Verzweiflung

[Tarafe]

Hallo, ich bin neu hier und wir sind momentan alle fassungs-und ratlos.
Vielleicht kann mir ja jemand weiterhelfen bzw. Ratschläge geben.
Man ist so aufgeschmissen, keiner sagt einem Klipp und Klar was los ist.
Bei meinem Schwiegervater ( 71 Jahre alt ) wurde ein zu 90 Prozent bösartiger Tumor an der Papille diagnostiziert? Ersteinmal, was bedeutet das genau?
Ich bin das erste Mal direkt von diesem Thema betroffen, was ist das für eine Krebsart?
Gibt es direkt Papillenkrebs? Oder ist es eine Art des Bauchspeicheldrüsenkrebs.
Er ist mit Gelbsucht, Gewichtsabnahme und starkem Juckreiz eingeliefert wurden.
Dann wurde ihm ein Stent gesetzt und er ist über Ostern nach Hause,
da er verständlicherweise gerne über die Feiertage heim wollte.
Ostersonntag ist er dann mit wahnsinnigen Schmerzen ( Krämpfen, Schüttelfrost, Brechreiz ) per Rettungswagen ins KH.
Nun wurde ihm wieder ein Stent gesetzt ( weil wohl die Gallengänge wieder verstopft gewesen sind )!
Mein Schwiegervater hat nun am 15.April einen Termin für die Whipple-OP!
Hat jemand schon Erfahrungen damit gemacht???
Vielleicht gibt es ja auch Alternativen ??? Wir würden alles dafür geben, wenn es ihm wieder besser geht. Er ist ein lebensfroher Mensch und ein Kämpfer, aber er weiß gar nicht, was genau mit ihm los ist und inwiefern sich das Leben für ihn ändern könnte.
Wie sieht es nach der Whipple OP aus? Wie ist die Lebensqualität danach?
Wie sind die Heilungchancen?
Er ist vor 4 Wochen noch Golf spielen gegangen, immer aktiv gewesen und nun so etwas?

Vielen Dank schonmal im Voraus

Ich habe dieses auch schon im Bereich Operation gepostet, aber bisher noch keine Antwort bekommen...

Das ist jetzt eine Woche her, er soll am 15ten operiert werden, nun ist er gestern entlassen wurden und es wurde gesagt er kann alles essen man solle ihn bis zur OP wieder aufpäppeln .... Damit er während der OP bei Kraft ist.
Heute ging es wieder los, Brechreiz, Schüttelfrost.... Übelkeit, er behält einfach nichts drin, WORAN kann das liegen??????
Der arme nimmt immer mehr ab und soll eigentlich zum Zeitpunkt der OP stabil sein....

Es ist so traurig und tut sehr weh er möchte leben grübelt und grübelt.
Wir machen uns Gedanken, warum bleibt die Nahrung nicht im Körper.
Kann das alles mit dem Tumor an der Papille zu tun haben? Er hat natürlich auch große Angst das ganz woanders etwas ist.
Hinterher schneiden sie ihn auf ( whipple ) und der Tumor sitzt ganz woanders!

Bitte um Antworten und Erfahrungen
Danke im Voraus.

[cicabohna]

Hallo Tarafe
Es tut mir sehr leid für euch! Der Tumor wird bestimmt nicht ganz woanders sein! Das Problem ist nur, dass das Ausmass meist erst beim Öffnen des Bauchraumes ersichtlich ist. Es gibt eigentlich keine Alternative zur Whipple-OP und die meisten wären froh, wenn sie noch operiert werden könnten. Es ist in der Regel die einzige Chance auf komplette Heilung. Die Bauchspeicheldrüse ist leider zum grossen Teil hinter dem Magen und anderen Organen versteckt und es fällt deshalb sehr schwer mit CT oder auch PET-CT genaue Schlüsse zu ziehen. Ihr müsst also definitiv die OP abwarten. Sollte er dann gewhippelt werden hat er schon mal eine viel höhere Überlebenschance als die meisten.
Es ist eine sehr schlimme Diagnose und diese Operation macht Angst. Mein Mann wurde im August gewhippelt und er hat die OP sehr gut überstanden. Es ist von Patient zu Patient verschieden. Niemand kann euch sagen, wie es ihm nachher genau geht. Er wird im Idealfall ca. 2-3 Tage auf Intensiv und dann noch ca. 10 Tage auf Normalstation verbringen. Es wird seine Zeit brauchen bis er wieder normal essen kann. Das ist aber alles machbar. Je nach Ausmass der Resektion (Entfernung) ist es möglich, dass er danach Diabetiker sein könnte, jedoch meistens kann dies umgangen werden, indem ein Teil der Bauchspeicheldrüse erhalten bleibt und diese Funktion übernehmen kann. Meist reicht dann eine Nahrungsergänzung mit Verdauungsenzymen zu jeder Mahlzeit aus. Das ist eine Sache der richtigen Dosierung und dann klappt das gut. Rechnet mit mind. 3 Monaten bis er sich einigermassen von der OP erholt hat. Mein Mann hat 3 Wochen nach OP noch mit einer Chemotherapie begonnen und bekam auch noch 6 Wochen Bestrahlung. Sie haben ihm sehr viel zugemutet, aber er ist auch erst 30ig.
Du kannst die Whipple auch googeln, aber ohne genauen Befund, ist es schwierig. Du wirst die OP abwarten müssen. Es ist machbar. Der Arzt hat Recht versucht ihn aufzupäppeln. Fragt sofort nach hochkalorischen Drinks, welche er jetzt noch zu sich nehmen könnte um ein wenig bei Kräften zu bleiben. Oder vielleicht sogar Astronautennahrung oder Infusionen! Kümmert euch schnell darum.

lg und viel Glück Cica

[cicabohna]

Ich möchte dir noch sagen, dass es auch nach OP noch ein paar Tage dauern kann bis ihr den patologischen Befund erhaltet. Der Tumor wird mikroskopisch untersucht und genau gegprüft um welche Art, welche Aggresivität etc. es sich handelt. Das kann auch sehr ausschlaggeben für die Prognose sein. So schwer es ist, ihr müsst jetzt Geduld haben. Ich weiss wie schwer diese Zeit ist. Man kann an nichts anderes denken. Hat man mal Klarheit wird alles ein wenig einfacher, wenn auch nicht besser.

[Tarafe]

Ich danke Euch für die Antworten damit habt ihr mir schon sehr geholfen!
Es ist nur alles so ein Hin und Her und eine Anspannung da!
Warum wird er entlassen, es wird gesagt er darf alles essen und dann wird er wieder mit unerträglichen Schmerzen eingewiesen!
Ich verstehe das nicht ?

[cicabohna]

Bei dieser Krankheit können Schmerzen sehr plötzlich und stark auftreten oder ganz ausbleiben. Es ist für die Ärzte nicht voraussehbar wie es ihm bis zur OP gehen wird. Das heisst aber nicht, dass ihr lange warten sollt, wenn er Schmerzen hat. Ich denke es ist auch wichtig, dass er sich möglichst "wohl" fühlen kann bis es soweit ist.
lg cica

[Tarafe]

Noch eine Frage, wird nach einer Whipple OP immer eine Chemo gemacht??? Und ist es wahr das diese so heftig sein soll????

[JE2309]

Ja, eine postoperative Chemotherapie ist ziemlich üblich, d.h. sie wird nicht immer, aber doch meistens empfohlen. Sie ist heutzutage weniger heftig als früher, da man von stärker und länger nicht mehr Benefit erkennen konnte als von weniger. Wie schwer sie zu verkraften ist hängt u.a. vom Allgemeinzustand nach der OP und ersten Rekonvaleszenz ab.
Hier im Forum gibt/gab es eine Frau, die die Chemo nach der OP abgebrochen hat und sich 14 Jahre später hier noch dazu äußern konnte. Wenn es dazu etwas zu entscheiden gibt, hört auf Euren Bauch und lasst vor allem den Betroffenen handeln wie er möchte - wenn er sich eine Meinung gebildet hat. Man kann bis heute nicht genau sagen, was den Ausschlag gab, wenn jemand BSDK länger überlebt hat. Genau wie umgekehrt. Seid zuversichtlich, aber löchtert die Ärzte, bis Ihr alles wisst, was ihr wissen müsst.
Alles Gute.

[Tarafe]

Vielen lieben Dank für die liebe Antwort!
Es gibt Mut auch soviel positives zu hören!
Allerdings kann man den betroffenen nicht ganz so entscheiden lassen denn er ist mit der ganzen Situation überfordert er hört auf das was seine Kinder ihm Raten

[Tarafe]

Hallo,

heute waren ( mein Mann und ich haben meinen Schwiegervater begleitet ) bei einer Vorbesprechung / Aufklärung zur Whipple OP im Krankenhaus.
Meinem Schwiegerpapa geht es momentan richtig gut er sagt er fühlt sich fit, möchte Tennis und Golf spielen ... er ist ein Kämpfer.
Aber heute hat er den Nackenschlag bekommen, bisher hat er gar nicht wahrgenommen das er Krebs hat... es wurde immer alles schöngeredet, von allen Seiten ... und er dachte er bekommt eine OP dann wird der Tumor ( ihm wurde gesagt es ist noch gar nicht klar ob Krebs ) rausgeschnitten und gut ist.
Er hat heute den arzt gefragt, was denn wäre, wenn man nicht operieren würde. Der Arzt sagte dann hätte er noch 6-12 Monate.... der arme Mann tat mir so leid, solch eine Diagnose zu bekommen ....
Dann wurde ihm noch gesagt was alles an den Folgen dieser OP noch passieren kann...
Ich habe einfach Angst, was nach der OP ist, er ist so ein starker Mann der es nicht ertragen könnte bettlägerisch zu sein oder ein Pflegefall, er brauchte nie Hilfe, war bis jetzt noch nicht länger als 1 Tag im KH .... ( aber wer will das schon )
ich habe Angst das er die Operation danach verflucht, er denkt er kann dann so weiter leben wie bisher, ab und an einen Urlaub, Tennis spielen, abends das Gläschen Wein auf der Terasse.
Montag ist es soweit.... dann ist die große Operation dran.
Heute wurde ihm auch gesagt, wenn Metastasen da sind, was die gar nicht wissen, wird sofort wieder zugemacht
Ich finde das alles ziemlich heftig...

[simba71]

Hallo,
die Whipple OP ist zweifelsfrei keine einfache OP.Ich wurde relativ jung mit 41 in einem großen Zentrum operiert und hätte nicht gedacht das mich die Op dermaßen "runterzieht".Ich konnte in den ersten Tagen nicht mal eine Mineralwasserflasche selbst öffnen und mußte hierzu die Schwestern bemühen.Andererseits habe ich viele ältere Leute gesehen,die diese schwere Operation auch gemeistert haben.Der älteste war ein Herr aus Ägypten mit 85 Jahren.Man wird heute sehr schnell wieder "mobilisiert", so mußte ich bereits am nächsten Tag das Bett wieder verlassen und einige ,wenn auch wenige Schritte machen.Die anschliessende Reha hat mir gutgetan und es wurde stetig besser. Heute, gut 5 Monate nach der Op fühle ich mich eigentlich wieder fit, bin schmerzfrei und kann dank der zugeführten Enzyme auch wieder alles Essen.Wichtig ist meiner Meinung nach nur , das diese Op in einem Zentrum mit sehr viel Erfahrung auf diesem Gebiet durchgeführt wird.
Ich würde der Operation positiv entgegensehen,wenn man bedenkt das bei vielen der von dieser heimtückischen Krankheit betroffenen eine Operation von vorne herein ausgeschlossen wird.

Ich drücke euch ganz feste beide Daumen

Thomas

[Enibas27]

Ich sehe das genauso wie Thomas.
Die Whipple - OP ist eine Option und denk jetzt bitte nicht daran, da könnten Metas sein. Das dürft ihr nicht tun und vermittel das auch Deinem Schwiegervater.
Wichtig ist jetzt positiv in die ganze Sache rein zu gehen. Ja, es hört sich blöd an, aber es ist so.
Wenn ihr von vornherein negativ seit, dann ist das einfach nicht gut.

Und wenn Dein Schwiegerpapa gut drauf ist und will Tennis spielen, dann lass ihn...(ich will damit sagen, lasst ihn oder motiviert ihn, alles das zu machen, woran er Spaß hat), vielleicht gibt ihm das neuen Mut und Energie. Ich find das toll, dass er so fit ist.
Als bei meinem Bruder die OP anstand, da war an so was nicht zu denken. Und, man, mein Bruder wurde null und nix aufgeklärt, von wegen wenn da Metas sind, dann machen wir wieder zu... Ihm wurde am letzten Tag seines Krankenhausaufenthaltes auf der Bettkante sitzend gesagt: Ja es war Krebs, ein sehr seltener vierzelliger Tumor, haben wir noch nie gehabt.... und nächste Woche haben sie einen Termin beim Onkologen... - Hallooo?!

So und insofern, solltet ihr einfach positiv daran gehen und wichtig: immer die Nachsorge einhalten.

Sei lieb umarmt, Sabine

[Tarafe]

Hallo ihr lieben
Danke für die aufmunternden Worte!
So haben wir es ihm auch gesagt dass das Böse rauskommt er ein Kämpfer ist und wir an ihn glauben.
Aber für mich ist es unverständlich was teilweise so abgeht in Krankenhäusern bzw bei Ärzten!
3 mal ist er per Rettungswagen in die Noraufnahme, Krämpfe, Fieber , Schüttelfrost, Erbrechen .... Jedesmal ist er wieder entlassen mit den Worten - sie dürfen alles Essen, er hat jedesmal erwähnt das es mit dem Stuhlgang nicht klappt --- nichts ---- nun die letzten den Trick sich bevor es losgeht ein Abführmittel zu geben und siehe an keine Schmerzen alles in Ordnung ... Warum probieren die Ärzte nicht so etwas aus oder machen einen Einlauf oder oder oder
Die ganze Zeit im Krankenhaus hätte ihm erspart bleiben können und nun ist nur noch einen Tag vor der Whipple wo er sich zu Hause auskurieren kann!

[Bellago]

Auch von mir aufmunternde Worte! Mein Vater hat mit 72 Jahren die Whipple ueberstanden - es ist immerhin eine der groessten Bauch-OPs die durchgefuehrt werden. Es hat ueber 8 Stunden gedauert.

Meine Tipps an Verwandte:
Stellt euch vor allem auf die depressive Stimmung nach der OP ein. Auf einen Patienten mit Schmerzen ist man/frau eingestellt, aber auf das innerliche "Aufgeben", was viele nach der OP haben, nicht. Nehmt es als "Uebergangsphase" - auch wenn die 3 Monate dauern kann...

Bittet den Arzt um eine genaue Bestimmung der entnommenen Krebszellen. Selbst in Unikliniken wird manchmal nur ein Schnelltest gemacht!

Neuste Forschungsergebnisse sagen, dass je mehr Lymphknoten betrachtet werden, desto genauer ist die Diagnose.

Weiterhin gibt es eine "magenschonende Whipple", die aber nicht in allen Faellen durchgefuehrt werden kann.

Fuer die Chemo danach:
Ob Gemcitabine wirken wird, kann durch einen Test vorab festgestellt werden. Dieser wird aus Kostengruenden oft verweigert.
Weiterhin gibt es Erlotinib - auch sehr teuer ...- Wenn es Hautausschlag hervorruft wirkt es - wie im Falle meines Vaters - besser als die Chemo. Wir haben es im Rahmen einer klinischen Studie bekommen, jetzt kann es auch verschrieben werden.

Falls er die Chemo schlecht vertraegt (oder die Blutwerte eine konsequente Umsetzung des Schemas verhindern) gibt es FOLFOX und FOLFIRI als Alternativen. Die sollen zwar "eigentlich" schlechter zu vertragen sein - dies ist aber individuell sehr unterschiedlich. Wenn ihr nicht auf einem Wechselversuch besteht, machen sie nach Schema F weiter.

Generell hast Du ja schon den richtigen Eindruck: wenn sich die Familie nicht kuemmert und permanent "dahinterher ist" klappt vieles nicht....

Kopf hoch - mein Vater lebt seit 3 Jahren mit dem Krebs!

[Tarafe]

hier herrscht gerade Ausnahmesituation... mein Mann ist gerade aus dem Krankenhaus gekommen, er/wir haben Angst das mein Schwiegervater die Nacht nicht überlebt.
Er hatte heute seine whipple OP, ist auf der Intensivstation und die PDA wirkt wohl nicht richtig, er sagt er explodiert vor schmerzen.
Ist es normal das man nach der OP so wahnsinnige schmerzen hat???

[simba71]

Ich kann nur von mir persönlich sprechen, aber bei mir war es ähnlich.
Die Dosierung des Schmerzkatheders war schon auf Maximum , trotzdem mußte manuel noch öfters nachgespritzt werden.Ich war nach der OP extrem kurzatmig,konnte quasi aufgrund der Schmerzen einfach nicht richtig durchatmen und hatte infolgedessen extreme "Erstickungsängste".
Durch div. Medikamente hab ich das aber irgendwie teils gar nicht so richtig mitbekommen.
Richtig Schmerzfrei und ohne Schmerzmittel war ich dann ca. 6 Wochen nach der OP.
Heute , über 5 Monate nach der OP bin ich mit Ausnahme einer ab und an mal gestörten Verdauungsfunktion eigentlich Beschwerdefrei und habe nun demnächst meine zweite Kontrolluntersuchung ( was mir wieder Kopfzerbrechen macht ).

Das ist aber alles zu schaffen !Ich drücke die Daumen !

Thomas