin legt mit den Worten ich bin ko muss mich mal ausruhen und mit meinen Teddys kuscheln. Wir haben auch schon mit ihm darüber gesprochen, das die schmerzen nicht sein müssen das wir ihm helfen können, er muss uns nur sagen wenn ihm was weh tut ..............aber er tut es nicht und ich weiß nicht warum er sich das antut. Seit letzter Woche fällt ihm das wasserlassen sehr schwer, manchmal kommt es von ganz alleine ein anderes mal geht es gar nicht oder Tommy muss es regelrecht rauspressen. Letzten Montag mussten sie Tommy einen Einlauf geben da es mit dem Stuhl auch nicht so ganz klappen möchte. Nun können die Ärzte nicht sagen ob es an den Medikamenten liegt oder an den Metastassen, deswegen haben wir Morgen wieder ein MRT. Aber danach können wir wenigstens etwas für ihn tun , ohne das er etwas sagen muss

Bis dahin LG kerstin
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  #64  
Alt 27.07.2012, 09:39
mädl2010 mädl2010 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Fühlt Euch einfach umarmt und gedrückt !

Finde einfach keine Worte.
Kinder sind sehr stark und das sieht man immer wieder.
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  #65  
Alt 27.07.2012, 12:56
Schnukkel83 Schnukkel83 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo tomjankerstin,

das erste mal das ich hier schreibe. Eigentlich bin ich nur stille Mitleserein weil meine Oma vor kurzem an Gebärmutterkrebs gestorben ist.

Aber ich verfolge deine Geschichte schon länger und habe Daumen gedrückt, dass irgendeine Therapie anschlagen wird. Auch ich habe einen 3 Jahre alten Tom zu Hause. Ich kann nur im entferntesten erahnen wie ihr euch fühlt, was in euch vorgeht, diese Angst die ihr täglich am aushalten seit.

Ich hoffe, dass das MRT Stillstand anzeigt und ihr noch viel viel Zeit zusammen verbringen könnt.

Ganz liebe Grüße
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  #66  
Alt 30.07.2012, 09:16
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Kerstin

Lass dich drücken. Ich bin enttäuscht über die Ärzte, die euch betreuen... Warum klären sie euch nicht auf? Sie müssten ja Bescheid wissen, wie es um euren geliebten Kämpfer Tommy steht? Ich kann und will es nicht begreifen, wie sie euch behandeln und beraten.

Tommy soll keine Schmerzen haben auf seinem Weg...

Schafft euch Erinnerungen (Fotos, Filme, Zeichnungen, ev. Tagebuch etc).

Ich weine mit euch, der Zustand von eurem Kämpfer erinnert mich an unsere Zeit an unseren Kämpfer zurück....

Es ist so ungerecht... warum trifft es gerade die unschuldigen, wehrlosen von unserer Gesellschaft? Ich werde es nie verstehen... wir werden unsere Lieben WIEDERSEHEN!

Stille Grüsse
Sandra
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Wenn du bei Nacht in den Himmel schaust,
wird es dir sein, als lachten alle Sterne,
weil ich auf einem von ihnen wohne,
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(Antoine de Saint-Exupery)

Euer Matthias 6.3.05 - 22.4.10

(3.4.10)

Geliebt, vermisst und unvergessen.
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  #67  
Alt 30.07.2012, 23:05
Bea72 Bea72 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Kerstin,

mir fehlen die Worte um euch meine Betroffenheit zu schreiben.

Ich wünsche euch allen Kraft und vor allem Mut den jetzt kommenden Weg zu mit eurem kleinen Sohn zu gehen. Kinder sind so stark, sie sprechen nicht über ihre Schmerzen oder über ihre Sorgen-sie wollen uns nicht belasten....

Ich weiß, dass es eurem kleinen Schatz eine große Hilfe ist, dass ihr bei ihm seid-egal wie es ihm geht, dass ihr im Arm haltet und ihm vermittelt-egal was kommt, wir sind immer da...
Das dies nicht immer leicht ist, weiß ich nur zu gut.

In Verbundenheit

Bea
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  #68  
Alt 31.07.2012, 22:41
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tomjankerstin tomjankerstin ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Seit Freitag ist viel passiert und es ist nicht das was wir erhofft hatten.

Das MRT war eine Katastrophe zu mindestens das MRT von der WS, alle Metastassen sind gewachsen und neue dazu gekommen am Halswirbelbereich ist es wohl am schlimmsten und im Lendenwirbelbereich ähnlich. Das MRT vom Kopf war unverändert .Tommy ist nun in Palliativer –Behandlung. Um die kommende Lähmung aufzuhalten und unserem Sohn etwas Lebensqualität zu erhalten haben wir uns für eine Palliative – Bestrahlung entschieden vom Halswirbel und Lendenwirbelbereich , wir haben den Shunt hoher stellen lassen damit der Hirndruck abfällt und das Cortison auf Maximum erhöht , die Schmerzen werden mit Opiaten gelindert . Mehr kann ich nicht schreiben …………………………………
LG Kerstin
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  #69  
Alt 31.07.2012, 22:56
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Kerstin,

ich bin zu tiefst erschüttert. Mir fehlen die Worte!

Mehr, als Euch Kraft für die kommende Zeit zu senden,
kann ich nicht tun.

Ich bin in Gedanken bei Dir und drücke Dich fest!

Karin
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  #70  
Alt 31.07.2012, 23:22
Zetti Zetti ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Kerstin,mir laufen nur die Tränen
Es ist so ungerecht.... Mein Sohn ist nun auch drei 1/2,hatte Leukämie. So eine Qual,so eine schlimme Krankheit....
Ich drücke Euch und wünsche Euch so viel Kraft
Hast Du schon mal was von "Kinderträume" gehört. Wenn nicht schreib ich Dir gern ne PN
Liebe und traurige Grüße Silke
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  #71  
Alt 01.08.2012, 17:28
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo Kerstin,

Es ist schlimm sowelche Nachrichten zu bekommen. Das einzige was ich schreiben kann ist, dass ihr jetzt viel Kraft und Zusammenhalt braucht.
Genießt die Zeit mit eurem Kleinen wie es nur möglich ist!

Ich wünsche euch gaaaaanz viel Kraft...

Liebe Grüße,

Nina
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  #72  
Alt 02.08.2012, 19:57
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Kerstin

Ich hoffe, dass euer Tom bald ein Engel werden kann - es wir ihm besser gehen. Die Situation muss für ihn und euch unerträglich sein....

Ist es am Schluss nicht der TOD, sondern ERLÖSUNG für ihn.

Ich lass euch umarmen.

Stille Grüsse
Sandra
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  #73  
Alt 07.08.2012, 12:49
Laesperanza Laesperanza ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Diese Schei...krankheit. Warum nur? Warum findet man nichts dagegen? Diese Schei...krankheit zerstört Familien und Lebensträume. Warum gehen manche unbeschadet durchs Leben und andere müssen so leiden? Und früher hatte ich immer Angst jemanden durch einen Verkehrsunfall zu verlieren...ich weiß nicht, wie ich Euch trösten kann. Aber das kann man in dieser Situation eh nicht.
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  #74  
Alt 07.08.2012, 13:29
Benutzerbild von Nina1995
Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Hallo,

Wie geht es eurem kleinen?..
Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft..

Stille Grüße,

Nina
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  #75  
Alt 13.08.2012, 14:32
Hoffnung09 Hoffnung09 ist offline
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Standard AW: Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

Liebe Kerstin und Familie

Ich denke die ganze Zeit an euch und wünsche euch allen aller Kraft dieser Welt.

Stille Grüsse

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