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  #1  
Alt 11.01.2011, 10:56
Christ0f Christ0f ist offline
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Standard Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Bei mir wurde im Juli 2008 ein Hodentumor diagnostiziert. Von der Diagnose bis zur OP hat man ja nicht wirklich lange Zeit und muss eine –wie ich finde- schwerwiegende Entscheidung selbst treffen: Hodenprothese ja oder nein. Ich fühlte mich an den drei Tagen sehr alleine gelassen. Weder mein Urologe noch der im KH konnten mir so eine Prothese zeigen (Dummy) oder mir wirklich einen Rat geben. „Das müssen Sie schon selbst entscheiden“. In den verschiedenen Foren habe ich auch nicht wirklich etwas dazu gefunden. Deshalb schreibe ich hier einfach mal meine persönliche Erfahrung, in der Hoffnung ich kann jemandem damit weiterhelfen.
Kurzversion: Ich habe eine Prothese und bin jetzt sehr zufrieden mit meiner Entscheidung!
Die Diagnose kam bei mir sehr überraschend. Ich hatte bis dahin keinerlei Probleme oder Schmerzen und mir ist auch gar nichts aufgefallen (ich war wegen einer Sperma-Untersuchung beim Urologen, entsprechend geschockt, als ich die Diagnose erhalten habe). Den Tumor hätte ich eigentlich selbst bereits ertasten können (ein Seminom der Größe ca. 15x10x5 mm), habe aber nie Eigenuntersuchungen durchgeführt. Mein Urologe hat mich gleich in unser örtliches KH geschickt. Die Urologin dort konnte die Diagnose nur bestätigen. „Heute ist Freitag, da operieren wir nur Notfälle. Machen Sie sich ein schönes Wochenende, kommen Sie Sonntag Abend hierher zur Vorbereitung, am Montag werden Sie dann operiert!“ Haha, sehr witzig. Schönes Wochenende wenn Du weißt am Montag wird Dir ein Ei entfernt. Bis dahin musste ich also meine Entscheidung treffen wegen der Prothese. Ich habe mich dafür entschieden! Die ersten Tage nach der OP habe ich mich aber gehasst deswegen! Man muss ständig daran ziehen, damit es sich nicht verkürzt und dann auf Halbmast im Beutel hängt! Mein Penis war blauviolett, mein Beutel war tiefblau und dann musste ich mich mehrmals am Tag dazu zwingen, an der Kugel zu ziehen. Es gibt angenehmeres! Ich habe es aber überlebt. In den nächsten Monaten war ich immer noch sehr unzufrieden mit meiner Entscheidung. Es fühlte sich einfach nicht natürlich an. Es hat auch keine natürliche Form, sondern ist einfach kugelrund. Man hat ständig einen Fremdkörper in der Unterhose. Es fühlt sich an wie ein Tischtennisball und man muss ständig alles in die richtige Position schieben. Zumindest denkt man das. Heute, nachdem ich die Prothese seit 2einhalb Jahren trage, bin ich sehr froh, diese Entscheidung getroffen zu haben! Es sieht auf den 1. Blick einfach ‚normal’ aus, es stört inzwischen gar nicht mehr im Alltag und –ich hätte es nicht für möglich gehalten- es fühlt sich bei zärtlichen Berührungen an wie vorher!
Die nächste Entscheidung, die ich treffen musste: Chemotherapie oder intensive Beobachtung. Ich habe mir dazu eine 2. Meinung geholt, mich aber recht schnell für die Chemo entschieden. Bei mir war es eine einzelne Dosis Carboplatin. Ich hab das sehr gut vertragen! Mir war zwei Tage lang etwas flau im Magen (vielleicht auch nur Einbildung? „Ich müsste doch mal etwas spüren?“), ansonsten gar nichts! Kein Haarausfall, nichts! Seit dem ist die „Sache“ für mich abgeschlossen! Aus dem Kopf verschwunden! Auch diese Entscheidung würde ich also wieder so treffen!
Ich habe übrigens auch Sperma kryokonservieren lassen. Nur für den Fall, dass etwas bei der Chemo passieren könnte. Nachdem meine Werte aber auch nach OP und Chemo recht gut sind, habe ich die Proben bereits wieder vernichten lassen.
Kurz noch zum Thema Schwerbehinderung. Der Antrag geht recht leicht, am Besten über den Beauftragten der Stadt/Gemeinde. Ich hatte eine Einstufung von 50% (die wohl bei allen Krebspatienten zugrunde gelegt wird), allerdings befristet für 2 Jahre. Mein Antrag auf Verlängerung wurde abgelehnt.

Zum Schluss möchte ich allen, die kurz vor so einem Eingriff stehen alles Gute wünschen! Macht Euch keine Sorgen!! Es ist überhaupt kein Weltuntergang!!
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  #2  
Alt 11.01.2011, 18:02
Cem Cem ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Hey, das freut mich zu hören, dass du damit zufrieden bist.
Ich habe mich dagegen entschieden, irgendwie merkt man bei Betrachtung gar nicht, dass dort etwas fehlt.
Sollte ich allerdings auch noch das zweite "EI" verlieren, so werde ich mir aufjedenfall so eine Protese einlegen lassen.

Ich finde auch Interessant, dass du dich direkt für die Chemo entschieden hast.

Ich stehe heute vor der selben Entscheidung wie du damals.
Ich muss mich zwischen 1XPEB und Wait&See entscheiden. Bisher war ich fest der Meinung, dass ich Wait&See nehmen sollte, doch ich werde immer unsicherer.
Mein Urologe und der Doc im Krankenhaus tendieren zur Chemo.
Die Zweitmeiunung von Prof.Dr.med. Schrader allerdings zu Wait&See.

Kannst du vielleicht näher auf deine Erfahrungen eingehen?
Wie hast du die Chemo verabreicht bekommen? via Port? oder intravenös?

Würde mich über eine Antwort freuen!

LG und weiterhin alles Gute
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  #3  
Alt 11.01.2011, 18:55
Christ0f Christ0f ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Hi Cem,
also wie schon geschrieben, ich hatte nur eine einzige Dosis Carboplatin (eben ein Monopräparat, ob das vergleichbar ist mit PEB weiß ich nicht!). Mir wurde das in der Praxis eines Onkologen verabreicht. Ich saß in einem sehr gemütlichen Sessel (gemeinsam mit ca. 8 weiteren Patienten) mit meinem Tropf (an der Ellenbeuge) und hab mir Musik und etwas zu lesen mitgenommen. Der Tropf wurde so eingestellt, dass die Dosis (ich denke es war ein halber Liter) in 2,5 Stunden durchgetropft ist. Ich konnte zwischendurch auch aufstehen und Tee trinken und so. Eigentlich alles sehr entspannt.
Der Onkologe hatte es mir aber auch so in der Vorbesprechung gesagt. Dass ich als junger Mann (ich war 32) keine Probleme bekommen werde. Und ich hätte tatsächlich direkt danach Autofahren können (wovon er mir dann doch sicherheitshalber abgeraten hatte). Der Onkologe hat mir Tabletten mitgegeben, für den Fall dass es mir an den Folgetagen schlechter gehen sollte. Ich hab dann auch 2 Stück genommen (an Tag 2 und 3 nach der Chemo) weil mir dann doch etwas schlecht und schwummrig wurde. Vielleicht auch Einbildung?!
Insgesamt betrachtet ist also jeder Zahnarztbesuch aufregender
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  #4  
Alt 11.01.2011, 21:13
Andree Andree ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Vielen Dank für Deinen Erfahrungsbericht.

Die Verfahrensweisen bei Hodenkrebs gehen scheinbar doch sehr auseinander.

Thema Prothese:

Ich wurde letzten Donnerstag operiert. Der Urologe im KH meinte, er würde mir raten, falls ich eine Prothese haben möchte, diese erst nach der Hodenentfernung einsetzen zu lassen. Während der 1. OP machen die das nicht.

Nach der OP stand für mich sofort fest, dass ich keine Prothese möchte.
Bislang habe ich nicht das Gefühl, dass es etwas zwischen den Beinen fehlt, weil ich ja immer noch den Hodensack am Oberschenkel spüre. Auch optisch, im stehen, fällt das kaum auf (finde ich). Ich würde z.B. ohne Hemmungen mit anderen Männern duschen. (äähm.. ok. liest sich etwas zweideutig..)

Heute, bei der Wundkontrolle, meinte der Arzt wenn doch mal der 2. Hoden entfernt werden müsste, dann wäre eine Prothese aber angebracht, weil DAS sieht man dann schon wenn beide Feuersteine fehlen.

Thema Chemo:

1. Meine Tumormarker sind negativ
2. CT zeigte keine Metastasen
3. Histologie-Befund steht noch aus

Der Urologe meinte, solche Entscheidung wie z.b. wait and see oder chemo, gibts gar nicht mehr.
Wenn die Gewebeprobe vom 2. Ei keine Tumorzellen zeigt, dann wird bei mir "wait and see" gemacht und nix anderes. Eine Chemo wäre unnötig und ich wäre damit "übertherapiert".

Wenn der 2. Hoden allerdings Tumorzellen aufweist, dann wird auch der 2. Klotz sofort entfernt sagt der Arzt.
Die Wahrscheinlichkeit liegt bei 4%.

Ich habe hier schon oft gelesen das Leute Chemo bekommen, aber alle bisher darauf angesprochenen Ärzte blocken das gleich ab.
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  #5  
Alt 12.01.2011, 07:31
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Hallo Andree,

die Meinung Deines Arztes (zumindest wie sie hier dargestellt ist) ist schlichtweg falsch.

Nur soviel: Falls im 2. Hoden eine TIN (= Krebsvorstufe) gefunden werden sollte, dann kann diese durch eine Bestrahlung mit 10x2GY zu 99,7% zerstört werden und eine Entfernung des Hodens ist nicht nötig.

Auch die weitere Behandlungsstrategie (Chemo, Radatio, Überwachung) hängt von diversen Faktoren ab. Bitte lasse Dir daher eine Zweitmeinung via http://www.zm-hodentumor.de/ einholen. Dies kann Deine Langzeitheilungschance deutlich verbessern.

Nur das Beste

Hans

Geändert von John79 (12.01.2011 um 10:31 Uhr)
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  #6  
Alt 12.01.2011, 07:36
Dirk1973 Dirk1973 ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Hallo Andree,
dieser Meinung bin ich auch. Wenn ein Arzt so vehement "seine Strategie" vertritt, hole auf jeden Fall eine zweite Meinung ein. Dies zeigt mir nämlich, dass er gar nicht vor hat, mal über den eigenen Tellerrand zu schauen.
Wenn die Zweitmeinung... und die sollte auf jeden Fall aus einem Tumorzentrum bzw. dem oben verlintem Netzwerk stammen.... auch zu W&W rät, ist das okay.... wenn nicht, dann notfalls noch eine dritte Meinung.
Nach Deinen Befunden scheint Dir zumindest im Moment nichts akut anzubrennen.
__________________

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  #7  
Alt 12.01.2011, 10:39
Andree Andree ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Hallo zusammen,

ich war auch bislang, nach einigen Recherchen, fest davon überzeugt das bei Befall des 2. Hodens alles getan wird diesen zu erhalten und Entfernung erst die letzte Lösung ist.

Ich habe meinen weiterbehandelnden Urologen auch gleich auf seine Radikal-Lösung angesprochen und gefragt ob dann nicht erstmal bestrahlt wird.

"Nein nein, der wird dann auch entfernt. Samen kann aber vorher eingefroren werden."

Aha.

Ich solle mir aber keine Gedanken machen. Er sagt ich sei sehr rechtzeitig zum Arzt gegangen und sollte deshalb lieber eine Flasche Sekt aufmachen. Er hat viele Patienten gesehen, die viele Monate aus Angst mit einem Tumor rumgelaufen sind.

Bis ca. Montag sitze ich natürlich nun auf heissen Kohlen. Dann kommt der Histo-Befund. Ich weiß bis jetzt ja nicht mal was es für ein Tumor genau im entfernten Hoden war. Trotz guter Nachrichten, Prognosen und Befunde, stellt man natürlich trotzdem alles in Frage: Das Tumormarker nicht 100%ig aussagekräftig sind weiß man ja, aber wie verlässlich ist ein CT?
Mein Gedanke ist, das auf dem CT noch nichts zu sehen war, gerade weil ich noch in frühem Stadium bin.

Ich bin nicht versessen auf eine Chemo aber mit "wait & see" hätte ich immer das ungute Gefühl das ich nicht völlig geheilt bin und Tumorzellen oder Tumorvorläufer bis zum nächsten Aufkeimen mit mir rumtrage.

Der Stationsarzt im KH sagte mir, das es vor nicht allzu langer Zeit so üblich war, das jeder HK-Patient pauschal min. 1 Zyklus Chemo bekommen hat.
Heute gibt es für Ärzte aber sehr strenge Richtlinien an die sich die Mediziner halten müssen.
Es werden alle Fakten und Befunde zusammengetragen und danach werden die Behandlungsmaßnahmen eingestuft.

Ok, war jetzt bißchen off-topic.

Geändert von Andree (12.01.2011 um 10:44 Uhr)
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  #8  
Alt 12.01.2011, 13:24
John79 John79 ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Hallo Andree,

auch die Darstellung Deines Urologen ist nicht korrekt. Falls Du Dich über sämtliche Behandlungsstrategien umfassend informieren möchtest empfehle ich Dir die Lektüre der aktuellen (2010) Europäischen Hodentumor Leitlinien:
http://www.uroweb.org/?id=218&gid=5

Zum Thema TIN kann ich Dir folgenden Artikel empfehlen:
http://www.hodenkrebs.de/arzt/2005%2...mann%20TIN.pdf

Hier noch weitere aktuelle und belastbare Studien/Artikel:
http://www.hodenkrebs.de/arzt/a_liter.htm

Bei weiteren Unklarheiten könntest Du bspw. auch Prof. Dr. Heidenreich aus Aachen kontaktieren.

Nur das Beste!

Hans
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  #9  
Alt 12.01.2011, 15:52
Andree Andree ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Super! - Vielen Dank fürdie interessanten Links.

Habe per Mail beim Chefarzt der Urologie des Krankenhauses wegen des Histo-Befundes angefragt und aber auch gleich mal die Radikal-Aussage des weiterbehandelnden Arztes geschildert. Darauf hat er geantwortet, das der Hoden auch dann nicht entfernt wird wenn er Tumorzellen aufweist, sondern bestrahlt wird.

Also wechsle ich mal lieber den Arzt.

Ich bin bei einer Gemeinschaftspraxis in Behandlung. Es dürfte ja kein Problem sein, wenn ich mich innerhalb dieser Praxis auf eigenen Wunsch von einem anderen Arzt behandeln lasse. Urologen sind leider sehr rar bei uns.

Grüße!
Andree
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  #10  
Alt 12.01.2011, 21:59
Jaymz Jaymz ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Musstet Ihr für eure Hoden-Prothesen etwas bezahlen oder hat eure Krankenkasse die Kosten übernommen?
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  #11  
Alt 13.01.2011, 09:03
juergenmuc juergenmuc ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Das zahlt die Kasse.

Hab mir bei meiner HK-OP Ende Nov gleich eine Protese einsetzen lassen.
Bisher keine Probleme. Nur in den ersten Tagen muss man immer wieder dran ziehen, damit es unten bleibt - aber das ist schnell vorbei.

Ansonsten war ich gestern das erste Mal seit der OP in der Sauna - und es ist nicht geschmozlen - also wars wohl kein Schoko-Ei was sie mir eingebaut haben
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  #12  
Alt 17.01.2011, 08:12
Kesa-1 Kesa-1 ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Hallo,

also ich hab mich gegen eine Prothese entschieden, da man es sowieso nicht sieht, es sei denn man weiss es und guckt direkt hin.

Die Aufklärung war jedoch gut. Im KH hat man mir alles erklärt. Der Prof sagte aber auch, dass sie das bislang erst einmal gemacht haben. Bei jemandem der sehr viel Wert auf sein Äußeres legt, dreimal pro Woche in die Sauna geht und unten rum ne Menge zu bieten hat, so dass er vermutlich dachte, die Damenwelt würde das abschrecken
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  #13  
Alt 20.01.2011, 17:28
dede23 dede23 ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Hallo meine kurze Frage ist :


Was ist eine vernarbung der hodenprothese und wie sieht das aus ???
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  #14  
Alt 28.01.2011, 23:48
Kesa-1 Kesa-1 ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

@juergenmuc

Das zahlt die Kasse auf keinen Fall. Glaub mir ich arbeite bei einer und dort gibt es sowas wie gemeinsame Besprechungsergebnisse mit ALLEN Kassen.

Ich würd mal sagen, sag Danke zu deinem Arzt, denn er wird es anders deklariert haben. Es gibt keine Abrechnungsziffer für diesen Eingriff, so dass der Arzt auf den Kosten hängen bleiben würde.

Er hat zwei Möglichkeiten. Dir eine private Rechnung zu schreiben oder etwas anderes abzurechnen. Da Du keine Rechnung bekommen hast...

Ist nur eine Info an alle die das vor haben. Es liegt am Arzt. Sprecht mit ihm, dann klappt das. Grundsätzlich find ich das gut, da man schon genug damit zu kämpfen hat.
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  #15  
Alt 29.01.2011, 09:50
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Hodenprothese - ein Erfahrungsbericht

Hi,

ich kenne es auch nur so, dass die Kasse dies übernimmt, jedenfalls war es bei mir so. Eventuell ist es jedoch nur beim direkten Einsetzen während der OP so - und nicht, wenn man es später aus optischen Gründen nachholt.
Ich würde nur jedem, der sich für eine Prothese entscheidet empfehlen, die Größe etwas kleiner bis gleich groß als den verbleibenden zu wählen, etwas größer sieht eher unnormal aus.

Gruß
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erfahrungsbericht, erfahrungsberichte, hodenprothese, silikonprothese


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