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  #1  
Alt 07.06.2019, 11:21
Niesschen Niesschen ist offline
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Standard Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo zusammen!

Ich bin 37 Jahre, verheiratet, Mutter von 2 Jungs, 4 und 8 Jahre und habe vor 5 Wochen die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen.
Im Dezember fingen die Beschwerden mit Magenschmerzen an, dann wars mal besser, mal schlechter, dann hatte ich Schmerzen beim essen und Schluckbeschwerden. Nach der Magenspiegelung wurde ich sofort eingewiesen und alle Untersuchungen gemacht.
Der Tumor ist ein Adenokarzinom, 5cm lang Ende der Speiseröhre bis in den Magen, T3, N1, M0. Port wurde auch schnell gelegt.
Eine Woche nach der Diagnose habe ich schon mit der Chemo angefangen. 4x FLOT, dann OP und nochmals 4x FLOT.
Ich habe jetzt 2 Chemos hinter mir. In der Chemowoche geht es mir eher bescheiden, ich bin hundemüde, manchmal ist mir übel und ich habe Kreislaufprobleme. In der zweiten chemofreien Woche geht es mir ganz gut. Ich kann viel mit den Kindern machen, brauche zwischendurch immer mal wieder kleine Pausen oder ein Nickerchen.
Die Haare sind schon ausgefallen, finde ich aber nicht besonders schlimm.

Ich suche hier vor allen Dingen netten Kontakt mit Menschen, die das ganze kennen, selbst erlebt oder mit Angehörigen durchgestanden haben.
Ich werde mich in Köln operieren lassen.

Ich bin ein sehr fröhlicher Mensch und bin fest davon überzeugt wieder gesund zu werden. Schwierig ist die ganze Situation schon genug. Wir versuchen da einigermaßen gut durch zu kommen und ein wenig Normalität zu leben besonders für unsere Kinder. Zum Glück sind die Großeltern in Rente und kümmern sich toll um die Kinder wenn es mir nicht gut geht.

So das wars erstmal von mir.
LG Niesschen

Geändert von gitti2002 (07.06.2019 um 22:52 Uhr)
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  #2  
Alt 07.06.2019, 16:58
goodapple goodapple ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Niesschen,

schön, dass du hier schreibst! NACHTRAG: Nein nicht schön, dass du die Diagnose hast und deshalb hier schreibst! Schön, dass du den Weg gefunden hast und einen Weg zum Austausch gefunden hast und Hilfe annehmen magst... doof ausgedrückt

Mein Mann kam mit der FLOT auch "relativ gut" zurecht, hat sich auch nach den Chemos erholen können und die 2. Woche genossen.
Er konnte sehr schnell wieder essen (vor der Chemo nur flüssiges), hat allerdings auch eine PEG (Magensonde) gelegt bekommen, um an Gewicht zuzunehmen.

Schön zu hören, dass eine OP geplant ist. Die Zeit danach wird sicher nicht einfach, aber es ist zu schaffen.

Wenn du Fragen hast, scheu dich nicht, hier sind immer Leute, die Tipps geben können oder aus Erfahrung sprechen.

Wichtig ist, du darfst dich selber nicht aufgeben!

Ganz liebe Grüße,

goodapple

Geändert von goodapple (07.06.2019 um 17:07 Uhr)
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  #3  
Alt 07.06.2019, 19:49
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Niesschen,

ich finde es toll, wie positiv du an diese Sache herangehst.
Ich wünsche dir viel Glück.

Das ist nicht einfach mit so kleinen Kindern, gut dass die Großeltern so präsent sind.

Ich wünsche dir alles Gute:
Bei meinem Mann werden es jetzt bald 10 Jahre seit der OP und es geht ihm mit gewissen Einschränkungen gut.

LG Monika
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  #4  
Alt 07.06.2019, 21:01
Tita001 Tita001 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Niessche

in Köln waren wir sehr zufrieden.
Die Magenentfernung meiner Schwester hat super geklappt. Sie hatte kaum Probleme und eine sehr schön verheilte Narbe.

Drücke dir die Daumen.

Tita

Geändert von gitti2002 (07.06.2019 um 22:54 Uhr)
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  #5  
Alt 07.06.2019, 22:01
henk39 henk39 ist offline
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Standard AW: Speiseröhrenkrebs

Hallo Niesschen,

erst einmal herzlich willkommen!
Bei mir ist es jetzt über 3 Jahre mit Radiochemo und OP her, und es geht mir gut. Ich habe mich auch in Köln operieren lassen, insgesamt ist Alles prima gelaufen. Letzte neg. Nachsorge war im April 2019.

In Köln gibt es die Einrichung "Lebenswert", wo auch andere Onko-Patienten sind, und es werden verschiedene Gruppen und Aktivitäten (Entspannung, Yoga, Tai Chi, Qigong Etc.) angeboten. Nach aller Diagnostik, Radiochemo, Übelkeit, Nebenwirkungen... war es endlich etwas für den Kopf! Gibt auch Angebote zu psychoonkologischen Gesprächen. Lässt sich aber auch in jeder Stadt selbst organisieren.

In Köln gibt es ein Onko-Sport-Fitnessstudio-Angebot im Gebäude der Frauenklinik im EG (OTT), wo keiner einen doof anschaut, wenn man nach kurzer Zeit erschöpft ist und die Gewichte auch von 10-jährigen schneller bewegt worden wären. Es ging darum, etwas mit dem doch sehr geschundenen Körper zu machen im Rahmen der individuellen Möglichkeiten.

Kannst Du beides schon jetzt besuchen, einfach anrufen.

Ich würde immer wieder die Selbsthilgruppe (SHG Speiserörhenkrebs) in der Uni besuchen, trifft sich alle 2 Monate. Termine findest Du über die Seite der Klinik, oder über Google unter SHG Speiseröhrenkrebs.

Weiter unten auf der Seiten im Krebskompass habe ich einen link zu einem Patientenratgeber (S3 Leitlinie) eingestellt. Gibt Infos zu den meisten Fragen, und Adressen: http://www.krebs-kompass.de/showthre...62#post1397062

Herzlichen Gruß und Viel Kraft
henk

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Verdachtsdiagnose mit CT am 21/12/2015 in Newcastle, Australien, während einer längeren Reise in Ozeanien
Diagnostik Ende 12/15 nach Rückkehr nach Köln (T3, No, Mo, G2, Adenocarcinom am Übergang zum Magen)

1/16-2/16 Portanlage, ambulante Chemo (Cross-Schema) und Bestrahlung
3/2016 OP in der Uni Köln.
4/16-5/16 Reha in Bad Neuenahr
9/16 Port wieder raus....

Ende Juni 16 habe ich wieder gearbeitet mit reduzierter Stundenzahl als selbstständiger Arzt
Letzte Nachsorge 4/2019 war o. K.

Geändert von henk39 (13.06.2019 um 14:31 Uhr)
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  #6  
Alt 08.06.2019, 02:31
Susi705 Susi705 ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo und herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass alles anderen als schön ist.

Mein Vater hatte exakt dieselbe Diagnose 2015 (T3N1M0) und er ist nun, nach Chemo (auch FLOT), Bestrahlung und erfolgreicher OP (Magenhochzug, ebenfalls Köln, wir waren sehr zufrieden) seit 11/15 krebsfrei.

Natürlich wird das Leben nicht mehr so sein wie es vorher war, aber man braucht nur etwas Geduld und dann ist es trotz Einschränkungen mehr als lebenswert. Wenn du Fragen hast, einfach fragen!

Ganz liebe Grüße
Susi
__________________
Mein Papa - Speiseröhrenkrebs 07/2015 - 11/2015 -> aktuell krebsfrei :-)
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  #7  
Alt 20.07.2019, 14:10
Benutzerbild von Armin_md
Armin_md Armin_md ist offline
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Daumen hoch AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo Niesschen,
Bei mir wurde exakt die gleiche Diagnose erstellt, ebenfalls T3N1M0, bin nur 1 Monat "später". Habe ebenfalls gerade die 2. Chemo hinter mir, Montag folgt die 3.
Daher bin ich sehr daran interessiert, wie diese und die 4. Bei dir verlaufen sind.

Der Schock über die Diagnose hielt sich in Grenzen, bin immer optimistisch und habe mir gleich vorgenommen, diesen Krebs zu besiegen. Einfacher für mich ist, dass meine 3 Kinder schon erwachsen sind, aber die Mädels (18 und 20) brauchen den Paps auch noch.
Es würde mich freuen, wenn wir uns während der fast gleichzeitigen Therapie hier austauschen können.

Zu den Nebenwirkungen: da hatte ich großen Respekt, bis auf die Müdigkeit und die begrenzte Leistungsfähigkeit gerade in der 1. Woche halten diese sich in Grenzen. Haarausfall beginnt, Kribbeln, Kälteempfinden, Schleimhautprobleme fast gar nicht.
Was ich tue: Tage 1+2 nach Chemo Spazierengehen, Tag 3 nur ausruhen, ab Tag 4 beginne ich mit Sport (Radfahren, Walking).
Die 2. Woche versuche ich, zu genießen, es ist Sommer! Bin deswegen mit Familie spontan an die Ostsee gefahren.
Von den meisten Hilfsmitteln, über die viel zu lesen ist, halte ich wenig, Ausnahme Selen, da nehme ich täglich eine Pille mit 200 Mikrogramm.

Bei dir steht ja dann bald die OP an, für die ich dir alles Gute wünsche.
Armin
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  #8  
Alt 24.07.2019, 22:57
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo Armin,

ich habe die Chemo hinter mich gebracht und erhole mich gerade im Urlaub.
Nach der dritten und vierten Chemo hatte ich leider viel Übelkeit und musste mich ein paar Mal übergeben. Nun geht es mir wieder besser, bin nur schneller müde als normalerweise.
Nächste Woche muß ich zum Restaging in die Klinik und am 7.8. ist die OP geplant.
Bis dahin versuche ich mir noch ein paar Kilos anzufuttern und das Leben zu genießen.
Liebe und sonnige Grüße!
Niesschen
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  #9  
Alt 25.07.2019, 06:14
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Honigtopf Honigtopf ist offline
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Hallo,

auch ich suche den Austausch. Mein Vater hat gerade dieselbe Diagnose erhalten (T3,N1,M0), er ist 74 Jahre alt. Wie groß das Adenokarzinom ist, wurde uns nicht mitgeteilt.
Am Mittwoch soll er den Port eingesetzt bekommen, dann geht‘s los mit der Chemo, hinterher OP.

Wie lange hat es bei Euch nach dem Einsetzen des Ports gedauert, bis mit der Chemo begonnen werden konnte?

@Niesschen
Gut, dass die Großeltern sich jederzeit um Deine Kinder kümmern können, das bedeutet sicherlich eine große Entlastung für Dich. Weiterhin gute Erholung im Urlaub!

Liebe Grüße
Honigtopf
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  #10  
Alt 25.07.2019, 13:13
Hibbi Hibbi ist offline
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Standard AW: Adenokarzinom 5cm/ T3, N1, M0

Hallo Honigtopf,
bei mir wurde nach ca. 1 Woche mit der Chemo begonnen.
Man sagte mir aber, dass man auch füher beginnen kann.
Ich habe mich danach allerdings nicht operieren lassen.

Lieben Gruß
Hibbi
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  #11  
Alt 25.07.2019, 15:59
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo!
Ich habe den Port Freitag bekommen und Montag mit der Chemo begonnen. Im Krankenhaus sagte man mir man könne ihn gleich am nächsten Tag"befahren".

Alles gute erstmal für deinen Vater.
Grüße vom Strand!
Niesschen
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  #12  
Alt 21.12.2019, 15:50
Niesschen Niesschen ist offline
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Hallo ihr Lieben,

ich weiß nicht wo unser Threat hin ist aber ich dachte ich eröffne einen neuen, damit wir uns weiter austauschen können.

Mir geht es jetzt 6 Wochen nach Ende der Chemo ganz gut. Ich bin fit und kann die Zeit mit meiner Familie sehr genießen. Die Kinder freuen sich auf Weihnachten und ich war fleißig und habe schon alle Geschenke und diese auch schon verpackt. Nur das Essen macht noch Probleme. Ich kann weiterhin nur recht wenig essen und verdaue ewig daran. Auch muß ich mich besonders abends noch übergeben. Ich bin froh, dass ich noch die Dünndarmsonde habe. Ich vergesse bei Unternehmungen auch oft zu essen wenn ich zu tun habe.
Ich war am Dienstag in der Uniklinik Köln deswegen in der Sprechstunde bei meinem Operateur. Er hat mich beruhigt und möchte meinem Magen noch 2 Monate Zeit geben. Im Februar gehe ich eh dorthin zur Nachsorge und dann wollen sie meinen Magen nochmal genauer anschauen.

In letzter Zeit kam allerdings so eine Angst in mir hoch. Was ist wenn ich wieder krank werde?
Was ist, wenn ich sterbe und die Kinder keine Mama mehr haben?
Manchmal ist es für mich sehr schwer diese Gedanken zur Seite zu schieben. Obwohl ich eigentlich immer positiv bin.

Auf jeden Fall genieße ich es sehr mich einigermaßen gesund zu fühlen nach diesen fiesen 7 Monaten mit OPs und Chemos.

Wie geht es euch? Was macht dein Vater Honigtopf? Ich freue mich von euch zu hören.

Lg Niesschen
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  #13  
Alt 21.12.2019, 17:28
Niesschen Niesschen ist offline
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Ach ja und die Reha ist nun beantragt. Ich habe mir Bad Oexen ausgesucht.
Bin gespannt wie lange das dauert bis ich Bescheid bekomme.

LG Niesschen
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  #14  
Alt 22.12.2019, 13:32
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Armin_md Armin_md ist offline
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Hallo ihr Lieben,

@Honigtopf, ich drücke weiter fest die Daumen für deinen Vater, hoffentlich kann er bald wieder essen und sich bewegen, das ist die beste Voraussetzung für die Heilung.

@Niesschen, mich wundert, dass du weiter Probleme mit dem Essen hast. Nimmst du Pankreasenzyme (z.B. Kreon) für eine bessere Fettverdauung? Hast du mal geprüft, welche Lebensmittel dir nicht bekommen? Ich habe noch Schwierigkeiten mit Zucker und Milch, Obst und Gemüse geht hervorragend.
Den Reha-Bescheid solltest du schnell bekommen, bei mir hat das nur knapp 3 Wochen gedauert. Bad Oexen bietet Kinderbetreuung, nimmst du deine Jungs mit? Der Große muss ja dann die Schule schwänzen

Über ein Rezidiv denke ich auch manchmal nach. Möchte darüber während der Reha mit den Psychologen sprechen. Ich denke es ist wichtig, sich darüber klar zu werden, was man vom Leben noch erwartet, egal wie lang es dauert. Gerade mit Kindern hat man eine Aufgabe. Meine Töchter sind zwar schon erwachsen, die brauchen aber oft noch ihren Paps, darauf versuche ich mich zu konzentrieren, das vertreibt die schlechten Gedanken.

Ich hoffe sehr, dass Weihnachten euch einige schöne Tage beschert und das es weiter aufwärts geht.
Armin
__________________
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Barrett Adeno-Karzinom, T3N1M0, Diagnose am 06.06.2019
Erfolgreiche OP mit Teilresektion Magen, Speiseröhre am 12.09.2019.
Carpe noctem - oder - Das Leben ist zu kurz, um einen USB-Stick sicher zu entfernen!
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  #15  
Alt 28.12.2019, 11:05
Niesschen Niesschen ist offline
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Guten Morgen zusammen!
Wie geht es euch? Habt ihr Weihnachten gut verbracht?

Wir hatten schöne Weihnachten mit der Familie, den Kids und vielen schönen und entspannten Momenten. Ich habe die Tage sehr genossen. Mein Kleiner ist am 2. Weihnachtstag 5 Jahre geworden und wir haben schön gefeiert.

Das Essen klappt seit einigen Tagen auch viel besser. Ich bin ganz glücklich. Ich vertrage eigentlich alle Lebensmittel (fettiges meide ich )ganz gut. Nur essen nach 19 Uhr macht mir Probleme weil ich mich abends gerne auf die Couch lege und mir es dann immer hoch kommt. Egal was es ist. Auch wenn ich mit erhöhtem Oberkörper liege. Aber Abends bin ich einfach platt.
Tagsüber ist das kein Problem, da ich den ganzen Tag auf den Beinen bin und nicht liege.

Ich kann allerdings nur sehr schlecht die Finger von Süßigkeiten lassen. Da geht es manchmal mit mir durch und ich werde mit Durchfall gestraft.

Enzyme nehme ich keine. Das einzige Medikament welches ich nehme ist Pantoprazol 40mg.


Am 1.1. fahren wir ein paar Tage ans Meer nach NL. Darauf freue ich mich sehr. Und im neuen Jahr werde ich Mal die Selbsthilfegruppe in Köln besuchen. Das hatte ich schon mehrfach vor, jedesmal ging es mir aber zu schlecht. Nun bin ich gespannt darauf.

Ich wünsche euch einen guten Rutsch und ein wunderbares und vor allem gesundes Jahr 2020.

Liebe Grüße
Niesschen
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